Автор Тема: Хочу рассказать нашу историю (историю моих дочки и внучки)  (Прочитано 27675 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Гугуськина бабуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Неужели в Питере нет хороших докторов?

Оффлайн Olesya.tlt

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Олеся и Наденька Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
От Питера до Москвы совсем ничего ехать. Записывайтесь в РДКБ на МРТ. к Мухину на мониторинг и прием к эпилептологу ( Бобылова. Чадаев. Глухова). Или в Невромед на мониторинг и прием к эпилептологу ( Осипова)

полностью поддерживаю!
И записывайтесь в ближайшее время, так как может быть очередь к специалистам (месяц и больше). А судороги такая плохая штука, что чем быстрее купируетесь, тем лучше для малыша.


Оффлайн Olesya.tlt

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Олеся и Наденька Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Неужели в Питере нет хороших докторов?

может и есть, если честно я не знаю, но поверьте, в Москве опыт у врачей оочень большой (со всей страны едут). Запомните фамилии врачей, кого Юля посоветовала (очень хорошие, сама лично с дочкой была в Центре Мухина у Глуховой  dcvf).


Оффлайн кисярыба

 
Неужели в Питере нет хороших докторов?

 Может и есть........ Только Вы теряете время.которое в Вашем случае идет на дни уже.........
Купировать Вестовские приступы после года  В РАЗЫ сложнее. чем до года. Иногда уже невозможно. 3 месяца таких судорог в нашем случае- это отставание в развитии на 1.5 года. А у нас нет никаких повреждений в головушке. И не было сложных родов и малышка не была в реанимации и не было ИВЛ.
 Купировались в 8 месяцев на первом же укол синактена.
 Подумайте. что бы потом не пожалеть. Так как если это Веста. то чем дальше судороги. то откат в развитии практически неминуем. Мой ребенок вообще ушел на них через 2 месяца в пограничное состояние между жизнью и........не жизнью. Исчезли все рефлексы. слух. зрение и т.д.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Elena_S

Из Питера едут в Москву. вот вам форум,там есть тема по эпилепсии. поспрашивайте, почему у вас в Питере врачей нет
http://forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Elena_S

я вам лучше ссылку нашла. Там список всех эпилептологов Питера перечилен в порядке так сказать квалификации и опыта
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5900389
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Уж не знаю...почему это все так уверенны что в Москве Чудо врачи  yuilживут?????????????!!!!!!!!!!!Мы из Москвы!!!!и наоборот от сюда едем!!!в Москве-просто катострофически любят деньги!за каждый вздох и спрос плати!а результат..???????хм...да полечат полечат..кого то и покалечат..а потом просто разведут руками и скажут ну что мол вы хотели от такого трудного ребёнка!это надо только лично быть с кем то знакомым..на счёт лечения в Москве-категорически не согласна!а вот на счёт диагностики и постановления правильного диагноза-да.диагностика здесь хорошая.

Оффлайн кисярыба

 Речи идет о лечении эпилепсии...... Потому что все кого я знаю с вылеченной эпилепсией - вылечились в Москве или заграницей. и никак не в Нижнем Новгороде :). Мы в том числе. Я не советую то. чего не попробовала сама и не получила положительной динамики.
 Если Вы знаете конкретные случаи вылеченной эпилепсии ( ремиссии) в других городах. в частности Питере. то поделитесь  тогда.
 Мы тоже из Москвы и тоже едем отсюда за границу. но не на лечение. а реабилитацию.  А вот реабилитация с судорожными приступами это не только ПОЧТИ бесполезно. но и опасно.  Поэтому сначала купирование эпилепсии- потом реабилитация.  Это ИМХО, 
 Я сейчас говорю про традиционную реабилитацию- Войта. ЛФК. массажи  и т.д. а не сомнительные способы  реабилитации.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Речи идет о лечении эпилепсии...... Потому что все кого я знаю с вылеченной эпилепсией - вылечились в Москве или заграницей. и никак не в Нижнем Новгороде :). Мы в том числе. Я не советую то. чего не попробовала сама и не получила положительной динамики.
 Если Вы знаете конкретные случаи вылеченной эпилепсии ( ремиссии) в других городах. в частности Питере. то поделитесь  тогда.
 Мы тоже из Москвы и тоже едем отсюда за границу. но не на лечение. а реабилитацию.  А вот реабилитация с судорожными приступами это не только ПОЧТИ бесполезно. но и опасно.  Поэтому сначала купирование эпилепсии- потом реабилитация.  Это ИМХО, 
 Я сейчас говорю про традиционную реабилитацию- Войта. ЛФК. массажи  и т.д. а не сомнительные способы  реабилитации.
Ну тогда пожалуйста-мы вам конкретный пример! у нас была сама что ни на есть эпилепсия и эпи приступы-что было видно и так и на ээг! я вовсе не агетирую ехать сразу всем в Нижний Новгород-у всех свои способы-каждый выбирает сам!но мы именно не В МОСКВЕ!!НЕ ЗАГРАНИЦЕЙ!а именно в уездом городе вылечились!и без лекарств!можете верить можете нет.дело ваше.спорить не буду .агетировать тем более.я своему сыну выбрала путь реабилитации.

Оффлайн Elena_S

Речи идет о лечении эпилепсии...... Потому что все кого я знаю с вылеченной эпилепсией - вылечились в Москве или заграницей. и никак не в Нижнем Новгороде :). Мы в том числе. Я не советую то. чего не попробовала сама и не получила положительной динамики.
 Если Вы знаете конкретные случаи вылеченной эпилепсии ( ремиссии) в других городах. в частности Питере. то поделитесь  тогда.
 Мы тоже из Москвы и тоже едем отсюда за границу. но не на лечение. а реабилитацию.  А вот реабилитация с судорожными приступами это не только ПОЧТИ бесполезно. но и опасно.  Поэтому сначала купирование эпилепсии- потом реабилитация.  Это ИМХО, 
 Я сейчас говорю про традиционную реабилитацию- Войта. ЛФК. массажи  и т.д. а не сомнительные способы  реабилитации.
Ну тогда пожалуйста-мы вам конкретный пример! у нас была сама что ни на есть эпилепсия и эпи приступы-что было видно и так и на ээг! я вовсе не агетирую ехать сразу всем в Нижний Новгород-у всех свои способы-каждый выбирает сам!но мы именно не В МОСКВЕ!!НЕ ЗАГРАНИЦЕЙ!а именно в уездом городе вылечились!и без лекарств!можете верить можете нет.дело ваше.спорить не буду .агетировать тем более.я своему сыну выбрала путь реабилитации.
а что там в Нижнем? Только если клиника Мышляева xde
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн кисярыба

Лен. она и есть  . Именно о ней и речь  sddf
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Elena_S

Лен. она и есть  . Именно о ней и речь  sddf
аааа, я уж подумала, может, что пропустила полезного jgdb
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Речи идет о лечении эпилепсии...... Потому что все кого я знаю с вылеченной эпилепсией - вылечились в Москве или заграницей. и никак не в Нижнем Новгороде :). Мы в том числе. Я не советую то. чего не попробовала сама и не получила положительной динамики.
 Если Вы знаете конкретные случаи вылеченной эпилепсии ( ремиссии) в других городах. в частности Питере. то поделитесь  тогда.
 Мы тоже из Москвы и тоже едем отсюда за границу. но не на лечение. а реабилитацию.  А вот реабилитация с судорожными приступами это не только ПОЧТИ бесполезно. но и опасно.  Поэтому сначала купирование эпилепсии- потом реабилитация.  Это ИМХО, 
 Я сейчас говорю про традиционную реабилитацию- Войта. ЛФК. массажи  и т.д. а не сомнительные способы  реабилитации.
Ну тогда пожалуйста-мы вам конкретный пример! у нас была сама что ни на есть эпилепсия и эпи приступы-что было видно и так и на ээг! я вовсе не агетирую ехать сразу всем в Нижний Новгород-у всех свои способы-каждый выбирает сам!но мы именно не В МОСКВЕ!!НЕ ЗАГРАНИЦЕЙ!а именно в уездом городе вылечились!и без лекарств!можете верить можете нет.дело ваше.спорить не буду .агетировать тем более.я своему сыну выбрала путь реабилитации.
даже сама ЭПИ бывает разной, у нашего Антохи она вроде была, а вроде и нет , ну в общем разобрались можно сказать на уровне местного участкового (или что не менее вероятно, само наладилось, можно сказать лечение без лекарств, но я знаю не мало детишек, которым смогли помочь только в РДКБ. Потому что только тот, у кого есть возможность наблюдать множество детей с разными ньюансами, более точно знает как их лечить, не экспериментируя.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Гугуськина бабуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Дорогие мамочки!Огромное всем спасибо за советы.Мы пока записались к Болдыревой, в "Андромеде",т.к. Ксюнечке совсем плохо,выкручивает сильно.Вот только приехала от них,теперь крутит не только после сна,и в период бодрствования.И начнем собирать документы для Москвы.

Оффлайн Гугуськина бабуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Болдырева Софья Ремовна работает не только в "Адромеде",но и лечит в ДГБ№1.Её хвалят.Сходим,посмотрим,что скажет.Просто пока соберем документы,боюсь куколке нашей станет хуже.