Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.

[Антарес]

Когда у нас Хельги-Нираяна родилась,её начало жизни было таким же. Потом сказали,что полностью здорова. Хорошо,что когда ей было 4 месяца было,мы в Тофол,в Косраэ переехали. Микронезийские врачи забили тревогу,в 7 месяцев диагноз СППМ (СИНДРОМ ПЕРЕИЗБЫТКА ПЕРМАНГАНАТА МЕДИ)!!! НЕ ЗАСЕКЛИ ВЫ ВОВРЕМЯ,БЫЛО БЫ ТАКОЕ ЖЕ СОСТОЯНИЕ,КАК СЕЙЧАС У ДАМИРА. Но в его возрасте ещё можно как-то его реабилитировать и отодвинуть СППМ. До 16 лет есть шанс.

Спасибо за подсказку, нужно сдать анализ на медь.Но у нас органическое поражение мозга именно из за этого все проблемы в первую очередь. Хотя вполне вероятно, что и тяж металлы дали свое.

[myshka1988]

Тяжело осознавать и принимать реальность, поделится нет с кем, напишу тут , изолью душу.
Вчера были в реа центре( реабилитация в основном умственного развития) , собрали консилиум , оценили нас. На мой вопрос - что скажете, светит ли нам уо (я понимаю, что сложно прогнозировать, но если тяжелая форма то можно увидеть сразу) мне ответили- задержка развития будет, отставание тоже, но нужно заниматься и смотреть как будет откликаться на обучение . НАс конечно же взяли, расписали занятия.... Скоро начнем. 
Но у меня там работает хорошая знакомая (реабилитолог -педагог со старшими детками ), она конечно же про нас расспросила и потом сказала мне правду матку , ту которая есть на самом деле и то , о чем умолчала комиссия (я сама ее попросила, так как мне проще один день перестрадать , переспать с проблемой и на след день принять ее и бороться дальше, нежели ходить в розовых очках надеясь на лучшее ,а потом это лучшее как обухом по голове), в общем - мы находимся на самом низу их нижней таблицы (я не знаю что за таблицы такие и в тот момент как то даже знать не хотелось ), что раз у нас эпилепсия , то это значит что уо нам светит 100%, сейчас основная работа будет заключатся в том, что бы обучить его элементарному самообслуживанию и чтобы он сам без меня мог выходить на улицу . Не радужные прогнозы .... Конечно где то там внутри есть мысль- а вдруг ошиблись, он же такой умный у меня, все понимает, носик показывает, ушко тоже, в ладушки играет , ручки дает и пять тоже.Любит повторять звуки (те которые умеет говорить , ма, па, ба, га и т.д.)Поет песенки, знает ведь что на кнопочку нужно нажать что бы музыка была- ну разве это самый низ какой то там нижней таблички?????Конечно же виной эпилепсия, которую больше года не купируем никак, а еще и три препарат до кучи , ну и зрение , да да, зрение то у нас ЧАЗН, плохо видим, вот и отстаем.....Надежда умирает последней ....А реальность есть реальность ...Бороться буду, заниматься .. главное свыкнутся с мыслью о том, что мой ребенок все же будет другим

То есть все, кто имеет диагноз "эпилепсия" имеют УО? Ну бред это...

[Антарес]

Тяжело осознавать и принимать реальность, поделится нет с кем, напишу тут , изолью душу.
Вчера были в реа центре( реабилитация в основном умственного развития) , собрали консилиум , оценили нас. На мой вопрос - что скажете, светит ли нам уо (я понимаю, что сложно прогнозировать, но если тяжелая форма то можно увидеть сразу) мне ответили- задержка развития будет, отставание тоже, но нужно заниматься и смотреть как будет откликаться на обучение . НАс конечно же взяли, расписали занятия.... Скоро начнем. 
Но у меня там работает хорошая знакомая (реабилитолог -педагог со старшими детками ), она конечно же про нас расспросила и потом сказала мне правду матку , ту которая есть на самом деле и то , о чем умолчала комиссия (я сама ее попросила, так как мне проще один день перестрадать , переспать с проблемой и на след день принять ее и бороться дальше, нежели ходить в розовых очках надеясь на лучшее ,а потом это лучшее как обухом по голове), в общем - мы находимся на самом низу их нижней таблицы (я не знаю что за таблицы такие и в тот момент как то даже знать не хотелось ), что раз у нас эпилепсия , то это значит что уо нам светит 100%, сейчас основная работа будет заключатся в том, что бы обучить его элементарному самообслуживанию и чтобы он сам без меня мог выходить на улицу . Не радужные прогнозы .... Конечно где то там внутри есть мысль- а вдруг ошиблись, он же такой умный у меня, все понимает, носик показывает, ушко тоже, в ладушки играет , ручки дает и пять тоже.Любит повторять звуки (те которые умеет говорить , ма, па, ба, га и т.д.)Поет песенки, знает ведь что на кнопочку нужно нажать что бы музыка была- ну разве это самый низ какой то там нижней таблички?????Конечно же виной эпилепсия, которую больше года не купируем никак, а еще и три препарат до кучи , ну и зрение , да да, зрение то у нас ЧАЗН, плохо видим, вот и отстаем.....Надежда умирает последней ....А реальность есть реальность ...Бороться буду, заниматься .. главное свыкнутся с мыслью о том, что мой ребенок все же будет другим

То есть все, кто имеет диагноз "эпилепсия" имеют УО? Ну бред это...

Ну вот так наши "светила" думают . Хотя меня это не удивляет ни сколько . Говорят же они, что если ребенок до трех не пошел, то и не пойдет. Мне кажется у них там в арсенале много всяких не приятных для мам высказываний.

[Антарес]

Сколько раз давала себе слово не слушать то, что говорят врачи, а точнее фильтровать все ,что они скажут - не удается мне никак.
Впервые легли в неврологию в Киеве, до этого лечились в РФ.Все как обычно ,обследования, анализы, врачи.
Естессно попали к ортопеду. Он нас как только увидел, начал убеждать колоть диспорт, очень так настойчиво , я даже растерялась немного от такого напора. Лично я против этих инъекций , что сказала и ему. Он еще что то там по ворчал и сказал придти после трех часов, принести снимки .В назначенное время взяла я снимки и пошла к нему.
Ой , что началось . Я думала он утром меня пресовал, а вот и нет, я дико ошибалась. Взяв снимки, он начал говорить мне, что нам нужна срочно операция, без нее никак. А потом начал говорить о том, что все же можно попытаться уколоть диспорт, так как были случаи у него в практике врачебной, что после парочки инъекций диспорта операция не требовалась. Рассказывал, что женщины которые обкалываются у него очень довольны эффектом ,многие кололись около 20 раз и не собираются прекращать . Раз они колются и их все устраивает, то значит ботокс работает!!!(это его слова)
Минут 30 длился наш ...точнее его монолог , я лишь периодически успевала вставить пару копеек.
Вышла на нервах, в ушах звучат его слова про срочную операцию, в мыслях сомнения- а вдруг я не права про диспорт, я всего лишь мама, я не медик, тем более не врач. Я конечно много читала, но это капля в море. Стресс, нервы, плакать хочется, апатия . Благо мне не нужно много времени , что бы придти в себя. Мысли устаканились, все сложилось в пазл. Я могу ошибаться,может уже паранойя у меня, НО такой жесткий напор , он так меня убеждал про то, что нам нужен этот укол и не один, а раз в 4 месяца стабильно.Утром при первой нашей беседе понял, что я отказываюсь колоть , после того как глянул на снимки  сказал про операцию, что бы на фоне этой операции диспорт был меньшим злом . Да, вроде все логично, посмотрел снимки , увидел что там беда и предложил оперировать,да вот только эти снимки все я привезла из Твери, мы в июле делали последний (всего снимков 3 на каждый год жизни) , в неврологии,  там нас тоже смотрел ортопед, на мой вопрос как у нас обстоят дела, нет ли ухудшений, он сказал- нет, все так же . Про операцию и слова не сказал, не он, не наш невролог который нас вела с года.
Я не знаю как происходит доставка препарата, как обкалывание, но вполне себе возможно выписать нам две ампулы, одну использовать, а вторую забрать себе (препарат то дорогой) ,чтобы обкалывать довольных дам. Сразу скажу, что это лишь догадки, я могу очень ошибаться, так как не сталкивалась с этой ужасной процедурой не разу.Но не удивлюсь, если на самом деле так все и происходит.

[Антарес]

 
https://www.youtube.com/watch?v=pEQy1AuarQs вдруг кому пригодится. Мультики для деток, которые плохо фокусируют зрение. Мой смотрит мульты, но не долго, а этот рассматривает с интересом.

[NAB]

@Антарес,  получите еще мнения по снимкам.  Можно на форуме в темах ортопедов задать вопрос по динамике,  снимки разместить.
С этим много приходится сталкиваться,  увы.  Когда  врачи на ведших ранее начинают,  что онииолени, а вот оно ваше щщясте,  я...

[Антарес]

@Антарес,  получите еще мнения по снимкам.  Можно на форуме в темах ортопедов задать вопрос по динамике,  снимки разместить.
С этим много приходится сталкиваться,  увы.  Когда  врачи на ведших ранее начинают,  что онииолени, а вот оно ваше щщясте,  я...

Точно, спасибо. Вот я ворона, триста раз листала тему с консультациями ортопедов, а сама как то и не подумала задать вопрос там. Нас то в Твери смотрели несколько ортопедов, но и тут не будет лишним.

[Антарес]

https://www.youtube.com/watch?v=KGTFS67O-a8    вот наши четвереньки самостоятельные на СДК, это спустя полтора месяца занятий, сначала опоры на руки не было. Давно хотела выложить, но ютуб для меня был дремучим лесом  .

[Антарес]

https://www.youtube.com/watch?v=s8QUfZLU5aw и ещё четвереньки. Одни из первых тоже. Хватались крестным нашим   

[Антарес]

И так, нам 3 года и две недели. Время летит очень быстро  , а умелки что то медленно к нам приходят , но это я такая нетерпеливая, хочу все и сразу и , что бы уже книги писал сам .
Что у нас появилось :
1. Активный лепет , это просто звуки , он в течении дня оперирует этими звуками, будт-то разминается перед выступлением  .Как правило это цепочки длинные, короткие из разных слогов, что радует, так как дальше должны начать формироваться слова.
- ли , ле
- ди, де, дя
- ва, ви, ве
- ня, ни.
2. Начал отвечать на вопросы , отвечает по своему ,  ДА у него это определенный звук напоминающий ГА. Во время диалога с ним, он тоже отвечает в тон на своем тарабарском, использует те звуки которые умеет произносить.
3.Очень чутко реагирует на похвалу и на повышенный тон. Доволен когда хвалят, светится как солнышко, а вот когда слышит слово НЕЛЬЗЯ или стоит немного повысить голос, сказать чуть грубее - сразу губа оттопырена, слезы застывшие на глазах , а на лице драма .
4.Сердится, психует когда его целуют , обнимают или носят на руках незнакомые люди (бабушку не видел полтора года и забыл ее).
5.Начал кусаться ,точнее пытается укусить  когда злится . Моя вина, я играла с ним так , могла покусывать за носик, или просто в игровой форме.
6. Пытается поцеловать , целует как правило с широко открытым ртом, прикладываясь к щеке. Этому я его не учила, как то сам.
7.Мне кажется, что у нас улучшилось зрение, он стал видеть мыльные пузыри дальше и я пускала их с разных ракурсов , он их замечал. Но для достоверности , поедем проверимся.
8. Понимает когда говорю, что я буду пылесосить. Раньше он пугался звука пылесоса, я стала ему говорить- Мама будет пылесосить, жжжжжж. Теперь он знает , что это  за "страшный" звук и не боится.
9. Понимает когда говорю -пойдем на качельку, кач кач. Сразу радостные эмоции.
10. Открывает по просьба рот.
11.Знает, что от него хотят когда говорят - спи уже или закрывай глазки .
Двигательные навыки тоже не стоят на месте. Я в который раз убедилась, что свою методику мы нашли . Не знаю, что бы мы делали без СДК , Светлане низкий поклон . И девочкам которые практикуют ее метод. Мы были у Кати и очень довольны.
Вышли на высокий уровень, сейчас сына дает себя поставить на коленки и так шагать. Раньше никак , сразу ноги поджимал , падал на попу .Так же мы вышли на более высокий уровень и сейчас работаем в положении СТОЯ    . Не всегда кулемка моя хочет, иногда протестует, но это только начало. Мы будем сначала стоять, а  там и шагать  . Вообще, вижу много улучшений, но они пока не глобальны, описывать все не буду, но могу сказать, что голову стал лучше держать , спина более ровная. Нету контрактур, перекосов, спастика меньше гораздо , но я думаю, что это из за тандема СДК + биомед ( про диету напишу чуть позже, тоже есть, что рассказать).

[Антарес]

Хотелось бы еще рассказать про наш опыт связанный с диетой БГБКБС и биомед коррекцией, но сначала отмечу  для себя показатели воробушка
Вес 12 кг, рост 93 см, окружность головы 44 см.
Я уже писала ранее,что мы сели на диету, исключили все ,что запрещено, но потом я ввела козье молоко.Я надеялась на то,что диета позволит нам избавиться от приступов. В эффект особо не верила, но проверить просто должна была. Через какое время , мы ложимся в больницу , нужно было оформить инву, мы переехали из РФ в Украину,  а тут еще не оформляли ничего. Попав в больницу я просто забила на диету , тем более ,что приступы как были так и есть. Там нам меняли терапию, препараты, дозировку, мы так и остались на Депакине, но ввели нам карбалекс, топамакс убрали. Забегая на перед скажу, что это помогло нам мало.
В общем благополучно пролежав в неврологии, мы выписываемся . Дома я опять кормлю ребенка как кормила всегда, решив, что диета -это фигня и вообще не про нас. Нам это не помогает и нам это не  нужно. Да и зачем морить ребенка голодом ,  мучить ацетоном (запах ацетона был у нас ) если толку ноль , да и мы то не аутисты.
Уже на продолжении длительного времени, я даже не скажу точно в каком возрасте это все началось, Дамир начинал истерически хохотать , руки тянет вверх  и смеется. Я задавала вопросы психологам, не только одному спецу, а многим и все как один твердили мне, что это такая особенность, комплекс оживленности или просто ребенок играет . То есть -это норма. Такое поведение ладно бы только дома, но он так вел себя везде, в транспорте, на улице. Хохотать мог по любой причине. Кто то кашлянет , а мой уже в истерическом смехе заходит.
Естественно этот смех никуда не делся.А я все надеялась и ждала, когда же он пройдет . Через недельку -две у сына начинается стомати, во всей красе, температура 40 , во рту ранки , но сначала я не могла понять что происходит, температура то была изначально 38, сбить трудно , соплей нету, горло не красное. Вызвала врача , та посмотрела и сказала, что -может простуда ??? В общем гадали мы вдвоем , но антибиотик я стала колоть с ее разрешения. И тут на след. день температура 40 и мы по скорой едем в больницу. Смех этот раз по 10 на день, вроде казалось бы ничего страшного, но могу вас заверить- это очень сильно напрягает.
Вот это и было наше открытое знакомство с кандидой. И я поняла свою ошибку и то, что диету недооценила ооооочень сильно .
Сейчас мы сидим на диете 2 месяца , сидим по всем правилам, никакого казеина, сои и глютена. Зайка мой очень сильно изменился, смех пропал  , глаза стали ясные, аппетит улучшился, кушает раз в 2-3 часа полноценные порции. Стул ( у нас была проблема с запорами , сам не ходил никак , не свечи, не дюфалак, не микролакс не помогали вообще) наладился, не скажу, что каждый день, но он мягкий , теперь процесс дефекации  не сопровождается разрывами и кровью. Мой воробушек набирает вес. Спастика ушла  . даже прабабушка с дедушкой говорят - воооот, раньше был ребенок , как возьмешь на руки так он и сидит столбиком,, а сейчас мягкий такой ,это все твои лекарства , что ты даешь , ребенку вредят (они не понимают просто , что такое спастика и почему он был как стойкий оловянный солдатик, а тут стал мягким и гибким , думают , что это ухудшение ). Так что могу сказать наверняка, диета нам только на пользу, результат вижу не только я , при чем сам результат довольно таки не плохого масштаба. По приступам , делали контрольное ээг , у нас их очень мало , как сказал врач- в плане прогнозов у нас благоприятно все, потому как наши приступы не влияют на развитие. Биокоррекцию еще не начинала, рано , но начну обязательно.

[Антарес]

Уже пять месяцев мы на диете, ввели много добавок и еще только вначале пути . 
Динамика меня очень радует, наша "лирика" набирает оборотов и мальчишка мой умнеет на глазах. Недавно , наконец то играя со мной в игру он начал отыгрывать свою роль САМ!!Раньше у нас как было - я играю свою роль (будь то реплика или движение) , потом за него его роль или его руками или же сама говорю его текст, потом хвалю его и мы оба радуемся , все счастливы , занавес.    Теперь же он сам был представителем себя в игре.Да, роль у него была маленькая и простенькая, крикнуть тоненько в определенных местах - и он это сделал , САМ .
На счет речи, теперь он по просьбе может говорить доступные слова  и еще начал часто обращаясь ко мне лепетать, не куда то там в воздух, а глядя на меня эмоционально , что то говорит.
Сегодня во сне лепетал , разговаривал видимо с кем то   
Выбирает сам без подсказок карточки Домана , он не любит их очень,это дико скучно, приходится уговаривать и иногда он идет на уступки и выбирает правильные ответы, а бывает упрется рогом и голову отворачивает , всячески демонстрируя, что это ему не интерееееснооо.
Перед сном дурачимся и говорим     
https://www.youtube.com/watch?v=P4pufkYdL7I
Ну и еще ушко 
https://www.youtube.com/watch?v=1Jzf5SBtvFA

[Антарес]

Что касается двигательного развития - мы скоро едем на СДК к Кате, думаю по приезду поделюсь впечатлениями и надеюсь новыми умелками 

[Антарес]

И  конечно же есть , что рассказать про нашу войну с эпилепсией.
Вначале диеты, приступов стало меньше и они сошли на нет , НО мы за короткое время набрали в весе пару кг и уровень вальпроата в крови резко упал в два раза , что привело к тому, что наши вздрагивания опять вернулись . Я же под контролем врача не спешила увеличивать дозировку депакина и карбалекса, решила сначала попробовать GABA. Ввод начала как положено в рамках диеты с 1/8 капсулы . Пару дней результата не наблюдала, а потом получилось так, что  мама не зная сколько нужно давать , скормила воробушке всю капсулы и начался "веселый денек"  . Приступы были целый день не только на засыпание . Естественно Gaba я убрала , жду посылку с АКА , они в тандеме работают лучше и мягче. Депакин пришлось увеличить , вздрагивания еще сохраняются, но их мало очень .Скоро едем делать контрольное ЭЭГ. Надеюсь все там будет хо-ро-шо 

[Антарес]

И просто для хорошего настроения мега хит  , очень клевый мульт, а музыка заводная, ноги сами в пляс идут  .Дамир мульты не очень любит, но эти смотрит с удовольствием и еще синий трактор, они такие красочные , яркие   
 
Волшебники двора - Мало молока - YouTube