История моего Женечки

[Яна]

Слов нет, одни эмоции...  Вы отличная мама  и замечательный карапуз    , здоровья вам  и рожайте второго, за ваши старания и страдания Боженька обязательно вас вознаградит!!! 
 

[Лилия19]

Катя с такой мамой,твой сынок обязательно пойдет и еще не раз удивит я думаю всех!Ты молодец!Нам всем терпения!

[Кати]

  Девчата, спасибо за комплименты, так приятно, я аж засмущалась, тк не ощущаю себя молодцом, а хотела бы сделать еще больше для своего Жентяя, но не всегда имеются возможности......Вы меня как никто понимаете, спасибо!
  Девочки, Вам и вашим деткам всего-всего, самого - самого, и конечно здоровья!!!!Мы все этого заслуживаем.
  makucha, мы ходим за ручки, за одну не очень уверенно. Я думаю, мы могли бы уже ходить, но мы ножки "сделали" только в декабре, а брейсы(ботиночки на распорке) стали снимать только с 8мая, и теперь носим их только на ночь.  И мне кажется это не плохой результат за 2 месяца. Надеюсь, следующим летом мы ужек сможем бегать.

[makucha]

ура!!!!ну слава богу что ходите
да конечно побежите след летом,не угнаться маме будет за Женьком
Кати а напиши плизззз как вы развивались

[liene]

Какой славный!
Вот честно, не заметила я каких-то описанных выше "паталогий". Если бы не знала, то и не подумала бы никогда! Классный малышик!!!  и совсем не маленький!!!
а то,что будете бегать - это точно! раз начал - то уже не остановишь! и быстрее , чем след. летом!
Удачи вами новых побед!!! так держать! умнички! 

[olga551]

Катя,привет!Ты знаешь,прочитала твою историю,а потом ещё с мужем фотки Ваши посмотрели,не подумай,что я сумасшедшая,но наш Яся очень сильно похож на Вашего Женю!!!Ну прямо вылитый,могу отправить фото тебе,убедишься!!!Также птоз,также широко расставлены глазки,маленький носик,даже родовые пятна на переносице,сейчас уже почти не заметно,а также рыжие бровки!!!Нам 3года и 3 месяца,ходим тоже пока только за ручку и в ходунках.Но у нас делеция 11 плеча хромосомы. Мой муж таак на меня посмотрел,когда увидел похожего ребёнка!!!!Мы живём в Королёве МО!!!

[Кати]

olga551, привет! Спасибо большое, что откликнулись!!!Очень хотелось бы посмотреть на вашего сыночка!!! Я даже и не подумаю, что ты сумасшедшая, потому как даже доктора говорят, что у нас какой-то синдром, который просто не могут выявить( ну я так понимаю, если генное нарушение - дети похожи между собой, ну грубо - как при синдр Дауна - одни и те же симптомы?)
   Оленька, а чем еще проявляется делеция плеча 11 хромосомы? Вам как ее выявили, анализом на кариотип? По какой причине она возникает?Ну в общем, вопросов куча, напиши пожалуйста, подробнее о вас, как вы?как растет и развивается сынок?может мы не только внешне похожи?
   Еще раз спасибо!!!

[Кати]

makucha, привет!
   А развивались мы так: Сосать начали только в месяц - до этого зонд....и то не грудь - силенок не было....
Головку держать в 2мес, улыбаться в 2 мес, переворачиваться в 10 мес, сидеть еле-еле по 1  мин в 1,2мес ползать по пластунски стали в 1г9мес, хорошо сели в 2 года,хорошо поползли в 2,6 года, тут же стали вставать у опоры и передвигаться у опоры. Думаю, годиков в 3-3,6 мы бы пошли, но ножки, как стали ползать - совершенно ушли назад и на носочках он не мог устоять без опоры.
   Говорить мы только начинаем - знаем около 10 слов, но пользуемся ими крайне редко!!!Звуки вообще появились поздно, все А, да А раньше было, где - то в 3 года ток какие-то слоги появились. Понимать меня стал только в года 1,6г , Теперь все понимает,запоминает, повторяет за мной, помогать пробует. Но мы такие непослушные - вот если он знает, что что-то нельзя.....- это все - он будет это постоянно делать. Вот не жуем пищу до сих пор-это проблема, и самостоятельно кушать не хочет никак.
makucha, а напишите поподробнее о себе, как ваши дела?как растет и развивается ваша доча? Выявлена ли причина ваших проблем?

[Кати]

liene, спасибо за добрые слова!

[olga551]

Кати,привет!Я могу прямо брать и списывать с твоих слов!!!Очень много совпадений(Моя история на другом форуме,а здесь я новичок)Могу сказать,что роды были очень тяжёлые в 28 недель,1кг300г,37см,на ИВЛ 37суток,по Абгару 1-2,на зонде 3 месяца,предложение отказаться,а я вынула зонд и забрала под расписку !!!
Гидроцефалию нам тоже ставили,но опять же,если брать соотношение именно к его телу,когда голова стала(она и сейчас)47см,а грудная клетка 48,то этот диагноз сняли,а когда ешё был в животике,говорили очень маленький носик,прямо кнопочка,и порог сердца,несовместимый с жизнью!!!Также писали,дополнительная хорда левого желудочка,открытое овальное окно,сейчас оно у нас закрылось!!!Слава Богу!!!Порог сердца больше не ставят!Загиб желчного тоже у нас есть.
Короткие пальчики на руках,маленькая ножка,очень худенький и маленький,совсем не на свои 3 года и 3 месяца.Но он всё понимает,также смотрит мультики,слушает музыку и книжки,которые я ему читаю!Не жуёт сам,всё перемолотое в блендере,и это тоже меня очень расстраивает!!!
Но мы с папой ничего не видим,(всех этих стигм),для нас он самый красивый,умный,классный!!Делала я беременная 2 скрининга,один показал,будет Даун,второй отличный.Делала также хромосомный анализ,брали околоплодные воды,также был отличный.А когда Яська родился,сказали его кровь на кариотип отвезти,и там обнаружили делецию 11 плеча хромосомы!Очень редкая патология,генетик сказал,будет в развитии отставать,оно и понятно,он ведь ещё глубоко недоношенный!!!Вроде всё написала,если что спрашивай,допишу!!!Голову мы стали держать месяцев в 8,в год,сидеть тоже к 2 годам,а то и позже,ползать может только задом,на животе,на четвереньках не любит!!!Напиши свой эл. адрес,вышлю туда фото,где Яся особенно похож на Женю!!!Мы вчера ему с мужем говорили,в Караганде твой двойник,твой братик живёт!!!Генетик ещё говорил,что у нас синдром Жэни,а муж мой типа,да не слушай ты этого,всё равно,хотьЖЕНЫ,хоть МУЖА(шутим мы так)Яська наш самый красивый!!!

[mama ZLATI]

 Девочки в Войта -терапии есть специальные точки для стимуляции жевания.  Вообще методика очень хорошая. Если будет возможность попробуйте. Вас самих научат как с детками заниматься Войта-терапией.

[olga551]

Да,я знаю,что такое Войта,нам делали,немного пытается челюстями шевелить,раньше вообще попёрхивался постоянно,с ложечки начал есть только после первой реабилитации,в год и 3 месяца!Ещё с нами занимается мануальный терапевт, он говорит, что вся голова кривая, (последствия моих родов "прекрасных")надо править и челюсти неправильные, вернее неправильный прикус, тоже надо исправлять.
КАТИ, Яська мой тоже сам себя не обслуживает, кормлю его сама, воду практически не пьёт.
Насчёт его внешности и множественных стигм, у нас часто спрашивают были ли у вас в роду буряты? Я сама нахожу некоторые сходства Ясины с моей тёткой, а также со свекровью. Да и наши с папой тоже присутствуют. У меня у самой недоразвитая нижняя челюсть(неправильный прикус). А фигура у Яськи копия папиной. У него очень маленькая рука, но раньше я на это внимание не обращала, рука да рука.Просто обычно у мужчин здоровенные ручищи и кулаки огромные.
 А теперь только и обращаю внимание на эти стигмы. У Яськи также короткая шея.Бутылочку он сам у меня никогда не держал,только я его кормила.Хотя моторика развита хорошо,любит и книжки листать, и в игрушках  крутит шарики,ковыряет чего-то,перебирает,что бы и ложку самому не держать и не кушать???  Вообщем ,КАТИ,я  постоянно думаю об этом,что же будет дальше???Гинетика же не лечится,это как сбой в программе.Старший сын у меня абсолютно здоровый,тьфу-тьфу-тьфу!!!Вчера отгулял выпускной вечер и получил аттестат за 10 классов!!!

[makucha]

 gfd
заходи в наш теремок там наша история, а так головку мы начали держать в 3 месяца,в 4,5 начали переворачиваться со спины на живот,к 6 мес наоборот,но вот только лениться наша красавица ,напереворачивалась и терь не хочет)))
 сейчас нам 6 с половиной месяцев ,не сидим не ползаем пока, но очень хочет,играет в игрушки сама берёт если рядом лежат,перекладывает из руки в руку,у нас правая ручка слабее чем левая так что если дашь в правую ручку игрушку то тут же переложит в левую,играем с ногами!!!!! покоя нет у нас от них полтора часа может лежать и держать ноги в руках
ходили на прошлой неделе к ортопеду у него к нам претензий нет,тазобедреные в норме,так что сказала что через месяц покупать ходунки и в путь,но как??ребёнок не хочет пока ходить да и рановато....а невролог говорит что надо скорее вертикализировать!!!!
ну а в общем постоянные массажи раз в месяц,кортексин,актовегин,энцефалобол,и т.д.
а вы как лечитесь?

[Кати]

mama ZLATI, спасибо огромное. Много слышала о методике Войта. К сожалению, еще не пробовали, у нас В Казахстане нет такого специалиста, опять надо куда-то ехать, все упирается в деньги, стараемся исправить первоочередно необходимые вещи(обследовали в России почки, сердечко, вылечили ножки, на очереди яички).
   Если кто знает, сталкивался - в каком-нибудь городе Казахстана это практикуют? 

[Кати]

     olga551, ПОЗДРАВЛЯЕМ вашего старшего сынулю!!!!!!Это отлично, что у Яськи есть братик!!!!!Это моя мечта!!!!
       Оль, если не секрет, первый сын совместный с тем же мужем, что и Яська? Нам говорили генетики, возможно у меня с другим мужчиной и у мужа с другой женщиной возможно могут быть здоровые дети....
      olga551, скинте ссылочку своего форума и Ваш ник, я там еще почитать хочу, мож что-то полезное попадется, да и вообще интересно пообщаться.
  Вот мой эл адрес:   rib.kat@mail.ru
Жду с нетерпением фото.
   Согласна, мы очень похожи!!!С глотанием тоже проблемы были - долго поперхивались, до сих пор глотаем воздух, потом мучаемся отрыжкой и икотой....Бутылку держит сам,  из кружки пьем не так давно,до сих пор сосет соску и так любит ее, но я особо не протестую, хоть какая-то радость. А голова тоже большая относительно тела, хотя гидроцефалия незначительная.
    Теперь я хоть попытаюсь в нете посмотреть про такой синдром....Может, Оля, я благодаря Вам смогу определить наш диагноз?
     Да, генетика не лечится полностью, но лечится!!!, правда симптоматически(например, Детки-Даунята тоже наблюдаются у неврологов и получают лечение и догоняют сверстников.
  В общем, НЕ ВЕШАТЬ НОС!!!Все у нас получится и будет хорошо!!!!Я так в это верю!!!!