Автор Тема: Наша Саша (гипоплазия диска зрительного нерва)  (Прочитано 20685 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
@Soni1122, он принимает в НИИ педиатрии и в платной клинике на аэропорту.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Ksu-KsuАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Скажите, а как попасть к Скрипец П. П.? Как вы попали?
Мы к нему в НИИ Педиатрии ездим, я Вам в личку скину его номер, правда у него запись на полгода вперед, но в зависимости от диагноза может и вне очереди принять.

Оффлайн Sweet Beauty

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Дочка Александра и сыночек Даниил
    • Награды
@Ksu-Ksu, Привет! Как у вас сейчас дела обстоят? Какой прогресс? Мою дочку тоже Сашей зовут) Нам вот тоже поставили гипоплазию зрительного нерва. Самое интересное, что два московских светилы разошлись в некоторых вопросах координально. Мосин сказал, что это из-за недоношенности, Скрипец заявил, что все произошло на 8-12 неделе беременности. Первый посмотрел только МРТ, второй к нему не притронулся. Мосин заклейки прописал, Скрипец запретил. Ну и все в таком духе)
Еще Скрипец сказал, что никакие препараты, типа нервус оптикус не помогут. А я все-равно хочу попробовать. Не могли бы Вы контактами поделиться, где достать?
Вы алоплант не попробовали?




"Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас."

Оффлайн Ksu-KsuАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Sweet Beauty, привет! Приятно познакомиться))
Саша у меня доношеная, так что в нашем случае на недоношенность никто не списывал гипоплазию. И Скрипец, и Мосин оба сказали, что она уже внутриутробно возникла, но вот по срокам да, у них сильное расхождение,Скрипец нам тоже сказал про 8-12 неделю Б, а вот Мосин говорил про период вроде бы с 20 по 24 неделю. А на какой неделе в ваши детки родились?
Про нервус оптикус я еще ни одного врача не встречала, что бы поверил в него)) Но это же гомеопатия, ее многие врачи отрицают, так что приходится на свой страх и риск. Нервус я заказывала у Елены Володько через ВКонтакте, вот ее страничка и группа http://vk.com/id69158557    http://vk.com/club78904186
Аллоплант мы не пробовали, если честно, страшновато. Наверное из-за того, что моя голова никак не может понять его принцип действия. Но знаю тех, кто и при таком же диагнозе как у нас делает.
По зрению у нас пока особо конкретики нет, одно ясно точно, что оно есть) И то слава Богу!) Дочка еще говорит плоховато, потому не очень ясно. По моим наблюдениям метра 1,5-2 видит, но не все, что-то получше, что-то похуже. Иногда и почти у носа может не увидеть что-нибудь(( Хотя может просто не интересно, вот и не реагирует.
А как у вас дела со зрением?

Оффлайн Sweet Beauty

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Дочка Александра и сыночек Даниил
    • Награды
Мы на 32й родились. У Саши отслойка пошла, с сыном обошлось. У нас кроме глаз еще целый букет. Да и по глазам шестиэтажный диагноз: Поражение постгеникулярных зрительных путей. Гемианаптическая гипоплазия зрительного нерва. Нистагм. Экзотрофия. Сложный дальнозорктй астигматизм. Амблиопия высокой степени." По словам Мосина дочка видит маленький кусочек в верхней боковой четверти глаза, остальное поле зрения выпадает. Да и все, что видит, осложняется всем вышеперечисленным. Предметного нет зрения, тока на движение.





"Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас."

Оффлайн Ksu-KsuАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Sweet Beauty, Мосин в 3,5 месяца нам написал практически тоже самое - ГЗН, нистагм, экзотропия, амблиопия высокой степени. В выписках от Скрипца нет экзотропии и амблиопии, но зато еще есть гиперметропический астигматизм,  спазм аккомодации и альтернирующее косоглазие. Вобщем у тих светил полный наш диагноз разнится... Но в одном они схожи, оба говорили нам, что основная беда все равно идет от гипоплазии, типа не было бы ее, то не было бы и нистагма, и косоглазия и прочего.
Гемианаптическая - а он не обьяснил, что это? первый раз такое слово слышу...
От посещения Мосина осталось неоднозначное впечатление, а сейчас все подумываю к нему снова сходить. А вам он что рекомендовал, кроме заклеек?
Скрипец нам, кстати, их тоже запретил, типа при изоляции одного глаза усиливается нистагм, но то и правда так - он дочке закрывал при нас глаз и другой реально сильнее сразу начинал бегать...

Оффлайн Sweet Beauty

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Дочка Александра и сыночек Даниил
    • Награды
Самое интересное, что пока мы два года с рождения валялись по стационарам и нас постоянно смотрели офтальмологи, в т.ч. Сидоренко, нам никто гипоплазию не ставил почему-то  yuil только в три года поставили. Как так может быть?

Рекомендовал Мосин заклейки попеременно на оба глаза - целый день один глаз, другой день другой глаз - корректируем амблиопию; очки (диоптрии часто менять будем, сказал); плеоптику каждые три месяца; и операцию в ближайшем будущем по косоглазию (меня это немного смущает, у нас небольшое совсем косоглазие); пантогам два месяца.

А еще какие-нить варианты вообще существуют помимо этого при ГЗН?




"Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас."

Оффлайн Sweet Beauty

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Дочка Александра и сыночек Даниил
    • Награды
Еще Мосин ставит нам нистагм, Скрипец его не увидел. В обычной жизни я тоже его не замечаю

А гемианаптическая, это когда половина поля зрения выпадает. Внизу картинка - незаштрихованные треугольнички - это то, чем видит Саша.




"Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас."

Оффлайн Sellina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ярослава
    • Награды
Девочки, привет, я тоже к вам! Мой сын родился в срок, на 40 неделе.  нам сейчас 4,5 мес.  гипоплазия ДЗН, нистагм, косоглазие проявляется непостоянно, видимо когда фокусируется. У нас пока все без изменений: на звук только реагируем, фиксации по прежнему нет. Хотя оформляли инвалидность, врач эксперт пыталась нам показать что кратковременная фиксация все же есть..  я пока не вижу. Визуально у нас правый глазик лучше, в одном их многочисленных заключений написано слева полная атрофия. Были у Скрипца, он нам как такового заключения не дал вообще, только заключение Балаян, кроме гиперметропии и нистагма в заключении ничего не написали, а амблиопия наверняка есть тоже, да и косоглазие имеется..  В сентябре ляжем на стимуляции, будем смотреться у него еще раз. Сейчас после ваших записей, думаю, что к Мосину тоже нам надо сьездить, тем более сначала тоже собирались, а после Скрипца как то успокоились.
У нас нистагм сейчас чуть чуть меньше стал, был крупноразмашистый.

Sweet beauty, а вы делали стимуляции, с какого возраста и где? как дочка сейчас развивается сколько вам сейчас? Вам Мосин сказал что предметного зрения нет или это видно?

Оффлайн Sweet Beauty

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Дочка Александра и сыночек Даниил
    • Награды
@Sellina, привет!  dwr Нам сейчас 3,5 года, помимо глазок у нас дцп и куча всего, так что с развитием, особенно физическим, у нас туго. Но ре соображает и наши проблемы со зрением оочень мешают, если б не они, мы бы намного большего достигли.
Стимуляции мы еще не делали, нам не разрешали из-за эпи, да и сейчас одни разрешают, другие против, но будем пробовать, на Талдомской или в Башляевой, наверное.
Что нет предметного зрения сказал Скрипец, но я по дочке тоже вижу, что так оно и есть. Реагирует на движение в основном, на мигалки, на что то большое и яркое может обратить внимание, если сопроводить звуком. В глаза не смотрит.




"Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас."

Оффлайн Sellina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ярослава
    • Награды
Мы сейчас переделали ЭЭГ,  ждем результат,  ехать собрались на стимуляции, а нормального исследования нет. Держу кулачки что нам можно.  Эти стимуляции одна надежда на зрение. У некоторых деток и две строчки результат есть!!  Просто мечта)))

Оффлайн Sweet Beauty

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Дочка Александра и сыночек Даниил
    • Награды
У нас по ЭЭГ активность, эпилептолог Ширяев вообще все запретил, невролог Бобылова разрешила все, кроме электростимуляции, а Скрипец все разрешил - и лазер, и свето, и электро.. 999 Кого хочешь, того и слушай..
@Sellina, А вы где делать будете?




"Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас."

Оффлайн Ksu-KsuАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Самое интересное, что пока мы два года с рождения валялись по стационарам и нас постоянно смотрели офтальмологи, в т.ч. Сидоренко, нам никто гипоплазию не ставил почему-то  yuil только в три года поставили. Как так может быть?

Рекомендовал Мосин заклейки попеременно на оба глаза - целый день один глаз, другой день другой глаз - корректируем амблиопию; очки (диоптрии часто менять будем, сказал); плеоптику каждые три месяца; и операцию в ближайшем будущем по косоглазию (меня это немного смущает, у нас небольшое совсем косоглазие); пантогам два месяца.

А еще какие-нить варианты вообще существуют помимо этого при ГЗН?
А пантогам вам тоже Мосин назначил?
Вариантов лечения не особо много - плеоптика, аллоплант, нейротрофическое лечение (но при ЭПИ на счёт его не уверена, что можно)... Ещё стволовые клетки - но это самый дорогой и при этом самый сомнительный вариант....
Мы вот с самого начала только на плеоптика делали упор, сейчас ещё и нейротрофическое лечение подключили, уже два курса прошли...

Оффлайн Sweet Beauty

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Дочка Александра и сыночек Даниил
    • Награды
Да, пантогам Мосин назначил, но сказал с разрешения невролога.
А плеоптику вы где делали, @Ksu-Ksu, ?
И как дочка нейротрофическое переносит? У вас катетеры стояли под глазами? Не сдирала?




"Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас."

Оффлайн Sellina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ярослава
    • Награды
@Sweet Beauty, мы в Нии педиатрии к Скрипцу ложиться будем, первый раз бесплатно берут, за счет ОМС, а там посмотрим.  Мы из Нижнего Новгорода, так что скорее всего будем покупать аппараты, я уже все клиники обзвонила и платные и бесплатные, раньше 2 лет нигде не берут!!((((( расстройство.

Сегодня получили результат ЭЭГ, ЭПИ активности не выявлено. Можно выдохнуть))