Моя Вероника и наши страшные диагнозы

[Алина А.]

Добрый день дорогие форумчане. Несколько месяцев изучаю форум и никак не могу собраться силами и рассказать про нашу историю, но сегодня поняла, что нужно это сделать. 09.12.2021 родилась моя Вероника, беременность вторая, проходила отлично, на 36 неделе легла на сохранение в связи с низким набором веса плода, вобщем родилась посредством Кс, так как первый ребёнок тоже был Кс, 8/9 по Абгару, вес 2650, рост 49, на 41 неделе. Выписали на 3 сутки, даже не делали нейросонографию. Вобщем до 2 месяцев все было хорошо, в 2 я стала обращать внимание, что ребёнок не следит за игрушками, не тянется к ним, вообще никак не проявляет внимания. Мы пошли по офтальмологам, прошли их целую
Кучу, сделали анализ на атрофию зрительного нерва, все было ок, органика глаза тоже ок, в краевом центре заведующий детской офтальмологии посоветовал проверить неврологию, так как проблемы видимо с сигналом, а по офтальмологии все ок. Вобщем пока бы бегали по врачам прошёл ещё месяц, и вот, в 3 месяца у моей девочки случился приступ, лицо перекосило. Я сначала подумала инсульт, слава Богу муж был дома и мы помчали в больницу, вобщем была большая суета. Нас уложили в краевую, сделали нам мрт и поставили диагноз: лиссэнцефалия. Есть только зачатки лобно-височных извилин и все, больше ничего. Отправили документы и снимки по всему миру практически: и все задавали нам вопрос,  а вы что из деревни? У вас нет аппаратов узи? Такую патологию невозможно незкметить, у ребёнка полностью отсутствуют извилины, ну что уже поделаешь. Вобщем, не могли мы поверить в происходящее и поехали в Нпц в солнцево, там главврач конечно нам очень помог, сразу уложили все исследования заново провели, но к сожалению диагноз подтвердился: в итоге у нас, субтотальная лиссэнцефалия 1-2 ст, ламинарная субкортикальная гетеротопия серого вещества, гипогенезия мазолистого тела, дисмиелинизация белого вещества больших послушаний, диспластическая вентроккломегалиЯ, умеренная наружная гидроцефалия (компенсированная, жидкость не собирается). Вобщем мир рухнул, я даже не могла собраться и отнести документы в поликлинику. Моей Веронике вчера исполнилось 9 месяцев, последнюю ее улыбку я видела когда ей было 3 месяца и тогда же она держала голову, сейчас мы ничего не уммеем : голову не держит, не улыбается, не гулит, за игрушками не следит, слава Богу кушает сама и когда слышит мой голос глазами ищет меня. Судороги наши не заканчиваются, уже кучу пэп перепробовали и у кучи неврологов были, и у Айвазяна и в Нпц все отделение нами занималось, но когда
Видят что у нас в анамнезе просто спрашивают есть ещё дети. Вобщем очень страшно за мою девочку, но она внешне абсолютно нормальный ребёнок, вес и рост в норме, сажаем ее обкладывая подушками и не скажешь, что развития нет никакого. Вобщем вот так, принимайте нас в дружную семью, мировоззрение конечно изменилось с появлением Никуши, буду тут писать как дневник, одному Богу известно сколько она с нами будет на этом свете,  а всем мамам особенных детей я готова поставить памятники!

[NAB]

@Алина А., здравствуйте! Печально, конечно, у вас получилось... Дочка очень симпатичная девочка.
Вы сами в каком регионе живете?
Инвалидность дочке оформили?

[мама катя и викуля]

@Алина А., какая дочка лапочка! Глазки умненькие,личико смышленное,кушает сама,глазками вас ищет,это же отлично!Я как то читала историю,мальчик родился с 2% мозга,в итоге ребенок развивается очень неплохо,много чего умеет! И не одна такая история,когда по узи и мрт в голове ужас полнейший,а ребенок вопреки всему развивается,и наоборот, вот как у нас,на мрт практически норма,а ребенок с тяжелейшей формой дцп! Вот как так, мне интересно?
А у вас во время беременности узи же делали,что ничего не замечали там?

[Алина А.]

Спасибо, доченька у нас красавица и нежность. Мы из Краснодара, вот в процессе оформления. Документы направили в мсэ. Честно я раньше хотела написать и узнать что нас ждёт, есть ли такие дети и тд. Но я уже знаю, что нас ждёт, просто хочется чтоб моя девочка не мучалась в этих ужасных судорогах. Девочки а как отметить, кому я отвечаю?

[Алина А.]

Спасибо, доченька у нас красавица и нежность. Мы из Краснодара, вот в процессе оформления. Документы направили в мсэ. Честно я раньше хотела написать и узнать что нас ждёт, есть ли такие дети и тд. Но я уже знаю, что нас ждёт, просто хочется чтоб моя девочка не мучалась в этих ужасных судорогах. Девочки а как отметить, кому я отвечаю?

.    У нас ничего не видели на узи, более того так как я возрастная Мама меня должны были направить на скрининг в краевую, но врач  из жк просто никуда не отправляла меня. К слову, на учёте я стояла у заведующей с обоими детьми, вечно благодарности в конверте, я вообще в суд хочу подать чтоб такие тупые диагносты не работали в жк! Это тоже самое что не увидеть, что у ребёнка нет руки или ноги. Они просто смотрят что первое Узи в норме,  и переписывают друг друга, даже когда я была на сохранении никто и ничего не заметил

[мама катя и викуля]

@Алина А., а когда ответ пишете,вот ник в ответ нажимайте, того кого хотите упомянуть

[Алина А.]

@мама катя и викуля,  спасибо!

[NAB]

Не знаю, видели ли вы эту тему, на всякий случай ссылку вставлю Лиссэнцефалия

[Алина А.]

@NAB, да, я эту тему перечитывала несколько раз. И историю про Патрика, в разделе «Помним».😕

[NAB]

@Алина А.,  а Roomdragon смотрели?
У неё Томми тоже с этим диагнозом, много что освоил потихоньку 

[Оригинал]

@Алина А., добро пожаловать в наш уютный уголок!

а всем мамам особенных детей я готова поставить памятники!

Тоже так говорю и буду говорить! +1000! И вообще, когда я в таких случаях пишу слово "Мама", я всегда пишу с большой буквы. По-другому просто рука не поднимается.

@Алина А., а когда ответ пишете,вот ник в ответ нажимайте, того кого хотите упомянуть

А еще можно, вот, когда ты только надумал писать, еще никуда не нажимал, ничего, просто щелкнуть по нику (имени) того, кого хочешь позвать, и имя тоже появится в Быстром ответе (поле в самом низу страницы) и когда в быстром ответе писал, писал, а потом нужно кого-то позвать. Так тоже можно это сделать таким же способом.

Доча ваша - красавица! Дай Бог ей и вам здоровья! Реакция на внешние раздражители есть, так что, по-моему, еще все может быть. Дай вам Бог побольше умелок!

[Алина А.]

@NAB,  да, мы сейчас состоим в чате в телеге, Ольга конечно уже специалист круче многих врачей, у Томми пахигирия вроде (несколько извилин)

[Алина А.]

@Оригинал, спасибо большое! Будем стараться сделать для малышки все возможное и невозможное, а там как Господь управит. Уже ничего не загадываю если честно

[Laruska1]

Прочла и волосы дыбом, как можно узисту промухать на 3х УЗИ такой порок? У меня у подруги так из Новороссийска промухали спина бифида... А в какой ЖК наблюдались вы? Охохо сил и терпения вам

[Алина А.]

@Laruska1, я не знаю как не увидели эти «врачи», на учёте стояла в пятом роддоме в Краснодаре, у заведующей, Захаровой