Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Ulana159]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, как часто можно повторять гормонотерапию при возвращении приступов? В кратце: в сентябре 2022 начали гормонотерапию преднизолоном в стационаре, продолжили дома снижение до декабря, с ноября до февраля-марта приступов не было совсем, и потом по тихонечку они стали возвращаться... Сейчас легли в больницу на обследование, я хотела снова гормонотерапию, а врач говорит, что нельзя так часто курс гормонов повторять😬 эпилепсия у ребенка вероятно генетическая....принимает топирамат и ламотриджин, но они вообще приступы не держат

Закончили гормональную терапию в апреле 23 года. Были 13 месяцев на дексе.
Сейчас сделали ээг, опять нужно начинать гормоны. Да,  прошло меньше 5 месяцев. Но вариантов то не много. Если ребёнок реагирует на лечение гормона и, нужно этим пользоваться.
И ни какие "рано" не звучало...

[Анасиия]

Здравствуйте.

Кто был на синактене депо , какая схема введения была?
А есть кто колол вместо депо, просто синактен? Сейчас я так понимаю вооьще не купить синактен депо, но в рекомендациях от врачей только его пишут. Вообще не понимаю, что делать. Где искать.
Также смутила схема введения в вельтищевл. 10 дн по 0,5 и потом на постепенное снижение.
У нас эпил энцефалопатия, гипса. В первый раз чудом убрали дексометазон от аллергии сильной. Потом через полгода снова появилась и ничего не берет. Преднизалон , дексаметазон мимо. Кто говорит, что и синактен бесполезен в нашем случае, кто говорит что надо пробовать. Но побочки страшно. Вот как на распутье каком-то

[ElmiraNikol]

@Анасиия, Добрый день,а причину эпилепсии у вас установили?

[MamaArtem]

Здравствуйте.

Кто был на синактене депо , какая схема введения была?
А есть кто колол вместо депо, просто синактен? Сейчас я так понимаю вооьще не купить синактен депо, но в рекомендациях от врачей только его пишут. Вообще не понимаю, что делать. Где искать.
Также смутила схема введения в вельтищевл. 10 дн по 0,5 и потом на постепенное снижение.
У нас эпил энцефалопатия, гипса. В первый раз чудом убрали дексометазон от аллергии сильной. Потом через полгода снова появилась и ничего не берет. Преднизалон , дексаметазон мимо. Кто говорит, что и синактен бесполезен в нашем случае, кто говорит что надо пробовать. Но побочки страшно. Вот как на распутье каком-то

Добрый день. Мы были на синактен депо. Заказывали здесь https://trans-farma.org как и многие другие с этого сайта. Мы вводили начиная с 0,1, потом 0,2, потом 0,3, дошли до 1 сделали 2 укола и потом пошли вниз. Кололи через 2 дня на третий, в конце растягивали интервал, кололи потом 1 раз в неделю, потом раз в 2 недели, потом раз в месяц. (В общей сложности полгода!) Схемы у всех разные и это не значит, что у кого то не рабочие. Просто наша схема вроде как более щадящая, как мне объясняли наши врачи. Я думаю что уж врачам в Вельтищева точно можно доверять! Или обсудите с врачом другую схему. Но..Колоть нужно обязательно! Каждый день с гипсаритмией разрушает мозг вашего ребенка. Когда все началось у нас ребенок вообще не отставал, мы лежали в 6-ти местной палате и были дети с гипсаритмией и все уже тяжеленькие. Мы были живчиками и улыбашками. Но пока синактен везли, пока мрт ждали, ребенок менялся на глазах, угасал. Это было страшно. Я каждого укола синактен ждала как спасения. Побочки были, но и в мыслях не было прекратить, бросить и тп. До сих пор помню слова врача который первый сказал «Срочно синактен, у вас счет пошел уже на дни». У нас прекратились спазмы с 3 укола. Гипсаритмии не было на ЭЭГ после 4 укола.
Очень важно какая у вас причина! Но нужно обязательно попробовать и не терять ни секунды

[Nare]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста кто какой страны гидрокортизон давал детям ? Врач назначил кортеф ,но что то не особо про кортеф нахожу информации. Мы кололи синактен депо и ребёнок напрочь слег от этих гормонов . И сейчас предстоит гидрокортизон  и очень страшно.  Не знаю как лучше поступить , кортеф давать или все таки заграничный ?

[Nare]

Подскажите пожалуйста,  кто как принимал гормоны гидрокортизон? Один врач пишет схему 6/10/12
Другой врач пишет 6утра /10 утра .
Теперь не знаю что делать.  Помогите пожалуйста понять в чем разница в схемах ?

[Тантан]

Добрый день.  Подскажите,  кто колол гормон дома? Где искали врача? Нужно как-то договариваться? А если госпитализироваться, то плановое или экстренно? У дочки 5 месяцев с 28 ноября инфантильные спазмы,  ээг гипсаритмия.  Сегодня 7 день пьём сабрил и кеппра. Сохраняется раз в сутки лёгкие приступы и есть ритмичные потягивания при просыпании.

[ElmiraNikol]

@Тантан[/b], добрый день, тут есть родители которые кололи  дома, есть те кто гормон в таблетках применял, вы сами принимаете решение по гормонам и сами распишите схему? Просто ваш вопрос выглядит как будто так) если визуально сабрил улучшил картину,может стоит сделать мониторинг, и уже принимать решение с врачом,тут самое главное найти грамотного врача,чтоб не потерять драгоценное время
Вы откуда? Как прошли роды? Как развивался ребенок до?

[Тантан]

Конечно,  я не врач и сама не буду назначать препараты. Но, как мама, хочу помочь ребёнку и помимо того, что обращаюсь к врачу, узнаю опыт других мам. Порой это очень важно.  Ребёнок сложный. Врожденная опухоль головного мозга.  Операция на 8 сутки жизни. Опухоль удалена частично.  По результатам двух гистологий картина неоднозначная.  То есть мы не знаем до сих пор,  что эта за опухоль.  На данный момент гистологические блоки отправили в Германию и ждём ответа.  И вот как как раз в операционной зоне есть эпилептоформный очаг. Так как опухоль была большая и после операции развилось кровотечение,  то, конечно,  эта область значительно структурно повреждена, имеются кисты, участки лейкомаляции. Это правая лобная доля. Приступы в виде инфантильных спазмов начались 28 ноября,  как я уже писала.  Сегодня 9 день приёма.  Спазмы были последний раз позавчера вечером. И сохраняются как-бы подергивания. То есть перед сном или  когда просыпается она начинает потягиваться, теребить глаза. Делает это ритмично и как-то резко. Мне кажется,  это тоже патологическая активность,  только более низкого индекса.  Вчера сделали ээг и записались к эпилептологу. Просто хотелось бы понять, когда в среднем сабрил начинает работать на 100%? Чтобы не упустить время и направить лечение в сторону гормональный терапии.

[Павел51]

Ребят всем привет. Подскажите пожалуйста у кого то были побочки у малыша после курса дексаметазона. Нам прокапали пульс схему - 5 капельниц и все. К сожалению приступы не ушли, но ребенок после декса стал беспокойный, постоянно орет, начались проблемы со сном, не уложить ночью нормально, закатывает истерики, хотя днем спит более менее. Выписали фенибут, но особо не помогает. Пытаемся разобратьсся в причине. Уже 2 недели прошло после курса декса, но лучше не стало...Также пьем депакин, но мы его и раньше пили и сон нормальный был. Буду признателен если у кого то была похожая ситуация. Всем здоровья!