Герпетический энцефалит ! Помогите !

[maria081271]

@Polina2, К сожалению почти ничего.Может только пюреобразную пищу принимать, ест и пьет с ложечки.Смотрит вроде  и слушает, но не улыбается.ЭПИ есть, много лет на Кеппре.

Поняла вас. Мы пока не отчаиваемся, точнее временами бывает срываемся, но надеемся на лучшее.
Откуда у них вирус этот появился, не знаете?

Я уже и не помню, где они подцепили.Вроде почти все люди на Земле носители этого вируса, некоторым вот такое достается.Мамочка конечно в шоке была , как и вы, в первое время.Муж бросил через пол года ее.Хорошо сын старший есть и бабушка, они хорошо помогли .Мама и работать начала опять, и замуж снова вышла.В общем живут и стараются не смотреть видео , где дочь здорова.

[лина коралюва]

Откуда пробрался не знаю, у меня он с детства, на губах был. У мужа тоже, во время беременности 2 раза выходил, по скринингам все в норме, 7-8 по апгар. Что умеет, ну ест с ложки, пьёт через соску, голову держит, звуки издаёт, в общем то и всё. По мрт цел ствол мозга, и мозжечок, и всё. Была очень беспокойная первое время, почти не спала, сейчас лучше. А так не видит, слышит, лежит, не сидит. Возможно у вас будет лучше, так как ребёнок ваш уже умел ходить и все что должен соответственно возрасту, но герпетический энцефалит, это приговор к сожалению. Это надо принять и понять. На реабилитацию пока не бросайтесь, сначала восстановитесь, оформите инвалидность, это деньги. Если хотите более подробно пообщаться, мой номер 89174860867, пишите ватсап

[Polina2]

Откуда пробрался не знаю, у меня он с детства, на губах был. У мужа тоже, во время беременности 2 раза выходил, по скринингам все в норме, 7-8 по апгар. Что умеет, ну ест с ложки, пьёт через соску, голову держит, звуки издаёт, в общем то и всё. По мрт цел ствол мозга, и мозжечок, и всё. Была очень беспокойная первое время, почти не спала, сейчас лучше. А так не видит, слышит, лежит, не сидит. Возможно у вас будет лучше, так как ребёнок ваш уже умел ходить и все что должен соответственно возрасту, но герпетический энцефалит, это приговор к сожалению. Это надо принять и понять. На реабилитацию пока не бросайтесь, сначала восстановитесь, оформите инвалидность, это деньги. Если хотите более подробно пообщаться, мой номер 89174860867, пишите ватсап

Спасибо.сочувствую вам, и себе. Это ад . Мы пока лечимся.. нам ещё минимум 2 недели.. дома отдохнём , посмотрим что 2 мрт покажет, дальше будем решать что и куда..

[Polina2]

@Polina2, К сожалению почти ничего.Может только пюреобразную пищу принимать, ест и пьет с ложечки.Смотрит вроде  и слушает, но не улыбается.ЭПИ есть, много лет на Кеппре.

Поняла вас. Мы пока не отчаиваемся, точнее временами бывает срываемся, но надеемся на лучшее.
Откуда у них вирус этот появился, не знаете?

Я уже и не помню, где они подцепили.Вроде почти все люди на Земле носители этого вируса, некоторым вот такое достается.Мамочка конечно в шоке была , как и вы, в первое время.Муж бросил через пол года ее.Хорошо сын старший есть и бабушка, они хорошо помогли .Мама и работать начала опять, и замуж снова вышла.В общем живут и стараются не смотреть видео , где дочь здорова.

Это боль! Надеюсь во втором браке, она обрела своё счастье!

[Мама гуськи-гу]

@Polina2, Добро пожаловать! процесс восстановления не быстрый, важно, что есть прогресс. Попробуйте позу эмбриона, свернуть малышку и удерживать, это может помочь расслабиться.
Как будет, никто точно не знает, только время покажет.

Вы с ней больше говорите, все рассказывайте, что видите и тд - чукча-радио, может детские песенки по чуть-чуть.
Какие лекарства дают от спастики?

🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Баклосан , фенобарбитал (очень сильный и тяжелый поепорат,сонная от него но помогает)
Плюс на всякий случай до сих пор противосудорожные кепра и конвулекс(конвулекс уже отменяют постепенно)

есть смысл фенобарбатил на клоназепам сменить, он не такой тяжелый, наш ребенок сонный только первые дни при вводе или увеличении дозы, но помогает ощутимо

Сказали , что не меняют потому что клонащепам сильное слюноотделение вызывает , а мы пока глотать не даём ничего, пока сосательный пытаемся восстановить

наш ребенок много лет его принимает, слюней не прибавилось. я думаю, все индивидуально , нужно пробовать и смотреть, как оно будет