Автор Тема: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась  (Прочитано 12393 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 93
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #30 : 26 Мая 2013, 06:00:40 »
Таня, привет. Я честно очень старалась, но Ритка была явно не готова к такому повороту и всячески сопротивлялась: сначала на нее напал чих -чихала сразу как только я пыталась ввести зонд, потом напал ик - икала минут пятнадцать, потом она махала так руками, что хваталась за зонд. Короче зонд был успешно вырван во время занятия войтой, когда вытаскивала руку из по себя.
У на руки -то хорошо двигаются, ладошки раскрыты, она все хватае, бессознательно конечно.

 rer когда моя Нася чхала и кашляла медсестры говорили, что это очень хорошо, да и то что хватает руками- тоже хорошо. У нас был период, когда дочь тоже как-будто случайно захватывала игрушки с карусельки, я все не могла понять, сама она хватает или просто цеплялись как-то игрушки за ручку. Но после того как нам поплохело (такие судороги были ого-го) я поняла, что это она сама захватывала, потому что теперь ничего подобного уже нет. Думаю невролог прав. Главное, чтобы  не появилась эпи, без судорог все- равно развитие будет, хоть какое- то.
Берегите в себе человека. 
А.П.Чехов

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #31 : 10 Сентября 2013, 15:52:36 »
Как же ваша история на нашу похожа... Даже в мелочах... :blink:
А как вы с бульбарным синдромом со слюной справляетесь? не попадает в трахею?
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #32 : 10 Сентября 2013, 16:58:33 »
Как же ваша история на нашу похожа... Даже в мелочах... :blink:
А как вы с бульбарным синдромом со слюной справляетесь? не попадает в трахею?

бульбарный и псевдобульбарный синдром - разные вещи, хоть и похожи... у нас псевдобульбарный. глотаем сами. но с остальным проблема. не жуем...

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #33 : 10 Сентября 2013, 17:13:16 »
Как же ваша история на нашу похожа... Даже в мелочах... :blink:
А как вы с бульбарным синдромом со слюной справляетесь? не попадает в трахею?

бульбарный и псевдобульбарный синдром - разные вещи, хоть и похожи... у нас псевдобульбарный. глотаем сами. но с остальным проблема. не жуем...

У нас вот тоже псевдо. Но мы не глотаем.
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #34 : 10 Сентября 2013, 17:21:15 »
Как же ваша история на нашу похожа... Даже в мелочах... :blink:
А как вы с бульбарным синдромом со слюной справляетесь? не попадает в трахею?

бульбарный и псевдобульбарный синдром - разные вещи, хоть и похожи... у нас псевдобульбарный. глотаем сами. но с остальным проблема. не жуем...

У нас вот тоже псевдо. Но мы не глотаем.

а сколько малышу? мы не глотали только пока на зонде были, но нам сказали, пока есть не научимся, не выпишут. поэтому я и днем и ночью совала бутылку (грудь разучился брать). говорят массаж языка надо делать... умного, конечно не посоветую, но здоровья огромного!

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #35 : 10 Сентября 2013, 18:41:09 »
Как же ваша история на нашу похожа... Даже в мелочах... :blink:
А как вы с бульбарным синдромом со слюной справляетесь? не попадает в трахею?

бульбарный и псевдобульбарный синдром - разные вещи, хоть и похожи... у нас псевдобульбарный. глотаем сами. но с остальным проблема. не жуем...

У нас вот тоже псевдо. Но мы не глотаем.

а сколько малышу? мы не глотали только пока на зонде были, но нам сказали, пока есть не научимся, не выпишут. поэтому я и днем и ночью совала бутылку (грудь разучился брать). говорят массаж языка надо делать... умного, конечно не посоветую, но здоровья огромного!
Нам 2 месяца. Так как его кормить-если он глотать не может? И постоянно в трахею все стекает...
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Мама РитусиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Наташа и Ритуся, г.Екатеринбург
    • Моя история
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #36 : 10 Сентября 2013, 22:49:57 »
Как же ваша история на нашу похожа... Даже в мелочах... :blink:
А как вы с бульбарным синдромом со слюной справляетесь? не попадает в трахею?
Оксан, мне кажется врачи сами -то не очень различают бульбарный и псевдобульбарный, нам в выписке один написал , а остальные простотпереписывают в свои заключения.
Мы избежали трахеостомы. И еще у дочи хороший чихательный  икашлевой  рефлексы, это наверное помогло избежать пневмоний, ну и мы отстукимваем ей мокроту и таскаем постоянно.
Борьба наша продолжается до сих пор, но как-то у нее сразу не было много слюней, она их глотает видимо, иногда по 3-4 дня отсосом не пользуемся и гуляем спокойно и в машине я ее вожу к своим родителям по 3 часа. А вот сейчас зубы лезут так на ночь отсасываю, инче всю ночь хлюпает.
С едой дела обстоят хуже, как только в рот  что-нибудь попадает, она  щеки надувает, глаза выпучивает и все выкашливает . Воду может с ложки или бутылочки проглатить глотка четыре.
Логомассаж делали, эффекта пока нет. Мнеиеще реабиитолог сказал, что возможно если голову научится держать то и глотание наладится, так как там все мышцы вместе . Так что едим мы до сих пор через зонд.

Когда перестаёшь унывать, откуда-то появляются силы

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15329
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #37 : 10 Сентября 2013, 23:58:57 »
Мама Ритуси пишу вам по поводу ваших переживаний о том что если бы вы заплатили то может быть роды нормально прошли.  Я тоже родила в 33 года.  Наблюдение шло в одном из лучших перинатальных центров Москвы.  Естественно платно.  Я очень недовольна была.  Мне про- ли раскрытие шейки матки   Всегда очереди конвеер полный. Если бы не чистая случайность( пошла на трехмерное узи на память в другое место) то родились бы мои дети в 21 неделю.  А потом роды были.  Так получилось что привезли меня не туда куда я планировала( в одном роддоме мойка в день родов началась, другой завтра должны были открыть и т. д.) а в обычный рядовой роддом.  Без проблем сделали кесарево прекорасно было все.   Без денег и безо всего.  Потом правда подарки врачам дарила.  В моём случае не вина врачей что так получилось.У вас просто сейчас острый период в жизни идет.  Пройдёт время и всё уляжется.  А что касается состояния вашей доченьки ну какие ваши годы.  У нас в год на фото даже видно выражение лица какое то замутнёное.  Ну в общем  нездоровье видно.  Я бы в вашем возрасте посоветовала барокамеру и остеопатию.  И ещё поскольку понятно уже что лечиться вам годами и для экономии денег есть курсы проффесионального массажа. Прошли и делать масаж можно самим. Нам очень тайский помогает и холистический.   Есть книги по остеопатии.  Между сеансами можно использовать отдельные приёмы например для расслабления мышц. Но в любом случае даже если не захотите связывться с достаточно сложными вещами хочу вам удачи и здоровья пожелать. Всего вам наилучшего.  777
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 93
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #38 : 22 Октября 2013, 15:46:24 »
 gfds Посмотрела на линеечку, а у вас оказывается день рождения недавно был.
Наташа, с годиком  вас! Риточке не болеть и побольше умелок! ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт
Берегите в себе человека. 
А.П.Чехов

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #39 : 25 Октября 2013, 23:12:23 »
 ;l ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт и наши запоздалые поздравления! УМЕЛОК ВАМ ВСЯКИХ ПОБОЛЬШЕ!! ттт ттт ттт ттт jhl gwcm we] dwr jytr

Оффлайн Лолита1985

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась
« Ответ #40 : 03 Августа 2015, 11:59:32 »
Как же ваша ситуация похожа на нашу. Даже в весе и росте при рождении. Расскажите как у вас дела