Автор Тема: Моя история. Третий год бонусной жизни.  (Прочитано 129518 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #15 : 12 Февраля 2016, 11:05:54 »
@Белая Луна, и нам расскажи как бороться с запорами, заводи теремок для общения и поддержки!
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Ejevika84

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наша медицина,поднимаясь с колен, переломала ноги.
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #16 : 12 Февраля 2016, 16:03:35 »
Сегодня сижу почти весь день здесь,свой первый день). Читаю истории и плачу,плачу и читаю... Так жалко деток,которых упускают врачи из за нежелания выполнять свой долг. Они клятву давали и исполняют её за деньги(как и положено),но всё чаще сливают тех,кому можно помочь,доведя до грани не возврата. Желаю Вам побольше "бонусов" и чтоб они для Вас кончились джек потом!!!!!! ldc

Оффлайн Белая ЛунаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tsr_iz_usa_guskygu
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #17 : 15 Февраля 2016, 22:21:05 »
Спасибо  jytr

Про запоры. Все по классике, как написано в теме про них.

Много жидкости ( компоты, простая вода).Овощи) Соки магазинные не давать ( в принципе, я сама их не пью, потому что смотрела передачу как их делают).
Клизмы ( правильно ставить 600 мл 17t для ребенка 3х лет)
Облепиховые свечи. Кашки ( манную не давать, она крепит )
Овощи, все диетическое )
Ну я думаю Америку не открыла, все и так понятно. Врач сказала не использовать глицериновые свечи и микролакс, типа смысла особого нет, так как они только очищают то, что на выходе скопилось, а не в кишке. Делать массажи.
Часто делаю гидромассажи душем ) Мира тащится k[l

 Удобнее ставить клизмы с  чаши Эсмарха , как то все само собой идет и эффективней намного. Пока все затекает, я ее отвлекаю звуками смешными, и все получается на ура)
Но, конечно, стул как был твердый так и остался.

   У нас в Сибири магнитные бури, Мира очень много спит, почти не ест . Утром придет невролог. Напишу что скажет.
Всем хорошего настроения  mm] mm] mm]

Оффлайн мамасыновей

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #18 : 16 Февраля 2016, 00:01:49 »
Что сказать.... Слышала фразу, что в этой жизни платят все, кто то вначале пути, кто то потом...  22 мне кажется очень мало ,чтобы такое испытание судьбы принять, но читая тебя, поняла, что самое сложное ты уже "прожила" и при этом не свихнулась, грубо говоря. У меня сейчас двое больных деток, погодки, мне 30. Понимаю ,что я в 22 не нашла бы в себе сил ездить по врачам, реабилитировать, диагностировать. Сама поражаюсь себе,вспоминая , как младший лежит в реанимации, первый день после родов. Дома старший (1,7 ему, так по мне затосковал что заболел очень сильно), а я лежу и копаю интернет , как лечится косолапость , которую мне ткнули в нос сразу после родов младшего.
И конечно же все жалеют, как же ты замучилась по больницам то и т.д. А я говорю спасибо Богу за то,что подготовил так меня. Если бы младший не родился с ортопедическими проблемами, которые нужны было срочно решать, нам бы неизвестно когда поставили старшему диагноз ДЦП (левосторонний гемипарез), потому что это сделал именно ортопед, наблюдавший младшего! и если бы у меня не было старшего, с которым многое прошла, то я не смогла бы так рано начать диагностировать младшего и реабилитировать. Получается так было задумано, чтобы помочь мне с моими детьми!!!

К чему я это. Пройдет время, может немного, а может и много, и наступит в жизни такой период, когда то, что сейчас с тобой происходит сыграет в твоей жизни очень важную роль.... Ты удивишься тому, что поблагодаришь Бога за то, что было именно так.     

Ну а сейчас просто желаю тебе и твоей доченьке терпения........ 
Старший сынок - в 2,2 диагноз - левосторонний гемипарез, в 2,11 - нижний парапарез

Младший сынуля - нижний парапарез, приведение передних отделов стоп (состояние после лечения по методу Понсети), воронкообразная грудная клетка , гипотония,  соединительнотканный недифференцированный диспластический синдром, элерсоподобный фенотип.

Оффлайн Белая ЛунаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tsr_iz_usa_guskygu
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #19 : 16 Февраля 2016, 08:41:46 »
Спасибо Вам) Вы абсолютно правильно говорите!
Ведь когда есть ситуация, плохой ее или хорошей делает только оценка самого человека)) поэтому нужно не унывать и верить что все будет прекрасно jytr



Сегодня приходила невролог. Это был первый врач за все 3 года, которая разулась в квартире!!!!!!!!!!!!!! это уже сенсация)
  супер человек. оказывается, мы имеем право получить бесплатно слоника ( стульчик), ортезы, матрац от пролежней и тп. аа наша невролог с поликлиники нам выписала только памперсы и пеленки))) 
осмотрела Миру, у нее свежее высыпание герпеса на руке, с жидкостью внутри. сказала что будет поднимать этот вопрос.
 самый прикол, что ее к нам отправили через еще одного человека. она заведующая по работе с детьми инвалидами. летом 2015 года, когда точка накала моей психики настигла предела, я начала звонить куда только можно ( это было до мин.здрава) и мне дали в соц.защите номер этого специалиста.
на что она мне сказала - " а от меня вы что хотите".
а сегодня она отвечает за Миру) наконец-то начала работать, это небольшая победа) жаль, конечно, что человек который занимает такую должность, сам как то не особо горел желанием выполнять обязанности.
и пусть наш невролог на которого я писала не хочет нас видеть, и по всей видимости не будет вести нас больше ( ура ) , и пусть про меня говорят что хотят, и думают, но наконец-то что-то начало двигаться.
***
писала пост, и Мира плакать начала. как выражаются врачи, занималась извлечением каловых масс:( с кровью:(
далее поставила облепиховую свечку.

желаем всем счастья, и хорошего дня.

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #20 : 16 Февраля 2016, 12:48:32 »
Здравствуйте! Читаю вашу историю -слез не унять! Сама помню как повзрослела за 4 дня когда мой кроха был в коме в реанимации (нам и недельки не было). Вот пусть осуждают меня и говорят, что не права, но желаю всем горе-врачам получить по заслугам, что бы они в руки таких же "специалистов" здоровье своих близких отдавали!
Знаете, когда прогнозы нам сыном  на будущее говорили, я думала, что если лечение не поможет, то вместе с ним сигану из окна многоэтажки. Смирившись и осознав все, понимаю, что как бы там не было, сделаю все, что бы малыш был счастлив. Ведь мы своих детишек любим не смотря ни на что. Другие бы просто спятили, достанься им наши испытания. Вы сильная и мудрая не по годам! Держитесь!
И не слушайте ни кого, если вам становится легче от похода к колдунам и бабкам, ходите. Многие из нас пока с детками беда не случилась и молитв то не знали, у каждого своя отрада.
Мирочке вашей желаю здоровья и что бы не смотря на все ее диагнозы ее жизнь была без боли!

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #21 : 16 Февраля 2016, 16:33:34 »
Здравствуйте, прочитала Вашу историю и проплакала.... Дай Вам Бог сил и терпения, да и чтобы все наладилось! Не ходите по колдунам, у меня тоже тяжелый ребенок, к бабушкам я водила, чтобы лечили, но пока не помогло, но не спрашивайте сколько жить ребеночку, мне кажется вам потом еще тяжелее на душе будет... сколько дано ник то не знает!  сейчас сыну даю дюфалак/нормазе, вы давали такое ?  Гомеопатию пробовали?
Вперед и только вперед!

Оффлайн Белая ЛунаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tsr_iz_usa_guskygu
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #22 : 17 Февраля 2016, 10:26:00 »
Огромное спасибо за поддержку jytr

Слабительные сиропы давали все различные, появляется толер на вещество, и сироп попросту перестает работать, к сожалению.

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #23 : 17 Февраля 2016, 10:46:16 »
Вы сильная мама. В Красноярске кхм...очень мало толковых неврологов.Чаще все за деньги...А так....Только нам нужны наши дети.
Здоровья Вам и сил.И дочке

Оффлайн Белая ЛунаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tsr_iz_usa_guskygu
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #24 : 17 Февраля 2016, 21:03:29 »
Спасибо.



Немного новостей. Утром мне позвонила невролог,та, что приходила вчера. Сказала что выписала нам 2 коляски ( уличную, домашнюю ) , кортезы на ступни и колени.
Отдала эту бумажку заведующей нашей поликлиники. Она у нас такая, что опять же летом, до моих жалоб в мин.здрав, я еще пыталась что то вытянуть из сотрудников поликлиники.
   Общалась с заведующей, и ее фраза была, я очень ее хорошо запомнила " По образованию я не врач, ничем помочь не могу, до свидания ". я ей говорю, а она мне "вы что, не слышали ДОСВИДАНИЯ".
Мда)
Посмотрим что будет дальше. Мира ест очень мало в последние дни, и странновато себя ведет. Постоянно смеется, а потом спит.

Мне очень нужен совет, какие инвалидные коляски нам выписать? чтобы они выглядели не как инвалидные, и были на Миру. У нее рост 100 см, вес 10 кг. Очень миниатюрная. И желательно, чтоб лежачее положение принимала. У нас сайт инвалид24 что то не работает, а мне там сказали поискать

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #25 : 17 Февраля 2016, 22:10:34 »
Обычно чтоб ИПР поменять надо заново мсэ проходить,не думаю,что выдадут нормальную коляску,это редкость
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #26 : 17 Февраля 2016, 22:11:45 »
  Про беспричинный смех где то тема была,это эпи по моему так проявляет себя
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #27 : 18 Февраля 2016, 01:08:37 »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #28 : 23 Февраля 2016, 13:19:26 »
Привет. Прочитала вашу историю. Тяжело.. как и многим. Держитесь.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6802
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 435
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100014938321829
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=cea8219283a49a0684c970f6be9cf217&topic=66596.msg3606665#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #29 : 24 Февраля 2016, 03:13:33 »
Тоже почитала. Сил Вам. ldc


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»