Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 399019 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Светлая С

Напишу кратко нашу историю. С 11 мес инфантильные спазмы. Мрт показало опухоль и фкд. Препараты не помогали. Удалили в солнцево год назад у Асадова. Оперировали вместе с Текоевым. Прошло хорошо. Приступов нет. Ээг не блестящее. Но лучше чем было. Сейчас только на трилептале. Физичкски ребенок не потерял ничего. Умственно ставят зпрр и аутизм под вопросом. От нас отказались в рдкб и в бурденко. В солнцево взялись сделать по омс. Денег не просили. Мы б сами дали. Но не знали как и сколько. Лучшая благодарность врачу, это письмо в минздрав.

Оффлайн ТаняСаня

@Karina S, добрый вечер, скажите, пожалуйста, как вы попали на инвазивное ээг в Бурденко, как долго ждали его, прооперировал вас Меликиян. Поделитесь, пожалуйста, опытом. Мы из Беларуси, мальчику 15 лет ФКД в левой доле, но активность на ЭЭГ также и справа. Ищем где сделать инвазивное ээг за счет нашего Минздрава, но откликнулась только Морозовская детская. Довольны ли вы результатом обследования, как прошла операция, можете что-либо посоветовать



Оффлайн Марина - Элиза

@Oljar, дочка в НПЦ Солнцево отлежала недавно с головными болями..Прооперирована Арменом Григорьевичем Меликяном семь лет назад(дай Бог ему крепкого здоровья и много-много сил!).Первые несколько лет после операций ГБ были очень,очень часто..и рвота была,и сон сутки почти...после короны опять все вернулась,как тряпка была,сама вспоминает тот год с удивлением,говорит -мам,мне совсем ничего не хотелось,даже просыпаться было тяжело.Отлежала в НПЦ по программе ,,Москва столица здоровья,,..В заключении - витамины группы В и Элькар...диагностику сделали хорошую -ээг,МРТ 3 тсл(обнаружили псевдозастой)..В течении недели диагностика и ещё неделю наблюдали...Давление прыгает,то 80,то 130(дочка присылала мне цифры каждый день).Два раза звонила мне ночью глубокой -голова так болела сильно .Я так думаю,что ГБ останутся с детьми напожизненно и отдыхать надо им много.Физрук в школе с моей требует показатели,хоть у нее и подготовительная группа...Она по улице идёт,ее ветром шатает,быстрый рост(165 и вес 42 ssse)..
Проблем по здоровью немало,но я начинаю на них потихоньку забивать,так как вижу,что идёт потихоньку процесс жизни и идёт ..ЭЭГ нас не порадовало...но препараты не выписывают,низкая активность(как я поняла)...ждём полгода..Единственное,что меня в выписке напрягло,так это рекомендация к вакцинаци...только через мой труп..
@Oljar, у дочки чаще низкое давление,спасаемся кофе или сон долгий..Высокое - друг диакарб.У нее сейчас пубертат,организму итак непросто,стараюсь с ней лайт общение вести,хотя иногда очень хочется прибить  awe...так выводит.Но я всегда,всегда вспоминаю через что она прошла и все,с меня быстро вся злость улетучивается..
Головокружения у Лизы тоже бывают,и просыпается иногда и не видит ничего,но потом расходится..
Ещё очень хорошо помогал тиралиджен на ночь по 1/2 ...утром просыпалась,как огурец,сон ровный,отеков нет на глазах и аллергия,которая десять лет не уходила ни на одном препарате - на нем ушла .Но это препарат рецептурный,два песяц пропили.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Oljar

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Марина - Элиза, спасибо, что ответили, очень успокоили меня. Состояние дочери по утрам в точь, как вы описываете. А псевдозастой у вас обнаружили, его никак лечить нельзя нашим деткам. Если не сложно напишите, пожалуйста, что вам в рекомендациях написали по поводу ГБ. А кто вам выписал тиралиджен и по какому поводу? Нам невролог выписал тоже антидепресанты, не помню как называется, но я побоялась давать, а после вашей истории думаю, что зря. Перечитала всю ветку про хирургическое лечение, у вас Марина - Элиза всегда очень полезные советы, спасибо, что делитесь своим опытом.

Оффлайн Марина - Элиза

@Oljar, спасибо за хороший отзыв  ---.
По поводу антидепрессантов - я не боюсь пробовать никакие препараты,у дочки гиперчувствительность,так что если что то не подходит,я на минимальных дозах вижу сразу.Тиралиджен выписывала психотерапевт в Москве,доктор Масихина(если не ошибаюсь),она принимает в Рогачева и в университетской клинике головной боли.Мы были и там и там,у нее по разным дням в разных местах приемы.После ковида ставила Лизе астенический синдром ,через год сказала ,что он ушел полностью...Когда дочку выписали недолеченную ,с язвой посковидной с нашей горбольница,врач лечащая начала валить все на психику,спросила,в какой части мозга была операция...короче,чтобы прикрыть свой зад(ооочч немаленький gfn) ,начала валить на то,что оперирована и типа язва оттуда..Я все таки испугалась,хотя понимала причинно-следственную связь ее намеков прекрасно,но решила перестраховаться и не пожалела...Прием у Масихиной недешевой,но мне мое спокойствие дороже...Она сказала,что дочь - абсолютно нормальный человек и ничего у нее нет(это на второй раз),тиралиджен выписала  больше для вегитатики..Но он правда хорошо работает в нашем случае,жаль,что долго нельзя Я в  18-00 давала,в 21-00 Лиза спала крепким сном,утром вставала бодрая веселая и легко...
В рекомендация НПЦ витамины группы В(Нейромультивит) и Элькар...вот и все назначения ..выписка на семь листов,пять из них окулист...как будто в Гельмгольца отлежали))).Летом будем делать эжг,но поедем теперь или в невромед или в Казаряна,у себя не будем...
Псевдозастой обнаружили на глазном дне,поэтому и сделали МРТ - окулист не давала заключение.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Айнура Каримова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте! У сына эпилепсия, ФКД под вопросом. В конце января летим в Бурденко на обследование и, возможно, последующую операцию. У меня есть вопросы к тем, кто уже прошел такое (Меликяну А.Г. уже писала, замучала его вопросами, уже неловко писать ему).

1. Мы из Астаны, и у нас СКТ легких не нашла. Есть просто КТ. Это разные вещи? Можно ли привезти КТ?
2. Госпитализация назначена на понедельник. Нужно иметь при себе ПЦР. Можем ли мы сдать его в самой клинике в воскресенье?
3. На период госпитализации разрешают быть с ребенком только одному родителю. А посещение тоже запрещено? У сына помимо эпи еще и сдвг, зпр, протестное поведение. С ним в одиночку - это полный атас. Во время длительного ЭЭГ я даже боюсь что будет, поэтому думаем, что муж сам с ним ляжет в больницу, т.к. его сын слушается. Но это значит, что я не увижу сына ни перед операцией, ни после? А общаться с врачом по поводу результатов ЭЭГ и МРТ я тоже не смогу? Как, вообще, все это происходит?
4. Что нужно учесть заранее? какие-то нюансы, советы? Мы приедем из далека и что-то довезти непредвиденное не сможем.

Я если честно, сбита с толку. Переживаю, как все пройдет.

Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1097
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Лена и сын Саша
    • Награды
1. Не знаю
2. Это вы можете позвонить в Бурденко и спросить, если нельзя, то рекомендую анализы в склифе, четко, быстро, недорого (и недалеко от Бурденко)
3. Так же как и п. 2 вам подскажут по телефону Бурденко, возможны всякие карантины, соответственно, не так как обычно.
(Когда мы лежали, ходили гулять в город, и свободно могли общаться с кем угодно)

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 383
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Здравствуйте! У сына эпилепсия, ФКД под вопросом. В конце января летим в Бурденко на обследование и, возможно, последующую операцию. У меня есть вопросы к тем, кто уже прошел такое (Меликяну А.Г. уже писала, замучала его вопросами, уже неловко писать ему).

1. Мы из Астаны, и у нас СКТ легких не нашла. Есть просто КТ. Это разные вещи? Можно ли привезти КТ?
2. Госпитализация назначена на понедельник. Нужно иметь при себе ПЦР. Можем ли мы сдать его в самой клинике в воскресенье?
3. На период госпитализации разрешают быть с ребенком только одному родителю. А посещение тоже запрещено? У сына помимо эпи еще и сдвг, зпр, протестное поведение. С ним в одиночку - это полный атас. Во время длительного ЭЭГ я даже боюсь что будет, поэтому думаем, что муж сам с ним ляжет в больницу, т.к. его сын слушается. Но это значит, что я не увижу сына ни перед операцией, ни после? А общаться с врачом по поводу результатов ЭЭГ и МРТ я тоже не смогу? Как, вообще, все это происходит?
4. Что нужно учесть заранее? какие-то нюансы, советы? Мы приедем из далека и что-то довезти непредвиденное не сможем.

Я если честно, сбита с толку. Переживаю, как все пройдет.
Обычно сложных детей стараются положить в отдельную палату, если есть такая возможность. В отделении очень хорошие условия , раньше были коляски, кресла-каталки и можно было выходить из отделения даже гулять на улицу, но мы летом лежали. Родителю который лежит с ребенком питание не предусмотрено, этажом ниже есть хорошее кафе. Пакеты с собой возьмите, чемодан будете сдавать в камеру хранения, вещи в отделение в чем-то поднимать надо будет, ребенку я брала рубашку, потому что как то страшно первые дни после операции через голову что-то одевать. Полотенце большое или халат ребенку для душа.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Татьянаник81

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте! У сына эпилепсия, ФКД под вопросом. В конце января летим в Бурденко на обследование и, возможно, последующую операцию. У меня есть вопросы к тем, кто уже прошел такое (Меликяну А.Г. уже писала, замучала его вопросами, уже неловко писать ему).

1. Мы из Астаны, и у нас СКТ легких не нашла. Есть просто КТ. Это разные вещи? Можно ли привезти КТ?
2. Госпитализация назначена на понедельник. Нужно иметь при себе ПЦР. Можем ли мы сдать его в самой клинике в воскресенье?
3. На период госпитализации разрешают быть с ребенком только одному родителю. А посещение тоже запрещено? У сына помимо эпи еще и сдвг, зпр, протестное поведение. С ним в одиночку - это полный атас. Во время длительного ЭЭГ я даже боюсь что будет, поэтому думаем, что муж сам с ним ляжет в больницу, т.к. его сын слушается. Но это значит, что я не увижу сына ни перед операцией, ни после? А общаться с врачом по поводу результатов ЭЭГ и МРТ я тоже не смогу? Как, вообще, все это происходит?
4. Что нужно учесть заранее? какие-то нюансы, советы? Мы приедем из далека и что-то довезти непредвиденное не сможем.

Я если честно, сбита с толку. Переживаю, как все пройдет.
 
Мы выписались в декабре, поэтому по свежим следам:
1. КТ подойдёт, главное чтобы не было ковидной пневмонии.
2.пцр 48 часов. Можно сделать так: прийти на госпитализацию пораньше. В кабинете, где будут проверять анализы,Вам скажут или не скажут пересдать пцр, но берут анализ только до 9.30. А прием документов начинается с 9 утра. Т.е лучше быть первой. 
3. Сопровождающий один, посещать нельзя. ( но я видела к некоторым приходили родственники, значит этот вопрос решаем)
4.взять с собой: чашки, тарелку , вилку, ложку, контейнер , чтобы сложить и убрать в холодильник, то что не  доели. Чай, сахар , что-то перекусить пока не освоитесь. полотенце, мыльно-рыльные, и тд.Родителей не кормят, но на 4 этаже есть кафе ( в выходные не работает!). Можно оформлять доставку продуктов, курьер доставит до турникета на 1 этаже. Там по факту с кем-то скооперируетесь. Хотя, если вы из Казахстана, то скорее всего платно, поэтому здесь  не подскажу, будут кормить или нет…
С врачами будет разговаривать тот, кто ляжет с ребёнком. Они сами приходят и всё объясняют. Не переживайте)
« Последнее редактирование: 05 Января 2023, 22:56:37 от Татьянаник81 »

Оффлайн Айнура Каримова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем большое спасибо за ответы и советы!

Оффлайн Tanirina

Добрый вечер! Подскажите,пож-та,кто в последнее время оперировался у Меликян А.Г.  ,дисконекция. Как все прошло? Как долго ребенок восстанавливался?

Оффлайн Татьянаник81

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, мы прооперировались 07.02. Но у нас была затылочная лобэктомия. Прошло все нормально, 1 день не было опоры на ноги, на второй понемногу начал опираться, на 3 день пошел. Температура была небольшая 2 дня. Мы вообще 6 февраля легли, 10 нас уже выписали.
Отек был сильный на голове, только сейчас начал уходить, сильно увеличились лимфоузлы шейные.  Приступы есть,  но меньше , чем до операции. Я , конечно в расстройстве, так как быть их по идее не должно, 2 месяца назад там же делали инвазивный и вроде очаг определили. Короче восстанавливаемся и наблюдаем, Власов сказал месяц ждать.  Все дети абсолютно по-разному переносят операции. Кто-то быстро восстанавливается , кто-то долго.

Оффлайн Tanirina

Была ли сильная сонливость? Нам 20.02 сделали операцию,длилась 10 часов. Рука,нога,речь в норме. Но сильная сонливость 3 день,поест,сходит в туалет и опять спит.

Оффлайн Татьянаник81

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да , первые дня 3 все время спал. Так почти все детки после операций. Мой еще и почти ничего не ел  2 дня

Оффлайн Михаил77

@Fkmbyf,  пишется так, словно у того, кто не принёс потом конверт, заберут потом ребёнка, и в голове вырезанное снова поставят на место.

Ну а если нет этих 100 тысяч и взять не откуда, не принесут потом конверт? В суд подадут за не дачу взятки?

Тоже не понимаю чисто Российской традиции благодарить врачей и уж тем более после операции, это деньги на ветер.
Кто хочет тот благодарит, кто нет тот нет.
Мы 2 года назад делали в Бурденко, никому ничего не давали, а с их стороны даже и намеков не было.
И родственники делали операции в Бакулева, Юдина и т.д., никто никому ничего не давал, хотя мысли были тоже.