Автор Тема: Хочу рассказать нашу историю (историю моих дочки и внучки)  (Прочитано 27609 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн CogitoErgoSum

после первого сеанса появилась новая "умелка"

Какая?

Галина, извиняюсь за дотошность.

Оффлайн Гугуськина бабуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Стала поворачиваться на правый бочок.А потом пошло по нарастающей,более расслабленными стли ладошки,меньше зажимает кулачки,хватает игрушки,ухватывается за мягкую игрушку,висящую на кроватке,подтягивается и пытается сесть,стала плакать(сморщивается,как делают все детки и плачет),следит,хотя и недолго за предметами и реагирует на звуки,а врачи нам говорили,что не будет ни видеть,ни слышать,т.к. мозг сильно поврежден.теперь вот стала толи облизывать,толи обсасывать свой кулачок.Дочка занимается с ней по системе Домана,читает таблички,сказки,стишки,ставит музыку и музыкальные игрушки.Вобщем когда кто-то из врачей читает наш анамез и видит нашу крошечку,не верят,что при рождении по шкале Апгар было 0,1-0,2 балла,говорят что при1балле ребенок не жилец,а мы живы и развиваемся.Дочка с сыном возили Ксюнечку на Смоленское к Ксении Блаженной,я сама обегала наверное все храмы в Питере,заказывала и заказываю сорокоусты за здравие Ксюни.О ней молятся и по России родственники  и везде,где родные живут,в Израиле,у Гроба Господня в храме просят за нее. Я не знаю,верующая ли вы,но мы уверены,что Господь нам помог.Нам врачи в реанимации говорили:мы сделали,что могли,теперь только молитесь.Мы Ксенечку окрестили еще в реанимации.

Оффлайн CogitoErgoSum

говорят что при1балле ребенок не жилец,а мы живы и развиваемся

Чушь это. У меня дочь с 1м баллом родилась. Совершенно обычный ребенок. Так что эти баллы... фигня. (Зато сынок 6-7б - ДЦП).

Мне особенно это понравилось:
хватает игрушки
Молодец Ксюнечка.

Желаю Вам успехов с внучечкой. Чтоб медленно, но верно к победе шли.

Оффлайн Гугуськина бабуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Спасибо за добрые пожелания!!!!!!!!Храни Господь вас и ваших близких!!!! rt

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Галина, Вы не стесняйтесь тут и в других темах задавать вопросы, делится своим мнением, мы для этого тут и собрались  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Галина!Пришлите мне свой е маил!я вам постараюсь найти у меня был логопедический массаж.могу выслать. мы например делаем по 20- 30 мин в день.а так же сглатывание может происходить во время плача у многих.понаблюдайте.ваша внучка когда сильно плачет что происходит?конечно во время сильного плача выделяется много слюны иногда просто не успевает надгортанник работать но все же в большинстве частичное сглатывание  чуть чуть происходит.следовательно нужно стимулировать на плачь.как ни грубо это звучит. мы например и в ухо кричим и по щекам бьём чтоб заплакал-и тогда надгортанник работать начинает.и происходит частичное сглатывание.

Оффлайн Дарья

Какая замечательная бабушка! С такой поддержкой, у вашей девочки точно все будет хорошо!
и опять этот кортексин.... надеюсь прививки вам не навязывают? Берегитесь их! Ваша малышка, еще крошка, значит впереди много времени и шансов максимально ее восстановить, просто будьте осторожнее, порой лучше не долечить, чем перелечить!
Удачи вам!


Все что нас не убивает, делает нас сильнее...

Оффлайн Гугуськина бабуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Отправила.Большое спасибо.Дочка с сыном пробуют все,что можно,чтобы вытащить нашу крошечку.И большое спасибо за общение.Когда читаешь переписку,понимаешь,что мы не одни такие и что мамочки борются за своих деток и имеют хорошие результаты.

Оффлайн Гугуськина бабуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Дарья,да я что!Ну материально немного поможем,да погулять схожу,а так-то ведь основная работа на плечиках моей любимой невестки,хотя я не считаю её невесткой,она моя доченька.Мы с мужем очень любим нашу Танечку.

Оффлайн Elena_S

Если у вас тяжелый случай по эпи, вам в Питере не помогут. Вам или в Москву к Мухину или к Дюлаку, про него есть тема на нашем форуме. ИМХО
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Дарья

хотя я не считаю её невесткой,она моя доченька.
Вот в этом и поддержка))))  dcvf знать, что тебя никто не винит, сопереживают - это очень важно!

Все что нас не убивает, делает нас сильнее...

Оффлайн Гугуськина бабуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Elena_S,у нас с эпи вообще непонятно что.Нам не делали ни к/т,ни мрт,написали"симптоматическая эпилепсия",с рождения прописали финлепсин,фенобарбитал,но они не помогают,да и тормозят развитие,теперь вот еще конвулекс назначили,но он тоже не помогает.Поэтому и ищем знающего врача, чтобы диагноз поставили правильный.А то лекарствами пичкают,а толку никакого.

Оффлайн elena94

Первым делом убираются судороги , при судорогах логомассаж противопаказан категорически. Ваше внимание сейчас нужно направить на купирования судорог. Синактен небойтесь , он не такой страшный , ваше состояние намного страшнее. Когда купируйтесь , там по состоянии видно будет .Все рефлексы могут вернуться сами.
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн Гугуськина бабуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
elena94,в том и проблема:чтобы убрать судороги,надо узнать диагноз точный и подобрать нужные лекарства.А для этого надо найти знающего врача.Ведь сами себя мы не можем лечить.Из-за того,что у нас судороги,мы не можем ни массаж делать,ни на реабилитацию куда-то поехать.

Оффлайн кисярыба

От Питера до Москвы совсем ничего ехать. Записывайтесь в РДКБ на МРТ. к Мухину на мониторинг и прием к эпилептологу ( Бобылова. Чадаев. Глухова). Или в Невромед на мониторинг и прием к эпилептологу ( Осипова)
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!