Автор Тема: ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите  (Прочитано 76534 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Вот одного не пойму. Научили есть. Поставили кучу диагнозов и гуляй Вася. Почему у нас в стране сразу не сделать. У ребенка то то ага сразу с отделения недоношенных сами тебя передают. Пусть на очередь в центр по лечению по профилю. Ладно глаза оплачу съезжу. Дальше пойду к нашей поселковой невропатологу. Которая кроме Люберецкой страшной отсталой клиники ничего не предлагает уже со старшим с ней ругалась. Нет мол и все . Я вас туда не могу направить есть регламент Чехов Люберцы. Москва для Москвичей. У ребенка всего то нерв был застужен, а она вылечить не смогла. В итоге пошли педиатр наша сама ему все назначила на свой страх и риск и вылечила. В тупике я. Но знаю одно после нового года куда-то надо лечь чтоб  поделать массаж и электрофорез так как у нас сильный тонус мышц. Куда? Ну хотябы опять в Сонцевскую. Как выбивать направления поделитесь опытом. Кто воевал с невропатологами короче с системой. Расскажите секрет как попасть бесплатно в клинику?

Оффлайн maria081271

Ни за что бы не пошла такому малышу делать массаж и элекрофорез!У меня доношенная дочь родилась в тяжелой асфиксии, тоже в выписке из ОПН было рекомендованы прогулки, отдых и питание.Я не верила, что этого достаточно.Сейчас бы  только гуляли, кушали и отдыхали месяцев до 6 точно.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

Я может вас не обрадую...но бесплатно ничего хорошего нет
Я имею ввиду занятия
Да, по путевке к морю съездить, когда  получше ребенку будет- да
А занятия , все деньги . .




Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Тогда где реабилитация цена- качество разумнее?  Я со старшим все с месяца делала и массаж и ЛФК. Все бесплатно на Дальнем востоке. Невропатолог в месяц углядел тож что то там и отправил. Я как сейчас помню зима тож  вызывала такси. Так как машины не было и ездила. Точно с месяца.   Ярослав родился бы 18 января. Вот я и подумала. Тонус в ногах сама вижу. Хоть массаж

Оффлайн Podruga1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Вероника
    • Награды
Как выбивать направления поделитесь опытом. Кто воевал с невропатологами короче с системой. Расскажите секрет как попасть бесплатно в клинику?
Доброго времени суток!
Если врач не даёт направление, нужно идти к заведующей, если заведующая не решает вопрос, то к главному врачу на приём! На сколько я знаю, солнцево как раз принимает и Москву, и регионы и Подмосковье.
Потом рассмотрите реабилитационный центр "детство", но сейчас там загруженность высокая, я подавала документы по электронной почте им в ноябре, а приглашение они прислали только на конец марта! Но это может и к лучшему, вы за это время окрепнете, наберёте вес и малышке  нужно прийти в себя после всего, что она пережила.
Но, пожалуйста, берегите нервы, вы сейчас и так в сильном стрессе, а сложности в нашей системе здравоохранения могут забрать последние нервные клетки! Пейте успокоительные, это поможет вам держать себя в руках и не сильно психовать, видя равнодушные пустые лица, бестолковые ответы и наплевательское отношение. Берегите себя, очень желаю вам и вашей малышке здоровья!

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Тут в теме прозвучало про шерстяные носочки. А их надо прям на голые ноги одевать или можно на ползунки? Просто на голое шерсть то колючая. Хочу сейчас заказать а как носить то?
А по поводу реабилитации буду пробивать Сонцевской центр. Тут условия лежания адекватные. Просто морально готовлюсь куда жаловаться.

Оффлайн Podruga1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Вероника
    • Награды
Тогда где реабилитация цена- качество разумнее?  Я со старшим все с месяца делала и массаж и ЛФК. Все бесплатно на Дальнем востоке. Невропатолог в месяц углядел тож что то там и отправил. Я как сейчас помню зима тож  вызывала такси. Так как машины не было и ездила. Точно с месяца.   Ярослав родился бы 18 января. Вот я и подумала. Тонус в ногах сама вижу. Хоть массаж
Ну вот в том же солнцево все это бесплатно! И массаж, и магниты, и электрофорез, и парафин, и те же ноотропы злосчастные (что там ещё делают до года в наших стационарах я не помню). Но, я думаю, автор сообщения хотела сказать, что качество и эффективность (и необходимость?) этих процедур в госучреждениях будет не таким, как хотелось бы. Дело в том, что в больницах есть стандартный набор процедур и практически всем прописывают одно и то же.  Тут для платных нужно искать "Своих" специалистов, кто сможет на дом к вам приезжать в городе ну или вы будете ездить! Такие процедуры как войта, бобат, абм (кому что помогает), виброплатформа и тд. их бесплатно сложно найти, вроде как войта бесплатно делают в солнцево и в рдкб, но качество не известно.

Оффлайн Кро

@maik_maik,
сразу после рождения прямо в реанимации надевали носочки и шерстяные тоже. они тем что раздражают стимулируют. это не только для тепла.

как говорила наш врач, чтобы делать массаж, надо чтобы было, что массировать. надо набрать массу. не помню точно, килограмм вроде до 5, для профессионального массажа. нас и массажистка спрашивала сколько весим. а до этого времени нужен мамский массаж, поглаживания, махание ручками-ножками...

Оффлайн Кро

@maria081271, а нам сначала нельзя было массаж, и вообще все нельзя. и мы гуляли и гуляли и спали и ели... т.е. сначала наедали массу, а потом нам сказали, что нам не рекомендовано. и сейчас я очень рада, что нам запретили и не было вариантов - только жить размеренно. а так бы металась, ребенок бы замученный...

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Вот одного не пойму. Научили есть. Поставили кучу диагнозов и гуляй Вася. Почему у нас в стране сразу не сделать. У ребенка то то ага сразу с отделения недоношенных сами тебя передают. Пусть на очередь в центр по лечению по профилю. Ладно глаза оплачу съезжу. Дальше пойду к нашей поселковой невропатологу. Которая кроме Люберецкой страшной отсталой клиники ничего не предлагает уже со старшим с ней ругалась. Нет мол и все . Я вас туда не могу направить есть регламент Чехов Люберцы. Москва для Москвичей. У ребенка всего то нерв был застужен, а она вылечить не смогла. В итоге пошли педиатр наша сама ему все назначила на свой страх и риск и вылечила. В тупике я. Но знаю одно после нового года куда-то надо лечь чтоб  поделать массаж и электрофорез так как у нас сильный тонус мышц. Куда? Ну хотябы опять в Сонцевскую. Как выбивать направления поделитесь опытом. Кто воевал с невропатологами короче с системой. Расскажите секрет как попасть бесплатно в клинику?
Вообще недоношенных детей ведут до года как минимум, кого-то выписывают домой после добора веса, а потом наблюдают в отделении катамнеза, кого-то сразу переводят в больницу по профилю, кого-то выписывают с направлением лечь через две недели-месяц.
Вероятно сейчас в маршрутизации из-за ковида и как обычно перед новым годом. Может отловить лечащего врача и расспросить о дальнейшей маршрутизации. У окулиста или у лечащего врача (последний в карте может посмотреть) можно узнать какую степень ритинопатии ставят и с какой периодичностью рекомендуют наблюдаться.
С массажем тоже говорили, что надо примерно 5кг, чтоб был толк, а до этого делать массаж поглаживаниями самостоятельно.
Так же мне несколько смущает, вы пишете Сонцевская, а не СоЛнцевская это опечатка или есть и такая больница?

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Простите пишу с ошибками. С небольшого телефона и очки дома забыла. Вот http://npcmed.ru/ сдесь лежим. Ничего нам не предлагают я прям в отчаянье из-за этого. Сюда в центр говорят после нового года если нас Чеховский невропатолог направит они возьмут. Но это направление надо выбить ещё. А катамнез вообще обнаглели у них рожала их роддом накосячил и раз мы не 1 кг нам у них платно. Они в Юдино детей не по возрасту делят а по весу. Ужас. Обзвонила другие катамнезы они говорят мы только своих бесплатно ведём. Как быть? То есть мы вообще никому не нужны. Неужели никто за моего ребенка не отвечает выкинут сейчас с центра и все. Я вот думаю что Юдино просто обязаны его бесплатно принимать. Есть ли тут юристы??? Что значит по весу делим детей. У меня он глубоко недоношенный.

Оффлайн happymam

здравствуйте, я вас поддержать! много сил вам и побыстрее восстановиться .не слушайте никого, если будете ждать плохого, оно и придет. я прекрасно понимаю как тяжело, но чем быстрее отпустите, тем лучше будет всем.
я тоже за - не продавать дачу, и вам и деткам свежий воздух очень важны!
еще совет, может пригодиться, есть поильник хабермана, он для деток с расщелиной, которые сами не могут сосать, может вам такой попробовать, чтобы сынок побольше ел.

Оффлайн murilka

@happymam, у меня не сосала с 1,5 мес. И такой поильник был и всевозможные другие. Подошла огромная дыра в авентовской соске. Вот из неё до 2 лет и ели.

Оффлайн murilka

@maik_maik, нам вот тоже ничего нельзя было. И 5 кг мы к 6 мес только набрали. Тоже думаю что повезло что ничего нельзя было. Мы тоже из области и хотя Москва у нас через дорогу для нас ничего не было бесплатно.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@maik_maik, по наблюдении ритинопатии посмотрите https://mz.mosreg.ru/dokumenty/normotvorchestvo/rasporyaditelnye-dokumenty-ministerstva/09-09-2019-13-39-35-rasporyazhenie-ministerstva-zdravookhraneniya-mosk на стр 5 речь как раз о недоношенных детях. Наблюдение положено недоношенным детям со сроком рождения до 35 недель и весом при рождении до 2000 кг.