0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Мама Сёмочки, Цитата: liberty1705 от 29 Января 2014, 20:41:13У нас была подобная ситуация, ножки были как будто бы ребенок на шпагате, прочем как-то резко они у него в реанимации разошлись в разные стороны, и не могли их стянуть, как задеревянели. лежал и ножки упирались в края стеклянного кювеза перпендикулярно. В 3 месяца еле еле удалось их немного свести вместе.Сейчас нам 2,8 года , у нас ножки не гнуться в суставах - ни а в коленном, ни в голеностопе. ребенок ими не шевелит, положение - вывернуты очень сильно, как у чарли чаплина и торчат в стороны. ребенок из-за этого не может стоять, потому что нет опоры. Тоже самое и с ручками.Очень надеюсь, ваш случай не такой страшный будет. У нас та же беда, из-за того что пострадал мозг, у него, как врачи сказали нарушен тонус мышц и из-за этого ножки резко приобрели такой ужасный вид. Сначала мы лежали на специальном столе, а теперь нас перевели в другую реанимацию, а там к большому сожалению холодно и поэтому его поместили в кювез, у него так же как и у вас ножки упираются в кювез. Стопы как бы сказать правильнее натянуты носками в сторону колена( как при гимнастики говорят тянем носок, а у нас получается носок натянут на себя) из-за этого у него ноги прямые, как палки. Начинаю делать массаж, массировать пальцы, стопы у него нога расслабляется,стараюсь сгибать её в колене,в тазобедренном суставе, выравнивать к нижу или как правильно свести их вмести не получается,одна нога более или менее опускается, а вторая не хочет. Когда начинаю сгибать в суставах, начинает дергаться, махать руками, наверно где-то защемляю нерв и ему больно. Иногда он вообще одну ногу закидывает до головы. Подскажите как Вы смогли свести ноги вмести и что вы вообще делаете чтобы ноги начали работать??? (Сразу извиняюсь, за свое описание, если что-то вдруг не понятно)
У нас была подобная ситуация, ножки были как будто бы ребенок на шпагате, прочем как-то резко они у него в реанимации разошлись в разные стороны, и не могли их стянуть, как задеревянели. лежал и ножки упирались в края стеклянного кювеза перпендикулярно. В 3 месяца еле еле удалось их немного свести вместе.Сейчас нам 2,8 года , у нас ножки не гнуться в суставах - ни а в коленном, ни в голеностопе. ребенок ими не шевелит, положение - вывернуты очень сильно, как у чарли чаплина и торчат в стороны. ребенок из-за этого не может стоять, потому что нет опоры. Тоже самое и с ручками.Очень надеюсь, ваш случай не такой страшный будет.
Цитата: liberty1705 от 29 Января 2014, 20:41:13У нас была подобная ситуация, ножки были как будто бы ребенок на шпагате, прочем как-то резко они у него в реанимации разошлись в разные стороны, и не могли их стянуть, как задеревянели. лежал и ножки упирались в края стеклянного кювеза перпендикулярно. В 3 месяца еле еле удалось их немного свести вместе.Сейчас нам 2,8 года , у нас ножки не гнуться в суставах - ни а в коленном, ни в голеностопе. ребенок ими не шевелит, положение - вывернуты очень сильно, как у чарли чаплина и торчат в стороны. ребенок из-за этого не может стоять, потому что нет опоры. Тоже самое и с ручками.Очень надеюсь, ваш случай не такой страшный будет. Прочитала у Вас про Козявкина. А как к ним вообще попасть? В каком Вы состоянии туда поступили(умели кушать, глотать и т.д.)?
Здравствуйте! Моему мальчику сейчас почти 2 месяца. Наша страшная история началась в роддоме. Всю беременность проходила прекрасно, роды начались на 38 недели,и тут кошмар: ребенок застрял в проходе, долго не могла родить, в итоге родился обвитый пуповиной, не кричал, не дышал и сердце еле еле билось. В итоге месяц в коме пробыл, только начал дышать сам, но врачи еще трубку не вытащили, наблюдают. Из-за долгой ивл у него пневмония. Едим через зонт. еще проблема с ножками,из-за того что поврежден сильно мозг разведены в шпагат. Врачи поставили диагноз церебральная лейкомаляция, Сказали что такие дети долго не живут-это глубокий инвалид, короче "овощ"! Это какой-то ужас, что делать и как быть я вообще не знаю!((( Подскажите пожалуйста может у кого-то был такой случай, что делали в такой ситуации, чего ждать и т.д??? Буду признательная за любою информацию.
Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК? Вам хочу изначально настоятельно посоветовать невпадать в панику, ни на секунду не сомневайтесь в вашем малыше, гоните плохие мысли прочь. Врачи зачастую страшными диагнозами страхуют себя.Пока малыш в больнице молитесь и верьте в него. Просмотрите сайт, здесь просто море полезной информации. Займитесь поиском хороших специалистов, вы малютки, Дай Бог здоровья и сил малышу!
Цитата: nastyakim от 29 Января 2014, 01:53:30 Здравствуйте! Моему мальчику сейчас почти 2 месяца. Наша страшная история началась в роддоме. Всю беременность проходила прекрасно, роды начались на 38 недели,и тут кошмар: ребенок застрял в проходе, долго не могла родить, в итоге родился обвитый пуповиной, не кричал, не дышал и сердце еле еле билось. В итоге месяц в коме пробыл, только начал дышать сам, но врачи еще трубку не вытащили, наблюдают. Из-за долгой ивл у него пневмония. Едим через зонт. еще проблема с ножками,из-за того что поврежден сильно мозг разведены в шпагат. Врачи поставили диагноз церебральная лейкомаляция, Сказали что такие дети долго не живут-это глубокий инвалид, короче "овощ"! Это какой-то ужас, что делать и как быть я вообще не знаю!((( Подскажите пожалуйста может у кого-то был такой случай, что делали в такой ситуации, чего ждать и т.д??? Буду признательная за любою информацию.ваша история очень похожа на нашу... то, что вам сказали врачи - это полная ерунда! даже если опираться на результаты узи и мрт, то ничего они предположить не могут! мы избежали долгой ивл, врачи грамотные попались, начали пробовать отсоединять и все пришло в норму. ели через зонд месяц, я ребенка мучила и сама вся извелась, но у нас с зондом не выписывают, а жить в больнице не хотелось. мы были все в спастике, ноги у нас были в позе лягушки, не сгибались и не разгибались, руки такие же в позе "сдаюсь", вообще не шевелился, я себе рисовала страшные картины... врачи вообще ничего не говорили, только вздыхали. когда сделали узи помрачнели, после мрт нам нарисовали, что мы глубокие инвалиды. но несмотря на все мы развиваемся, тьфу-тьфу-тьфу, очень медленно. путь у каждого свой, надо искать варианты, что подходит в плане реабилитации. вы еще в самом начале пути, не опускайте руки, вам еще много нехорошего наговорят, фильтруйте. свою нервную систему надо поберечь... сейчас период восстановления, он долгий, это несколько месяцев минимум. у нас получилось так, что восстановление пошло на первом этапе быстро, т.е. ребенок начал улыбаться, шевелить руками и немного ногами, гулить... а потом застопорилось. я вам так скажу, двух одинаковых детей не бывает, как будет у вас, покажет время, главное не отчаивайтесь!
Цитата: Ди от 30 Января 2014, 01:53:43 на счет вжк я не знаю, но как нам объяснили, что у ребенка погибает мозг и он живет на стволовых клетках! Често я уже не знаю, чего ждать, на что надеяться, во что верить и о чем молить Бога! Ждать, что может быть произойдет чудо или просить Бога, чтобы он не мучал моего мальчика и забрал его! Просто уже нет сил каждый день ходить и видеть, как мой малыш мучается и чем помочь ты не знаешь, я в таком отчаяние просто не передать. Стараюсь не думать о плохом и каждый раз поддерживать малыша и говорить что он сильный и я верю в него, а в душе страх перед тем что нас ждет впереди(Это просто ужас....
Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК?
Нам очень понятны ваши мысли, чувства, ваше смятение и вам еще предстоит слушать много "компетентных" вердиктов и прогнозов от всевозможных "светил" от медицины, как, к примеру, было с нами, когда предлагали махнуть рукой на малыша, дословно невролог из очень крутой московской клиники сказала: ", родите себе еще ребеночка, а этот - лежит...ну и пусть лежит..." Знали бы вы сколько радости, счастья, умиления видят все члены семьи от нашего маленького Пузырька. Да, мы не валяемся после работы на диване перед телевизором, а все помогаем мамочке с ребенком, рук надо много, но и радует он нас неимоверно, любим его, верим в него, он наше ядро, мы еще никогда не были таким монолитом, как сплотил нас Ростюша! У нас тоже было очень многое из того, что вы описываете: и 40 дней реанимации, и ИВЛ, и пневмония, и судороги, и операция, и много чего еще...Сейчас у нас инвалидность и диагноз двойная гемиплегия+ЭПИ+ еще много чего...но он с нами и мы счастливы этим. А подвижки есть! и немалые! Верьте и все будет! Чудеса рукотворны!
Цитата: tsoina от 31 Января 2014, 15:55:34Нам очень понятны ваши мысли, чувства, ваше смятение и вам еще предстоит слушать много "компетентных" вердиктов и прогнозов от всевозможных "светил" от медицины, как, к примеру, было с нами, когда предлагали махнуть рукой на малыша, дословно невролог из очень крутой московской клиники сказала: ", родите себе еще ребеночка, а этот - лежит...ну и пусть лежит..." Знали бы вы сколько радости, счастья, умиления видят все члены семьи от нашего маленького Пузырька. Да, мы не валяемся после работы на диване перед телевизором, а все помогаем мамочке с ребенком, рук надо много, но и радует он нас неимоверно, любим его, верим в него, он наше ядро, мы еще никогда не были таким монолитом, как сплотил нас Ростюша! У нас тоже было очень многое из того, что вы описываете: и 40 дней реанимации, и ИВЛ, и пневмония, и судороги, и операция, и много чего еще...Сейчас у нас инвалидность и диагноз двойная гемиплегия+ЭПИ+ еще много чего...но он с нами и мы счастливы этим. А подвижки есть! и немалые! Верьте и все будет! Чудеса рукотворны!судя по фото на гемиплегию не похоже. ну как нам тоже поставили гемиплегию, но сказали руки нормальные, значит спастическая диплегия. расскажите, как сейчас дела у мальчика? как развивается? очень интересно!
Цитата: nastyakim от 29 Января 2014, 23:31:41Мама Сёмочки, Цитата: liberty1705 от 29 Января 2014, 20:41:13У нас была подобная ситуация, ножки были как будто бы ребенок на шпагате, прочем как-то резко они у него в реанимации разошлись в разные стороны, и не могли их стянуть, как задеревянели. лежал и ножки упирались в края стеклянного кювеза перпендикулярно. В 3 месяца еле еле удалось их немного свести вместе.Сейчас нам 2,8 года , у нас ножки не гнуться в суставах - ни а в коленном, ни в голеностопе. ребенок ими не шевелит, положение - вывернуты очень сильно, как у чарли чаплина и торчат в стороны. ребенок из-за этого не может стоять, потому что нет опоры. Тоже самое и с ручками.Очень надеюсь, ваш случай не такой страшный будет. У нас та же беда, из-за того что пострадал мозг, у него, как врачи сказали нарушен тонус мышц и из-за этого ножки резко приобрели такой ужасный вид. Сначала мы лежали на специальном столе, а теперь нас перевели в другую реанимацию, а там к большому сожалению холодно и поэтому его поместили в кювез, у него так же как и у вас ножки упираются в кювез. Стопы как бы сказать правильнее натянуты носками в сторону колена( как при гимнастики говорят тянем носок, а у нас получается носок натянут на себя) из-за этого у него ноги прямые, как палки. Начинаю делать массаж, массировать пальцы, стопы у него нога расслабляется,стараюсь сгибать её в колене,в тазобедренном суставе, выравнивать к нижу или как правильно свести их вмести не получается,одна нога более или менее опускается, а вторая не хочет. Когда начинаю сгибать в суставах, начинает дергаться, махать руками, наверно где-то защемляю нерв и ему больно. Иногда он вообще одну ногу закидывает до головы. Подскажите как Вы смогли свести ноги вмести и что вы вообще делаете чтобы ноги начали работать??? (Сразу извиняюсь, за свое описание, если что-то вдруг не понятно) Вот вот, точно как у нас. прямо описание один в один. У меня даже фото есть, но не хочу выкладывать, чтобы не пугать других. все страшно очень. как мы их стягивали - вобщем - ребенку назначили сирдалуд, баклофен, типа для снятия спастики, особо не помогало, но мы брали бинт и связывали ножки за голеностоп. сначала очень немного,градусов на 160, но надолго не получалось - видно там действительно какая то проблема была, что ноги синели, ребенок плохо реагировал, мы были на ИВЛ, плакать он не мог, но по лицу было видно, что ему неимоверно больно. развязывали, потом чуть больше стягивали и надольше. Скажу сразу, для ребенка это было ужасное мучение. Потом когда дошли до 80 градусов где-то - связали ноги пеленкой. и так удалось немного их свести. Но идеально ровно они у нас никогда не были вытянуты. так как ребенок был в реанимации, под трубками и ИВЛ, то никаких процедур делать ему не могли, я толькосмотрела через стекло. В 3,5 месяца нас перевели в ОПН, и начали мы массаж, но - колени сгибались с большим трудом и немного совсем. Реабилитацию начали считай в 3,5 месяца, постоянно, все что только можно - в украине, и за границей, но - ноги и руки никак не восстанавливаются. ничего не помогает.
Цитата: Ди от 30 Января 2014, 01:53:43Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК?видимо не от степени у нас было ВЖК 1 степени, а вот ПВЛ у нас 3 степени при такой степени всегда ДЦП,