0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Добрый день форум! Нужна Ваша помощь! У нас двойня мальчиков родились недоношенными на 32недели. У одного еще внутриутробно был поставлен диагноз СДУ. После рождения была водянка и нам поставили шунт. Сейчас нам 7 месяцевв вертикальном положении голову держит хорошо, в горизонтальной по-разному, бывает несколько минут, а бывает и секунду. Не переворачивается, если ему помогать рефлекс переворота вроде как есть, то ли сил не хватает, то ли мышцы некоторые не включает. С игрушками играет, в руки их берет и трясет, что есть силы. Агукает и издает множество других звуком. Улыбается, обращает внимание на взрослых, смеется в голос. Ест хорошо, что с ложки, что из бутылочки. Бутылочку с молоком держит двумя руками. Если дать ему руки, то он за них зацепляется и пытается сесть. Пока на долго не сажаем, слабая спинка еще. Живем мы в провинции Нижегородской области. Врачи неврологи в Нижнем Новгороде (НН) в областной детской, которые бесплатные ни чего не говорят, не рекомендуют, пишут отставания в развитии и все. Да и плевать им на всех, на приеме просто заполняют бумажки, на ребенка практически не смотрят. Ездили в сентябре в НН к Халецкой О.В. в Нижегородскую медицинскую клинику за 3800р прием, она посмотрела с нами поговорила, сказала , что опыт работы с такими детьми у неё есть, сказала, что на данный момент все нормально, надо дальше наблюдать. Договорись, что прием будем вести по видеосвязи. Но потом она заболела и в регистратуре говорят, что до середины декабря приема не будет точно, а мы растем и ждать не можем. Сейчас хотим записаться на массаж думаем на плавание.Подскажите, пожалуйста, хорошего невролога, который сможет нас вести, консультировать желательно онлайн по видеосвязи. Какие еще мероприятия кроме массажа, плавания могут помочь мне в развитии малыша? Поделитесь опытом реальных действующих методик. Буду Вам очень благодарен! Здоровье Вам и вашим малышам!!!
Здравствуйте)) как у вас сейчас дела?))) мы примерно на вашем уровне развития
@Irina_kristal, Цитата: Irina_kristal от 17 Ноября 2021, 12:30:41Здравствуйте)) как у вас сейчас дела?))) мы примерно на вашем уровне развитияСтепе в феврале будет 2 года , очень хорошо стал сидеть ( сам не садится) , стоит у опоры , одной рукой держиться другой перебирает игрушки , но забывает что ещё не ходит и может развернуться и пойти ( всегда надо быть на подхвате ( скорее всего из за ходунков ) любит ходить за руки , отлично держит за пальцы взрослого ( долго не было крепкого захвата ) с положения лёжа может схватиться за пальцы и встать на ноги С ползаньем сложнее , по пластунски именно ползти получается очень тяжело , вокруг себя или перекатами очень быстро может , на коленки вообще пока встать не получается , ну каждый день занимаемся По реабилитациям не ездим , не нашла я у нас такие что бы мне нравились , специалистов нет , массаж я и сама делаю , в бассейн ходили но тоже мне не понравилась как занимаются Ну вот как то так
Здравствуйте!Мне уже 48. В 33 начал замечать,ухудшение речи и общее состояние ухудшилось. Думал возрастное но оказалось синдром.В интернете очень мало информации о синдроме у взрослых, может кто подскажет как облегчить состояние?
@anaximandr, здравствуйте, пока наблюдаем))) (Слава Господу родился хорошо (мальчик -Степан) , закричал , крупный 4,500 гр , нам сейчас 3,5 месяца , выписали в срок , сказали в месяц идти обследоваться но начался карантин по городу , все было закрыто и нас толком не смотрели да и сейчас в больницах и поликлиниках мы редкие гости ))) По развитию , улыбаемся , хохочем , следим за игрушкой , начинает рассматривать свои ручки , пытается схватить игрушку но пока промахивается Голову пока не держит , бывают дни когда прям пытается ее приподнять , а бывает когда вообще не хочет , вот думаю бить тревогу или ждать ?????? Мрт не делали , пока не буду , делали два раза Узи Головы , желудочки расширены ( но больше не увеличиваются ) голова первые два месяца росла выше нормы а сейчас в росте остановилась , синдром нам подтвердили на узи Так , что ещё , из лекарств ничего не даю , хотя невропатолог очень недоволен , ругает и говорит что надо и проколоть кортексин и пропить диакарб и ещё там чего то не помню А я боюсь и упустить и боюсь навредить ........Как почитаешь форум и истории , про судороги , эпилепсию и откаты :(
Ruta у моего сына тоже с-м Денди-Уокера.На МРТ показало,что првое полушарие мозжечка не определяется,визуализируются только верхне-патеральные отделы левого полушария мозжечка,червь не определяется.ЗЧЯ заполнена жидостным содержимым т.к. на месте мозжечка у нас просто ликвора.Гипоплазия мозолистого тела.Киста в правой височной доли.Цитата: Ruta от 13 Сентября 2008, 22:45:28Так хочется услышать, что детки с такими проблемами поправляются и начинают ходить. Так вот сыну уже 11 лет и он ходит,бегает,учится в школе Если он бежит и не следит за собой,то взлетают руки и пошатывает егоо.Пока на одной ноге он стоит макс 10 сек,но уже научился прыгать вверх и вперёд.Так,что есть такие !!А где ты в ВАО живёшь?
Так хочется услышать, что детки с такими проблемами поправляются и начинают ходить.
Нам поставили синдром Денди-Уокера на 30 неделе.Сейчас развиваемся по возрасту, но посещаем логопеда
Цитата: Hwi от 16 Июня 2022, 23:27:17Нам поставили синдром Денди-Уокера на 30 неделе.Сейчас развиваемся по возрасту, но посещаем логопедаДобрый день! Расскажите пожалуйста поподробнее про вашего малыша. Диагноз вам подтвердили после Рождения? У нас недоразвит червь мозжечка, по МРТ внутриутробно определяется только его верхняя часть. Остальное, вроде, в норме. Сейчас уже срок 23 недели, решили оставить малыша.
Автор
Тема: Синдром Денди-Уокера (Прочитано 311012 раз)
