Инфо Судороги. Первая помощь.

[МамаЖужика]

Девочки, помогите пож-та. У нас у Егора стоит диагноз фокальная эпилепсия. Судороги начади в 7 лет примерно, до этого была только эпиактивность на ЭЭГ. Судороги очень короткие, несколько секунд, со вскидыванием рук, поворотом головы влево и закатыванием глаз. шли по нарастающей, в основном перед сном, иногда до 10-15. Эпилептолог увеличила дозировку Кеппры, но становилось только хуже. А потом мы скорректировали питание и начали лечить кишечник. Стало намного лучше, перед сном приступы ушли, бывает что и по месяцу нет приступов, или потом бывает 1 раз в 2-3 дня короткий. Такая ситуация уже год, продолжаем работать. Вчера поздно вечером проснулись от того, что Егор как бы кричит, очень тонко. Подбежали, а он скрючился в коральку и как будто дышать не может и типа рвотных позывов, ну и кричит. Отнесли в ванну, намочили лицо, постепенно прошло. Длилось буквально около 2х минут. Потом еще какое-то время тяжело дышал и глаза как будто он без сознания. И заснул. Через минут 20 мы его перекладывали к мужу, и он проснулся и улыбался как будто все нормально. Но было очень страшно. Что это может быть? Как можно помочь в этой ситуации, скорая явно не успеет приехать... Очень боимся, что это какой-то новый вид приступов и опять повторится. Буду очень признательна за любую обратную связь

[SweettMama]

@МамаЖужика, У дочери самый первый приступ таким был - ее сложило пополам, вскрикнула, посинела и потеряла сознание. И вот уже 4 года мы боремся с эпилепсией.

[Antonisha]

@Grow, поняла, спасибо!
Я ж забыла что у спортсменов строгая диспансеризация, простите. Тогда вероятнее всего дело только в мозге. А биохимия нормальная? Обменка в норме? Приод активного роста , может как вариант скачек гомоцистеина к примеру, или клинические проявления должны быть другие? Не думают врачи в эту сторону

Конечно такой спорт когда еще и здоровье партнера, простите, зависит от тебя, то все серьезнее. А его спокойно  допускают и врачи и тренера? потому что если приступы внезапные, то нет гарантии что во время танца ничего не случится ТТТТТ миллион раз, чтоб не случилось.

Добрый день! Хочу пожелать Вам не терять надежды!!!
у нас похожая история. Нормальный ребенок без проблем в неврологии, в 16 лет 1-й приступ... и понеслось, жизнь перевернулась, он тоже спортсмен - спортивные бальные танцы, ничего про эпилепсию раньше не знала, в нашем городе лучший эпилептолог назначила нам топамакс, вроде стало лучше, но побочки были жуткие, агрессия, снижение интеллекта, а у нас был 10-й класс. Потом приступы начали повторяться, МРТ ничего не обнаружило, через три месяца я нашла информацию про Ноговицына, поехали, назначил трилептал, уже три года мы без приступов, ЭЭГ хорошая, сын поступил в университет на бюджет в СПб (мы живем в Туле), закончил 2-й курс, в этом году врач предложил постепенную отмену, но я боюсь, так как сын живет в СПб один, некому наблюдать за ним, будем пить ПЭП еще год. Про причины так ничего и не понятно, никто мне не смог объяснить, наследственности нет, вообще не понятн6о, откуда.
Так что верьте, что надежда есть, главное найти своего доктора и свой препарат, спорт бросать только в крайнем случае, так как они без него теряют смысл жизни вообще, мы это тоже прошли.

[ШУЛЯ]

Добрый день,я не знаю куда уже обращаться может девочки  подскажите,ситуация такая попросила больницу собрать вк для выписки  диазепама ректального для,невролог отправила звонить в областную больницу,сказала что они этим не занимаются,в в свою очередь невролог эпилептолог  областной больнице так же сказал ,что он не имеет право на это,только Москва имеет на это право,написали и отправили документы в клинику Москвы которую рекомендовал невролог в итоге ,клиника отказала в консилиуме,написали что все это делается по месту регистрации ребенка,наша невролог развела руками сказала, что она все возможное сделала ,Но не имеет право выписывать этот препарат,Что делать дальше я не знаю куда еще обратится,подскажите может кто оформлял уже документы на не зарегистрированное лекарство,эпилептолог только в области в городе нет,только невролог.

[solnehnaydevohka]

Доброго времени суток! У знакомого ( взрослый) начались 3 года назад судороги. Диагноз ДЦП. Поставили эпилепсию. И выписали лекарства. Вскоре он стал замечать, что перед тем как начинаются судороги, он пьет сладкий чай и судорог нет. Купили глюкометр, чтобы в течение дня измерять сахар. Показания   оказались временами  ниже нормы. Пошли к эндокринологу. Сдали анализы, УЗИ - все в норме. Во время взятия крови , его трясло. И сахар в этом момент стал 1.3. проходили врача и сдавали анализы в марте. На сегодняшний момент эндокринолог до сих пор не назначила лечение, не выявила причины падения сахара.  Незнает она , что это может быть. А судороги также есть. Девочки что ещё обследовать? Каких врачей пройти. Живут в деревне.

[NAB]

@solnehnaydevohka, скажите, а ему делали ЭЭГ мониторинг?  В голове то в это время что происходит, судороги ж не всегда эпилептические.
А эндокринолог не назначала проверки по части диабета ну или нарушений  обмена, я не очень в курсе, но ведь много смотрят - сахар до и после еды, в течение суток?

[SweettMama]

@ШУЛЯ, сейчас уже не выдают ректальный диазепам, так как Московский эндокринной завод начал выпуск ректального сибазона. Его можно получить по такому же спец рецепту, как и ампульный сибазон.

[ШУЛЯ]

@ШУЛЯ, сейчас уже не выдают ректальный диазепам, так как Московский эндокринной завод начал выпуск ректального сибазона. Его можно получить по такому же спец рецепту, как и ампульный сибазон.

У нас нет такой формы в аптеках только таблетки и  уколы.

[spaniel]

@ШУЛЯ,
Сибазон из ампулы можно перелить в клизму из под микролакса и ввести ректально (я водичкой разбавляла 1:1) , на моем ребенке работает так же как и немецкий ректальный диазепам

[SweettMama]

@ШУЛЯ,
Он только начал появляться в аптеках. В части регионов уже есть. Нам предложили его получать, мы отказались.

[SweettMama]

@spaniel, на моем ребенке лучше работал европейский Диазепам, чем наш сибазон. От последнего дочь тяжело отходила. Ну и эффект значительно ниже - судороги практически не снимал. 

[KattyKate]

Дорогие родители, помогите разобраться, пожалуйста. Это приступ эпилепсии? Ручки, ножки и нос холодеют, по ногам мурашки, носогубный треугольник синеет, ребёнок тужится, съеживается, как будто хочет покакать ( но со стулом это никак не связано, я по глупости даже клизму делала в этот момент), истерически хихиканья (но не от радости, а как вынужденная натанутая улыбка) , бледный, как будто вот-вот отключится сознание. Какой-то спасм на грани с судорогами. Дыхания в этот момент почти не слышу. Так страшно! Вызывала скорую, молилась, скорей бы приехали. Это приступ или сосудистое что-то? Было на фоне начала заболевания, температура поднималась, но жаропонижающие и ношпа не убирают это состояние. Что надо давать и как поступать? Повторялось несколько раз. Очень боюсь его потерять в этот момент. Прямо отчаяние какое-то. У кого такое было?

[Нима]

@KattyKate, у моего было похожее, в самом начале, когда эпи только стартовала, и мы подбирали лекарство и дозу. Один из приступов был прямо очень похож на описание - свело все мышцы, трясется, как в ознобе, глаза странные, на оклики не реагирует. Пока ехала скорая, прошло само. Ожил, заулыбался, трястись перестал. Скорая все проверила- все в норме. А невролог, которую дернули назавтра на консультацию, сказала, что это был неразвернутый приступ , так бывает.
Пугаться не надо, помощь при таком состоянии, наверное, как при обычном приступе ( см. Памятки и советы в этом же разделе), исключить орви/ простуду, ну, и к неврологу, конечно. К хорошему, который шарит в эпи. Удачи Вам и здоровья детке.

[yly]

Привет всем! Подскажите, как купить или получить сибазон или реланиум или что-то, что нужно держать дома на случай приступа?! Что сейчас есть в аптеках и есть ли...

[Zhanna86]

Привет всем! Подскажите, как купить или получить сибазон или реланиум или что-то, что нужно держать дома на случай приступа?! Что сейчас есть в аптеках и есть ли...

Едете к местному эпилептологу, или неврологу , должны вписать в выписку что вам нужен этот препарат и поликлиника делает под вас индивид закупку