Автор Тема: Первый раз в первый класс! Вопросы, советы, обсуждение.  (Прочитано 146743 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн A-Gusew

Re: Скоро в школу: с чего начать??
« Ответ #60 : 23 Мая 2017, 23:26:36 »
На ИПР в части образовательного маршрута и раньше не обращали внимания
А должны были?!

Оффлайн Samantha

подскажите, вот если я приведу ребёнка на ЦПМПК и ему начнут клеить диагноз типа у/о (кстати в 4 года перед мсэ ему это уо выставила психиатр, с чем я не согласна) - что мне говорить им? "вы не врачи чтобы ставить диагноз"? или брать заключение и идти оспаривать выше?
и вообще как затребовать ассистента, ибо в нашей "деревне" про такого зверя даже не слыхали! когда я на мсэ попросила вписать ассистента (тогда еще для садика), меня на смех подняли...

ситуация такая: ребенку будет 7 лет и 9 мес. в сентябре 2018, сам не ходит, сидит на стуле с опорой под ногами, зрение очень большой минус.. Мое видение очно-заочное обучение с посещением предметов "для общего развития" в классе, а основные на дому.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66784
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Samantha, ПМПК не имеет право писать свой диагноз! Диагнозы - в мед учреждениях у которые есть в лицензии этот вид деятельности.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн A-Gusew

@Samantha, ПМПК не имеет право писать свой диагноз! Диагнозы - в мед учреждениях у которые есть в лицензии этот вид деятельности.
Как это "не имеет"? )))))) А пишут, видимо, на заборе, а родители потом оттуда себе списывают?

Наташ, не говори ерунды. И имеют, и пишут, и ставят, и там практически все медики, в этом-то и фокус!

Оффлайн A-Gusew

подскажите, вот если я приведу ребёнка на ЦПМПК и ему начнут клеить диагноз типа у/о (кстати в 4 года перед мсэ ему это уо выставила психиатр, с чем я не согласна) - что мне говорить им? "вы не врачи чтобы ставить диагноз"? или брать заключение и идти оспаривать выше?
и вообще как затребовать ассистента, ибо в нашей "деревне" про такого зверя даже не слыхали! когда я на мсэ попросила вписать ассистента (тогда еще для садика), меня на смех подняли...

ситуация такая: ребенку будет 7 лет и 9 мес. в сентябре 2018, сам не ходит, сидит на стуле с опорой под ногами, зрение очень большой минус.. Мое видение очно-заочное обучение с посещением предметов "для общего развития" в классе, а основные на дому.

Несколько непонятно (лично мне).
Имеет ли Ваш ребенок статус "ребенок-инвалид" (то, что "проходили МСЭ" читал, но не понял - прошли ли?)
Имеется ли в официальном диагнозе ребенка психиатрическое заболевание?
Зачем Вам вообще проходить ЦПМПК?
К сожалению, на ЦПМПК - врачи (((((
Оспорить психиатрический диагноз Вам не удастстся - во всяком случае я практически таких героев не знаю, но что-то об этом слышал.

Ассистента Вам может назначить соцзащита, если такая услуга будет вписана в ИПР(А) комиссией МСЭ и исполнителем будет указан ФСС или Минобразования. Все остальное - филькина грамота и не имеет оснований для "получения" ассистента.

Очно-заочного обучения в школе такой формы обучения нет. Та форма, о которой Вы пишите - "домашнее обучение" с возможностью посещать школу. Мы должны быть грамотны даже в определениях, чтобы нас даже на смех не имели возможности поднять.

Повторюсь, не знаю диагноза Вашего ребенка и есть ли у него статус "ребенок-инвалид", но если статус есть, то Вы вполне имеете право по тому уже, что описали, на домашнюю форму обучения и на услугу ассистента. Правда, слышал краем уха, что хотят эту услугу сделать "за счет материнского капитала" (еще один гемморой!).

Оффлайн Нима

Согласна с Наташей, если ПМПК что-то кому-то клеит, в смысле, диагноз, то это нарушение закона, на них можно и нужно жаловаться, отстаивать права своего ребенка.  "Очно-заочную" форму нам второй год пишет пмпк, и школа не возражает, следовательно, в пед.кругах такая формулировка существует и всех устраивает.
@Samantha, в нашей деревне 2 года назад про ассистента тоже никто не слышал, я всем - в школе, на мсэ, в поликлинике - на эту тему ликбез проводила, потрясая распечаткой ФЗ об образовании. Теперь новые фгосы, теперь должны были услышать, ну , или Вам придется все им объяснить))) вписать его обязаны, т.к. в законе есть прямое указание, что наши детки имеют на это право, пусть делают большие глаза, но впишут.
 Вопрос с надомным остается открытым, т.к. с 30 июня 2016 года вступило в действие очередное драконовское постановление, согласно которому сильно сократился перечень заболеваний, дающих право на надомное. Но страна у нас большая, где-то спущенные сверху бумаги начинают исполнять сразу, а где-то еще  долго раскачиваются и работают, как привыкли. Поэтому у нас еще есть, я думаю, шанс, и в этом году получить в родной поликлинике справку на надомное)))
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн A-Gusew

Согласна с Наташей, если ПМПК что-то кому-то клеит, в смысле, диагноз, то это нарушение закона, на них можно и нужно жаловаться, отстаивать права своего ребенка.

Вы о какой ПМПК говорите? О школьной? Так автор про школьную речь не ведет, да и школьная ПМПК никому ничего "не клеет". В худшем случае "настоятельно рекомендует" пройти ЦПМПК. Вот если заставлять будут - да, нарушение. А так - Ваше право прислушаться к этой рекомендации или нет.
Что касается ЦПМПК - тоже, о каких "нарушениях" идет речь, если председателем ЦПМПК является психиатр, а в состав ЦПМПК входят дипломированные врачи с лицензией на медицинскую деятельность. Как Вы полагаете, имеют они право, проведя свою консультацию выдать профессиональный медицинский вердикт? Если бы они такого права не имели - мы бы уже давно про эту ЦПМПК и не слышали и не говорили по всем темам. В том-то и дело, что это медицинская организация (ОПГ, если хотите), которая имеет право и на медицинскую деятельность, и на постановку диагноза и на все, что полагается медицинской организации...

Цитировать
"Очно-заочную" форму нам второй год пишет пмпк, и школа не возражает, следовательно, в пед.кругах такая формулировка существует и всех устраивает.
Те образовательные "формулировки", которые пишет ПМПК вообще не поддаются критике. То, что школу это "устраивает", говорит только о том, что все эти "рекомендации" и "заключения" ПМПК школе до одного неприличного места. Напишите хоть "вкл-выкл" - если деньги Минобр дал на это - нате получите, не дал - учитесь в ПМПК.

Цитировать
Теперь новые фгосы, теперь должны были услышать, ну , или Вам придется все им объяснить))) вписать его обязаны, т.к. в законе есть прямое указание, что наши детки имеют на это право, пусть делают большие глаза, но впишут.

Знаете такой анекдот: "Съесть-то он все это съест, да кто ж ему все это даст!"
Что касается ПМПК - впишут хоть отдельную кровать в президентском люксе с круглосуточной охраной. Им чего - карман не тянет. А вот Вы потом пойдите и возьмите этого ассистента, выписанного ПМПК. А если Вам его дадут, то за чьи деньги?!
Что касается МСЭ, то ассистента впишут, если Вы грамотно сможете обосновать его необходимость, согласно НПА, перечням и т.д. Впишут и поставят ответственных за исполнение (в отличие от ПМПК). Потом спокойно можете требовать это с исполнителей. Не дадут - Прокуратура потребует. Прецедентов куча!

Цитировать
Вопрос с надомным остается открытым, т.к. с 30 июня 2016 года вступило в действие очередное драконовское постановление, согласно которому сильно сократился перечень заболеваний, дающих право на надомное.

Это, действительно, так.
Но! Как всегда есть это самое "но", которое заставляет думать, а не сразу махать кулаками.
На самом деле, при внимательном рассмотрении перечня, можно увидеть, что он не особо-то и драконовский и не особо изменился. Да, что касается "ДЦП" - написано по сути своей - исключительно для колясочников.
Но, давайте разберемся - что такое ДЦП?! Это заболевание, диагноз, он лечится, реабилитируется, вообще поддается какой-то регламентации?! Да уже, извините, лет 50 все ведущие неврологи чуть ли не криком кричат, что надо отходить от этого общего названия группы схожих симптомов. Ведь у каждого ДЦПшки - свои, по сути, диагнозы, свои синдромы и многое другое. Вот это "многое другое" - и есть наши заболевания, вот именно их мы лечим и реабилитируем, именно эти заболевания так же прописаны в этом перечне, кроме "ДЦП". И, с другой стороны, это своеобразное требование к врачам, ставящим диагноз, ответственно относится к своей работе, а не ляпать через одного - "ДЦП" и "ОРЗ".
Поэтому, убедить МСЭ вписать в ИПР(А) хотя бы памперс, уже не достаточно прийти с "диагнозом" ДЦП.

Это так же, как с СКЛ. "Ах, у меня ДЦП, а мне отказали в СКЛ! Петицию!".
Ну написали, ну подписали, ну отправили - ответ не читали? Достаточно грамотный и компетентный ответ. В двух словах - что на санкуре оздоравливать будем? ДЦП? Это какая часть тела?
И там же в перечне указаны все, как мы это называем, "сопутствующие" ДЦП диагнозы (которые есть у нас у всех). Вот по этим "сопутствующим" и надо работать и не сразу бить лицо государству, а убедить его (МСЭ) в том, что ваше заболевание в этот перечень входит.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Александр, подскажите пожалуйстс в справке ВК - вам пишут надомное, индивидуальное или надомное с возможностью посещения общеобразовательной организации? Мы пятый раз получаем, и каждый раз со странными формулировками. Мы часть уроков - индивидуально, часть - с классом. На дом не ходят.
И ещё - у меня ребенок не колясочник, но с гиперкинезами, нет мелкой моторики практически - и нужна поддержка на лестницах - мы выпали из списка на надомное?
И по поводу цпмпк. Так им не надо ставить диагнозы, они просто напишут программа 6.3 или 6.4, 8.3 или 8 .4 и все.  И это в образовательном маршруте и есть наше уо.   И жаловаться не кому. Поэтому если есть смутное чувство что программу выставят пп 3,4. А вы не согласны- надо уворачиваться. Нам сказали  что без речи - 6.4 обеспечено. Но повезло что мы уже учились в общеобразовательной школе. И был период только становления этих комиссий и законов

Оффлайн Нима

мне просто интересно, КУДА мсэ впишет моему ребенку ассистента? В какую графу ипра? номер?

Где берут ассистента и на чьи деньги - ну, как мне объясняли в Минсоцзащиты и в Управлении образования, ассистентскую ставку должны дать школе по линии Минобры. те., это надо ходить, писать, выбивать, и пр. и ставка будет нищая по деньгам, так что специалиста на нее не найдешь, и маме на нее оформляться и терять Лоу - просто невыгодно. ПОэтому школы с распростертыми объятиями встречают мам, готовых бесплатно сидеть с ребенком на уроках в качестве ассистентов. Сначала пучат глаза, и пытаются отбиться от прихода к ним ребенка-инвалида, ибо кому охота напрягаться,  а потом, когда понимают, что это неизбежно и не так уж страшно, начинают нормально с родителями сотрудничать.
Про надомное. Ну, если в постановлении написано: надомное положено, если ребенок даже на коляске не сможет присутствовать в школе (т.е, у детя должен быть 4-5 уровень двигательного дефицита), то чем тут махать, если и так все ясно... Впрочем, что гадать, вот схожу в нашу поликлинику, потом отпишусь по результатам. На просторах нашей страны, под всеми законами-приказами -постановлениями продолжает работать один, самый главный закон "как договоритесь"...
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66784
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@A-Gusew,  Саша, оттого что некоторые "спецы" сидящие там, мнят себя вершителями судеб - это ещё не значит, что они, как учреждение на это право имеют.
« Последнее редактирование: 24 Мая 2017, 11:51:37 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
мне просто интересно, КУДА мсэ впишет моему ребенку ассистента? В какую графу ипра? номер?

Где берут ассистента и на чьи деньги - ну, как мне объясняли в Минсоцзащиты и в Управлении образования, ассистентскую ставку должны дать школе по линии Минобры. те., это надо ходить, писать, выбивать, и пр. и ставка будет нищая по деньгам, так что специалиста на нее не найдешь, и маме на нее оформляться и терять Лоу - просто невыгодно. ПОэтому школы с распростертыми объятиями встречают мам, готовых бесплатно сидеть с ребенком на уроках в качестве ассистентов. Сначала пучат глаза, и пытаются отбиться от прихода к ним ребенка-инвалида, ибо кому охота напрягаться,  а потом, когда понимают, что это неизбежно и не так уж страшно, начинают нормально с родителями сотрудничать.
Про надомное. Ну, если в постановлении написано: надомное положено, если ребенок даже на коляске не сможет присутствовать в школе (т.е, у детя должен быть 4-5 уровень двигательного дефицита), то чем тут махать, если и так все ясно... Впрочем, что гадать, вот схожу в нашу поликлинику, потом отпишусь по результатам. На просторах нашей страны, под всеми законами-приказами -постановлениями продолжает работать один, самый главный закон "как договоритесь"...
@Нима, +1
Слава Богу за все!

Оффлайн A-Gusew

@A-Gusew,  Саша, оттого что некоторые "спецы" сидящие там, снят себя вершителями судеб - это ещё не значит, что они, как учреждение на это право имеют.
Наташенька, отвечаю тебе первой, потому, что это просто - ЦПМПК - медицинская организация, во главе которой стоит психиатр. Поэтому все лицензии на постановку любого диагноза они имеют, на медицинскую деятельность тоже. Тут не подкопаешься.
А вот "вершителями судеб" они могут стать, если мы, родители им позволим (согласимся), а могут и не стать, если мы все же вспомним, что Государство законодательно это право прерогативно отдало нам, родителям - мы, родители, до совершеннолетия наших детей уполномочены Богом и Государством распоряжаться жизнью наших детей. Бережнее надо с этим правом...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66784
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@A-Gusew, Саша,  естественно, родитель решает.  Решение ПМПК - для родителя не обязаловка. Не понравилось - послали известным маршрутом и сделали, как сами правильным считают. Не хочешь - не иди вообще.
ПыСы Ну это только вашу Мск осчатливили, наши не медицинская организация.  Психиатр в комиссии есть. Вреда в некоторых случаях не вижу - моего когда то именно врач психиатр увидела аутизм, помогла с обследованием и настояла, что в логопедической группе он сможет  - педагоги в комиссии были настроены не брать по тому что увидели. Как везде, человеческий фактор.
« Последнее редактирование: 24 Мая 2017, 12:05:17 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн A-Gusew

Александр, подскажите пожалуйстс в справке ВК - вам пишут надомное, индивидуальное или надомное с возможностью посещения общеобразовательной организации? Мы пятый раз получаем, и каждый раз со странными формулировками. Мы часть уроков - индивидуально, часть - с классом. На дом не ходят.
И ещё - у меня ребенок не колясочник, но с гиперкинезами, нет мелкой моторики практически - и нужна поддержка на лестницах - мы выпали из списка на надомное?
И по поводу цпмпк. Так им не надо ставить диагнозы, они просто напишут программа 6.3 или 6.4, 8.3 или 8 .4 и все.  И это в образовательном маршруте и есть наше уо.   И жаловаться не кому. Поэтому если есть смутное чувство что программу выставят пп 3,4. А вы не согласны- надо уворачиваться. Нам сказали  что без речи - 6.4 обеспечено. Но повезло что мы уже учились в общеобразовательной школе. И был период только становления этих комиссий и законов

1. Изначально мы с нашим ведущим врачом обсуждаем какую форму образование удобнее выбрать для более качественного образования Пети, согласно ФЗ об образовании и ФГОС. Обязательно опираемся на определения этих форм и рассматриваем их плюсы и минусы. Далее, останавливаемся на той форме, которая максимально необходима. Врач вписыывает это в свой лист консультации (как и ТСР, нуждаемость во всем другом). Лист консультации несу в поликлинику и на его основании требую, чтобы в справке была написана именно эта форма.
С 1 класса мы выбрали "домашнее обучение" (тогда оно еще называлось "надомное"). Вопрос будет ли к нам ходить учительница или мы к ней решал я с администрацией школы. Нам было удобнее, чтобы ходили к нам. Я выбрал этот вариант, так как имею на это прерогативное право.
Начиная с 4 класса мы добавили "дистанционное образование" и его тоже вписали в справку в поликлинике по рекомендации ведущего врача.
Начиная с 5 класса мы добавили "иклюзивную форму", т.е., возможность посещения класса. Это так же вписалось в справку. На сегодняшний день нам выписывается справка: "обучение по форме "домашнее" с возможностью посещения класса и дистанционным образованием".
Да, для получения дополнительного дистанционного образования мы проходили еще окулиста, который написал "нет противопоказний для работы на компьютере". Это необходимо, поскольку некоторым нашим деткам (в частности с ЭПИ) работа на компьютере противопоказана.

3. Для того, чтобы определить "образовательный маршрут" (как они его называют) коррекционной школы необходимо заключение психиатра. Психиатр дает заключение о той или иной степени УО, на основании чего ЦПМПК "рекомендует" ту или иную "программу". На самом деле, это, конечно же не программа, поскольку программу все равно разрабатывает школа, а не ЦПМПК - это, как бы, такой "цифровой код" того "диагноза", который определяет психиатр. Причем, заключение психиатра Вам могут даже не показать даже по Вашему требованию (это привелегия исключительно психиатра). Вам могут просто выдать "заключение ЦПМПК", в которой будет прописан "образовательный маршрут" коррекционной школы.
Знаю один прецедент, что один папаша на такой ЦПМПК, когда ему не дали заключение психиатра, просто вошел в его кабинет и набил ему морду. Как ни странно, после этого его не посадили (меня бы точно посадили), а дали заключение психиатра, что его ребенок здоров и "рекомедацию" ПМПК в обычную школу. Но, думаю, это крайне единичные случаи. Обычно эти товарисчи хорошо защищены...

2. Сложно ответить на непростой вопрос - у наших деток много побочек, так что опираться можно не только на одну из них.
По гиперкинезам, например, можно рассмотреть вот этот пункт:

F90.1 Гиперкинетическое расстройство поведения. (Тяжелой степени, со стойкими, значительными, неконтролируемыми нарушениями поведения, не представляющими опасность для себя и/или окружающих, на форме фармакорезистентности или длительного подбора терапии).

Причем, например, для того, чтобы убедительнее выглядеть, например, на МСЭ (хотя выглядеть убедительно нам надо везде), просмотрите весь список перечня, поищите в нем Ваши побочки (собственно, непосредственно заболевания) и, найдя Ваши (или приблизительно Ваши) проконсультируйтесь с Вашим врачом и, если он с этим согласен, попросите конкретно это вписать в заключение карты КЭК для прохождения МСЭ. На этом основании Вы сможете требовать от комиссии МСЭ то, что Вам полагается по перечню.
Повторюсь, ДЦП - очень хлипкое основание не только для МСЭ...

Оффлайн A-Gusew

@A-Gusew, Саша,  естественно, родитель решает.  Решение ПМПК - для родителя не обязаловка. Не понравилось - послали известным маршрутом и сделали, как сами правильным считают. Не хочешь - не иди вообще.
ПыСы Ну это только вашу Мск осчатливили, наши не медицинская организация.  Психиатр в комиссии есть. Вреда в некоторых случаях не вижу - моего когда то именно врач психиатр увидела аутизм, помогла с обследованием и настояла, что в логопедической группе он сможет  - педагоги в комиссии были настроены не брать по тому что увидели. Как везде, человеческий фактор.
Наташ, абсолютно согласен практически со всем.
Детки-то у нас все разные. И, если у ребенка есть психиатрическое заболевание, то чего от него бегать, чего бегать от психиатра?! И я не призываю всех бежать от психиатра как от огня. Я призываю не бежать к психиатру, если у родителя нет оснований к нему бежать!

И самое главная ошибка, на мой глупый взгляд, часто у нас, родителей заключается в том, что мы пытаемся оценить не потенциал ребенка, а то, что он есть сейчас. Оценить потенциал дело сложное, тут с этим не одну ночь переспать надо. Поскольку, как оценишь - туда и поведешь. Но, есть одна соломинка в этом отношении. Один народный консультант все пугает, что мы можем нанести вред ребенку, если превысим планку, если пойдем не туда, куда надо (т.е., туда, куда он зовет)... Ну, от превышения образовательной планки еще никто не умирал. В конце концов, не взяв высоту, можно всегда вернуться на ту, которую возьмешь. А вот недооценив этот самый потенциал, как я уже писАл, можно попасть в ситуацию, что на него уже просто не пустят.

Ну и сильно, конечно, - во главе комиссии стоит психиатр, но комиссия не медицинская. ))))))  Понимашь, я думаю, что если спикером Госдумы назначить психиатра, то во всяком случае всем все будет понятно )))))