Моя Надежда

[ЗояПтицына]

На самом деле наша история так похожа на многие другие отсюда... Двойня. Беременность протекала нормально до 30 недель. Помню в 6 месяцев я через полгорода пешком гуляла. А к 7 меня как выключили - куда-то силы подевались. В 32 недели положили на сохранение с гестозом. Там я и пролежала до самых родов в 36 недель. Последние дни было мне очень тяжело. Давление поднималось от всего - от света, звука. Не ходила - только в туалет, зато каждые 2 часа в т.ч. и ночью. Не сидела, только лежала в темноте. - девченки из палаты на маленьких сроках - постоянно домой сваливали. Мочу сдавала ежедневно, КТГ  тоже. И вот парадокс, когда это было нужно - не делали. В субботу взяли анализы, КТГ сделали и благополучно отбыли на выходные. В понедельник вышли и видать были очень заняты, про меня забыли. А во вторник взяли мочу а там белок зашкаливает - бегом в родовыой корпус. Там делают КТГ, а у Надюшки сердце так стучит-стучит. . Прокесарили... Когда очнулась от наркоза, девченкам из палаты деток кормить приносят, а мне не несут. Говорят, тебя позже прооперировали, тебе еще рано. Вечером аппарат у них какой-то запикал - акушерка и проболталась: это тяжелый ребенок. А я уже знала, что это мой. А вставать еще не разрешали. Только поздно вечером смогла подойти к своим малышкам. Как потом сказали врачи - не верю ни одному их слову - Надюша через 4 часа после родов перестала дышать, поместили под ИВЛ. А Сонечка просто маленькая родилась, поэтому в кювез поместили.  (Надя 2750 гр, Соня 2350) На следующий день стало ясно что Наде помочь они не могут и что надо отправлять в областную больницу, но там нет мест в реанимации... Ждали еще сутки. На третий день после родов мы выехали в областную больницу - мы с Сонечкой на простой скорой, с желтушкой, а Надюша в реанимационной скорой.  У Сонечки желтушка быстро прошла и на 8 день мы были дома. А вот Надюше досталось по полной.  В недельном возрасте врачи срочно потребовали кровь на переливание - я стала обзванивать знакомых. Оказалось - кровоизлияние 3-4 степени. Трижды по УЗИ ставили порок сердца, каждый раз разный, в итоге сняли. Но начала расти голова...День на 10 я заметила. А она все росла. Нейрохирург - тогда еще Шлычков, царствие ему небесное, сейчас с детскими нейрохирургами в Калининграде вообще абзац -  все тянул с операцией, ждал пока из ликвора уйдет кровь. А она все не уходила и голова все росла. В общем в  месячном возрасте он поставил ей временный шунт, но он забился на второй день. А на третий самого Шлычкова увезли в реанимацию. В месяц же нас перевели из реанимации в патологию и разрешили посещать дважды в неделю по часу. Каждый раз когда я приходила, моя доча спала - под действием реланиума и фенобарбитала. Во время моих посещений доча начинала беспокоиться во сне. Врач сказала, что на отделении только 2 ребенка так чувствуют своих мамочек.

[ЗояПтицына]

В два месяца наконец-то хоть какое-то движение произошло: врач сказала, что состояние стабилизировалось и надо ехать в Питер на операцию. Так мы с ней и полетели. Соня дома с папой осталась. А я с Надюшкой в люльке и дорожной сумкой в Питер. Проооперировали практически сразу - через день - по жизненным показаниям. Так я ждала, что вот теперь-то нам станет легче... Да, забыла написать, ребенка мне отдали с сильно вывернутой головой влево и назад - она в патологии лежала все время на одном боку. И как раз это пришлось на период сильного роста головы. В итоге затылок был не округлый а сходился под острым углом, разумеется просто невозможно было лежать на таком затылке. Врач, отдавая сказала, это ерунда, это все легко выправиться. Выправили. К 4 месяцам. Еле-еле и через постоянные крики.  Приходилось обкладывать голову книгами, чтобы фиксировать на затылке. Плюс до 3.5 мес Надежда получала зондовое питание. Я думала этот кошмар никогда не закончится. Вообще первые полгода это один простой ужас. И полная безысходность.

[ivanka]

Ндааааа, тоже нелегко , А как сейчас состояние Надюшки?Сколько ей сейчас? Мы Иванна и Платон (микроцефалия, спастический тетрапарез). Ты с кем то осталась?

[ЗояПтицына]

В общем, вернулись мы с Надеждой из Питера и практически сразу загремели в областную больницу с менингитом. Оказывается. нам его еще до Питера занесли. Кто знает, что это такое- объяснять не надо - воспаление лечится месяцами. Так мы и пролежали до марта, чтобы прям оттуда уехать обратно в Питер на второе шунтирование - наконец-то "нейрохирург"понял, что шунт не работает. По мне так это было очевидно сразу.
Второй раз мы очень неудачно в Питер приехали - карантин. Нам хватило 3 дней, чтобы подцепить сопли, кашель, красное горло и что там еще бывает. В общем приходит ко мне врач и говорит: у вас пневмония. Мы здесь такое не лечим. Переводим вас в другую больницу. Собирайте вещи и ждите скорую. Кто знаком с прогрессирующей гидроцефалией поймет: это как приговор. Когда каждый день на счету, а  голова ребенка растет как на дрожжах. А пневмония это как минимум 3 недели отсрочки операции... В общем перевели нас в Святую Ольгу. Впечатления от этой больницы у меня очень неоднозначные. Первые два дня полная труба. Как объяснил завотделением,  в городе на тот момент из 20 больниц принимало только 4. Перегруз полный. Первые 2 ночи я спала с ребенком в детской кроватке - такой, металлической. На двоих нам выдали одно детское одеялко, маленькое, квадратное. Потом я поговорила с лечащим врачом, объяснила, что если еще и я заболею тем же герпесом хотя бы,,,
Отдельные слова о нашем лечащем враче. Оксана Александровна Ушитская из пульмонологии. Низкий поклон ей за все что мы от нее видели. Я такого отношения медиков к нам и нашим проблемам просто не видела. Все, что могла дать больница иногородним бесплатным больным - мы получали. Нас перевели в хорошо отапливаемый бокс, сделали все  возможные и невозможные анализы, в планах врача был массаж, но не позволяла высокая температура. Их нейрохирурга Березина (прошу прощения если ошиблась) она просто достала, чтобы он нами занимался. Врач очень хороший, действительно проникся нашими проблемами и вплоть до того что договорился с нейрохирургом от Бога - уж они-то Питерских врачей знают - о бесплатной операции. Только надо было купить сам шунт. А денег у нас на него не было...
Забыла написать, что пневмония не подтвердилась, оказалось что у нас обструктивный бронхит и через неделю мы вернулись в Поленовский институт.

[ЗояПтицына]

Я уже допишу что накипело, ладно? Немного осталось.
Наше безденежье сыграло с нами злую шутку. Сразу после возвращения из Святой Ольги нас прооперировали -точнее сделали ревизию шунта. Но он забился на третий день. Замены мы ждали 3 недели. Вперед пропускали каждого кто мог заплатить за операцию. А голова росла и состояние Нади ухудшалось. Дошло до того, что врачи вышли в понедельник и говорят: так у вас экстренно нужна операция. Через час: вас сегодня прооперируют, вы третьи в очереди (Это экстренно). В общенм мы в тот день операции не дождались. На следующий день утром забрали в операционную, через полчаса звонят: забирайте, ваша операция отменяется. Пошла я к институтскому начальству ругаться. А его нет в кабинете. А у меня ребенок голодный. Ведь каждый раз как готовишься к операции, ребенка не кормишь с самого утра. Вернулась я к Наде. Села возле нее и плачу. И тут мне с сердцем плохо стало. Тут то они и забегали. Валидол, еще что-то. Профессор сказал, что сам ее сегодня вечером и прооперирует - обычно он оперирует детей с опухолями, гидроцефалия это "простая" операция. Но в тот день они операцию так и не закончили. Состояние такое тяжелое, что побоялись потерять ее и оставили на ночь с дренажем. Утром прооперировал ее Самочерных. Когда я увидела его на рецепшене возвращающимся с операции и улыбающимся - так ведет себя человек, который сделал что-то очень качественно... Я готова была его расцеловать.

[ЗояПтицына]

Вот уже семь месяцев как мы дома. Получили "лайтовую" восстановительную терапию  -курс кортексина, курс актовегина. Массаж, ЛФК. Наши достижения: учимся держать голову - ну прям совсем еще только учимся - присаживаю ее и отпускаю голову и она вертит ее в разные стороны. Но для нас и это прогресс. Поворачиваемся с боку на бок. На живот кладу - истерика. Говорят, что это из-за шунта, со временем должно пройти. Ручки у нас неплохие, левая рука больше в тонусе, подолгу держит ее сдатой в локте, но не проблема выпрямить за игрушкой. В ножках тонус побольше, опоры нет. Самый главный наш тормоз - это голова. Пока она ее не держит, мы и ручками-ножками не можем особо-то заниматься. Сидим у опоры уверенно - в коляске. в стульчике для комления. Прямо требует чтобы ее посадили. Говорит "папа" Это мамина-то дочь! Она и похожа на меня и любит меня несказанно, а говорит папа, да так четко!
Вроде все. Готовимся к первой реабилитации. Пока в наш местный санаторий. А потом - куда Бог даст. Пока возраст позволяет - год и 2.
Забыла написать. За 5 месяцев, проведенных с папой, Соня в свои самые главные люди выбрала его Будем реабилитироваться и здесь

[eka19163]

Надежда-это Надежда,так же  зовут и мою доченьку!!!значит все у вас будет хорошо!!!А в Святой Ольге есть врач Бессонова -это врач от Бога

[ЗояПтицына]

Ндааааа, тоже нелегко , А как сейчас состояние Надюшки?Сколько ей сейчас? Мы Иванна и Платон (микроцефалия, спастический тетрапарез). Ты с кем то осталась?

Нам тоже тетрапарез ставят. А спастический или нет, не уверены. Тонус вроде повышен, но не особо

[Ленточка]

Привет! Сколько вам пришлось пережить. Надеюсь, все самое худшее у вас позади. Вливайся в наш дружный коллектив. Заходи в гости

[ЗояПтицына]

Ну да, конечно, имя Надежда у нас появилось уже в процессе... болезни. Сначала думали Диана... Какая там Диана! Надежда! Сколько раз я себе после этого говорила, как же правильно я дочу назвала

[Kristya]

Привет, Зоя! Рада познакомиться!!!
История, конечно, впечатляет ... А сколько сейчас малышкам?

[ЗояПтицына]

Привет, девочки. Спасибо что так тепло приняли. Вообще вы тут все молодцы.
Красоткам сейчас год и два месяца

[Ирчик]

  Привет Зоя и Надежда, мы с Калининграда, у нас тоже ДЦП, была гидроцефалия , но слава БОГУ компенсировалась, тоже наблюдал Шлычков и в Черняховске мы часто бываем, ты наверно уже здесь освоилась,но всё равно добро пожаловать, заходи в гости. 

[ЗояПтицына]

Привет, Ирчик! Я знаю, откуда ты. Так и думала , ты зайдешь У вас наверно гидроцефалия не основным заболеванием шла? У нас вишь как... Но кстати, голова начала выравниваться. Если не спецы по этому делу и не очень наблюдательные люди даже и не догадываются про нас.

[Ирчик]

Привет, Ирчик! Я знаю, откуда ты. Так и думала , ты зайдешь У вас наверно гидроцефалия не основным заболеванием шла? У нас вишь как... Но кстати, голова начала выравниваться. Если не спецы по этому делу и не очень наблюдательные люди даже и не догадываются про нас.

да, у нас гидроцефалия компенсировалась в 6 мес(последний раз когда мы были у Шлычкова и он отпустил нас с миром), а так прочитай историю, нам говорили всё прекрасно, отставание от недоношенности. Я была в санатории в этом году, там мальчик был шунтированный, ходит, учится нормально, а инвалидность по зрению, пошёл по моему в 2 (не помню), а восстанавливался долго, но несмотря на всё НАДЕЖДА есть, (как вы яхту назовёте так она и поплывёт), так что вы маленькие всё будет хорошо!!!!!!