Автор Тема: Нам 3 года Ранняя миоклоническая энцефалопатия Доченька лежачая Помогите советом  (Прочитано 19632 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Поэтому мы и переехали. Во первых прогулки каждый день. Во вторых здесь приезжают Москвские врачи. Мы сходили к неврологу здесь. Узнали много нового. Подход совсем другой и отношение. Всё в жизни нужно менять. И стараться подстроится для блага ребёнка. А Улан-Удэ вам прогресса не даст. Бурятия в числе самых загрезнённых регионов. И Иркутск тоже. Хотя бы временно но уезжайте на юг.

Оффлайн StomNastya

@ТаЛапуля, я прочитала Вашу историю и все комментарии к ней! и хочу Вам сказать, что вы огромные молодцы!!! Мне кажется настрой мамы безумно влияет на малышей, а когда семья большая, то в любви и ласке малышка от всех членов семьи! ДА, это не единственное и у всех организмов есть компенсаторные возможности, да они не безграничные, но то, что вы начали вставать, понимать, и т.д. огромная победа!!!! Я хочу пожелать вам огромного здоровья и огромных сил) а морской воздух и правда творит чудеса)

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Спасибо огромное! Всегда важно знать и верить в лучшее! Я всегда в уме представляла как доня радуется когда видит нас, как она встаёт, сидит играет игрушками. И сейчас я вижу всё это своими глазами каждый день. Это счастье! Это безумная радость для всех нас! Сейчас конечно в голове я уже вижу как она пойдет и начнёт говорить. Идём и живём дальше! Всем добра и здоровья! 🤗

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Здравствуйте Всем! Нам есть чем похвастаться! С ноября 2016г. мы совершенно перестали ездить в ДРКБ. Если и были какие то консультации с неврологом то как обычный приём. А то после каждого посещения больницы у меня была ужасная депрессия! Судороги купировались весной 2017г. Даже незнаю с чем это связать. Может и были какие то, но я не видела.  Во сне вздрагивала. Мне кажется всё таки когда мы её посадили в инвалидное кресло выпрямили ей спину. Я прямо ее привязываю подмышками к нему. Её очень сильно трясло! Приступы были очень сильные! Я испугалась позвонила неврологу в город. Она сказала что нагрузка на спину никакой роли не играет! Однако я в интернете читала что усиливается отток линквора и таким образом мозг более сильно стал насыщаться кислородом! И как будто пробило какой то засор! Длилось всё усиление около месяца. А потом раз и перестало! Резко. В апреле 2017 г. мы перестали принимать депакин. Постепенно снижая дозу. Сразу резко бросать нельзя такие препараты. Доча как будто стала просыпаться от долгого сна. В августе она села. Сама! Постепенно накачивая мышцы она стала уверенно сидеть. И в апреле 2018 мы перестали пить второй препарат - сабрил. Можно сказать я сама его ей отменила. В августе 2018 она встала у опоры в манеже! Счастья конечно у всей семьи было выши крыши!!! Она совсем стала другая! Глазки ясные! Узнает родных. Играет игрушками. Срабатывает уже чувство самосохранения! Продолжаем делать массажи конечно постоянно. Конечно путь наш очень долгий. У каждой особенной мамы только одно заветное желание! Я не просто верю в неё, я точно знаю что она будет ходить и говорить. Мысли материальны! 2 месяца назад мы переехали жить в Анапу. Надеемся что морской воздух и солнышко помогут нам во всём! Здесь мы впервые за 2.5 года прошли ЭЭГ быстрое 15 мин которое. Эпиактивности не обнаружено 😉! Значит мозг развивается!!! Значит мы делаем всё правильно!!! Девочки милые я желаю здоровья Вашим деткам! Всё будет хорошо. Не так быстро как у других ребятишек! Но это дает нам радоваться каждой новой победе ещё сильнее!!! Всем добра!!! С новым 2019 годом!!!
Ну это просто чудо какое-то. Получается вы сейчас без препаратов?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
@any1983z, здравствуйте, как ваши дела? Как полежали в стационаре? Мы не легли из за карантина, побоялась ложиться. Гриппом переболели всей семьей, ужас конечно, оочень тяжело отошли.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Поэтому мы и переехали. Во первых прогулки каждый день. Во вторых здесь приезжают Москвские врачи. Мы сходили к неврологу здесь. Узнали много нового. Подход совсем другой и отношение. Всё в жизни нужно менять. И стараться подстроится для блага ребёнка. А Улан-Удэ вам прогресса не даст. Бурятия в числе самых загрезнённых регионов. И Иркутск тоже. Хотя бы временно но уезжайте на юг.
А вы снимаете квартиру или купили? Работу там тоже нашли?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн any1983z

Здравствуйте всем! Нет в больницу мы не успели лечь, мой сыночек, мой ангелочек умер 28 декабря!!!! Два месяца я без сыночка, болезнь нас победила!!! Как это пережить???

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте всем! Нет в больницу мы не успели лечь, мой сыночек, мой ангелочек умер 28 декабря!!!! Два месяца я без сыночка, болезнь нас победила!!! Как это пережить???
@any1983z, соболезную... можете открыть здесь тему Помним... - будем вместе вспоминать Вашего ангелочка.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ксения

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Полиночки, Москва
    • Мой теремок
    • Награды
@ТаЛапуля, у нас тоже так было, прокололи синактен депо, судороги не прошли, но через какое то время, не помню сколько месяц-два, они ушли. Так что может у синактена есть такое отдаленное действие.
« Последнее редактирование: 01 Марта 2019, 07:41:13 от Ксения »

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте Всем! Нам есть чем похвастаться! С ноября 2016г. мы совершенно перестали ездить в ДРКБ. Если и были какие то консультации с неврологом то как обычный приём. А то после каждого посещения больницы у меня была ужасная депрессия! Судороги купировались весной 2017г. Даже незнаю с чем это связать. Может и были какие то, но я не видела.  Во сне вздрагивала. Мне кажется всё таки когда мы её посадили в инвалидное кресло выпрямили ей спину. Я прямо ее привязываю подмышками к нему. Её очень сильно трясло! Приступы были очень сильные! Я испугалась позвонила неврологу в город. Она сказала что нагрузка на спину никакой роли не играет! Однако я в интернете читала что усиливается отток линквора и таким образом мозг более сильно стал насыщаться кислородом! И как будто пробило какой то засор! Длилось всё усиление около месяца. А потом раз и перестало! Резко. В апреле 2017 г. мы перестали принимать депакин. Постепенно снижая дозу. Сразу резко бросать нельзя такие препараты. Доча как будто стала просыпаться от долгого сна. В августе она села. Сама! Постепенно накачивая мышцы она стала уверенно сидеть. И в апреле 2018 мы перестали пить второй препарат - сабрил. Можно сказать я сама его ей отменила. В августе 2018 она встала у опоры в манеже! Счастья конечно у всей семьи было выши крыши!!! Она совсем стала другая! Глазки ясные! Узнает родных. Играет игрушками. Срабатывает уже чувство самосохранения! Продолжаем делать массажи конечно постоянно. Конечно путь наш очень долгий. У каждой особенной мамы только одно заветное желание! Я не просто верю в неё, я точно знаю что она будет ходить и говорить. Мысли материальны! 2 месяца назад мы переехали жить в Анапу. Надеемся что морской воздух и солнышко помогут нам во всём! Здесь мы впервые за 2.5 года прошли ЭЭГ быстрое 15 мин которое. Эпиактивности не обнаружено 😉! Значит мозг развивается!!! Значит мы делаем всё правильно!!! Девочки милые я желаю здоровья Вашим деткам! Всё будет хорошо. Не так быстро как у других ребятишек! Но это дает нам радоваться каждой новой победе ещё сильнее!!! Всем добра!!! С новым 2019 годом!!!
Ну это просто чудо какое-то. Получается вы сейчас без препаратов?
Да. Мы сейчас совершенно ничего не принимаем. Только морской воздух 😉

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@ТаЛапуля, у нас тоже так было, прокололи синактен депо, судороги не прошли, но через какое то время, не помню сколько месяц-два, они ушли. Так что может у синактена есть такое отдаленное действие.
Честно скажу я не знаю. Вот нас уже двое. Может ещё кто-нибудь прокололи Синактен-Депо? Какие реакции были после него? Интересно узнать. Может тему создать такую?

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
@ТаЛапуля, у нас тоже так было, прокололи синактен депо, судороги не прошли, но через какое то время, не помню сколько месяц-два, они ушли. Так что может у синактена есть такое отдаленное действие.
Честно скажу я не знаю. Вот нас уже двое. Может ещё кто-нибудь прокололи Синактен-Депо? Какие реакции были после него? Интересно узнать. Может тему создать такую?
Здесь на форуме целый раздел есть ДЦП и Эпилепсия. Там есть тема лечение эпилепсии гормонами, там много кто купировался гормоном.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР