ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[ляна]

@LUBIMAIA, ваш печальный опыт  в Турнера все таки скорее исключение, чем правило. Я не видела детей после Кургана. А после Турнера видела. Имею ввиду тех кого прооперировали 5-10 лет и возможно оценить результаты.

[bilberry-10]

@Бабушка Галя, в Турнера начинают разработку через 1,5 месяца после операции примерно, как только распилят гипс. Сначала разработают суставы и тут же можно начинать элементарную ЛФК в положении лежа, смотря на что способен ребенок.

[bilberry-10]

Я тоже считаю, что в Турнера (4-5 отделение) врачи более "заточены" под неврологических пациентов. Хотя и для обычных детей там немало отделений. А вообще, в любой клинике могут неудачно прооперировать. И за рубежом тоже.

[LUBIMAIA]

@ВалерияВ, в Кургане тоже самое. Надо выбирать не клинику а врача. Турнера переделывают за Курганом Курган за Турнером.  На мой взгляд у Кургана еще не большой опыт оперирования дцпшек. Сложно оценить результаты. Все недавно после операции

В Кургане не тоже самое в пале после операционного пребывания. Там в гипсах ставят, в Турнера тупо лежат и даже не садятся. В 2004 году мы первый раз легли в Турнера. Тогда еще квот не было. Оперировались по ОМС... И пребывание в Турнера одного ребенка могло доходить до года и дольше! Но там после каждой операции была реабилитация. Приходили массажисты в палаты или тащили детей в зал и работали. При мне мамочка лежала 1 год и 3 месяца. Но она приехала с ребенком не ходячим, а уехала с ним он в ходунках ходить стал!И я очень помню  момент как  Нина (так звали мамочку) вытащила сына в коридор с ходунками и сказала ИДИ!  Как мы ему аплодировали и подбадривали, когда он делал первые шаги! 
А врачи приходили к 9 утра и в 17 часов их уже не было!
А вот когда ввели квоты, реабилитацию всю свели на нет... Стали выписывать детей после операций в гипсах и на реабилитацию приезжали не все, а кто очень просил... Тогда и началась гонка за выполнение плана... Да, вы не ослышались, именно плана...
Так же было и в Кургане. Там та же детки лежали от и до... Даже не лежали, а жили... Как и в Турнера...

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, ваш печальный опыт  в Турнера все таки скорее исключение, чем правило. Я не видела детей после Кургана. А после Турнера видела. Имею ввиду тех кого прооперировали 5-10 лет и возможно оценить результаты.

Исключение? Мы не одни такие, кто туда на переделку уехали. Нас как минимум 7 - 8 человек! Этих я знаю лично! И есть из других городов тоже. Сейчас вот еще одни вообще собираются в Израиль... Они лечились и у Кениса, Киселевой, Умнова старшего тоже...

[LUBIMAIA]

Я тоже считаю, что в Турнера (4-5 отделение) врачи более "заточены" под неврологических пациентов. Хотя и для обычных детей там немало отделений. А вообще, в любой клинике могут неудачно прооперировать. И за рубежом тоже.

Вы не забывайте что они еще и пишут научные работы на наших детях! И не каждый врач вам даст об этом знать. И если ваш ребенок не дал тех результатов что хотел врач, он может от вас открещиваться по разному.
А про ошибки... Да, они бывают у 99%, и не каждый признает их! А вот те врачи, которые признают и дальше, пусть не сами, а ищут вместе с родителями выход на других врачей и клиники, вот эти врачи вызывают больше уважения и понимания! Это мое мнение, и уже к сожалению, а может и к счастью проверенное на личном опыте...

[LUBIMAIA]

@Бабушка Галя, в Турнера начинают разработку через 1,5 месяца после операции примерно, как только распилят гипс. Сначала разработают суставы и тут же можно начинать элементарную ЛФК в положении лежа, смотря на что способен ребенок.

А перед операцией еще бы хорошо посмотреть состояние суставов. Не начались ли какие то там процессы в виде артроза или еще чего...
Да, это вот теперь новое... Сейчас у некоторых пациентов, прооперированных тазобедренников выясняется, что может до операции уже быть артроз сустава(ов), которые могут давать боли после операции... Вот... Мы тоже раньше это не знали... Узнали об этом не давно... Почему врачи об этом умалчивают... Не знаю... Или опять таки план по квотам, или опять научные работы...
Обращюсь ко всем мамам, узнайте у своих врачей, правда ли это? Это что бы уже детей лишним болям не подтвергать... Может какое лечение можно будет...

[bilberry-10]

@Бабушка Галя, в Турнера начинают разработку через 1,5 месяца после операции примерно, как только распилят гипс. Сначала разработают суставы и тут же можно начинать элементарную ЛФК в положении лежа, смотря на что способен ребенок.

А перед операцией еще бы хорошо посмотреть состояние суставов. Не начались ли какие то там процессы в виде артроза или еще чего...
Да, это вот теперь новое... Сейчас у некоторых пациентов, прооперированных тазобедренников выясняется, что может до операции уже быть артроз сустава(ов), которые могут давать боли после операции... Вот... Мы тоже раньше это не знали... Узнали об этом не давно... Почему врачи об этом умалчивают... Не знаю... Или опять таки план по квотам, или опять научные работы...
Обращюсь ко всем мамам, узнайте у своих врачей, правда ли это? Это что бы уже детей лишним болям не подтвергать... Может какое лечение можно будет...

А разве не смотрят? Нас обследовали и до операции, и после. И на остеопороз в том числе. Я не знаю, вы прямо ужасы такие пишете. Что потоком необследованных резать - и домой. Мне так совсем не показалось. Да, мы там не жили 2 года (столько длилось наше этапное оперативное лечение), приходилось мотаться иногда и через месяц, и через два и через три. Я бы с ума сошла там два года лежать.
Я знаю, что по нашим детям там диссертации и другие научные работы пишут. На то он и НИИ. Но это же не какие-то опытные разработки, а протокольные операции. По ним потом врачи из других клиник также оперируют детей. Только научные работы уже не пишут.

[LUBIMAIA]

@Бабушка Галя, в Турнера начинают разработку через 1,5 месяца после операции примерно, как только распилят гипс. Сначала разработают суставы и тут же можно начинать элементарную ЛФК в положении лежа, смотря на что способен ребенок.

А перед операцией еще бы хорошо посмотреть состояние суставов. Не начались ли какие то там процессы в виде артроза или еще чего...
Да, это вот теперь новое... Сейчас у некоторых пациентов, прооперированных тазобедренников выясняется, что может до операции уже быть артроз сустава(ов), которые могут давать боли после операции... Вот... Мы тоже раньше это не знали... Узнали об этом не давно... Почему врачи об этом умалчивают... Не знаю... Или опять таки план по квотам, или опять научные работы...
Обращюсь ко всем мамам, узнайте у своих врачей, правда ли это? Это что бы уже детей лишним болям не подтвергать... Может какое лечение можно будет...

А разве не смотрят? Нас обследовали и до операции, и после. И на остеопороз в том числе. Я не знаю, вы прямо ужасы такие пишете. Что потоком необследованных резать - и домой. Мне так совсем не показалось. Да, мы там не жили 2 года (столько длилось наше этапное оперативное лечение), приходилось мотаться иногда и через месяц, и через два и через три. Я бы с ума сошла там два года лежать.
Я знаю, что по нашим детям там диссертации и другие научные работы пишут. На то он и НИИ. Но это же не какие-то опытные разработки, а протокольные операции. По ним потом врачи из других клиник также оперируют детей. Только научные работы уже не пишут. - Не говорите то о чем не знаете.

По их работам никто так не оперирует. Есть и другие методики.
Я очень надеюсь что сейчас что то там изменится... После того как они знают про наших детей... И что испытывают наши дети СПУСТЯ годы после их операций... В этом году будет 10 лет как первый раз прооперировали мою дочь и других таких же как и она... Если сейчас получится, покажу фото как сидит моя дочь спустя годы...

[Бабушка Галя]

@LUBIMAIA, Пока были на консультации у врача из Питера, который приезжал в реабилитационный центр где внук с мамой был на лечении.Он сказал что после операции у него выровняется походка.Едем в марте на очную консультацию к Умнову В.В.

[LUBIMAIA]

@bilberry-10, дочь лежит ровно и по другому ноги держать не может....


Сидит тоже максимально ровно... Но раньше она могла сидеть так два часа... Надеюсь видно хорошо перекос таза. И это его выровняли после Турнера и закрепили вместе с позвоночником...




А вот так она заваливается через два часа и потом ее НЕ посадить нормально... Только класть на кровать что бы она полежала...




Я все вам ВСЕМ показываю и рассказываю не потому что бы вы нас пожалели, а СДЕЛАЛИ ВЫВОДЫ из наших историй!!! Не ходите по нашему пути! Ищите свои, пока есть возможность! Пока не испортили окончательно жизнь вашему ребенку и вам тоже!!! НЕ делайте там, где ближе к дому! Такой случай у меня тоже есть среди знакомых... Теперь ребенок вырос и вообще лежачий!!! Мама осталась одна, папа умер... Думайте, триста раз, миллион, но не затягивайте! Читайте отзывы!!! как хорошие так и плохие! И помните, все что накосячат врачи - вы и ваш ребенок будет это разгребать, не тот кто накосячил!!!

Сейчас мы должны были быть на реабилитации в Кургане... Но проблемы с сердцем начались... Видимо отголоски того сколиоза... который в Турнера врачи говорили что ничего страшного...

[LUBIMAIA]

@bilberry-10,  то что пеленка лежит на сиденье коляски... а она без нее не может сидеть... из за перекоса памперс может протечь в любую минуту... именно с левой стороны... А сейчас у нас электрическая коляска... пеленка никуда у нас не делась...
Побочек я вам могу написать еще целую кучу, которых НЕ было до этих операций... Да только читают еще и те врачи, кто ее оперировал... Они же потом всему найдут объяснение...

[ВалерияВ]

@LUBIMAIA,  сил вам и вашему ребёнку...
да, очень жаль..когда на своих ошибках учиться приходится

[bilberry-10]

@LUBIMAIA, спасибо что делитесь своей историей. Очень вам сочувствую. А в Кургане вам не смогли помочь, сейчас нельзя уже исправить все эти побочки?
  Для родителей, кто только сейчас решает, делать ли эту сложную операцию, очень важно мнение опытных. Мне кажется, главное понимать - что нет идеальной клиники, гарантирующей 100% успех операции. В которой бы совсем не было неудачных операций. Это всё, что я хотела сказать.

[ляна]

Зря вы так разошлись!! Любая операция риск. И Курган не исключение. И работ пишут не меньше. И  для Израиля и Германии наши дети сладкие пирожки с баксами. Кому то в Германии помогли и родители благодарят кому то в Турнера и там не мало благодарностей. И в Кургане тоже. А кому то не помогли. Не смогли не получилось и тогда появляется такой отзыв как ваш. Но ведь и организмы разные и изначально дети все разные. Старт то разный!!! Вот и финиш тоже разный. Я призываю к тому что не надо ставить клейма грести всех под одну гребенку. Вашей дочке не помогли или даже навредили. Что можно сказать. Ужас. Очень жаль.Никто не знает как было бы без операции либо она была бы проведена не так. Врач ошибся. Ух кому как не нам тут знать про ошибки врачей. Мы тут изначально все ошибка врача. Но ведь кому то и помогли?!! И это отрицать невозможно. В Кургане тож не мало косячат. Об этом часто пишут но вы их как то с недоверием слушаете