Автор Тема: Угроза по формированию ДЦП, атонически-атактической формы.  (Прочитано 9078 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Asia2022

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Автор у нас дцп атоническая форма, полтора года нам. Пока что не сидим и не садимся, но встаем сами на четвереньки ненадолго и с опорой впереди встаем на высокие колени и даже ручки вверх поднимаем. Закрепился лепет у нас, и наконец то начал узнавать маму

Оффлайн Мама Евочки

МРТ частным образом можно сделать без направления только по желанию родителей? В любом случае направление хотя бы от платного невролога нужно. 999
Нужно направление.

Оффлайн tanuchka

МРТ частным образом можно сделать без направления только по желанию родителей? В любом случае направление хотя бы от платного невролога нужно. 999
Нужно направление.
@Мама Евочки,  мы делали в частной Клинике МРТ под наркозом (севоран) и показывали лишь рекокомендации по проведению МРТ от невролога также из частной Клиники.
Перед МРТ требовалось лишь ЭКГ, анализ крови, мочи и допуск педиатра. Прищли за 1 час до МРТ в Клинику  и всё там это сделали.

Оффлайн Мама Евочки

МРТ частным образом можно сделать без направления только по желанию родителей? В любом случае направление хотя бы от платного невролога нужно. 999
Нужно направление.
@Мама Евочки,  мы делали в частной Клинике МРТ под наркозом (севоран) и показывали лишь рекокомендации по проведению МРТ от невролога также из частной Клиники.
Перед МРТ требовалось лишь ЭКГ, анализ крови, мочи и допуск педиатра. Прищли за 1 час до МРТ в Клинику  и всё там это сделали.
Мы делали и в частной клинике пару раз, но в основном, в Федеральном Центре Нейрохирургии, уже раз 15. Везде просили направление, так как наркоз.

Оффлайн Мама Евочки

МРТ частным образом можно сделать без направления только по желанию родителей? В любом случае направление хотя бы от платного невролога нужно. 999
Нужно направление.
@Мама Евочки,  мы делали в частной Клинике МРТ под наркозом (севоран) и показывали лишь рекокомендации по проведению МРТ от невролога также из частной Клиники.
Перед МРТ требовалось лишь ЭКГ, анализ крови, мочи и допуск педиатра. Прищли за 1 час до МРТ в Клинику  и всё там это сделали.
Сейчас там ЖЕ в ФЦН делаем без направления, но у нас в выписке написано контроль в динамике после операции за подписью нейрохирурга.

Оффлайн tanuchka

@Мама Евочки, у вас получается как пролонгированное направление раз динамику отслеживаете.

А скажите, пожалуйста, я читала, что поражения вследствие  ПВЛ не прогрессируют.Мы дважды делали  ребенку МРТ  и картина одинаковая.
Вернее второе МРТ через год после первого нам новая врач назначила, так как хотела видеть спектроскопию мозга (а она в рамках МРТ делается).
Вот я думаю нужно ли повторять еще МРТ?
Ребенку сейчас 9 лет, с 4 лет остановка интеллектуального развития, а с 5  лет идет откат. Хотя до 4 лет был очень даже умным мальчиком с прекрасной речью и даже удивительной  памятью.  Делали МРТ в 5 и в 6 лет. Генетика чистая (полное секвенирование экзома делали). Вот я и думаю почему все хуже и хуже ребенку если считается,  то атрофические поражения мозга, которые произошли после рождения, не прогрессируют.
Врачи уже ничем не могут помочь и объяснить толком причин отката. Обследовали все что только можно. МРТ никто не рекомендует делать. Типа живите как есть получается.....

« Последнее редактирование: 07 Октября 2022, 11:25:20 от tanuchka »

Оффлайн Мама Евочки

@Мама Евочки, у вас получается как пролонгированное направление раз динамику отслеживаете.

А скажите, пожалуйста, я читала, что поражения вследствие  ПВЛ не прогрессируют.Мы дважды делали  ребенку МРТ  и картина одинаковая.
Вернее второе МРТ через год после первого нам новая врач назначила, так как хотела видеть спектроскопию мозга (а она в рамках МРТ делается).
Вот я думаю нужно ли повторять еще МРТ?
Ребенку сейчас 9 лет, с 4 лет остановка интеллектуального развития, а с 5  лет идет откат. Хотя до 4 лет был очень даже умным мальчиком с прекрасной речью и даже удивительной  памятью.  Делали МРТ в 5 и в 6 лет. Генетика чистая (полное секвенирование экзома делали). Вот я и думаю почему все хуже и хуже ребенку если считается,  то атрофические поражения мозга, которые произошли после рождения, не прогрессируют.
Врачи уже ничем не могут помочь и объяснить толком причин отката. Обследовали все что только можно. МРТ никто не рекомендует делать. Типа живите как есть получается.....
А эпилепсии нет у ребенка? Просто из-за её нарастания очень часто бывают откаты... У нас так постоянно((
Насчёт атрофии, как мне сказал нейрохирург, этот процесс, на самом деле может идти очень долго, несколько лет, но это прям редкость. Обычно в течение первого года он завершается. По нашим наблюдениям - атрофия не прогрессирует с 6-ти месяцев, хотя была очень сильная гипоксия. И, я думаю, вам нет смысла ещё делать МРТ. Мы в своём случае отслеживает гидроцефалию...

Оффлайн tanuchka

@Мама Евочки, Мы сразу подумали про эпилепсию и про нейродегенеративные заболевания . Делали и рутинные по 30 минут, и 4 ночных видеомониторинга ЭЭГ по 8-9 часов и нигде не находили эпиактивности.  Про генетику выше написала.
Вот и не понятно почему та атрофия после ПВЛ не мешала интеллекту и 30-недельный ребенок в 1,4 года уже говорил. В 1,11 знал все цвета вплоть до оттенков, цифры, буквы, фигуры, огромный словарный запас. Огромные стихи (типа Айболита, Мойдодыра и т.п.) с нескольких прочтений запоминал с нескольких прочтений. Врачи говорили  о гиперкомпенсации. Типа если зона мозга, отвечающая за движения пострадала, то у нас интеллектуальные зоны сильные. Думала, что гений растёт, но радовалась до 4 лет. Когда остановилось развитие, то пока еще не думала о плохом. Но когда ближе к 5 откат пошёл конкретный, то забегали с МРТ и обследованиями. Но дальше обследований ничего не идёт. Вот и хоть и любопытно, что там за 3 года в мозгу произошло у сына, но думаю, что будет очередное обследование в стол. А ребёнок на пазлы распадается. Мне кажется, что откатило до уровня его 1,5 лет.
Может, конечно, это из-за стартовавшей ближе к 5 годам психиатрии......
Никто из врачей толком ничего не говорит.   

Оффлайн KeySeaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Тяжёлая форма ДЦП
« Ответ #38 : 09 Мая 2023, 10:42:44 »
Здравствуйте всем. В первую очередь хотелось бы услышать рассказы родителей о подобной ситуации. Моему сыночку 1.4 он не сидит, не стоит, не ходит. Ползает по-пластунски только. Врачи не дают никаких прогнозов. Я надеюсь на лучшее. Постоянно массажи, амплипульс.. Что ещё я могу сделать, подскажите? Атоксически атоническая форма. Сели ли ваши детки, пошли ли?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@KeySea, у вас есть история начатая, соединила.
Название какое оставить вам?  ;D
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна2020

@Мама Евочки, у вас получается как пролонгированное направление раз динамику отслеживаете.

А скажите, пожалуйста, я читала, что поражения вследствие  ПВЛ не прогрессируют.Мы дважды делали  ребенку МРТ  и картина одинаковая.
Вернее второе МРТ через год после первого нам новая врач назначила, так как хотела видеть спектроскопию мозга (а она в рамках МРТ делается).
Вот я думаю нужно ли повторять еще МРТ?
Ребенку сейчас 9 лет, с 4 лет остановка интеллектуального развития, а с 5  лет идет откат. Хотя до 4 лет был очень даже умным мальчиком с прекрасной речью и даже удивительной  памятью.  Делали МРТ в 5 и в 6 лет. Генетика чистая (полное секвенирование экзома делали). Вот я и думаю почему все хуже и хуже ребенку если считается,  то атрофические поражения мозга, которые произошли после рождения, не прогрессируют.
Врачи уже ничем не могут помочь и объяснить толком причин отката. Обследовали все что только можно. МРТ никто не рекомендует делать. Типа живите как есть получается.....
это у вас генетика, только она даёт такую картину. Вы не дообследованы по генетике. Экзома мало, нужен геном, пересмотр обязательно каждый год иногда и митохондриальный геном. Только после этого всего можно говорить об исключении генетики. Но откаты только она и даёт, только копать ее надо очень усердно.

Оффлайн Зинка

Пока не разобралась, как тут отвечать, наверно правильно делаю.
Здравствуйте. У нас тоже атонически-астатическая форма ДЦП. Ребенку 1.10.
В год и месяц ещё ничего не умели, только ползал по пластунски плохо и ассиметрично. Но как пополз, дальше дело пошло. Сейчас сидит, ползает на четвереньках, встаёт и перемещается вдоль опоры, ходит держась за мои руки, с равновесием большие проблемы, сам пока не может ходить.
Беременность нормально проходила, родила сама за 6 часов, казалось бы всё хорошо, но на третьи сутки УЗИ головного мозга показало кровоизлияние, говорили последствий не будет, с 5 месяцев до года ставили ППЦНС, потом угрозу ДЦП, сейчас ДЦП диагноз и вот буквально на днях дали инвалидность.
Из субъективного личного опыта, как я вижу по своему ребенку, учить надо прям упорно, как садится, как вставать, у них не получается это на уровне рефлексов, куда ручку поставить, куда ножку. Нам тяжело ещё приходится потому что нет подражания, только его руками и ногами делать, не повторяет ни звуки, ни движения. Из лечения массаж, физио, ЛФК, ноотропы и витамины. Очень хотим поехать куда-то на реабилитацию, в нашем регионе ничего нет (всмсыле совсем ничего). Сейчас буду выбивать такую возможность. Дома конечно скупили и делаем всё что только можно, занятия на фитболе, массажном коврике, тактильными мячиками, суджок, массаж, плаваем в ванной, короче всё на что у меня фантазии хватает, ортопедическая обувь естественно. Есть плоско-вальгусная деформация стоп (встаёт на внутренню поверхность стопы)… переживаю что будет деформация суставов.

Оффлайн Лора72

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@tanuchka, у моей племянницы была аналогичная история дегенерации с дошкольного возраста. Была красивая девочка, в развитии в первые годы жизни не отставала, все звуки и слова произносила чётко, были только небольшие трудности с сосредоточением на какой-нибудь деятельности. Потом резко пошло обратное развитие. К подростковому возрасту практически необучаемая, недержание кала, деформировались черты лица, рот постоянно приоткрыт, совершенно непонятно, что она говорит, при этом ещё и гнусавит. Изменилась походка-ходит, опираясь на внутреннюю часть стоп. Сейчас ей 23 года, уровень умственного развития на уровне 5-6 лет. К сожалению, её никогда не пытались обследовать. Но сейчас родилась у меня внучка с тяжёлой врождённой формой миотонической дистрофии 1 типа, а у дочери и сына только во взрослом состоянии начали проявляться признаки этой болезни: трудно разжать руки из кулака и рот при жевании бывает. У вас в родне ни у кого подобных проблем нет? Миотоническая дистрофия сложна тем, что абсолютно по-разному может себя проявлять даже среди члены одной семьи.

Оффлайн tanuchka

@tanuchka, у моей племянницы была аналогичная история дегенерации с дошкольного возраста. Была красивая девочка, в развитии в первые годы жизни не отставала, все звуки и слова произносила чётко, были только небольшие трудности с сосредоточением на какой-нибудь деятельности. Потом резко пошло обратное развитие. К подростковому возрасту практически необучаемая, недержание кала, деформировались черты лица, рот постоянно приоткрыт, совершенно непонятно, что она говорит, при этом ещё и гнусавит. Изменилась походка-ходит, опираясь на внутреннюю часть стоп. Сейчас ей 23 года, уровень умственного развития на уровне 5-6 лет. К сожалению, её никогда не пытались обследовать. Но сейчас родилась у меня внучка с тяжёлой врождённой формой миотонической дистрофии 1 типа, а у дочери и сына только во взрослом состоянии начали проявляться признаки этой болезни: трудно разжать руки из кулака и рот при жевании бывает. У вас в родне ни у кого подобных проблем нет? Миотоническая дистрофия сложна тем, что абсолютно по-разному может себя проявлять даже среди члены одной семьи.
Мы проверили генетику. Миотоническая дистрофия-это нейродегенеративное заболевание. У нас никаких генетических заболеваний не обнаружили. Ребенок обследован. По итогу врачи пришли к выводу, что откат все же из-за органического поражения мозга после рождения. Но при ДЦП редко бывают откаты беспричинные. Если уж ребенок заговорил, соображал, то назад не откатывает как у нас.
« Последнее редактирование: 14 Июня 2023, 11:16:33 от tanuchka »

Оффлайн Juliromarusya

@Мама Евочки, у вас получается как пролонгированное направление раз динамику отслеживаете.

А скажите, пожалуйста, я читала, что поражения вследствие  ПВЛ не прогрессируют.Мы дважды делали  ребенку МРТ  и картина одинаковая.
Вернее второе МРТ через год после первого нам новая врач назначила, так как хотела видеть спектроскопию мозга (а она в рамках МРТ делается).
Вот я думаю нужно ли повторять еще МРТ?
Ребенку сейчас 9 лет, с 4 лет остановка интеллектуального развития, а с 5  лет идет откат. Хотя до 4 лет был очень даже умным мальчиком с прекрасной речью и даже удивительной  памятью.  Делали МРТ в 5 и в 6 лет. Генетика чистая (полное секвенирование экзома делали). Вот я и думаю почему все хуже и хуже ребенку если считается,  то атрофические поражения мозга, которые произошли после рождения, не прогрессируют.
Врачи уже ничем не могут помочь и объяснить толком причин отката. Обследовали все что только можно. МРТ никто не рекомендует делать. Типа живите как есть получается.....
Вам правильно писали,такое даёт только генетика.Дцп тут следствие её скорее всего,но никак не причина отката.И делать лучше всего полное секвенирование генома.Вам ещё и митохондриальное советовали.Вы секвенирование генома сделали?На Мрт у вас что вообще?Какие повреждения?У нас откат давала симптоматическая младенческая эпилепсия и всё.Повреждения у нас в лобно-височных долях в обоих полушариях,возможно вызванные вуи,хотя многие врачи говорят о гбн..И как описывал наше Мрт  Алиханов-потенциал дальнейшего структурного перерождения выявленных нарушений представляется исчерпанным.