Автор Тема: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1  (Прочитано 7147 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Memory

Re: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1
« Ответ #15 : 30 Июля 2017, 09:20:12 »

Кстати, у троих из моей семьи, есть МРТ головы, так вот, у всех там очаги некроза в какой то степени, у мужа вообще заместительная гидроцефалия

ТАк что всякое бывает в жизни))))
Из-за постановки генетического диагноза младшей делали мы МРТ всей семье.
У мужа зам.гидроцефалия, у меня тоже плюс множественные очаги глиоза в лобной доле(остатки родовой травмы,причем я здорова неврологически была- все без особенностей, рано пошла, рано заговорила,отлично училась), у старшей- очаги тоже в лобной доле.
Отгадайте, у кого ИДЕАЛЬНАЯ  МРТ?
Как раз у младшей, из-за которой я и оказалась на форуме.

Вот тебе и здрасти ыыы

Что и означает, что эти мелкие очаги ПВЛ никак не отражаются на неврологическом статусе, если все остальное в порядке
Автор, а тем более у вас безкистозная форма, значит они вообще не значительные и состояние Вареньки скорее отягощено Веста и приемом ПЭП. Так что по поводу ПВЛ особо не заморачивайтесь)))

Я уже писала, что у моей кисты, преимущественно слева и как итог легкий парез правой стопы (ну вообщем то ничего страшного, это лечится и разрабатывается), и еще не разговаривает (но тут надо еще разбираться почему, толи тоже последствия травмы, толи рано еще)

Оффлайн ЕваVarvaraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1
« Ответ #16 : 30 Июля 2017, 21:42:19 »
@ЕваVarvara, ренген тазобедренных делали? у нас дисплазия. нельзя вставать и ходить пока сама не встанет. начала вставать на колени.
Были на днях у остеопата.Берется с нами заниматься.Наслушалась о ребенке такого,чего и в диагнозах нет: и ноги колесом и одна нога длиньше другой,и кривошея( диагноза нет такого,а есть любимая сторона- наблюдают) одно плечо выше другого и ещё много чего...Ой незнаю,завтра платно к ортопеду записались на повторный прием( были уже два месяца назад и ничего такого нам не писали)

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн ЕваVarvaraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1
« Ответ #17 : 30 Июля 2017, 21:43:56 »
Мне кажется, главное чтоб не вернулась эпи. Тогда у вас есть шансы и неплохие!
ЭПи на ЭЭГ есть к сожалению ( приступы с горем пополам купировались,но ЭЭГ не очистилось

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн ЕваVarvaraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1
« Ответ #18 : 30 Июля 2017, 21:45:43 »
Привет!

Ох, прям очень похоже на мою историю родов, тоже сохраняли при постоянных схватках, капали, но все равно я родила, сама, ничего не помогало. Придушила, шла рожать уже с головой между ног. И тоже воскресенье ;D, никому дела до меня не было....Ну как то так. Ну вот как итог ПВЛ

Только у нас кистозная форма в теменной области

У нас кроме ПВЛ никаких патологий мозга особенных нет, поэтому ребенок вообщем то не плохой, есть мелкие нюансы, но это фигня. А вот если туда еще прибавляются другие проблемы, как мозжечек и Веста, то да, тяжелее будет

Кстати, у троих из моей семьи, есть МРТ головы, так вот, у всех там очаги некроза в какой то степени, у мужа вообще заместительная гидроцефалия, у него клиническая смерть в родах 10 мин, а МРТ делал из-за аварии с ЧТМ. НО он сейчас кандидат технических наук, красавец мужчина)))

ТАк что всякое бывает в жизни))))
Ничего себе как судьба! Дай Бог здоровья вашей семье!

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн ЕваVarvaraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1
« Ответ #19 : 30 Июля 2017, 21:47:41 »
И от нас привет! 28 недель, 990/38 и ПВЛ. Вам можно сказать "повезло",что без кист. У нас кистозная с двух сторон, кисты были огромные, теперь компенсаторная гидроцефалия, Уже мозг по узи чистый, но кисты прошло перешли в рубцы,которые не видны по узи. Да кстати, мне роды спровоцировал врач осмотром на кресле - пробка после него отошла. Тоже трое суток капали мне гинепрал по 5-7 часов, даже в род зале капали еще и таблетками пичкали, хотя бесполезно было, это и ежу было понятно. Малыш замяукал после родов, меня в наркоз, его на 100% ивл, итог - вжк бомбануло с двух сторон, отек ПВ был (откуда и пвл). В общем, улыбаемся и пашем
Как сейчас малыш??? Да ,меня сразу поставили перед фактом: будет или ДЦП или эпилепсия.А может и то и то.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн мама лили

Re: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1
« Ответ #20 : 31 Июля 2017, 09:06:25 »
Наслушалась о ребенке такого,чего и в диагнозах нет: и ноги колесом и одна нога длиньше другой,и кривошея( диагноза нет такого,а есть любимая сторона- наблюдают) одно плечо выше другого и ещё много чего..

значит остеопат хороший. это мама думает что все норм. кривошея вполне себе диагноз, искривление позвонков и натяжение мышцы с одной стороны дают ее. а любимая сторона это скорее как "бабкины диагнозы"..... а ортопед как раз как слепой крот.....мы наблюдались с хорошего. толку то. пришли к мануалу а там - свернута челюсть, позвонки и ноги из ж выпали....все вправил. ребенок начал кусать, села и встала на колени в течении 3х дней.

Оффлайн Memory

Re: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1
« Ответ #21 : 31 Июля 2017, 09:30:46 »
И от нас привет! 28 недель, 990/38 и ПВЛ. Вам можно сказать "повезло",что без кист. У нас кистозная с двух сторон, кисты были огромные, теперь компенсаторная гидроцефалия, Уже мозг по узи чистый, но кисты прошло перешли в рубцы,которые не видны по узи. Да кстати, мне роды спровоцировал врач осмотром на кресле - пробка после него отошла. Тоже трое суток капали мне гинепрал по 5-7 часов, даже в род зале капали еще и таблетками пичкали, хотя бесполезно было, это и ежу было понятно. Малыш замяукал после родов, меня в наркоз, его на 100% ивл, итог - вжк бомбануло с двух сторон, отек ПВ был (откуда и пвл). В общем, улыбаемся и пашем
Как сейчас малыш??? Да ,меня сразу поставили перед фактом: будет или ДЦП или эпилепсия.А может и то и то.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

Тут каждому можно такие прогнозы было дать, при повреждении мозга это очень вероятно, но опять таки не 100 %


Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1
« Ответ #22 : 31 Июля 2017, 13:43:01 »
@ЕваVarvara, почитайте в теремке нашем. пашем,пашем и еще раз пашем. дцп на лицо, но инвы еще нет.
@Mariam1986, согласна. но еще случай - у меня гидра была,куча кист, ишемия, гипоксия в родах страшная, при рождении только сердце работало. Итог? Здоровый человек с высшим образованием


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн мама лили

Re: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1
« Ответ #23 : 31 Июля 2017, 17:19:38 »
у меня гидра была
любят люди себе диагнозы искать, да пострашнее... гидрацефалия это ПРОЦЕСС роста ликворных пространств. этот процесс останавливается оперативным путем - шунтом. а просто при увеличенных ликворных пространствах без дальнейшего затопления всего и вся -  вентрикуломегалия.
http://www.galimova.com/search/label/гидроцефалия/

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1
« Ответ #24 : 31 Июля 2017, 22:01:29 »
@мама лили, я по карте сказала,честно-честно, еще педиатр вечно "а,ну у вас же водянка мозга" маме моей говорила. 1991 год, я не удивлюсь такому диагнозу


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.