Орг.поражение головного мозга, смешанная гидроцефалия, ЗПМР

[NAB]

@NAB только кариотип и ТМС

Ну так это не вся "генетика чисто" 😊 а только нет грубых аномалий ( кариотип) и по обмену. 

[Grita]

Здравствуйте. Родились на 38,5  неделе с весом 2330, рост 49. Поздно поставили ЗВУР  очень сильно отстаем в развитии. Нам 1 год 1 мес.сидеть, брать ручками, стоять, ползать не умеем. Только лежит. Улыбается, есть лепеты. По МРТ смешенная гидроцефалия, дисгенезия мозолистого тела. Ставят органическое поражение головного мозга. До 8 месяцев брали только массаж и ноотропы, т.к.был порок сердца, который благополучно прооперировали в 8 месяцев. Вес набираем с трудом, в месяц 150-200 гр. сейчас весим 7 кг. Курсами берем массаж, электрофорез,СМТ, ноотропы( кортексин, церебролизин, Холина) Может у кого так было, какие прогнозы? Как лечились?  Каждую минуту, каждую секунду думаю об этом, не зная что будет через месяц, год. Очень угнетает во время беременности болела ковидом, в самом начале когда еще не знала, что беременна и на 30-31 неделе

Два раза ковидом болели?

Да, 2 раза к сожалению

Видимо у ребёнка такие последствия  перенесённого ковида,  толком ещё последствия его не изучили,  значит лечить как неврологию или неясные патологии.  В норму скорее всего не выйдете,  но максимально реабилитироваться сможете.

[Grita]

И про электро стимуляцию, толка от неё немного, а вот эпи спровоцировать может.
В идеале вам подойдёт войта,  бобат,  простое лфк.

[Татьяна2020]

@NAB только кариотип и ТМС

У вас ничего не проверено по генетике. Этого не просто мало,а очень мало. Генетику считайте вы не проверяли,надо обязательно проверять

[Laruska1]

@NAB только кариотип и ТМС

У вас ничего не проверено по генетике. Этого не просто мало,а очень мало. Генетику считайте вы не проверяли,надо обязательно проверять

человек пишет что дважды перенес за беременность ковид, инфекцию которая вызвала тотальную смертность в мире, такого на планете не было никогда, вы реально думаете что дело в генетике? Автору-каждый ребенок индивидуален, каждый случай тоже, никто вам не скажет как будет и что будет. Ниикто. ВАМ СИЛ!

[Летнее солнышко]

@Laruska1, у меня 2 подруги, будучи беременными, перенесли ковид в тяжелой форме - дети здоровы. Обследоваться обязательно нужно, чтобы понимать что, а главное - как, поддерживать организм в дальнейшем

[NAB]

С описанным  анамнезом, как по мне, равновероятно как  последствия инфекции у мамы, так и генетика.
 Понятно одно, что нечто, какой-то сбой развития, пошёл ещё внутриутробно.
В общем, жить, заниматься развитием малыша, имея ввиду что ни чудо пилюль, не чудо методов нет. Работает многое, что то под себя подбирается со временем. А попутно проверять далее. Т к если это всё же генетика - стоит знать, от родителей оно или случайная мутация. Если родители хотят ещё детей, эта информация не лишняя. Как и то, что в каких то вариантах возможна медикаментозная поддержка, дающая возможность более менее нормально жить.

[maria081271]

А по мне анамнез скудный. Про роды ничего не написано. Баллы и прочее .
Ясно, что необходимо инвалидность оформить для начала.

[NAB]

Ну, видимо, ничего экстраординарного в родах, иначе б не забылось 😊 по любому, сильно мелковат для своего срока, это ж доношенный малыш.
Инвалидность да, стоит оформить. Помощь не лишняя.

[Татьяна2020]

@NAB только кариотип и ТМС

У вас ничего не проверено по генетике. Этого не просто мало,а очень мало. Генетику считайте вы не проверяли,надо обязательно проверять

человек пишет что дважды перенес за беременность ковид, инфекцию которая вызвала тотальную смертность в мире, такого на планете не было никогда, вы реально думаете что дело в генетике? Автору-каждый ребенок индивидуален, каждый случай тоже, никто вам не скажет как будет и что будет. Ниикто. ВАМ СИЛ!

а почему не может быть и то то? Влегкую..знаю такие случаи когда была родовая травма и ДЦП от этого,а потом это генетика оказалось..да и гипоксия была и генетика,две причины...ещ знаю когда мама во время беременности болела были нарушения,думали это причина,потом только нашли генетику..то и то и было..тут пока не проверишь не поймёшь,иногда ищут причины методом исключения . Просто часто видят " верхушку айсберга", а дальше не хотят разбираться..

[Dolcevita]

Здравствуйте. Родились на 38,5  неделе с весом 2330, рост 49. Поздно поставили ЗВУР☹️  очень сильно отстаем в развитии. Нам 1 год 1 мес.сидеть, брать ручками, стоять, ползать не умеем. Только лежит. Улыбается, есть лепеты. По МРТ смешенная гидроцефалия, дисгенезия мозолистого тела. Ставят органическое поражение головного мозга. До 8 месяцев брали только массаж и ноотропы, т.к.был порок сердца, который благополучно прооперировали в 8 месяцев. Вес набираем с трудом, в месяц 150-200 гр. сейчас весим 7 кг. Курсами берем массаж, электрофорез,СМТ, ноотропы( кортексин, церебролизин, Холина) Может у кого так было, какие прогнозы? Как лечились?  Каждую минуту, каждую секунду думаю об этом, не зная что будет через месяц, год. Очень угнетает😭😭😭 во время беременности болела ковидом, в самом начале когда еще не знала, что беременна и на 30-31 неделе

Вы прям как про моего сына пишите по умелкам и физ.развитию. Мы ещё в поисках истинного диагноза.