Установление инвалидности

[Мама Евочки]

У нас инвалидность, очень тяжёлая органика со всеми вытекающими диагнозами. Ребёнок очень не лёгкий... Платим за все сами. И за постоянные МРТ, ЭЭГ, консультации нейрохирургов, эпилептолог в и др. Так же платим за все реабилитации, а это, например, одно занятие АВМ 45 минут выходит 4.5-5 т.р. 6-тидневный интенсив 30 тыс. 1 раз в 2 месяца. Кроме этого, Бобат 2 раза в неделю по 1 800. Просто если все посчитать... А инвалидность есть) даже паллиативный статус я оформила недавно, так как планировала ставить гастростому...

Нет слов. Как так!? Ну и страна ….

Ну я не говорю, что нет бесплатных врачей и реабилитации. Всё это, конечно есть. И бесплатные реабилитации с одинаковым стандартным набором процедур для всех, когда ребёнок истошно орёт, толку никакого нет, но так положено. И бесплатные ЭЭГ, только максимум часовые и перед этим ребёнка уколят димедролом, чтоб уснул. Так что, если хочешь хоть какой-то результат, бери все в свои руки. И это ещё при том, что живём мы не в самом уж отсьалом городе - Новосибирске.

[Мама Евочки]

Спасибо большое Вам за добрые пожелания, желаем все, что можем. Понимаем, что с нашими повреждениями уже то, что мы сейчас даже можем - уже чудо. Но намерены и дальше двигаться, насколько это возможно.
Вашему ребёнку тоже отменного здоровья и чтобы больше ничто не напоминало о том, что когда-то были проблемки!

[Мама Евочки]

Насчёт сборов... Наверное, я не в праве кого-то осуждать, но иногда смотрю тот же инстаграмм и слов нет. Сидит мама с нарощенными ресницами, нагтями и просит ребёнку на реабилитацию, потому что он не очень уверенно ходит. А ему уже целых 1.5 - 2 года. У мамы фотки из кафешек, она ни в чем себе особо не отказывает.
А тут сидишь и понимаешь, что хорошо была небольшая "кубышка", которая, к сожалению, скоро закончится. С работы приходится увольняться, на свои личные нужды стараешься не тратить, потому что на ребёнка уходит в среднем 50 т.р. в месяц. И, к сожалению, не посещаю все, что бы хотелось. И дома, конечно, занимаюсь
Но попросить у кого-то не могу...

[Мама Евочки]

Прошу прощения за опечатки, пишу из машины с телефона)))

[NAB]

@gugusha, реабилитация инвалида - это без комиссий. Обычно это стоит галочками в ИПРА, собственно, этого достаточно что б получать - вопрос, а нужна ли и подходит ли она.
Другое дело, что реально представляет эта "реабилитация".
Мама выше написала. Не в укор ей - но врачей, обследования, лекарства если нет отказа от соцпакета можно получать бесплатно. Но - это зачастую время и нервы, нервы, нервы. Надо ругаться, писать заявления в прокуратуру или в суд, тыкать в нос записями в карте о необходимости контрольного снимка, получать заключение от авторитетных врачей, что не аналог или заменитель, а только оригинал, и закупать его должны для них  ( такая ситуация часта у детей с эпи, нужно определённое лекарство, дженерики не работают нормально, не у всех, но есть. А дают то, что закупили для льготного обеспечения, название по действующему веществу).
Ну и врачей. Если он в поликлинике, гос клиниках есть, да, бесплатно и без очереди даже. Но у нас в городе бывала ситуация, когда Эпилептог  только в платной. Не было в гос. Ну и не редкость такое.  В Мск многие отнюдь не "с жиру" платно то же МРТ делают или у эпилептолога наблюдаются.
С реабилитацией - нет, пожалуйста. Вот вам курс массажа в поликлинике или дневном стационаре или реацентре городском, бесплатно. ЛФК.  Пять занятий с логопедом, больше не дадим - всём надо, а логопед один и вообще на полставки. И эта "неслыханная щедрость" раз или два в год перепадёт, т к и инвалидов на неё тоже очередь.
Бобат? Какой такой бобат, мы этого не знаем, вот вам массаж и радуйтесь. Утрирую, но - бесплатная реабилитация обычно та классика, что и лет 20-40 назад. Массаж, ЛФК, медикаментозное...
Санатории практически всё, за редкими исключениями ( в которые именно инвалиды на общих основаниях попадают, по Омс или через Минздрав, от поликлиники - это и инвалиды и не инвалиды по заявлению и наличию диагнозов, показаний могут делать). От ФСС скорее отдых, передышка и так, немного "лечения". И это счастье примерно раз в три года перепадает.

Реальный плюс от инвалидности - пенсия ребёнку. Деньги, которые на него ж и идут. Некоторые льготы по работе, оплате жилья, очерёдности попадания к врачам. Лекарства, если бесплатные варианты подходят и нужны постоянно.
Возможность оформиться по уходу и получать пособие и стаж если нет возможности работать с таким ребёнком.
Как то так.

[ДЦПшник]

У меня есть знакомая одна, заочно. Ребёнок с инвалидностью, но совсем не то что у него есть на самом деле. ДЦП, но форму ему поставили самую сложную, там вроде как ходьба самостоятельная даже с приспособлениями невозможна. Мама с телефоном за 120.000 (айфон), и сборы организует на реабилитацию ребёнку в 80.000р 😳🤯🤯 халяву везде уловит. Я бы так не смогла . Еще и самое святое - дети. И пользоваться этим. Ну может так делают многие, но по крайней мере свою жизнь со всеми такими дорогими гаджетами и другими товарами не транслируют в Инстаграм, а она так и делает. И нормально все… тел за 120, собираем 80 на реа. И вопросы ей не задают. Ну фейки могут некоторые черкануть что-то.

Кто кроме мамы позаботиться о ребенке? Поэтому ваша заочная знакомая молодец. Наличие айфона, ну это статусность. Чтобы от стены отличали, а не смотрели сквозь тебя как на нетленку. Инстаграм это хистори успешной реализации проектов. Чтобы когда попросит ей ещё дали. @NAB правильно написала.  Пенсия лишней не бывает. Если инвалидов будет много государство начнёт создавать инфраструктуру для частного бизнеса предоставляющего реабилитацию. Классический пример Центр "Адели" и "Козявкин", думаю и ульзибатовцам государство что-то подкидывает.