История борьбы Егора с дцп GMFCS 3

[Ирина-мама мальчиков]

Здравствуйте! Хочу поделиться с вами историей жизни моего сыночка Егора и услышать ваши советы, мнения опытных мам, узнать что-то новое и полезное.

Мой малыш родился 26 октября 2017 года преждевременно на 30 неделе. Было экстренное кесарево сечение, видимо под общим наркозом, т.к. я ничего не помню. Оперировали меня из-за кровотечения. Около двух недель до кесарева пролежала на сохранении с этой же проблемой. У меня была низкая плацентация и предлежание сосудов пуповины. По Апгар Егор 6/7 баллов, 13 дней реанимации, 7 из которых ИВЛ и месяц в ОПН. Наши диагнозы при выписке - бронхолегочная дисплазия, внутренняя сообщающаяся гидроцефалия, ПВЛ с двух сторон (так понимаю в следствие ВЖК, степень в выписке не указана), синдром двигательных нарушений.

Первый год жизни каждый месяц наблюдались у невролога, лечились медикаментозно (ноофен, кортексин, танакан, актовегин) и делали массажи. Следили за гидроцефалией, голова росла в пределах нормы, хотя желудочки оставались увеличенными. В диагнозах нам перестали писать гидроцефалию, писали только о двигательных нарушениях. Окулист поставил диагноз сходящееся косоглазие. Голову Егор начал держать приблизительно в 4 месяца, около 7 - перевернулся на живот, немного позже научился переворачиваться на спину с живота. Пополз по-пластунски в 10 месяцев. Все время очень напряжены ноги. Но сидеть мы так и не научились.

в год и месяц нам поставили диагноз ДЦП, двойная гемиплегия, более грубо выраженная в ногах, по GMFCS 3 уровень. Отправили на МРТ. В заключении написано об умеренных глиозных изменениях в лобно-теменных и височных долях, истончение мозолистого тела. На ЭЭГ эпиактивности не выявлено. Мы начали систематически проходить курсы лечения в неврологическом отделении детской больницы г. Запорожья и параллельно заниматься дома со специалистами по массажу и ЛФК, плюс самостоятельно пыталась научить его сидеть и ползать.

Что мы имеем за второй год жизни: Егор сидит, если развести ноги и зафиксировать их в бедрах. Очень шустро ползает по-пластунски, начал задействовать ноги. Научился становиться на четвереньки и продвигаться так сантиметров 30, не больше, потом падает и ползет на животе. может очень-очень редко встать возле дивана с двух ног, больше за счет рук. Если водить его за руки, активно и с удовольствием переступает, но крестит ноги. Ходит на цыпочках, ноги все так же напряжены. Ортопед поставил диагноз эквино-вальгусная постановка стоп, дисплазия тазобедренных суставов. Руками пользуется более менее: умеет делать ладушки, ку-ку, сороку, пока-пока, воздушный поцелуй, корявенько кушает ложкой. Показывает пальцем, знает предметы быта, части тела, родных. Если попросить, может показать. Не разговаривает совсем..

В 2 годика мы вернулись в родной Донецк, продолжаем лечение здесь. Здесь нам немного изменили диагноз, написали  о спастической диплегии, нижний парапарез, сходящееся косоглазие левого глаза. Записала малыша на операцию по Ульзибату, по рекомендациям невролога и ортопеда. И тут у меня появилось еще больше вопросов. Перечитала всю тему на сайте по поводу этой операции, но так и не могу понять, правильно я поступаю или нет. Мои ожидания: тонус уменьшится и Егор сможет сам сидеть, уйдет перекрест, опустится пятка.

Ну и о наболевшем эмоциональном состоянии писать не буду, все мы тут такие, то в отчаянии и слезах, то с новыми силами в бой. Хочу только спросить у вас. Как со стороны выглядит мой мальчик? Что нас ждет, может у кого-то уже пройден подобный путь развития? Есть ли надежда ходить самостоятельно? Стоит ли обучать четверенькам или лучше водить больше за руки? Сейчас я как раз в состоянии отчаяния и очень прошу ваших советов. Извините, если сумбурно написала. Все-таки очень хочется верить, что мой мальчик сможет ходить.

Забыла написать: в процессе лечения в г. Запорожье прошли несколько курсов иглорефлексотерапии, а в Донецке - уже 2 курса обкалывания по точкам кортексином и мельдонием, после которого на время у Егора расслабляются ноги, но совсем кратковременно. Меня беспокоит еще тот момент, что Егор бывает плохо спит ночью (ворочается, хнычет, крутит головой). Возможно ли, что это судороги? Врач мне сказала, что судороги я ни с чем не перепутаю и сразу пойму, но все же..

[NAB]

Здравствуйте! Приветствует вас на форуме, осваивайтесь, обживайтесь!
Насчёт прогнозов, тем более долгосрочных вам никто не сможет сказать. Кто то лучше развивается, кто то похуже.
По последнему вопросу,м насчёт сна - судороги вы не спутаете, но врачи немного не права в другом. Эпилепсия и эпи приступы не только судороги, потери сознания. Их много видов. И ответить точно, просто движения это во сне или что то другое - это лучше сделать видео ЭЭГ мониторинг. И на записи волн  в мозге сопоставят с его движениями.
На форуме есть девочки из Донецка, наверное что то подскажут по местным специалистам .

[Княгиня Мышкина]

вообще не двойная геми ни разу. на спастическую диплегию похоже прям как по учебнику.

[Ирина-мама мальчиков]

@NAB, Здравствуйте! Спасибо большое за совет по поводу видио мониторинга. Я думала об этом. Еще задумываюсь повторно сделать МРТ или КТ. Как думаете, есть необходимость? Или уже это особой роли не сыграет..
Редактировать сообщение

[Ирина-мама мальчиков]

@Княгиня Мышкина, Здравствуйте! Спасибо большое за ответ. Мне тоже кажется, что это больше диплегия, но смущает напряжение в руках сына, хотя он ими и работает.

[NAB]

@Ирина-мама мальчиков, С КТ и МРТ  я бы не стала, если не стоит вопрос что то уточнить, или было рекомендовано в динамике повторить.
Картинка "в голове" и работа этой самой головы с картинкой могут не совпадать совсем.

[valya]

 @Ирина-мама мальчиков, здравствуйте. Напряжение в руках вполне может быть при спастической диплегии, чаще всего зажатость в районе логтя. Про беспокойный сон, конечно судороги надо исключить(но не очень похоже по-описанию). Бывают ещё мышечные спазмы в ногах(ноги банально затекают в неправильном положении). Вот от этого помогают тутора на сон.

[Ирина-мама мальчиков]

@NAB, спасибо большое. Рекомендаций повторить действительно не было. Будем работать дальше..

[Ирина-мама мальчиков]

@valya, спасибо большое за ответ! Скажите, пожалуйста, тутора на сон лучше на всю ногу или до колена?

[valya]

@valya, спасибо большое за ответ! Скажите, пожалуйста, тутора на сон лучше на всю ногу или до колена?

В туторах на всю ногу достаточно трудно спать + не всегда выводится 90гр в голеностопе с прямым коленом. Мы с дочкой использовали тутора на голеностоп, использовали их достаточно долго(3-4года), пока не стало лучше с кровообращением (у нас это выразилось тем, что ноги перестали быть как у лягушки холодные в независимости, что на них одеть)

[Ирина-мама мальчиков]

@valya, у Егора тоже ноги всё время холодные и постоянно торчат вверх большие пальцы.

[ПозиТиФФФчиК]

Что касается Ульзибат. Если спастика сильная, делайте операцию и вы точно не пожалеете. Начнет Егорка ходить после Ульзибат или нет, но жизнь ребенку вы точно облегчить. Если не сделаете операцию, сильная спастика скрутит его к годам 7 точно, заработаете кучу проблем с суставами, стопами . А после операции и реабилитация будет более лёгкая и плодотворная. Здоровья вам и малышу !

[ПозиТиФФФчиК]

Мы боремся со спастикой уже практически 10 лет, никакие тутора ноги не спасут, если спастика очень сильная. А время упустите .

[maria081271]

Что касается Ульзибат. Если спастика сильная, делайте операцию и вы точно не пожалеете. Начнет Егорка ходить после Ульзибат или нет, но жизнь ребенку вы точно облегчить. Если не сделаете операцию, сильная спастика скрутит его к годам 7 точно, заработаете кучу проблем с суставами, стопами . А после операции и реабилитация будет более лёгкая и плодотворная. Здоровья вам и малышу !

Ульзибат не панацея,может кому то и помог, но знаю многих, кому вообще не облегчил состояние и ходить дети не стали.

[valya]

Мы боремся со спастикой уже практически 10 лет, никакие тутора ноги не спасут, если спастика очень сильная. А время упустите .

От чего не спасут... От деформаций возможно не всем помогают, но вот спокойно ночью спать без постнываний, скрежета зубов и жалоб, что ногу во сне свело помочь могут. Нет конечно веселее просыпаться каждую ночь(ну или не каждую, но тоже не редко) и делать массаж пока боль не пройдет... Ульзибат конечно можно сделать и потом повторять по мере роста, так как спастики возращается(про неудачные результаты говорить не буду, они при любом вмешательстве бывают)