Автор Тема: Синдром Драве  (Прочитано 35947 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Aleksandra1207

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 221
  • Страна: no
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #75 : 29 Сентября 2021, 10:36:46 »
Хотелось бы поинтересоваться тоже, у кого дети с Драве уже постарше? Лет 8-10+,как у них обстоят дела? Ходят ли они в школу? Как учатся? Хочется немного больше знать об этом на *реальных* фактах, чтоб точно понять что может быть с моим ребёнком.  Ему 10, в школу ходит, с уроками проблем нет( программа школьная в Норвегии легче, чем в Европе/России) приступов бывало что не было и год и два, теперь правда за месяц 3, но секунд 10-15 и как ничего не было, но обнаружили,что в крови колличество лекарств равно почти 0, хотя принимает вроде бы нормальную дозу, но этот вопрос сейчас мы рассматриваем. Также мутация гена у него и у меня SCN1A. У меня приступов нет с 16 лет, был только 1 после родов на фоне усталости и неприема лекарств,  сейчас тоже всё хорошо, и Драве мне никто не ставил да и генетику тогда не делали... Спасибо за информацию.
Могу только сказать , что у вас для Драве достаточно легкий случай....
Нам было очень тяжело лет до 5, потом все более менее стабилизировалось,  но статус был пару раз, один раз его даже в искусственную кому ввели,  т.к. не могли остановить приступы, когда он заболел РС вирусом, ему было может быть 1.5 года....потом подбор лекарст и прочее  и лет с 5 стало *нормално*.

Оффлайн Одеся

Re: Синдром Драве
« Ответ #76 : 03 Августа 2022, 16:39:59 »
Здравствуйте, подскажите пожалуста где купить фризиум?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #77 : 03 Августа 2022, 18:17:09 »
@Одеся,  эту тему нк смотрели? Фризиум
Там часто этот вопрос мелькает.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Оля-яло

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #78 : 02 Декабря 2022, 08:14:47 »
Здравствуйте. Подскажите,пожалуйста,  есть ли у кого опыт применения солей брома при синдроме Драве? Какие результаты и какие побочки при приеме этого препарата?

Оффлайн Одеся

Re: Синдром Драве
« Ответ #79 : 02 Декабря 2022, 11:42:24 »
Здравствуйте, нам назначили, принимаем, эффект оценим через 1 мес.

Оффлайн Оля-яло

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #80 : 02 Декабря 2022, 13:08:28 »
Скажите ,пожалуйста  , какую дозировку вам назначили? У вас тоже Драве?