Автор Тема: Приступы во сне?  (Прочитано 54540 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #15 : 19 Апреля 2015, 09:28:47 »
@Анна и лев, Во время приступа к себе прижимаю, чтоб она не особо руки-ноги вскидывала, а то еще хуже себя разгоняет. Сейчас с нами спит, я на приступы просыпаюсь сразу, еще когда она только похрипывать в самом начале начинает,трогаю сразу ручки, если холодные. значит сейчас начнётся, иногда правда достаточно бывает ей положение поменять и она отходит. Длится всё минут 5-7, во время смены погоды и сильных ветров бывает по 2-3 раза за ночь. Но чаще всё таки спим всю ночь без них, на просыпание почти всегда приступ.
По МРТ у нас совсем всё плохо, врачи, которые его описывали всегда выходили посмотреть на нас, правда ли мы шевелимся и голосим. Судя по снимкам мы овощ с тенденцией к ухудшению.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Ксен

  • *
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • ВКонтакте: https://vk.com/id23233213
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #16 : 19 Апреля 2015, 21:15:32 »
Анна и лев, иногда у меня паника, начинаю ее похлопывать по щекам, но иногда она как будто еще сильней от этого пугается и приступ еще глубже. Стараюсь держать себя в руках, беру на руки и качаю разговариваю пою, она потихоньку отходит. Доится не долго по времени мин 2-6- но и это кажется вечностью. Стараюсь не укутывать в одеяло. Раньше такие приступы были от жары. В полнолуние, плохую погоду, приступы бывают и по три раза. Но один сильнее первый, потом быстро отходит. Время уже знаю, когда эта стадия сна начинается, примерно в 1 ночи. До часу спать не ложусь. Потом уже привыкла, если слышу как будто хрип, просыпаюсь. А если погода совсем плохая или, как вчера приступ был сильный, то с собой спать кладу. Но повторюсь, по мониторингу заключение: "по ходу сна зафиксированы миоклонии конечностной мускулатуры не сопровождавшиеся иктальными ЭЭГ паттернами и расценены как неэпилиптические (доброкачественные миоклонии сна).

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #17 : 19 Апреля 2015, 22:26:43 »
мы вот тока вчера делали ээг сна, ждём что скажут. Вот у нас тоже этот хрип перед приступом, как будто нос заложен. Он для мня как будильник теперь срабатывает.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Анна и левАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: doctor_s.o.s
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #18 : 20 Апреля 2015, 10:36:43 »
мы вот тока вчера делали ээг сна, ждём что скажут. Вот у нас тоже этот хрип перед приступом, как будто нос заложен. Он для мня как будильник теперь срабатывает.
Девочки,держитесь!немного легче понимать,что ты такая не одна.Что это всего лишь приступ,а не потеря малыша.Я невролога нашего одолела этими вопросами,на что она мне говорит,Аня,успокойся!да,эпилепсия,это конечно ничего хорошего,но масса детей с этим живут!А я так испугалась первым приступом,что на каждые пол часа заводила будильник,чтоб контролировать ее((

Оффлайн Анна и левАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: doctor_s.o.s
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #19 : 20 Апреля 2015, 10:41:53 »
Анна и лев, иногда у меня паника, начинаю ее похлопывать по щекам, но иногда она как будто еще сильней от этого пугается и приступ еще глубже. Стараюсь держать себя в руках, беру на руки и качаю разговариваю пою, она потихоньку отходит. Доится не долго по времени мин 2-6- но и это кажется вечностью. Стараюсь не укутывать в одеяло. Раньше такие приступы были от жары. В полнолуние, плохую погоду, приступы бывают и по три раза. Но один сильнее первый, потом быстро отходит. Время уже знаю, когда эта стадия сна начинается, примерно в 1 ночи. До часу спать не ложусь. Потом уже привыкла, если слышу как будто хрип, просыпаюсь. А если погода совсем плохая или, как вчера приступ был сильный, то с собой спать кладу. Но повторюсь, по мониторингу заключение: "по ходу сна зафиксированы миоклонии конечностной мускулатуры не сопровождавшиеся иктальными ЭЭГ паттернами и расценены как неэпилиптические (доброкачественные миоклонии сна).
Прям себя увидела!Сама до часа-двух не сплю,но она постоянно со мной в одной кровати спит,я всю ночь за ручку держу.Интересно,что она у вас сама может отойти при отвлечении.Может это правда не эпи?Я ведь тоже у своей разницу увидела в приступах,при одних она без сознания и долго.а другие когда трясет руку,но ее можно разбудить при этом.Я в принципе из-за этого и тему тут создала эту,чтоб понять,может это не приступы,а что-то вообще иное?может о еще каких обследованиях узнаю,может врачу новые вопросы позадаю,послушав мам с похожими делами?

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #20 : 20 Апреля 2015, 10:56:44 »
Прям себя увидела!Сама до часа-двух не сплю,но она постоянно со мной в одной кровати спит,я всю ночь за ручку держу.Интересно,что она у вас сама может отойти при отвлечении.Может это правда не эпи?Я ведь тоже у своей разницу увидела в приступах,при одних она без сознания и долго.а другие когда трясет руку,но ее можно разбудить при этом.Я в принципе из-за этого и тему тут создала эту,чтоб понять,может это не приступы,а что-то вообще иное?может о еще каких обследованиях узнаю,может врачу новые вопросы позадаю,послушав мам с похожими делами?
Ну это только при расшифровке ЭЭГ могут сказать - какие подёргивания есть эпи, а какие и нет. У нас при первом мониторинге было видно, что приступы некоторые шли без каких либо внешних проявлений, а при некоторых реально сильных подёргиваниях приступов не было. А вы мониторинг сна делали, ничего такого не поймали???


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Анна и левАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: doctor_s.o.s
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #21 : 20 Апреля 2015, 11:54:44 »

[/quote]
Ну это только при расшифровке ЭЭГ могут сказать - какие подёргивания есть эпи, а какие и нет. У нас при первом мониторинге было видно, что приступы некоторые шли без каких либо внешних проявлений, а при некоторых реально сильных подёргиваниях приступов не было. А вы мониторинг сна делали, ничего такого не поймали???
[/quote]
В том-то и дело,не поймали.когда она просто спала на мониторинге,без движений,врач как раз и видела волны приступа.Но внешне никак не проявлялось.А года она дернулась,вскинула руки-это просто во сне.короче непонятно ничего.

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #22 : 20 Апреля 2015, 12:35:40 »

Ну это только при расшифровке ЭЭГ могут сказать - какие подёргивания есть эпи, а какие и нет. У нас при первом мониторинге было видно, что приступы некоторые шли без каких либо внешних проявлений, а при некоторых реально сильных подёргиваниях приступов не было. А вы мониторинг сна делали, ничего такого не поймали???
[/quote]
В том-то и дело,не поймали.когда она просто спала на мониторинге,без движений,врач как раз и видела волны приступа.Но внешне никак не проявлялось.А года она дернулась,вскинула руки-это просто во сне.короче непонятно ничего.
[/quote]
ну вот как раз и понятно-вскидывания значит не приступы эпи, а гипекинезы или еще что-то (если конечно доверяете тому, кто расшифровывал), я стараюсь дочку замотать чтоб она не сильно по ночам вздрагивала.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн natkaras

Re: Приступы во сне?
« Ответ #23 : 21 Апреля 2015, 15:12:19 »
Привет! мы тоже страдаем ночными пристyпами. Трясет страшно, с потерей сознания. Все пристyпы в стадии медленного сна. Началось все в 1,5 года, я не поняла что с ним сначала, он начал чернеть, сyдорог почти не было....температyра 41, yехали в реанимацию, итог - ЭПИ, сделали ночной мониторинг. Сначала пили Депакин, была ремиссия почти год, потом опять....почти не спала два месяца караyлила. Снова ночной мониторинг и МРТ. Теперь пьем Депакин хроносферy и Топамакс, последний мониторинг непохой, пристyпов нет, но разряды во сне сохраняются во всех стадиях медленного сна. Живем и надеемся, что может станет полyчше. А подергивания эти -это и есть разряды во сне, свого рода эпиептический фон

Оффлайн Агния

Re: Приступы во сне?
« Ответ #24 : 26 Апреля 2015, 00:49:08 »
У нас приступы с 4 мес. Сейчас нам 2,5 г. Пэпы не помогли, были на гормонах, но и они со временем перестали помогать. Изначально приступы были не зависимо от сна. Потом стали только во сне. Днем один приступ. Ночью когда засыпали один, следующий через 2-3 часа и на просыпание. Первый ночной приступ был очень сильный с отводом глаз в сторону ( кстати врачи говорят куда ребенок отводит глаза там и находится очаг) и перекоса рта. При этом замирание на несколько секунд. Потом складывание и сильный плач. Длительность разная от 6 мин до 30.
Я заметила, что приступ происходит когда идет переход сна с 1 на 2 стадию. Начала рыться, что может сгладить этот переход. Нашла вариант в виде приема транквилизаторов. Но я пока на это не решилась. Сейчас даю фенибуд. на нем приступов стало меньше и такого сильного с перекосом уже нет. Но и полностью они не уходят. Думаю, что наверное придется прибегнуть   к транквилизаторам.
 

Оффлайн Сагида

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Сагида и сыночек Саид
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #25 : 26 Апреля 2015, 11:26:46 »
Привет всем. У Меня сынок тоже с ночными приступами. Раньше были и днем и ночью. Сейчас перешли на ночные. Пэпы не можем пока подобрать,чтобы до конца купировать. ЭЭГ сна ужасное одни волны. На МРТ тоже кисты в левой лобной доле, которые и являются причиной эпи. Нам очень помогает курсы лечения остеопатом. После этих курсов у нас дневные приступы ушли. Остались только ночные. Иногда во время лечения остеопатом и ночные проходили. Как только перестаем лечиться у остеопата опять каждую ночь. Пьем конвулекс с топамаксом. Ночью засыпает потом стандартно через три часа просыпается и начинает поднимать ручки наверх или разводить в стороны и стонать. Так секунд двадцать. Потом снова засыпает. Потом через три часа снова так же. Гормоны кололи в год они купировали были на год. Потом уже не помогали. Конвулекс с сабрилом пили приступов не было 10 месяцев. Сейчас пока конвулекс с топамаксом.  Подскажи пожалуйста, какие препараты принимают ваши детки и как эти пэпы влияют на ночные приступы?

Оффлайн Сагида

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Сагида и сыночек Саид
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #26 : 26 Апреля 2015, 11:29:51 »
Мы еще тоже фенибуд принимаем, нам на нем тоже легче. Спит получше.

Оффлайн шума

Re: Приступы во сне?
« Ответ #27 : 28 Апреля 2015, 23:39:17 »
У меня сыну почти 6 лет,симптоматическая Эпи, приступы с 2лет -первый, через год - второй,ввели Депакин - раз в месяц, до сих пор на Депакине, приступы - раз в три месяца. Все приступы связаны со сном, либо на просыпание, либо во сне. Приступы разные, но чаще статусные, тяжелые. Во сне много вздрагивает, особенно минут через 20-30 после засыпания. Скажите, на каких препаратах у кого-нибудь была ремиссия?

Оффлайн шума

Re: Приступы во сне?
« Ответ #28 : 28 Апреля 2015, 23:40:58 »
Или уменьшились, может, совсем прошли вздрагивания, улучшилось ЭЭГ?

Оффлайн Lyusjenka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Прорвёмся!
    • Skype: lyusjen789
    • Моя история
    • Instagram: LYUSJENKA
    • ВКонтакте: http://vk.com/lyusjenka
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100002697409738
    • Одноклассники: http://ok.ru/lyusyen.sln2383
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #29 : 29 Апреля 2015, 06:11:41 »
У меня сыну почти 6 лет,симптоматическая Эпи, приступы с 2лет -первый, через год - второй,ввели Депакин - раз в месяц, до сих пор на Депакине, приступы - раз в три месяца. Все приступы связаны со сном, либо на просыпание, либо во сне. Приступы разные, но чаще статусные, тяжелые. Во сне много вздрагивает, особенно минут через 20-30 после засыпания. Скажите, на каких препаратах у кого-нибудь была ремиссия?
У нас подобная вашей ситуация,пока тоже без изменений. Приступы раз в два-два с половиной месяца,тоже тяжелые. Вздрагивания при засыпании и к утру целыми сериями. Сейчас На кеппре. Наблюдаемся....
Назло неудачам, назло заварухам,
Чтоб ни было с Вами — не падайте духом!!!
Бывает, что носом..., коленками..., брюхом...
Что ж, падайте всем... Но не падайте духом!!!