Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[ЕкатеринамамаВани]

@Aleksandra1207,
Здравствуйте. По цифрам прироста головы у вас все нормально. И прибавка в весе неплохая. Следите за динамикой прироста, чтобы срыгивания не нарастали, чтобы не было надрывного плача  и рвоты фонтаном(это то, что мне перечисляла невролог).
Если есть сомнения, по нормальному нужно УЗИ и осмотр глазного дна.

[Aleksandra1207]

@Aleksandra1207,
Здравствуйте. По цифрам прироста головы у вас все нормально. И прибавка в весе неплохая. Следите за динамикой прироста, чтобы срыгивания не нарастали, чтобы не было надрывного плача  и рвоты фонтаном(это то, что мне перечисляла невролог).
Если есть сомнения, по нормальному нужно УЗИ и осмотр глазного дна.

Спасибо,  в принципе такие советы и хотела, что стоит отслеживать помимо размеров головы...так как голова ясно что может быть у всех разная,  помню ребёнка,  у него голова как у инопланетянина была, но никаких проблем не было...с возрастом это стало незаметно.

[Ulana159]

Очень мало вводных данных.
Есть какие то проблемы?
Если грубо, в нормы проходите. Особенно с учётом хорошего самочувствия ребёнка.
Все остальное должен наблюдать доктор, в динамике.

А какие данные есче важны?
Родилась 37.5 недель 3950, 51 см Апгар 10/10, сейчас сколько см не знаю( мериют от 3мес) но одежду уже одели 56/62, вес сейчас 5250( 8 недель) тут осмотр сильно не проводят, узи и прочего нет, врач в 6 недель * покрутил* 5 минут, сказала что всё хорошо.

Всегда, первично, смотрят на родителей. Если папа или мама крупноголовые, то и ребёнок будет в верхней границе нормы.
Родились вы, тьфу тьфу тьфу.
А какие ещё признаки... Если гидра явно будет прогрессировать, вы заметите.
Наслаждайтесь материнством 

[Ulana159]

Очень мало вводных данных.
Есть какие то проблемы?
Если грубо, в нормы проходите. Особенно с учётом хорошего самочувствия ребёнка.
Все остальное должен наблюдать доктор, в динамике.

А какие данные есче важны?
Родилась 37.5 недель 3950, 51 см Апгар 10/10, сейчас сколько см не знаю( мериют от 3мес) но одежду уже одели 56/62, вес сейчас 5250( 8 недель) тут осмотр сильно не проводят, узи и прочего нет, врач в 6 недель * покрутил* 5 минут, сказала что всё хорошо.

Сходите к хорошему неврологу и он всё вам сам расскажет.

В том то вся и проблема в больницу не попасть, врачм такие зарплаты тут получают,  п работать не хотят, либо знаний нет, даже смешно порой к ним на приём ходить, а частных клиник не так много в Норвегии,  нужно ехать по 200-500км....и насчёт детской клиники не уверена,  не практикуют это у нас... единственное ждать может быть в отпуск поеду в свою страну и там куда-нибудь попаду..но это только летом.

все у Вас хорошо

[Katsy]

Всем привет. Никогда бы не подумала что зарегестрируюсь на этом форуме . Моему малышу скоро будут ставить шунт. Я как узнала эту новость, все время плачу, никак не могу смириться. До последнего надеялась что обойдется, врачи тоже надеялись. Но нет. Но ничего не обойдется. Ничего теперь не будет нормально, никогда. Как смириться, как принять этот диагноз. Дети с шунтом могут быть нормальными? Или это все равно инвалидность в какой-то степени? Очень страшно то что будет после операции... а выбора нет... все что можно было кроме шунта, мы попробовали, не помогло.. жизнь рисуется в черных красках, как смириться, как принять...

[Grita]

Всем привет. Никогда бы не подумала что зарегестрируюсь на этом форуме . Моему малышу скоро будут ставить шунт. Я как узнала эту новость, все время плачу, никак не могу смириться. До последнего надеялась что обойдется, врачи тоже надеялись. Но нет. Но ничего не обойдется. Ничего теперь не будет нормально, никогда. Как смириться, как принять этот диагноз. Дети с шунтом могут быть нормальными? Или это все равно инвалидность в какой-то степени? Очень страшно то что будет после операции... а выбора нет... все что можно было кроме шунта, мы попробовали, не помогло.. жизнь рисуется в черных красках, как смириться, как принять...

Нормальная жизнь с шунтом есть
Когда речь идёт о спасении жизни,  шунт это меньшее зло.  Самое главное максимально спасти мозги и не заработать ДЦП.
Шунт вносит определенные правила в жизнь, но это как у любого хроника.

[Katsy]

Самое главное максимально спасти мозги и не заработать ДЦП.

ну о дцп речи не идет, зрение тоже в порядке. Но гидроцефалия прогрессирует. Сначала думали что выедем на диакарбе, он даже помогал несколько месяцев. Потом нет. 1,5 месяца назад сделали эндоскопическую операцию, мы очень надеялись что на этом все, но она не помогла. Сейчас по узи и по мрт стало еще хуже чем до эндоскопии... Настаивают на шунте и поскорее... ребенок после операции стал очень плохо спать и выгибаться, раньше он так не делал.  Неделю назад сказали что нужен шунт, обошли 3-х врачей, все подтвердилось, говорят других вариантов нет. И все, прям не могу смириться что шунт это ПОЖИЗНЕННОЕ ОГРАНИЧЕНИЕ ВО ВСЕМ ((( и боюсь каких-нибудь негативных последствий после операции. Так-то в целом ребенок нормальный, немного остает в физическом развитии (в рамках нормы) и плохо спит, и все. Я до последнего надеялась что все будет хорошо. А сейчас просто кипит голова... и ужасно жалко малыша (((

[Pavla1984]

@Katsy , я вас очень понимаю, понимаю ваши эмоции. Тоже 6,5 лет назад боялась шкета, хотелось сделать что угодно, но только не шунт. И был диакарб, и было мнимое благополучие, потом эндоскопия и только в 9 мес шунт. Что хочу сказать сейчас, когда пацану 6,5 лет. Так это то, что какая была дура, что не настаивала на шунте раньше, что Верили тем, кто убеждал, что от шунта можно уйти. Шунт нам дал развитие, шунт нам подарил жизнь. Если вы пообщаетесь с моим пацаном, то и не заметите, что он отстаёт в развитие. Это видно не сразу, а при более подробном общении. И я думаю, что если бы шунт поставили раньше, то конкретно в нашем случае, он был бы обычным мальчиком, только с шунтом. Шунт практически никак не ограничивает нас по жизни: мы и на самокате катаемся, и на велосипеде. И с горки, и с ребятами бегаем, как можем. Переставайте плакать, шунт - это шанс на полноценную жизнь

[Grita]

Самое главное максимально спасти мозги и не заработать ДЦП.

ну о дцп речи не идет, зрение тоже в порядке. Но гидроцефалия прогрессирует. Сначала думали что выедем на диакарбе, он даже помогал несколько месяцев. Потом нет. 1,5 месяца назад сделали эндоскопическую операцию, мы очень надеялись что на этом все, но она не помогла. Сейчас по узи и по мрт стало еще хуже чем до эндоскопии... Настаивают на шунте и поскорее... ребенок после операции стал очень плохо спать и выгибаться, раньше он так не делал.  Неделю назад сказали что нужен шунт, обошли 3-х врачей, все подтвердилось, говорят других вариантов нет. И все, прям не могу смириться что шунт это ПОЖИЗНЕННОЕ ОГРАНИЧЕНИЕ ВО ВСЕМ ((( и боюсь каких-нибудь негативных последствий после операции. Так-то в целом ребенок нормальный, немного остает в физическом развитии (в рамках нормы) и плохо спит, и все. Я до последнего надеялась что все будет хорошо. А сейчас просто кипит голова... и ужасно жалко малыша (((

Если шунт не поставите то будет угроза жизни и можно все навыки потерять вообще. Особых ограничений с шунтом нет,  просто чуть внимательнее быть по жизни.

[Оксана Дроздова]

Всем привет. Никогда бы не подумала что зарегестрируюсь на этом форуме . Моему малышу скоро будут ставить шунт. Я как узнала эту новость, все время плачу, никак не могу смириться. До последнего надеялась что обойдется, врачи тоже надеялись. Но нет. Но ничего не обойдется. Ничего теперь не будет нормально, никогда. Как смириться, как принять этот диагноз. Дети с шунтом могут быть нормальными? Или это все равно инвалидность в какой-то степени? Очень страшно то что будет после операции... а выбора нет... все что можно было кроме шунта, мы попробовали, не помогло.. жизнь рисуется в черных красках, как смириться, как принять...

Так хочется вас обнять
Моей малышке 1,5 года и мы с шунтом с 1,5 месяцев и у нас не самая простая история в плане гипердренажа и операций уже было несколько…НО!
Не надо вешать нос и думать что все,ничего хорошего не будет все плохо. Это зависит от вашего отношения и настроя в большей степени. У меня тоже как и у многих здесь мам бывают тяжёлые эмоционально дни,но это один день плохой а их в жизни гораздо больше и делать каждый свой день своим  личным адом я не вижу смысла. Ну поныли и хватит. Да будет иногда сложно, но вцелом то это такой же ваш малыш. И детки с шунтами ни чем особо то и не отличаются от остальных (я сейчас не говорю о других диагнозах и случаи конечно у всех разные) но если мозг ещё не сильно пострадал и вы говорите развитие норм то сам по себе шунт даст вашему ребёнку шанс на развитие нормальное и кроме шишечки на голове (Дай Бог) вы никак его замечать не будите.  Просто вам нужно сейчас принять это. И не настраивать себя на плохое Хотя я помню себя и как меня девочки здесь успокаивали как могли…мне тоже казалось что жизнь больше не заиграет яркими красками ..поверьте заиграет сейчас моя коза носится по дому только успеваю за ней и болтать начинает и хитрая как лиса все будет хорошо, доверьтесь Богу и делайте по силам то что от вас зависит не забегая далеко вперёд


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ЕкатеринамамаВани]

@Katsy, не отчаивайтесь. Шунт - это не приговор. Это инструмент, который позволяет спасти мозг и дать ребенку шанс на жизнь и развитие.
Когда то, когда сама была в вашем состоянии, нашла сайт американской ассоциации шунтированных. Там была "методичка" для уезжающих в колледж. Судя по спектру вопросов я решила, что достаточно много детей с шунтом компенсируются до относительной нормы. Это первое, что убедило меня в наличии возможности нормальной жизни.
Верьте в своего ребенка. С шунтом есть жизнь.

[Rover]

1,5 месяца назад сделали эндоскопическую операцию

А какие показания были к энде? Вам её сделали как альтернативу шунту? для нормализации оттока ликвора?

[Katsy]

всем спасибо за поддержку! да, сегодня позвонила врачу что мы согласны на операцию. Ляжем в больницу или на этой, или на следующей неделе. Нет выбора уже, нет выбора...

коротко об истории болезни. Ребенок родился недоношенный, 34 недели. В роддоме сразу сказали что вентрикуломегалия (тогда я еще не знала что это, не обьяснили), чтобы наблюдались у невропатолога и на узи. Ну мы и наблюдались, пока нашли хорошего врача, почти полгода ушло, каждый месяц бегали к разным платным и постоянно проходили узи. То нам говорили давайте подождем еще месяц, то нам говорили диакарб вам не поможет, то нас лечили кортексином (это вообще не про то), то нас лечились вифероном (ага, нужно было принимать виферон целый год без перерыва!). Голова потихоньку росла. Нашли в итоге хорошего врача и хорошего узиста, до сих пор к ним ходим. Сначала выезжали на диакарбе, но потом он перестал помогать. 2 месяца назад пошло увеличение воды в голове, нас отправили на МРТ. Раньше были на МРТ в 4 месяца, нейрохируг сказал - не наши пациенты, лечитесь таблетками. А тут выявили 2 кисты, большие причем 3х4 см примерно. Сказали у нас есть новое оборудование, к нам приезжали крутые российские врачи, они нас научили делать эндоскопию, давайте вам сделаем. но поможет 50/50. Зато типа это быстро и легко и через 3 дня домой поедете (ага, ребенок 5 дней после операции постоянно висел на мне был вообще никакой, выпиали через 8 дней). Прошло 1,5 месяца после операции, пошли мы на узи, врач в шоке. Самый большой желудочек до операции был 31 мм, а после стал 38. Срочно на МРТ, оказалось то что они сделали, продырявили кисту и сделали отверствие, там все отлично. Проблема во второй кисте, она стала еще больше и перекрыла отток воды, и находится она в таком месте, в котором нельзя оперировать, опасно для жизни. Только шунт. Проконсультировались где только могли, говорят только шунт. Пришлось согласиться, ждем.

Ребенку уже 10 месяцев. Обьем головы 50 см, как в 3 года. Но и тело крупное, носит одежду на 1,5 года. Но все равно голова выглядит уже непропорционально, раньше она была просто крупной. Да и жидкость уже прилично увеличилась, уже врачи переживают что сильно это нехорошо, что может начать давить на мозг и зрение сразу же проверили. Но пока все норм со зрением

[Katsy]

Подскажите пожалуйста, на сколько притормозилось развитие детей после шунтирования, когда вернулись навыки?

На делали эндоскопическую операцию в 8,5 месяцев. Несмотря на то что операция считается "легкой", как мне сказали, малыш полностью вернул свои навыки только через месяц. Через 3 дня после операции он даже не сидел, просто падал. Первые 2 недели все время на руках, на кровати, ну либо лежал, либо сидел. Потом стала выкладывать на живот, а у него истерика с первых же секунд. Не сразу поняла, оказывается мешал лейкопластырь, ему было больно. Убрали лейкопластырь, но все равно пока шрам на голове не зажил, не лежал на животе больше минуты. То есть только месяц спустя после операции он стал снова ползать, переворачиваться, как раньше. Потом пошли новые умелки, стал садиться самостоятельно, немного стоять на четвереньках.

И вот теперь на днях предстоит шунтирование... Чего ждать, к чему готовиться? К тому что все опять обнулится? За месяц восстановится, или нужен срок побольше? Можно ли ребенка с шунтом выкладывать на живот, можно ли ему ползать на животе,  можно ли массаж, как вообще догнать развитие, которое за этот срок опять уйдет?

Как шунтированные дети учатся ходить? Ведь ходьба без падений невозможна, а падать им нельзя? Блин, совсем непонятно пока, как решать эти бытовые ситуации...

[Katelex]

До ходьбы мы еще не дошли. Но на живот разрешили выкоадывать после того как сняли швы.