Инфира вигабатрин

[Татьяна.Платон]

Всем привет! Может кто начал принимать инфиру, как себя ребёнок ведёт? Мы выпили 1 день, ребёнок стал капризный, слюнотечение увеличилось, незнаю как дальше будет... Может у кого есть опыт перехода на этот препарат, пройдёт это все или как?

[Alinkamalinka]

Здравствуйте. Мы разницы не заметили после сабрила, но у нас купированы приступы с 2009 г и доза минимальная.

[Татьяна.Платон]

Мы 1 день выпили его, он стал психованный, орёт, там такие психи🤦‍♀️слюней ещё больше стало. У нас ещё сабрил чехия есть, на другой день его стала давать, стал спокойней. Вот из за чего так, что там добавляют и пройдёт ли это? Ещё у девочки спрашивала на форуме, они месяц пьют на приступы не повлияло, а на поведение да...

[Татьяна.Платон]

Мы 2 года в ремиссию и доза у нас 750/2раза в день

[Alinkamalinka]

 Видимо индивидуальная какая то история.  Кто то и на сабриле при смене производителя говорит об изменениях, у нас никогда не было реакций.

[Бабушка Вера]

@Татьяна.Платон, Вы в ремисси на Сабриле и решили его на Инфиру поменять?Смелый вы человек.

[Ольга Кострома]

@Татьяна.Платон, Вы в ремисси на Сабриле и решили его на Инфиру поменять?Смелый вы человек.

Хотя мы и не врачи, и я обычно не комментирую, но здесь обязанно поддержать. Да, согласно, рискованно. Я бы не стала ни за что на свете.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Татьяна.Платон]

У нас выбор не велик, сказали сейчас будут только его закупать и выдавать после нового года.Мы разные страны пили, ничего все нормально было... Дай бог чтоб все нормально было

[Ольга Кострома]

У нас выбор не велик, сказали сейчас будут только его закупать и выдавать после нового года.Мы разные страны пили, ничего все нормально было... Дай бог чтоб все нормально было

Пусть пройдёт спокойно и благополучно у вас замена! Напишите нам сюда хорошие новости!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Дарья Кутузова]

Нам  Инфира не подошла, за 1,5 месяца приёма два длительных приступа с тоническим напряжением и рвотными позывами.Если на Сабриле он спал,то здесь вообще сон пропал, просыпается в 3 ч ночи с приступом-стеклянный взгляд в одну точку и кивки головой. И так почти каждую ночь. Это кошмар просто. Врач сказал заменить  Инфиру на Сабрил опять)))

[Бабушка Вера]

@Дарья Кутузова, к сожалению сейчас многие пишут что Инфира не подршла даже те которые раньше писали что все нормально разницы не вижу то по истечению времени это все и вылезло и дети сейчас в реанимации.А кто у вас врач?

[Ольга Кострома]

@Дарья Кутузова, к сожалению сейчас многие пишут что Инфира не подршла даже те которые раньше писали что все нормально разницы не вижу то по истечению времени это все и вылезло и дети сейчас в реанимации.А кто у вас врач?

Ой, я не знала( Так надеялась, что это только у тех детей, которые уже долго были на Сабриле Санофи немецкого производства. Оказывается не только… В московской поликлинике мне сказали на прошлой неделе, что теперь изменился порядок, как фиксируется, что не подходит дженерик. Раньше нужно было ложиться на госпитализацию ребенку, в стационаре проводить замену на дженерик и чтобы врачи в стационаре зафиксировали ухудшение… Теперь нужно заполнить анкету, в которой якобы подробно описать симптомы, почему не подходит предоставленный препарат и нужен другой. И это заявления вроде должны рассмотреть и что-то решить… Я пока сильно не вникала, не до этого. Но если это так, то это дает надежду. Если все, кому не подходит дженерик сообщат об этом, нас услышат! (Надеюсь на это).
Коллеги, пожалуйста, если у вас будет такой опыт, расскажите здесь!!!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Ольга Кострома]

Ещё про немецкий Сабрил. Он сейчас производится и производство не прекращалось, и его можно купить в немецкой аптеке. Но путь сложный, потому что каждый рецепт должен быть отправлен напрямую в представительство Санофи в Германии во Франкфурте на Майне. Аптеки сами об этом ничего не знают. Нужно долго объяснять, и потом все-равно ошибаются. Обращаются просто к своим поставщикам, у которых нет немецкого Сабрила. И ещё Санофи в Германии, даже если аптека поняла и обратилась именно к ним, выдает на один рецепт 200 таблеток, не важно сколько в рецепте. Это видимо для предотвращения спекуляций и чтобы всем хватило. Но сразу купить запас на полгода, например, очень сложно. Нам в этом году удалось 2 раза запас пополнить. Объяснять здесь долго. В личку, если кому-то нужно. Но это если у вас есть немецкий рецепт и добрые терпеливые друзья в Германии, которые помогут в аптеках. Ещё Санофи Германия прогнозировали что к декабря 2023 должно стать получше.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Ольга Кострома]

И ещё, Сабрил в Германии стоит 127 евро упаковка 100 таблеток 500 мг.Это чтобы родители имели представления о том, какие наценки делают черные продавцы.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Ольга Кострома]

И ещё, Сабрил в Германии стоит 127 евро упаковка 100 таблеток 500 мг.Это чтобы родители имели представления о том, какие наценки делают черные продавцы.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

И ещё UPD) если вам в Германии продают аптека дешевле 127 евро за 100 таблеток, значит это точно не немецкий. Реимпорт. Т.е. произведено не в Германии, а в Германии может быть упаковано. Это будет Сабрил Санофи, не дженерик, но не немецкого завода. Поверьте, уже раз 10 я это подтверждала и на собственном опыте и на опыте других семей. Просто моему сыну подходит только немецкий и мне приходится очень тщательно контролировать и поставщика и чтобы завод был именно немецкий.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk