Вжк 4. Я почему-то не верю

[Natali20182018]

Тут даже предположить не возможно, у моего вжк 2 степень, 30 недель, до года не было видно дцп, хотя мы лечились с рождения, постоянно и что только не перепробовали.до года сидел ползал агукал, сейчас ему 5 лет, речь есть, внятная, но общению не доступен особо, это нарисовалис ь аутичные черты, и ноги, он не ходит, вот в июне после очередной операции встал на ходунки. И пытается шагать, как 2 степень дала столько проблем ни один врач ответить не может. Хотя мрт было не 1 раз сделано. Тут важно какие клетки погибли, а это к сожалению видно по мере роста.

[neo20131985]

К моей подруги двое детей первый 31 неделя кс, в итоге вжк 3 ст, второй 28 недель тоже кс и  вжк 2-3ст...поэтому тут не угадаешь.

Ого, как подруга решилась на второго после сложностей с первым... а как детки по здоровью?

первый с дцп, но интеллект сохранен, ходит с поддержкой или костылями, ему уже 15 лет, второму 12 и он носит очки, интеллект в норме, двигательно все хорошо... но они до 3 лет вбухали кучу денег и в Германию его возили, была ретинопатия и угроза дцп.

[MamaUlechki]

На прошлой неделе были на нсг, ставят нам вжк 3, а не 4, я говорю, как так, на мрт же было 4. Она говорит, не вижу, чтоб что-то было в паренхиме, может, рассосалось уже. Я говорю, ну кисты же должны быть. Не может же бесследно исчезнуть. Она мне заряжает про лейкомаляцию((( я говорю, откуда она у нас, ее же не было. Она говорит, ну вот после вжк появляется же.
Я что-то не пойму, пвл ведь не связано с вжк, разве нет?
А сегодня были повторно на мрт. Картина значительно лучше, чем была на первом мрт, но я своими глазами видела этот прорыв в паренхиму((( сейчас там псевдокисты. И тот, кто делал мрт (не знаю, как его должность называется), тоже говорит, что эти псевдокисты - это и есть лейкомаляция. Я что-то запуталась. Всегда читала про то, что это разные вещи. Желудочки наши почти в норме уже. Тоже прям на снимках показали, какие они были огромные и какие сейчас. Боже, как хочется попасть в тот малый процент благополучного исхода... я верю, я смотрю на малышку и верю, что она будет здорова! Весим уже 2700, чувствую, скоро поедем домой. Буду искать дома, где можно сделать ээг, чтоб спокойно начинать реабилитацию, потому что не нравятся мне иногда ее подергивания, хочу исключить судорожную готовность. Здесь невролог и наш лечащий врач смотрели мои снятые видео, говорят, это не судороги, а просто младенческое. И показаний к ээг не видят.

[Laruska1]

@MamaUlechki, маляция-это некроз ткани мозга.ПВЛ это или энцефаломаляция не важно ,один черт -некроз.Снимок покажите ваш пжта.Интересно прям глянуть.А ээг ,ну и что они считают что не нужно .Вы сами -то как считаете почитав истории на форуме? Надо ли ээг при вжк даже 3 делать за свой счет если не направляют или не надо?

[Княгиня Мышкина]

@Laruska1, смысла в ээг не вижу. даже при пвл и вжк. у нас и пвл и плохая ээг (есть пик-волны) и чё? а ничего. и толку с того, что у меня пачка этих ээг лежит уже.

[Мама гуськи-гу]

@Княгиня Мышкина, наверно, Вы не применяете методы реа, не даете медикаменты, которые противопоказаны при ЭПИ и вообще строите быт и тд, учитвая это факт.

[Княгиня Мышкина]

@Мама гуськи-гу, а это вне зависимости - есть эпи или нет. любой дцпешка тяжёленький в зоне риска. всегда есть ограничения. мы вот когда-то давно на реа курс пошли с более-менее приличной ээг - приступ  прямо на столе массажном под руками специалиста случился. 
а некоторые родители скрывают, что у них ээг плохая. и ездят в реа-центры. и у них всё ок. не хуже, по крайней мере.
но бросаться "во все тяжкие" с таким малышом (курс войта, потом курс ноотропов, потом ещё что-то и ещё и массажиком шлифануть... ну как мамы многие делают) я бы не порекомендовала ни с хорошее ээг, ни с какой. очень аккуратно и осторожно. очень. разумеется - это лишь моё имхо. просто мнение.
@MamaUlechki, простите за оффтоп в вашей темке. здоровья малышке.

[Мама гуськи-гу]

@Княгиня Мышкина, понятное дело, что к особому ребенку - особое отношение, и именно поэтому стоит делать мониторинг ситуации.

[MamaUlechki]

@MamaUlechki, маляция-это некроз ткани мозга.ПВЛ это или энцефаломаляция не важно ,один черт -некроз.Снимок покажите ваш пжта.Интересно прям глянуть.А ээг ,ну и что они считают что не нужно .Вы сами -то как считаете почитав истории на форуме? Надо ли ээг при вжк даже 3 делать за свой счет если не направляют или не надо?

Насчет снимка. Я сама очень хотела его тут показать, чтоб мама Лили прокомментировала. Попросила скинуть его нам на диск. Скинули. Домой приехали когда, муж забрал его на работу, чтоб с диска переписать на флешку (у нас дома нет компа, только нетбук, в нем нет дисковода, хотели с флешки перенести в нетбук снимки). Привозит флешку домой, а на флешке снимки не открываются. Они на диске в специальной программе открыввются, а на флешке соответственно нет, т.к  нет такой программы. Вот пока думаю, как их сюда выложить(((
Насчет ээг конечно считаю, что посмотреть нужно. Но мы же лежали в больнице, там я просила нас направить, не направляли. Самостоятельно я не могла же забрать ребенка и поехать платно делать. Вот сейчас, когла мы уже дома, я ее записала на видеомониторинг ээг, к нам как раз приезжает профессор эпилептолог с Москвы со своим оборудованием. У него своя клиника в москве. Головтеев вроде фамилия. Может, кто знает его. Вот на следующей неделе едем делать.

[MamaUlechki]

Всем здравствуйте! Мы уже почти месяц дома) и что хочу сказать... да, в вжк4 я поверила, потому что сама увидела его на снимках. Но еще больше я верю в свою девочку! Нам почти 3 месяца по паспорту, по гестации 2 недели почти. Мы потихоньку следим за игрушками, взгляд фиксируем, начинаем уже улыбаться, не прям во весь рот, но видно лицо довольное и приподнятые уголки губ) сегодня адресно мне улыбнулась) еще мы держим голову лежа на животе, с минутку может продержать, потом устает, но полежит, отдохнет и снова поднимает) на руках стообиком тоже держит, но хуже пока. Еще если лежа на животе держать ее ножки, она отталкивается и ползет вперед, даже ручки вытаскивает из-под себя, когда они подволакиваются, правда через раз, тяжеловато ей еще) мы начали курс массаж+лфк, пока только 4 раза съездили, специалист видит в нас потенциал и говорит, что малышка сохранная и есть шанс очень неплохо восстановиться) все наши рефлексы ей нравятся, нет только шагового, и видит тонус в ножках, ну его и я вижу, будем работать)))
Из сопутствующих диагнозов: было открыто овальное окно, сегодня были на узи, сказали, что уже все закрылось, и к сердечку претензий нет)
Ретинопатия: дошла у нас до 2 стадии, потом в левом глазике пошел регресс, сейчас ставят уже 1 стадию. Правый пока еще 2 стадия, но говорят, что вроде сосудики успокаиваются, верим, что и в нем наступит регресс))
Низкий гемоглобин: почти 5 недель кололи эритропоэтины (вроде так называется) - в больнице эпостин, дома эральфон. Гемоглобин поднялся и держится) переливания крови удалось избежать)
Так моя малышка постепенно давит в своих маленьких сильных ручонках диагнозы один за другим) все у нас будет! Будет хорошо)))

[Ubuntu]

@MamaUlechki, маляция-это некроз ткани мозга.ПВЛ это или энцефаломаляция не важно ,один черт -некроз.Снимок покажите ваш пжта.Интересно прям глянуть.А ээг ,ну и что они считают что не нужно .Вы сами -то как считаете почитав истории на форуме? Надо ли ээг при вжк даже 3 делать за свой счет если не направляют или не надо?

Привозит флешку домой, а на флешке снимки не открываются. Они на диске в специальной программе открыввются, а на флешке соответственно нет, т.к  нет такой программы. Вот пока думаю, как их сюда выложить(((

@MamaUlechki, загуглите "какой программой открыть снимки мрт" там хорошая статья, вам должно помочь, программу можно скачать, или по расширению файла определить название программы для просмотра.

[Плодожор]

Какая программа, девочки вы чего? Принт скрин сделайте просто  когда снимок МРТ открыт. Это элементарно и не требует никаких программ, есть в каждом компе. Прогуглите если не понимаете как. Этот принт сохраняйте и потом скидывайте на флешку. Будет обычный файл jpeg.

[Ubuntu]

Какая программа, девочки вы чего? Принт скрин сделайте просто  когда снимок МРТ открыт. Это элементарно и не требует никаких программ, есть в каждом компе. Прогуглите если не понимаете как. Этот принт сохраняйте и потом скидывайте на флешку. Будет обычный файл jpeg.

@Плодожор,  как открыть диск без дисковода - в этом же вся проблема.

[MamaUlechki]

Какая программа, девочки вы чего? Принт скрин сделайте просто  когда снимок МРТ открыт. Это элементарно и не требует никаких программ, есть в каждом компе. Прогуглите если не понимаете как. Этот принт сохраняйте и потом скидывайте на флешку. Будет обычный файл jpeg.

@Плодожор,  как открыть диск без дисковода - в этом же вся проблема.

Да-да. Проблема в этом. Муж же скидывал на работе на флешку. Он обычный водитель, в бухгалтерию ходил просил. Это теперь опять идти просить, если дамочки там рогом не упрутся, сделают. Но в любом случае, нужно ждать, когда он с командировки вернется. Или все-таки мне попробовать найти нужную программу.

[Tottoro]

В крайнем случае, можно купить внешний дисковод, подключается через юсб. Они сейчас стоят дешево, потому что особо никому не нужны. Но и не везде есть.