Помогите выжить! У дочки 9 месяцев смертельный диагноз!

[Татьяна2020]

Здравствуйте. У моего ребенка тоже генетика, прогрессирующая и неизлечимая. Только в отличии от вас немного больше продолжительность жизни. Лечения нет нигде в мире...но смотреть как загибается ребенок это ад на земле.могу сказать я не выхожу из депрессии. Просто жизнь разделилась на до и после, живу ради ребенка и все. При ребенке улыбаюсь,а ночами реву. Очень тяжело мне стало даваться выходить на улицу, смотреть на других детей,зная,что у моего нет будущего..мне плевать как я выгляжу, вообще в жизни стало мало что меня интресовать..я искренне не смеюсь и не радуюсь, не помню уже такого состояния..только если натянуто и для детей.смысл моей жизни- это сделать жизнь моего ребенка более позитивной,пройти с ним весь его путь до конца и все..больше меня ничего не интересует.. психологии и антидепрессанты пробовала,да и ни о чем это все. Просто живешь с этой хронический душевной болью,я не помню как уже жить по другому.. очень хочу переехать,чтоб соседи и знакомые не видели и не спрашивали,но это по ряду причин невозможно ((( у всех разная психика и нервная система, кто- то не выдерживает и ломается от горя или просто после ухода таких детей может спится с горя,а кто- то имеет более крепкую психику и спокойнее на все реагирует. Поэтому тут очень важно есть ли поддержка близких и какие у тебя нервы на все это. У меня муж не поддерживает, никого нет,одна с этой бедой и я сама борюсь со своими нервами ,чтоб не чокнуться с горя,так как мне надо " пройти путь с моим ребенком до его конца", но мир для меня черно- белый, и нет и не будет ничего чтоб меня уже тут радовало, да и я не ищу это, терплю и ухаживаю за сыном, больше меня в этом мире ничего не интересует..Честно,я не знаю что вам посоветовать.. только терпения и здоровья могу пожелать!

[maria081271]

У меня ребёнок с ДЦП,не с генетикой, а просто ошибка врачей в родах и реанимированный. При том, что живёт и  по своему радует, будушего тоже нет у неё никакого без меня. Страшный сон, что когда я умру, она останется одна, беспомощная и наивная. Жить будет в доме для инвалидов, недолго там живут такие детки. Вот и не знаешь, что лучше! Мечтаю умереть вместе с ней в один день!
Но, если бы у меня не было второго ребёнка, из детского дома ни за что и никогда не взяла бы ребёнка! 

[Linda_Maro]

@maria081271, а у вас есть второй ребёнок? Или девочка одна?
И почему не взяли бы из детского дома? Просто интересно ваше мнение)

[Linda_Maro]

@Татьяна2020, одной очень тяжело. И морально и физически. Не понимаю, как одной. Я бы не смогла. Сил вам и терпения. Вы проживаете героическую жизнь. Но ничто не вечно в этом мире. Все проходит - и это пройдёт. И на вашей улице засияет солнце. Так обязательно будет. Когда-нибудь. Вы должны это знать.

[maria081271]

@Linda_Maro, Есть второй - сын, после дочки родила в 39 лет. Дочку тоже в 33 родила.С отцом дочери развелась, когда дали девочке инвалидность . Второго не планировала, случайно получился от другого мужчины.Короче одна с двумя сейчас и мне так удобно и хорошо!
Из детдома не взяла бы, потому что много итак в своей жизни с детьми возилась с детского сада своего! Взрослой  работала няней , да и подружкиных детей нянчила. Плюс  училась когда в мед. колледже, практику в основном проходила в детских отделениях роддомов и детских больницах.

[maria081271]

Я ещё и против ЭКО, если что! Хотя атеист и медик по этой теме.

[Linda_Maro]

@кисярыба, Спасибо за совет! Задумалась..

[Linda_Maro]

@maria081271, ну так возможно, в будущем, сын позаботится о старшей сестре? Все же кровные родственники. Может и не допустит того, чего вы так боитесь

[maria081271]

@Linda_Maro, Нет, я его не нянькой для дочери рожала! Я хочу, чтобы он жил своей жизнью, а не проживал её вместе с сестрой.
Он уже хорошо ей помог в развитии, во всех направлениях и на этом спасибо!

[delek]

Мы решились на второго ребенка через 7 лет только. Из детского дома не взяли, но больше из-за мужа, так как он был категорически против, хотя я сама рассматривала такой вариант, но не долго, даже в итоге в ШПР не дошла. Не жалею, просто как сейчас мне кажется, не смогла бы любить одинаково. Не знаю почему (просто сейчас так думаю).

[Linda_Maro]

@delek, вы решились после 7 лет после чего? Что-то было с первым ребёнком? Если было, то что помогло пережить этот момент?

[delek]

@delek, вы решились после 7 лет после чего? Что-то было с первым ребёнком? Если было, то что помогло пережить этот момент?

У первого ребенка родовая травма, как итог ДЦП и разные поведенческие проблемы. Потом были разные периоды: от хочу еще ребенка, здорового и одинокого, до вообще ничего не хочу. Потом все-таки решились родить второго и тоже у ребенка сейчас есть ограничения по здоровью

[кисярыба]

я так же. 5 лет я торговалась с собой и мужем, то я хочу, то не хочу , то надо ли, то не надо. В итоге родила в 40 почти . Но у меня правда есть два здоровых взрослых сына перед особой, предположительно , с генетической спонтанной мутацией( стигмы дисэмбриогенеза) , девочкой. 

[MamaVera]

У меня ребёнок с ДЦП,не с генетикой, а просто ошибка врачей в родах и реанимированный. При том, что живёт и  по своему радует, будушего тоже нет у неё никакого без меня. Страшный сон, что когда я умру, она останется одна, беспомощная и наивная. Жить будет в доме для инвалидов, недолго там живут такие детки. Вот и не знаешь, что лучше! Мечтаю умереть вместе с ней в один день!
Но, если бы у меня не было второго ребёнка, из детского дома ни за что и никогда не взяла бы ребёнка! 

Это мечта всех родителей особых детей- умереть в один день и не оставлять его одного в этом мире. И тоже , имея старшую дочь, не хотела бы связывать ее жизнь больной сестрой.

[Татьяна2020]

@Татьяна2020, одной очень тяжело. И морально и физически. Не понимаю, как одной. Я бы не смогла. Сил вам и терпения. Вы проживаете героическую жизнь. Но ничто не вечно в этом мире. Все проходит - и это пройдёт. И на вашей улице засияет солнце. Так обязательно будет. Когда-нибудь. Вы должны это знать.

ох, спасибо..но я не верю ни в какое солнце. Для меня " солнце на улице" это здоровый ребенок,а этого уже никогда не будет,на этой планете никто моему сыну не поможет, значит и солнца не будет..живу только для него.