Автор Тема: Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?  (Прочитано 288086 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Севилья, хочу с Вами поделиться.  Я всегда соглашаюсь со всеми Вашими постами! Вы - большая молодец! Периодически перечитываю старые комментарии на форуме, и не могу Вам этого не сказать! Моя мама разделяет Вашу точку зрения. Раньше не было этого форума. Да и вообще трудно было достать хоть какую-то информацию по ДЦП. 
Сначала моя мама верила врачам. Мы прошли всю советскую классику "лечения" ДЦП (грязи, массажи, ЛФК, электрофорез, тутора, уколы ( как сейчас помню: витамин В, алоэ (по 40 уколов за курс). Ни "Бобат", ни "Войту" и др.
тогда не практиковали как это делают сейчас. Были у них мысли про иголки... но в итоге отказались и от этого... Но мои родители поняли, что это тупик, и решили меня развивать в плане социализации, вписывая физ.нагрузку в быт мой, в жизнь, не жалея меня, не ограждая, относясь ровно также, как к обычному ребенку. И ничего не делая через боль физическую. Тутора мама выкинула на помойку, избавила меня еще и от этой муки... Спец.обувь сначала тоже заказывали, но это было, извините, такое качество раньше (не знаю, как сейчас), что и от спец.обуви мы тоже отказались навсегда. Мама мне говорила маленькой: "Танюша, вырастешь, придется тебе на свою обувь работать". Так и есть!"
От операций мамочка моя отказывалась, хотя врачи ей неоднократно предлагали подрезать мне сухожилия... Время показало, что она была права. А то сидеть бы мне сейчас в коляске с ровненькими ножками.
И вообще, оглядываясь на свое дцп-шное детство, я думаю, как же повезло мне с моими родителями! Я неустанно благодарю их за то, что они не превращали мое детство в каторгу, а позволили просто жить и развиваться, не превращая мое детство в больничное. И все это потому, признавалась мне потом мама, что у нее перед глазами был пример моего троюродного брата с ДЦП, которого родители "залечили" до инвалидной коляски, потому что пробовали на нем все, что можно было пробовать, все новейшие методы лечения ДЦП, какие видели, такие пробовали. Ноотропы, лекарства с тяжелыми побочными эффектами. Мама все это видела на живом примере и отказалась также лечить меня, хотя т. Зина все ей это рассказывала и предлагала "попробовать" и на мне тоже. В результате Виталик, у которого форма ДЦП изначально была легче моей (он и пошел раньше меня, и даже бегал сначала, а я в этом возрасте даже не стояла еще), сел в коляску залеченный.
Тогда мои родители сознательно сделали упор на мою социализацию. Они отдали меня в обычную школу, хотя в садик меня не брали. И в школу отказывались брать, в врачи настойчиво уговаривали сдать меня в школу-интернат в Челябинске, говоря, что я не смогу учиться в общеобразовательной школе, буду учиться на тройки, не буду успевать. На что мама моя сказала: "Пусть на тройки, но она будет учиться в обычной школе" . Представляю, через какой моральный ад пришлось пройти моей мамочке и чего ей стоило все это!
Но результаты стоили того! Результаты через время, через годы показали, что выбранная моими родителями тактика принесла свои плоды.
Сейчас я, будучи взрослой, очень благодарна моим родителям, что они вовремя остановились, не мучили меня ЛФК, операциями, ноотропами, а дали возможность просто жить, подарили мне детство!
Именно благодаря социализации, я имею все, что я имею сейчас: высшее образование, работу в школе, ребенка, друзей, возможность творчески реализовать себя...
И я никогда не упрекала и не упрекну своих родителей в том, что они мало со мной занимались реабилитацией. Потому что настоящая, приносящая свои плоды, реа не в больницах и реа-центрах курсами, а вписанная в жизнь и в быт.
Доказано на собственном опыте.
« Последнее редактирование: 24 Июля 2021, 13:18:37 от Татьяна Я...а »
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5405
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 184
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Не верю я в девочек, которые не могли танцевать, а после дорогостоящего курса вдруг затанцевали.
Либо девочка до этого могла танцеват

@Татьяна Я...а, ты просто плохо себе представляешь, о чем пишешь: между мной, зашедшим в брусья и висящим на них, потому что не мог стоять из-за закостеневших коленей и мной, сошедшим с них, чтобы пробовать идти самому, лежит пропасть. Эта пропасть, да преодолима, но преодолима она на грани возможностей человека. Поэтому-то многие из тех, кто мог бы начать ходить, так и не начинают.

                       Ты должен переплавиться, разбиться.

Я, висящий и я, сошедший, - 2 почти совершенно разных человека.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Оригинал, извини, но я не буду с тобой на эту тему говорить, чтобы опять не скатиться в разборки. Мы с тобой как будто на разных языках говорим, и я уже устала спорить с тобой. У нас разные формы диагноза, может поэтому мы друг друга в этом смысле не понимаем.
Я против того, чтобы жизнь превратить в каторгу. Я не верю врачам и экстрасенсам. Поэтому, на другие темы не касаемо реабилитации я буду с тобой говорить, а на эту тему... извини... все уже сказано раньше...
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн vladmila

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
@Татьяна Я...а, по-моему, Оригинал просто уравновешивает ваши бесконечные посты в разных темах. Вы все время говорите "об одном и том же" "одними и теми же словами и выражениями", он делает абсолютно то же самое, в надежде, что "новым" родителям попадутся на глаза не только ваши опусы, но и его. Неужели не понятно, что любое действие рождает противодействие. Вы же не считаете серьезно, что ваш опыт существенно "опытнее", чем его? А если и правда, считаете, то интересно, почему?

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Татьяна Я...а, по-моему, Оригинал просто уравновешивает ваши бесконечные посты в разных темах. Вы все время говорите "об одном и том же" "одними и теми же словами и выражениями", он делает абсолютно то же самое, в надежде, что "новым" родителям попадутся на глаза не только ваши опусы, но и его. Неужели не понятно, что любое действие рождает противодействие. Вы же не считаете серьезно, что ваш опыт существенно "опытнее", чем его? А если и правда, считаете, то интересно, почему?
Ничего я не считаю.
Пусть не говорит со мной на тему реа... И все дела...  ;D
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
@Севилья, хочу с Вами поделиться.  Я всегда соглашаюсь со всеми Вашими постами! Вы - большая молодец! Периодически перечитываю старые комментарии на форуме, и не могу Вам этого не сказать! Моя мама разделяет Вашу точку зрения. Раньше не было этого форума. Да и вообще трудно было достать хоть какую-то информацию по ДЦП. 
Сначала моя мама верила врачам. Мы прошли всю советскую классику "лечения" ДЦП (грязи, массажи, ЛФК, электрофорез, тутора, уколы ( как сейчас помню: витамин В, алоэ (по 40 уколов за курс). Ни "Бобат", ни "Войту" и др.
тогда не практиковали как это делают сейчас. Были у них мысли про иголки... но в итоге отказались и от этого... Но мои родители поняли, что это тупик, и решили меня развивать в плане социализации, вписывая физ.нагрузку в быт мой, в жизнь, не жалея меня, не ограждая, относясь ровно также, как к обычному ребенку. И ничего не делая через боль физическую. Тутора мама выкинула на помойку, избавила меня еще и от этой муки... Спец.обувь сначала тоже заказывали, но это было, извините, такое качество раньше (не знаю, как сейчас), что и от спец.обуви мы тоже отказались навсегда. Мама мне говорила маленькой: "Танюша, вырастешь, придется тебе на свою обувь работать". Так и есть!"
От операций мамочка моя отказывалась, хотя врачи ей неоднократно предлагали подрезать мне сухожилия... Время показало, что она была права. А то сидеть бы мне сейчас в коляске с ровненькими ножками.
И вообще, оглядываясь на свое дцп-шное детство, я думаю, как же повезло мне с моими родителями! Я неустанно благодарю их за то, что они не превращали мое детство в каторгу, а позволили просто жить и развиваться, не превращая мое детство в больничное. И все это потому, признавалась мне потом мама, что у нее перед глазами был пример моего троюродного брата с ДЦП, которого родители "залечили" до инвалидной коляски, потому что пробовали на нем все, что можно было пробовать, все новейшие методы лечения ДЦП, какие видели, такие пробовали. Ноотропы, лекарства с тяжелыми побочными эффектами. Мама все это видела на живом примере и отказалась также лечить меня, хотя т. Зина все ей это рассказывала и предлагала "попробовать" и на мне тоже. В результате Виталик, у которого форма ДЦП изначально была легче моей (он и пошел раньше меня, и даже бегал сначала, а я в этом возрасте даже не стояла еще), сел в коляску залеченный.
Тогда мои родители сознательно сделали упор на мою социализацию. Они отдали меня в обычную школу, хотя в садик меня не брали. И в школу отказывались брать, в врачи настойчиво уговаривали сдать меня в школу-интернат в Челябинске, говоря, что я не смогу учиться в общеобразовательной школе, буду учиться на тройки, не буду успевать. На что мама моя сказала: "Пусть на тройки, но она будет учиться в обычной школе" . Представляю, через какой моральный ад пришлось пройти моей мамочке и чего ей стоило все это!
Но результаты стоили того! Результаты через время, через годы показали, что выбранная моими родителями тактика принесла свои плоды.
Сейчас я, будучи взрослой, очень благодарна моим родителям, что они вовремя остановились, не мучили меня ЛФК, операциями, ноотропами, а дали возможность просто жить, подарили мне детство!
Именно благодаря социализации, я имею все, что я имею сейчас: высшее образование, работу в школе, ребенка, друзей, возможность творчески реализовать себя...
И я никогда не упрекала и не упрекну своих родителей в том, что они мало со мной занимались реабилитацией. Потому что настоящая, приносящая свои плоды, реа не в больницах и реа-центрах курсами, а вписанная в жизнь и в быт.
Доказано на собственном опыте.

Татьяна, спасибо, что Вы об этом пишете. и дай Вам Бог всего самого лучшего! вам и Диме ) я бесконечно, уже 14 лет, рефлексирую насчет всего происходящего с моим сыном ДЦП. Мы с Вами, наверное, немного утрируем, когда подчеркиваем отказ от реабилитации. Для меня это философское понятие. Ре-абилитация - даже филологически! - это восстановление в правах. кто-то что-то умел (имел) потом утратил и старается восстановить. с детьми с ДЦП вообще это слово неправомерно. они (Вы) не понимают нашу норму. для них  (Вас) норма - это то, что есть сейчас по факту. отсюда - наши подходы к реабилитации, использование методов, эффективных для неврологически здоровых людей - это пшик. Навыки не формируются физкультурой. с другой стороны, физкультура нужна детям с ДЦП ровно так же, как детям без ДЦП. Это не панацея, не способ формировать навыки (у здоровых детей после уроков физры не формируются навыки олимпийских чемпионов или солистов Большого театра). Это возможность ( не единственная) поддержать в порядке те мышцы, которые реально поддержать таким образом. Но не более.
Мы сейчас фильм готовимся снимать про мальчика, который маму после травмы на ноги поднял, стал потом врачом, травматологом. И папа, бросивший семью, приводит потом ему свою дочку с ДЦП на излечение. И - типа - выросший сын, врач-травматолог - ее принимает на реабилитацию.  И я бьюсь со сценаристами и продюсерами, что это будет чистый обман. а они мне - ну, мы чекали кучу реальных центров в Москве, и там уверяют, что по одним методикам работают и с травмой, и с ДЦП. И вообще, кроме тебя никто не увидит проблемы... И если вся страна называет медицинскую реабилитацию и Лфк эффективной - какие основания этому не верить?
собственно, я после этого перечитала еще старые посты на свои на этом форуме... еще раз окунулась во все это. Хотя, как и для Вашей мамы, для меня ответ очевиден.
Слава Богу за все!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Севилья, физкультура нужна. Она полезна для общего укрепления организма всем людям. Главное, наверное, не превращаться в этакого фанатика, забывая об остальной жизни. )))) Иначе в чем тогда смысл реа вообще, если собираешься жить когда-то потом, когда нужно жить здесь и сейчас?
Для дцп-шек больше подходит термин не "реабилитация" (то есть восстановление утраченных навыков), тут правильнее говорить, наверно, "абилитация".
Где-то я читала, что любят приводить в пример ДЦП-шкам Дикуля, дескать  - молодец! Сам себя восстановил. Он и молодец, действительно, молодец! Но сравнение человека с ДЦП с Дикулем неправильное.
Именно потому что у дцп-шки  нет тех навыков, которые у Дикуля изначально были до травмы. Да и про мышечную память я читала.
Медицинскую модель жизни с ДЦП я не приемлю. Возможно, дело в том, что в детстве я навидалась слишком много белых халатов, которые не помогли. Я ничего не имею против врачей, как людей (они тоже разные, они тоже люди, а не боги), но я не могу не относиться к ним с некоторым скептицизмом. Именно поэтому на больничный хожу крайне редко. Не люблю больницы вообще. А уж жить больничной жизнью лично для меня подобно жизни в тюрьме.
Я - за социальную модель жизни с ДЦП. И только за нее.
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5405
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 184
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
@Татьяна Я...а, по-моему, Оригинал просто уравновешивает ваши бесконечные посты в разных темах. Вы все время говорите "об одном и том же" "одними и теми же словами и выражениями", он делает абсолютно то же самое, в надежде, что "новым" родителям попадутся на глаза не только ваши опусы, но и его.
Да, все обстоит именно таким образом. Дело в том, что @Татьяна Я...а последовательно, методично пропагандирует, продвигает свою точку зрения в отношении ДЦП. Она использует все удобные для этого случаи и способы, иногда даже невыраженные явно. Да, быть может, в случае легкого ДЦП такие подходы что-то и могут дать, но в случае тяжелого ДЦП это путь в никуда. Это я знаю точно. Так вот для родителей тяжелых, у которых есть хоть мизерный, но шанс, немного приподняться, я и описываю свой опыт, диаметрально противоположный опыту Тани, что, кстати, нисколько не странно.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Оригинал, это форум. А вовсе не пропаганда.
С таким же успехом я могу сказать, что ты пропагандируешь свои взгляды. И любой другой человек тоже. Но я ведь этого не говорю. Потому что это форум, где высказываются разные люди.
А в вопросах реа я и не обращаюсь к тяжёлым ДЦП-шкам. Я неоднократно об этом говорила. Но ты пропускаешь мимо ушей.
Знаешь, сколько дцп-шек моей формы? Никогда не задавался таким вопросом?
Или это форум, где преимущество отдается только "тяжёлым"? А если люди не на коляске, сами ходят, то ДЦП уже как бы и не ДЦП? Это так - вроде коленку почесать что ли?
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2552
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Моей помогает много и РАЗНООБРАЗНО двигаться. А уж на занятиях ли в центре по реабилитации под руководством тренера, на детской площадке по собственной инициативе или же просто в магазин, погулять со мной - не так важно, все это идёт на пользу.