0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте Всем! Нам есть чем похвастаться! С ноября 2016г. мы совершенно перестали ездить в ДРКБ. Если и были какие то консультации с неврологом то как обычный приём. А то после каждого посещения больницы у меня была ужасная депрессия! Судороги купировались весной 2017г. Даже незнаю с чем это связать. Может и были какие то, но я не видела. Во сне вздрагивала. Мне кажется всё таки когда мы её посадили в инвалидное кресло выпрямили ей спину. Я прямо ее привязываю подмышками к нему. Её очень сильно трясло! Приступы были очень сильные! Я испугалась позвонила неврологу в город. Она сказала что нагрузка на спину никакой роли не играет! Однако я в интернете читала что усиливается отток линквора и таким образом мозг более сильно стал насыщаться кислородом! И как будто пробило какой то засор! Длилось всё усиление около месяца. А потом раз и перестало! Резко. В апреле 2017 г. мы перестали принимать депакин. Постепенно снижая дозу. Сразу резко бросать нельзя такие препараты. Доча как будто стала просыпаться от долгого сна. В августе она села. Сама! Постепенно накачивая мышцы она стала уверенно сидеть. И в апреле 2018 мы перестали пить второй препарат - сабрил. Можно сказать я сама его ей отменила. В августе 2018 она встала у опоры в манеже! Счастья конечно у всей семьи было выши крыши!!! Она совсем стала другая! Глазки ясные! Узнает родных. Играет игрушками. Срабатывает уже чувство самосохранения! Продолжаем делать массажи конечно постоянно. Конечно путь наш очень долгий. У каждой особенной мамы только одно заветное желание! Я не просто верю в неё, я точно знаю что она будет ходить и говорить. Мысли материальны! 2 месяца назад мы переехали жить в Анапу. Надеемся что морской воздух и солнышко помогут нам во всём! Здесь мы впервые за 2.5 года прошли ЭЭГ быстрое 15 мин которое. Эпиактивности не обнаружено 😉! Значит мозг развивается!!! Значит мы делаем всё правильно!!! Девочки милые я желаю здоровья Вашим деткам! Всё будет хорошо. Не так быстро как у других ребятишек! Но это дает нам радоваться каждой новой победе ещё сильнее!!! Всем добра!!! С новым 2019 годом!!!
Поэтому мы и переехали. Во первых прогулки каждый день. Во вторых здесь приезжают Москвские врачи. Мы сходили к неврологу здесь. Узнали много нового. Подход совсем другой и отношение. Всё в жизни нужно менять. И стараться подстроится для блага ребёнка. А Улан-Удэ вам прогресса не даст. Бурятия в числе самых загрезнённых регионов. И Иркутск тоже. Хотя бы временно но уезжайте на юг.
Здравствуйте всем! Нет в больницу мы не успели лечь, мой сыночек, мой ангелочек умер 28 декабря!!!! Два месяца я без сыночка, болезнь нас победила!!! Как это пережить???
Цитата: ТаЛапуля от 13 Января 2019, 08:24:51Здравствуйте Всем! Нам есть чем похвастаться! С ноября 2016г. мы совершенно перестали ездить в ДРКБ. Если и были какие то консультации с неврологом то как обычный приём. А то после каждого посещения больницы у меня была ужасная депрессия! Судороги купировались весной 2017г. Даже незнаю с чем это связать. Может и были какие то, но я не видела. Во сне вздрагивала. Мне кажется всё таки когда мы её посадили в инвалидное кресло выпрямили ей спину. Я прямо ее привязываю подмышками к нему. Её очень сильно трясло! Приступы были очень сильные! Я испугалась позвонила неврологу в город. Она сказала что нагрузка на спину никакой роли не играет! Однако я в интернете читала что усиливается отток линквора и таким образом мозг более сильно стал насыщаться кислородом! И как будто пробило какой то засор! Длилось всё усиление около месяца. А потом раз и перестало! Резко. В апреле 2017 г. мы перестали принимать депакин. Постепенно снижая дозу. Сразу резко бросать нельзя такие препараты. Доча как будто стала просыпаться от долгого сна. В августе она села. Сама! Постепенно накачивая мышцы она стала уверенно сидеть. И в апреле 2018 мы перестали пить второй препарат - сабрил. Можно сказать я сама его ей отменила. В августе 2018 она встала у опоры в манеже! Счастья конечно у всей семьи было выши крыши!!! Она совсем стала другая! Глазки ясные! Узнает родных. Играет игрушками. Срабатывает уже чувство самосохранения! Продолжаем делать массажи конечно постоянно. Конечно путь наш очень долгий. У каждой особенной мамы только одно заветное желание! Я не просто верю в неё, я точно знаю что она будет ходить и говорить. Мысли материальны! 2 месяца назад мы переехали жить в Анапу. Надеемся что морской воздух и солнышко помогут нам во всём! Здесь мы впервые за 2.5 года прошли ЭЭГ быстрое 15 мин которое. Эпиактивности не обнаружено 😉! Значит мозг развивается!!! Значит мы делаем всё правильно!!! Девочки милые я желаю здоровья Вашим деткам! Всё будет хорошо. Не так быстро как у других ребятишек! Но это дает нам радоваться каждой новой победе ещё сильнее!!! Всем добра!!! С новым 2019 годом!!! Ну это просто чудо какое-то. Получается вы сейчас без препаратов?
@ТаЛапуля, у нас тоже так было, прокололи синактен депо, судороги не прошли, но через какое то время, не помню сколько месяц-два, они ушли. Так что может у синактена есть такое отдаленное действие.
Цитата: Ксения от 01 Марта 2019, 07:35:59@ТаЛапуля, у нас тоже так было, прокололи синактен депо, судороги не прошли, но через какое то время, не помню сколько месяц-два, они ушли. Так что может у синактена есть такое отдаленное действие. Честно скажу я не знаю. Вот нас уже двое. Может ещё кто-нибудь прокололи Синактен-Депо? Какие реакции были после него? Интересно узнать. Может тему создать такую?