Автор Тема: ППЦНС  (Прочитано 9727 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nastya MatveyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
ППЦНС
« : 31 Августа 2020, 21:32:32 »
Добрый день!!!я из Нижнего Новгорода. Стала мамочкой замечательного малыша Матвейки 14.07.20. как и все мамы я шла с радостью и счастьем за малышом. Я знала что у меня будет КС. Т.к. попав в стационар будучи беременной мне сказали , что плод крупный сама не родишь, назначили плановое КС на конец июля. Ну и я со спокойной душой поехала домой, ждать нашего часа и готовиться к встрече. Но судьба распорядилась так что в этот же вечер у меня начали отходить воды на 37 и 4 д неделе. Сразу позвонила в роддом и меня муж отвёз, было не большое волнение, но я знала что у меня КС и как то не было страха за малыша, была уверена что пройдет все нормально. Приехав в 1.30 ночи в роддом меня оформили, провели в предродовую, воды были чистые, ктг малыша отличное. Но была другая бригада и мне пришлось самой всё объяснять , что у меня плановое КС и т.д. , были схватки как мне казалось не болючие, раскрытие в 7 утра было 6-7 см , в итоге в 12-30 сделали КС, была спинальная анестезия..Мой сынок закричал сразу, очень громко и очень сильно. Приходили к груди и унесли. После были проведены все дальнейшие манипуляции со мной и я была переведена в реанимацию, для отхождения после КС.  Со счастливой душой и сердцем я знала , что все хорошо, малыш впорядке и мы скоро будем вместе здоровые и счастливые.     Но не ту то было, через мин 15 забегают врачи с сыном в руках , говорят вашему ребенку стало плохо , мы переводим его в ПИт под наблюдение. Я не предала этому значения, думаю значит так надо понаблюдать, но он же закричал мне его показали , значит все в порядке. На тот момент я и знала, что у него понизился сахар в крови , участилось дыхание он начал стонать. Меня перевели в палату как и всех, ребенка на 2-е сутки принесли кормить. Уже тогда я начала понимать, что с ним что то не то. Он постоянно плакал, был красного цвета, непонятно выгибался , перенапрягался. В итоге ко мне накануне перед выпиской, ко мне подошол врач неонотолог сказала об нашем диагнозе ППЦНС, ......у меня все оборвалось, душа, ❤️ сердце, я не знала что надо было спросить говорить......сына мне отдали и мы с ним на скорой уехали КДЦ в опн , пролежали неделю, диагноз подтвердили, плюс сказали что была гипоксия и ее у малыша видно( т.е. какой-то участок нервных клеток погибли) в очередной раз я испугалась за малыша и за всё что с нами будет дальше. Плюс мышечная дистония, нервно рефлекторная возбудимость ( которая мешает нам жить по сей день)   сейчас нам почти 2 месяца. Мы уже объехали несколько неврологов платных , говорят что малыш не ДЦП, прописывают ЛФК гулять купать и наблюдать, в три месяца подойти. Одного невролога вызывала на дом, мне ее посоветовали, но я сомневаюсь в ее компетенции как врача, т.к. не направив малыша на НСГ назначила кучу препаратов, уколов, сказала чем раньше начнёте, тем лучше будет для нас, сделала прогноз через год может быть ДЦП. Прочитав выписку из роддома и на основании заключения городской больницы, навещала нам такой диагноз в 1.5 месяца .......то что я чуть на месте не умерла, это ничего не сказать.......Мужу я ничего не говорю про сына, он счастлив в отличии от меня, для него сынок полностью здоров. Я не жалею, что не говорю, если что то и будет в развитии он сам все увидит.  .....плюс невролог из нашей поликлинике сразу направила нас в стационар делать уколы массаж. Мы также продолжаем наблюдаться к невролога из первой городской детской больнице, она так же говорит что все в порядке, в три месяца покажется. Я думаю ну хорошо, врачу виднее, я ей не много доверяю. Хочется верить в лучшее и надеется, что все будет хорошо, но мое сердце не наместе, диагноз ппцнс , возбудимость нас беспокоит постоянно. Ну на 2 месяца, на животе голову держит, реылексы вызываются, за игрушкой наблюдает, слышит не слышит не могу сказать......много ревёт . Начинает улыбаться потихоньку.   И я вот сижу и не знаю, какому врачу доверить здоровье сына. Тому кто выжидает время и не хочет пичькать таблетками, т.к. может быть вызвано так же эпи... Или начать колоть уколы и таблетки???? Помогите советом, просто места себе не нахожу, не знаю с чего начать, мы ещё совсем маленькие для таких лечений. В то же время не хочется терять время.......если есть вопросы задавайте, могу что то пропустить. Трудно вспоминать как все начиналось....,

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
Re: ППЦНС
« Ответ #1 : 31 Августа 2020, 22:21:29 »
Здравствуйте! Мы тоже из Нижнего. Что на нсг?

Оффлайн Darika

Re: ППЦНС
« Ответ #2 : 31 Августа 2020, 22:41:28 »
@Nastya Matveya, сейчас такое время, что диагноз ППЦНС ставят если не через одного, то каждому третьему. Поэтому сам по себе он ничего не говорит - на какого невролога нарвешься. У нас тоже он стоял, на НСГ было ВЖК1 через несколько суток после родов. Сейчас все в целом нормально, ребенку 1 год 2 месяца.
Вам сейчас нужно смотреть на развитие, пока оно соответствует норме, судя по тому, что вы написали. Какие вообще жалобы у вас, что вас настораживает в ребенке, кроме диагнозов?

Оффлайн Malta

Re: ППЦНС
« Ответ #3 : 31 Августа 2020, 22:43:46 »
@Nastya Matveya, до трёх мес не «ждать, терять время», а дать «малышу прийти в себя». Массаж рано, уколы вообще, имхо, не нужно, в любом возрасте.
Смотрите за навыками по возрасту, своевременным уходом рефлексов, тонусом. И решайте проблемы по мере поступления.
« Последнее редактирование: 31 Августа 2020, 23:24:44 от Malta »

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ППЦНС
« Ответ #4 : 31 Августа 2020, 23:21:25 »
А мне хваленый (знакомыми) невролог из Мать и Дитя (пафосный мед центр в Москве) в 2,5 ребенкиных месяца настаивала на прививках. А у нас на минуточку-недоношенность, вуи, ишемия2, и неврология вроде вашей, но тяжелей была. Голову мы не держали на тот момент. Послала ее лесом... надо самой выбирать и думать

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ППЦНС
« Ответ #5 : 31 Августа 2020, 23:28:15 »
Выберите невролога,кому можете более-менее доверять (можно одновременно сверяться еще с кем-то). Но закалывание препаратами-это же не выход. Какие показания? "Подкормить мозг"? Это не о доказательной медицине. Еще для такого маленького. Занимайтесь-вот то что нужно. И смотрите на прогресс. Пока. Я и неврологи, которых мы выбрали, не сторонники лекарственной атаки без показаний. Сейчас у нас зрр, невролог после 2,5 лет стала ноотропы назначать. После ээг

Оффлайн Pain

Re: ППЦНС
« Ответ #6 : 01 Сентября 2020, 00:54:56 »
Выберите невролога,кому можете более-менее доверять (можно одновременно сверяться еще с кем-то). Но закалывание препаратами-это же не выход. Какие показания? "Подкормить мозг"? Это не о доказательной медицине. Еще для такого маленького. Занимайтесь-вот то что нужно. И смотрите на прогресс. Пока. Я и неврологи, которых мы выбрали, не сторонники лекарственной атаки без показаний. Сейчас у нас зрр, невролог после 2,5 лет стала ноотропы назначать. После ээг
Подскажите, пожалуйста, кто у вас невролог. Сейчас мы в поиске специалиста.

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ППЦНС
« Ответ #7 : 01 Сентября 2020, 09:02:12 »
@Pain, регулярно ходили к Гатауллиной, ГКБ 70. И так набегами для перепроверки к другим. Донин понравился еще, он в Мать и Дитя принимал , но он дороговат. Сказал ровно то же что Гатауллина наша

Оффлайн Samikov

Re: ППЦНС
« Ответ #8 : 01 Сентября 2020, 10:07:06 »
Добрый день!!!я из Нижнего Новгорода. Стала мамочкой замечательного малыша Матвейки 14.07.20. как и все мамы я шла с радостью и счастьем за малышом. Я знала что у меня будет КС. Т.к. попав в стационар будучи беременной мне сказали , что плод крупный сама не родишь, назначили плановое КС на конец июля. Ну и я со спокойной душой поехала домой, ждать нашего часа и готовиться к встрече. Но судьба распорядилась так что в этот же вечер у меня начали отходить воды на 37 и 4 д неделе. Сразу позвонила в роддом и меня муж отвёз, было не большое волнение, но я знала что у меня КС и как то не было страха за малыша, была уверена что пройдет все нормально. Приехав в 1.30 ночи в роддом меня оформили, провели в предродовую, воды были чистые, ктг малыша отличное. Но была другая бригада и мне пришлось самой всё объяснять , что у меня плановое КС и т.д. , были схватки как мне казалось не болючие, раскрытие в 7 утра было 6-7 см , в итоге в 12-30 сделали КС, была спинальная анестезия..Мой сынок закричал сразу, очень громко и очень сильно. Приходили к груди и унесли. После были проведены все дальнейшие манипуляции со мной и я была переведена в реанимацию, для отхождения после КС.  Со счастливой душой и сердцем я знала , что все хорошо, малыш впорядке и мы скоро будем вместе здоровые и счастливые.     Но не ту то было, через мин 15 забегают врачи с сыном в руках , говорят вашему ребенку стало плохо , мы переводим его в ПИт под наблюдение. Я не предала этому значения, думаю значит так надо понаблюдать, но он же закричал мне его показали , значит все в порядке. На тот момент я и знала, что у него понизился сахар в крови , участилось дыхание он начал стонать. Меня перевели в палату как и всех, ребенка на 2-е сутки принесли кормить. Уже тогда я начала понимать, что с ним что то не то. Он постоянно плакал, был красного цвета, непонятно выгибался , перенапрягался. В итоге ко мне накануне перед выпиской, ко мне подошол врач неонотолог сказала об нашем диагнозе ППЦНС, ......у меня все оборвалось, душа, сердце, я не знала что надо было спросить говорить......сына мне отдали и мы с ним на скорой уехали КДЦ в опн , пролежали неделю, диагноз подтвердили, плюс сказали что была гипоксия и ее у малыша видно( т.е. какой-то участок нервных клеток погибли) в очередной раз я испугалась за малыша и за всё что с нами будет дальше. Плюс мышечная дистония, нервно рефлекторная возбудимость ( которая мешает нам жить по сей день)   сейчас нам почти 2 месяца. Мы уже объехали несколько неврологов платных , говорят что малыш не ДЦП, прописывают ЛФК гулять купать и наблюдать, в три месяца подойти. Одного невролога вызывала на дом, мне ее посоветовали, но я сомневаюсь в ее компетенции как врача, т.к. не направив малыша на НСГ назначила кучу препаратов, уколов, сказала чем раньше начнёте, тем лучше будет для нас, сделала прогноз через год может быть ДЦП. Прочитав выписку из роддома и на основании заключения городской больницы, навещала нам такой диагноз в 1.5 месяца .......то что я чуть на месте не умерла, это ничего не сказать.......Мужу я ничего не говорю про сына, он счастлив в отличии от меня, для него сынок полностью здоров. Я не жалею, что не говорю, если что то и будет в развитии он сам все увидит.  .....плюс невролог из нашей поликлинике сразу направила нас в стационар делать уколы массаж. Мы также продолжаем наблюдаться к невролога из первой городской детской больнице, она так же говорит что все в порядке, в три месяца покажется. Я думаю ну хорошо, врачу виднее, я ей не много доверяю. Хочется верить в лучшее и надеется, что все будет хорошо, но мое сердце не наместе, диагноз ппцнс , возбудимость нас беспокоит постоянно. Ну на 2 месяца, на животе голову держит, реылексы вызываются, за игрушкой наблюдает, слышит не слышит не могу сказать......много ревёт . Начинает улыбаться потихоньку.   И я вот сижу и не знаю, какому врачу доверить здоровье сына. Тому кто выжидает время и не хочет пичькать таблетками, т.к. может быть вызвано так же эпи... Или начать колоть уколы и таблетки???? Помогите советом, просто места себе не нахожу, не знаю с чего начать, мы ещё совсем маленькие для таких лечений. В то же время не хочется терять время.......если есть вопросы задавайте, могу что то пропустить. Трудно вспоминать как все начиналось....,
Что с рефлексами у малыша? На каком основании предположено врачами об угрозе дцп? Сам диагноз ППЦНС не говорит об обязательном наличии церебрального паралича. Так что раньше времени лучше не паникуйте. Как тут многие пишут если дцп есть, то он проявится в любом случае, так что не бойтесь «опоздать». Просто будьте внимательней и держите руку на пульсе.

Оффлайн Victoria1234

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ППЦНС
« Ответ #9 : 01 Сентября 2020, 11:03:22 »
Ппцнс - диагноз- помойка. Сюда вот вообще все включают, у нас тоже стоит (вжк1) , что на нсг?

Оффлайн Live_nn

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ППЦНС
« Ответ #10 : 02 Сентября 2020, 00:25:07 »
@Nastya Matveya, Привет, мы тоже из НН, советую не ждать, мой малыш с диагнозом ППЦНС, который поставила невролог и ничего не сказала, развивался, как по книжке, до 5 мес примерно, сейчас нам 10 мес и ставят ДЦП?, гипоксия тоже сама по себе не появляется, должны быть причины.. вплоть до генетики..
уколы только после ЭЭГ, при эпилепсии ставить нельзя, лекарства как могут помочь так и могут навредить..
Пока я тоже новичок в этом вопросе, но хорошие специалисты говорят, чем меньше ребенок, тем лучше его реабилитация, 1 год это уже почти, что поздно..
Нужно заниматься, и подбирать грамотных в этом вопросе специалистов, до года хорошо помогает войта терапия
В поликлиники неврологи все не увидчт у ребенка за 15 минуь, диагноз напишут и лечитесь по инструкции,
Попробуйте обратиться к неврологу в центр реабилитации на Большой Печерской либо в платные центры, где работают с особыми детьми, в НН они есть

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ППЦНС
« Ответ #11 : 02 Сентября 2020, 04:09:55 »
@Samikov у предрасположенных к ДЦП можно спровоцировать ДЦП прививками. Поэтому лучше до года не суетиться если видимых  синдромов нет.  Как там Марк. кстати?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ППЦНС
« Ответ #12 : 02 Сентября 2020, 04:12:04 »
Пока я тоже новичок в этом вопросе, но хорошие специалисты говорят, чем меньше ребенок, тем лучше его реабилитация, 1 год это уже почти, что поздно.
Реабилитацию надо начинать при установленном диагнозе.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Samikov

Re: ППЦНС
« Ответ #13 : 02 Сентября 2020, 05:47:51 »
@Samikov у предрасположенных к ДЦП можно спровоцировать ДЦП прививками. Поэтому лучше до года не суетиться если видимых  синдромов нет.  Как там Марк. кстати?
Здравствуйте. К счастью, всё хорошо на данном этапе. Спасибо) прививки планируем не ставить лет до двух. Удивительно, но врачи не против.

Оффлайн Live_nn

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ППЦНС
« Ответ #14 : 02 Сентября 2020, 08:24:10 »
@ДЦПшник, Стоят синдромы, спастика тетрапарез и тд.. разве важно сидеть и ждать, когда точно диагноз скажут, у нас уже обследование длится месяцами, а в стационар ложиться тоже очереди, если ухудшения на лица, нам прививки почему-то никто не отменил, есть ощущение, что тоже как-то повлияло(