Автор Тема: Мамочкам торопыжек  (Прочитано 14362 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #15 : 31 Мая 2018, 11:46:42 »
Моей малявочке скоро 4 годика. Родилась в 24-25 недель, с весом 890 гр.  Мне сказали, что мама пыталась сама от неё избавиться.
Забрали из дома ребенка в полтора годика. С характеристиками: ребенок сам не сидит, не стоит, не ходит, не говорит, речь почти не понимает. Гидроцефалия, последствия кровоизлияния.
Гидроцефалия не подтвердилась, просто желудочки расширены. К двум годам уже и сидела сама и стояла и ходила и речь понимала. Правда с чужими на контакт не шла совсем, так что доказать окружающим, что все понимает было сложно.
 В прошлом году  когда продляли инвалидность, еще не говорила, на горшок не ходила, не кушала сама, не одевалась.
Зато вчера ходили к клиническому психологу и логопеду в ПНД (диагнозы снимаем, инвалидность не продляем). Сказали, что результат потрясающий, на контакт идет легко, все понимает, все задания выполняет, с горшком дружит, одеваться умеет, говорит все, но,  проблемы с произношением есть. Ходит в массовый детский сад, там все её хвалят.
Задержку развития правда оставили, но я сама вижу что подтянуть ещё есть что. БДЛ сняли, зрение 100%, слух 100%,моторная неловкость ещё есть, но она очень старается на АФК, просится на танцы. У детей потрясающие способности к компенсации, правда усилий для этого нам с ней пришлось приложить много.
Есть еще старшенькая, родившаяся с весом 1130 и героиновой интоксикацией в анамнезе, здесь успехи поскромнее. Но по сравнению с прогнозами врачей, что если ходить и будет, то говорить и соображать навряд ли. Просто космос, и говорит и соображает, но до нормы пока не дотягиваем, зато есть к чему стремиться.
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #16 : 31 Мая 2018, 11:49:20 »
Кстати по МРТ и КР у младшенькой в голове все совсем не благополучно, и картина развития им не соответствует.  А вот у старшенькой МРТ идеальное, а проблемок достаточно.
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #17 : 31 Мая 2018, 11:54:57 »
@АНЮТКА С., вы огромные молодцы,  помню ваши посты по девочкам в начале их появления у вас в семье.  Это действительно,  потрясающие результаты!
Пусть и дальше будет так же и лучше!  wer sdfe
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Knopa87Автор темы

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #18 : 31 Мая 2018, 12:58:12 »
@АНЮТКА С., это отказные детки? Я в курсе, что детки творят чудеса, поэтому врачи никогда ничего конкретного сказать не могут, они лишь перестраховываются лишний раз. Мы будем стараться, с глазками у нас после операции пока астегматизм нашёлся, но это как мне объяснили не от лазера, а либо врожденное либо в результате недоношенности развилось.

Оффлайн Knopa87Автор темы

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #19 : 31 Мая 2018, 13:00:09 »
@мама СанСаныча, пока ничего, прописали массаж, до этого мы его не могли делать из-за глазок, пока не начали, но в ближайшее время планируем, а там будет видно по какой схеме нам заниматься. Дома сама делаю с ним гимнастику и на мяче занимаемся... но увы тонус я таким образом сама не уберу, нужен специалист.

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #20 : 01 Июня 2018, 10:25:32 »
Да малыши приемные. С глазками проблемы были у старшего, и до сих пор остаются. Он родился в срок, но с врожденной пневмонией и долго был на ИВЛ и под кислородом. Когда забирали стоял диагноз ретинопатия. Наши врачи её не подтвердили, сказали, что вероятнее всего наследственной. В итоге, астигматизм, амблиопия, косоглазие, +6. С двух лет в очках и постоянное лечение, у нас очень хорошие кабинеты охраны зрения, плюс глазки заклеивали по очереди. Сейчас в семь лет, в очках глазки стоят ровно, без очков небольшой градус есть, астигматизм сохраняется, амблиопию больше не ставят. Зрение один глаз +3, другой +4.  Очень надеемся классу к пятому снять очки совсем.
Так что зрение у малышей то же можно поправить.
А массаж я сама училась делать и гимнастику на фитболе. Смотрела ролики на Ютубе, конспектировала и повторяла. Не профессиональные занятия конечно, но в них есть большой плюс в том, что они регулярные. Лечение курсами это хорошо, но без закрепления полученных навыков дома, результат не такой хороший.  А в этом году у девчонок вообще АФК регулярно целый год по два раза в неделю. Вот от этих занятий самый лучший результат.
Успехов вам!
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн Oksana123

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #21 : 01 Июня 2018, 13:05:02 »
Мы родились  в 28 и 3 дня. Вес 1590 рост 38 см. Гидра, расширенные желудочки и кисты в голове.  Уже 2-3 степени. ПВЛ. Ретинопатия 1-2 степени, регресс. Блд тяжёлое течение.16 суток ИВЛ далее канюли, потом маска. Лежали 2 месяца и 2 дня в больнице. ЭПИ активность при рождении. Далее судорожная готовность. До года наблюдали глазки и у невролога. Запрещали все процедуры и медикаменты. далее пошли на массаж и ЛФК.  На данный момент нам 1, 11. Умеем только переворачиваться. Сами не сидим, не ползаем, не ходим. Но недавно начал ползать как солдат подшибленный. Передуигается за счёт рук, а ноги выпрямленные. Для нас это большое достижение. Ходить в обычных ходунках, но не то, чтобы ходить, а мысочками толкается.
Диагноз: спастическая диплегия. Краниосиностоз. ЧАЗН.

Оффлайн Катрина74

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #22 : 01 Июня 2018, 22:27:15 »
Здраствуйте. Мы родились на 29 недели. Вес 950гр и 38 см роста. У нас тоже БЛД средней степени тяжести, ретинопатия была 1-2 степени ушла в регресс. ВЖК  2 степени слева. Нам 1 год и 1 месяц. Мы переворачиваемся, сидим, стоим и ходим пока вдоль опоры. Но надеюсь скоро пойдем сами. Уже можем секунд 20 стоять без опоры. Произносим очень много звуков и слогов, слов пока мало, баба например, но не осознанно мне кажется. Мои простейшие просьбы выполняет через раз, играем в ладушки и машем пока иногда, когда хочет. Указательного жеста, пока нет. Очень веселый и улыбчивый малыш, обожает, когда его кружат и подкидывают в воздухе.

Оффлайн Ubuntu

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #23 : 04 Июня 2018, 23:26:56 »
Здравствуйте! Расскажу нашу историю:
30 недель, 1160 гр., Девочка. Только вот исполнилось 2 года.
Диагнозы:  нэк, ретинопатия 1(регресс), ооо, оап, вжк 1, анемия (около 5-6 переливаний крови), вентрикуломегалия, гипотрофия.
Много проблем нам принес нэк, это и долгий уход с зонда, и нарушение пищевого поведения и недостаток массы тела.
По умениям: все умения, кроме самостоятельного сидения пришли вовремя, (перевороты в 4 мес, ходьба у опоры где-то 7-8 мес, сидение - 10-11 мес, ходьба - 1 год.) Указательный жест -8 мес.(все возрасты указаны реальные, без вычета недоношенности) Очень долго мучались с кормлениями, прям до слез от бессилия. Итог: вес в год 7 кг, рост 70 см. Сейчас 2 года, вес 9,5 кг, рост 80 см. Рассказывает стихи, словарный запас очень большой, потихоньку ушли от всех проблем, не можем только отучить от соски, но это такая мелочь.. ходит в частный сад, радует родителей, от сверстников отличается только ростом. Кстати речь пошла у нас вместе с ходьбой. В 1,5 года мы считали 40 слов словарный запас.
Возможно наша история приободрит, но детки все разные, каждый индивидуален. Удачи!

Оффлайн мама лили

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #24 : 05 Июня 2018, 22:30:27 »
@Knopa87, родился здоровенький и не дышал, вжк и пр - не вяжется. родился малыш в тяжелом состоянии, оттуда и весь набор.
у меня 27 недель, 1-2 балла, вжк 3. ретинопатия 3+ лазер. подробнее в инстаграмме @lilia_zdorova

Оффлайн tanuchka

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #25 : 06 Июня 2018, 08:52:02 »
Здравствуйте! Расскажу нашу историю:
30 недель, 1160 гр., Девочка. Только вот исполнилось 2 года.
Диагнозы:  нэк, ретинопатия 1(регресс), ооо, оап, вжк 1, анемия (около 5-6 переливаний крови), вентрикуломегалия, гипотрофия.
Много проблем нам принес нэк, это и долгий уход с зонда, и нарушение пищевого поведения и недостаток массы тела.
По умениям: все умения, кроме самостоятельного сидения пришли вовремя, (перевороты в 4 мес, ходьба у опоры где-то 7-8 мес, сидение - 10-11 мес, ходьба - 1 год.) Указательный жест -8 мес.(все возрасты указаны реальные, без вычета недоношенности) Очень долго мучались с кормлениями, прям до слез от бессилия. Итог: вес в год 7 кг, рост 70 см. Сейчас 2 года, вес 9,5 кг, рост 80 см. Рассказывает стихи, словарный запас очень большой, потихоньку ушли от всех проблем, не можем только отучить от соски, но это такая мелочь.. ходит в частный сад, радует родителей, от сверстников отличается только ростом. Кстати речь пошла у нас вместе с ходьбой. В 1,5 года мы считали 40 слов словарный запас.
Возможно наша история приободрит, но детки все разные, каждый индивидуален. Удачи!
@Ubuntu, а с чего вы взяли, что у вас ребенок с опозданием стал самостоятельно садиться?

Норма для самостоятельного седения здорового ребенка-6- 9 месяцев. И все, что в этом диапазоне -это норма!

У вас недоношенный ребенок и как ни крути до 1,5 лет возраст недоношенных коррегируется!
Вот и вычитайте больше 2 месяцев. Получается, что у вас ребенок сел в 7,5- 8,5 месяцев.

Поэтому уж не наговаривайте!)))
« Последнее редактирование: 06 Июня 2018, 15:53:24 от tanuchka »

Оффлайн Плодожор

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #26 : 06 Июня 2018, 23:27:21 »
Но про ретинопатии нельзя забывать, она иногда даёт о себе знать  позже, после 7лет. Не знаю предупреждали ли вас врачи, но отслойки бывают. Так что следить необходимо всю жизнь.

Оффлайн Ubuntu

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #27 : 17 Июня 2018, 00:41:47 »
Но про ретинопатии нельзя забывать, она иногда даёт о себе знать  позже, после 7лет. Не знаю предупреждали ли вас врачи, но отслойки бывают. Так что следить необходимо всю жизнь.
@Плодожор, не знала, при любой степени?

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #28 : 17 Июня 2018, 08:20:13 »
Но про ретинопатии нельзя забывать, она иногда даёт о себе знать  позже, после 7лет. Не знаю предупреждали ли вас врачи, но отслойки бывают. Так что следить необходимо всю жизнь.
Нам тоже ничего такого не говорили

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #29 : 18 Июня 2018, 23:13:39 »
Нам офтальмолог тоже говорила, что ретинопатия это на всю жизнь, даже если в регресс сама ушла. Каждый полгода проверять на спецаппарате Редкам.