Автор Тема: Двойная гемиплегия  (Прочитано 45629 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн kcu

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ксюша, Русланы и Радушка Алтайский край
    • Награды
Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #30 : 27 Февраля 2009, 12:10:55 »
Привет всем!В вашем полку прибыло,у нас тоже диагноз Двойная гимеплегия,оказывается мы все похожи.Я сколько литературы читала везде написано,что это лежачие дети и не саоброжающие ничего,но мы все сооброжаем,конечно с большой задержкой.Нам 2.6 года,мы не седим,не переворачиваемся,но и не лежим,нам всегда надо быть в курсе всех домашних событий,только бы её носили.Если берем под мышки то ножками переступает,но ножки скрещиваются.Ручкой работает в основном левой,правой только тогда когда напомнишь ей.Не так давно стала в слух хохотать fe.Надежда кудато уходит,но почитав ваши отзывы поднимаешся духом,что не все потерянно rt.Спасибо за ваш форум и сайт wer wer wer.Я теперь ваш постоянный пасетитель efy


Оффлайн ФЕЯ

Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #31 : 27 Февраля 2009, 13:19:04 »
Привет, Ксю!! Рада знакомству! Присоединяйся!  эээ
Моя тоже, ходить не может, сидеть - не может, но и лежатиь не будет. Как только научилась переворачиваться - всё время с кровати с ползает и орёт, чтобы её взяли. Если не возьмёшь - она упадёт и опять орать будет. Так и бегаю к ней через каждую секунду. Сколько раз падала уже и всё равно сползает - но только не лежит!

Оффлайн kcu

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ксюша, Русланы и Радушка Алтайский край
    • Награды
Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #32 : 27 Февраля 2009, 13:25:19 »
ВОТ,ВОТ.И у нас такая картина.Ручка сильненькая подтягивается за дверки,тоже падала уже два раза.но не имется,ведь кругом столько интересного.Была бы здоровая разве они лежали или сидели.Жаль их до глубины души.Пишите.


Оффлайн ФЕЯ

Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #33 : 27 Февраля 2009, 13:35:25 »
Это ты давай рассказывай свою историю в знакомствах, интересно же!!!!!!  fvr

Оффлайн Светочка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 410
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Мама Даниила, Ростовская обл.
    • Награды
Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #34 : 27 Февраля 2009, 13:57:20 »
  Все таки наши детки настоящие ангелочки rt Вот я со своими проблемами и депрессией. Чувствую, ВСЕ СРЫВАЮСЬ. Понимаю, что мой сынуля и его папа не заслужили такого отношения, стараюсь, по-меньше на них наседать.  А ведь результатов хочется сыну 6,5 лет уже. Попытки сесть с опорой и немного полулежа посидеть. Одним таким веречом, депрессия полная, лучше думаю мне поспать, иначе хуже сделаю - развоюсь белугой. Просыпаюсь и вижу - перед телевизором сидит мой ребенок и смотрит, а папа недалеко снимает на фотоаппарат, пусть недолго, но все  же сидел сам без поддержки.  И как вы думаете,  мой депресняк исчез мгновенно.  Ведь они понимают, что нам тоже сложно.   
Я счастливый человек- я нужна своему ребенку

Оффлайн Maira

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина, Москва (Кожухово)
    • Награды
Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #35 : 27 Февраля 2009, 14:24:31 »
Я сколько литературы читала везде написано,что это лежачие дети и не саоброжающие ничего
Я тоже такое читала. Как то один раз я у врача одного центра где мы проходили комплексное обследование поинтересовалась мол вы нам ставите такую форму, а она предполагает то-то и то-то..Говорю ему - вы что считаете что мой ребенок даже сидеть не будет? Он ответил - ну вы же типа занимаетесь.. Вывод такой я сделала - много зависит от степени тяжести и реабилитации.  А от написанного ни легче ни тяжелее..

Оффлайн kcu

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ксюша, Русланы и Радушка Алтайский край
    • Награды
Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #36 : 27 Февраля 2009, 14:35:51 »
Это ты давай рассказывай свою историю в знакомствах, интересно же!!!!!!  fvr
А в знакомствах, это где здесь же или отдельно где-то? Рассказать есть,что . Как и нам всем . У нас у всех свои не такие уж и радужные истории.
РАДА НАШЕМУ ЗНАКОМСТВУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  vw vw vw
« Последнее редактирование: 27 Февраля 2009, 23:26:57 от Ruta »


Оффлайн ФЕЯ

Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #37 : 27 Февраля 2009, 15:30:10 »


А в знакомствах,это где здесь же или отдельно где-то?Рассказать есть,что .Как и нам всем .У нас у всех свои не такие уж и радужные истории.РАДА НАШЕМУ ЗНАКОМСТВУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  vw vw vw
в знакомствах открывай новую темку!!!

Оффлайн kcu

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ксюша, Русланы и Радушка Алтайский край
    • Награды
Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #38 : 30 Апреля 2009, 13:12:46 »
девочки была вчер приеме у врача ,пришла не какая.Мне сказали,что я своего ребенка забросила,так как только в год лежала в стационаре и не ечу его.Стало жутко обидно,говорюа разве мы с таким диагнозом мало умеем,она отвечает ,что савсем не мало.Так чёя эта заслуга я считаю,что наша,она со мной соглась.Но в душе такой осадок.......А в стационаре мы не лежали ,так как я не согластна с методами их лечения и с условиями проживания.Кто что думает?И вообще детки с таким диагнозом могут сидеть и т.д. Спасибо


Оффлайн Ландыш

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я свободная душа!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #39 : 17 Мая 2009, 10:18:17 »
Нам тоже сначала ставили спастический тетрапарез, теперь вот двойную гемиплегию поставили. Особо не объяснили, что это значит. Вот теперь здесь прочитала и вижу, что у всех примерно обинаково. И мы такие-же. Моему сыночку 2г.10мес. Я раньше не замечала, что у него ручки тоже спастические, хотя он всегда их держал достаточно скованно, но при этом и игрушки берёт, и тоже сосиски кушает.Правда, всё что надо ложкой есть, это я сама кормлю.Он же всё время норовит в тарелку рукой залезть, даже в суп. Мы умеем ползать. А вот в последней выписке из больницы написано, что не переворачивается даже.Конечно, его силком не перевернуть. Но если он сам захочет, будет пыхтеть-скрипеть-орать, но сделает это без посторонней помощи. Спит он со мной на диване и я чувствую, что это моё упущение. Диван не удобный и к утру мой сын словно деревянный, скрюченый весь и начинает утро с дикого вопля, потому что ни рукой, ни ногой не может пошевелить. А я начинаю утро с того, что глажу его по всему телу и пытаюсь хоть как-то расслабить. А когда он расслабится, то сразу говорит:"Мам, тевевизой(или Сесаики)". Это он меня просит включить телевизор и поставить ему Смешариков. Смотрит радостно, смеётся и учится повторять слова вслед за смешариками.
Я считаю, что наши дети способны развиваться. Просто они не такие, как все. Но и они способны на многое. Я благодарна Богу за своего сына!!!!



Оффлайн Лелька

Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #40 : 17 Мая 2009, 10:45:15 »
Ландыш, ваш малыш хорошо разговаривает для своего диагноза, ну и возраста тоже..... Молодцы wer




Оффлайн Ландыш

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я свободная душа!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #41 : 17 Мая 2009, 11:33:15 »
Ландыш, ваш малыш хорошо разговаривает для своего диагноза, ну и возраста тоже..... Молодцы wer
Лелька, спасибо! efy
Всегда приятно слышать, когда твоего ребёнка хвалят! Он действительно старается и мне кажется, что Смешарики здесь сыграли не последнюю роль. Просто однажды мне надо было уехать и я оставила малыша с мамой и старшим сыном. А нам в это время для Славки подарили диск со Смешариками. Наверное, часа на 2-3 мультов. И мой старший сын брал Славика на руки и смотрел с ним вместе. До этого Славка не обращал внимания на мультики. А там такие голоса, интонации!!!! Вот ему и понравилось...
Только вот врач меня уверяет, что это эхолия, что он не понимает того, что говорит. Я не согласна, но не спорю уже. Им приятно наверное поставить диагноз посложнее, чтобы потом самим же похвастаться, что они правильно и хорошо лечат...



Оффлайн Лелька

Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #42 : 17 Мая 2009, 15:12:36 »
 Да как это не понимает....., этим врачам лижь бы что нибудь говорить lllh, если просит телевизор включить, значит осознано говорит. Мать лучше своего ребенка знает......




Оффлайн Ландыш

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я свободная душа!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #43 : 19 Мая 2009, 03:04:06 »
Я тоже такого мнения. Но особо с врачами не спорю. Честно говоря, я до сих пор не нашла врача по душе. Иногда мне кажется, что они осознанно нагнетают обстановку, чтоб потом сказать, какие они молодцы и как помогли. А иной раз очевидного не видят. lllh



Сёмкинамать

  • Гость
Re: Двойная гемиплегия
« Ответ #44 : 14 Сентября 2009, 08:01:31 »
Моему сыну уж 11 лет. Нам тоже ставили сначала тетрапарез, теперь пишут двойная гемиплегия тяж.форма. Голову держать стали уверенно где-то к году. Маленький опирался на ноги, с поддержкой под руки  быстро-быстро шагал на носочках и "плел косички". Переворачиваться стал к 4-м годам, таким макаром может через всю комнату "выползти"). Рука у нас правая лучше работает, когда просишь поднять руки вверх за голову, он, хитрец такой, берет свою левую руку правой и поднимает). Лежа на спине пытается поднять голову. Ненадолго, на несколько секунд, но поднимает, и плечи за собой тоже.
Насчет интеллекта, у нас он пострадавший конечно, но мы все понимаем, показываем. Командуем телевизором: просит переключать то что ему не по нраву (простым словом "пока"), или зовет когда началась программа которуя я смотрю. Мультики почему-то не любит (из-за этого споры с мл.братом), любит более познавательные программы :ah: ("свою игру", "кто хочет стать миллионером" и т.п....еще кулинарные программы, жди меня и поле чудес)))). В речи появились суффиксы - мамочка, нянечка, еще он меня зовет одним словом "мамаюлька"  ;D