Автор Тема: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия  (Прочитано 61433 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лиана95

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Пишите Власову Павлу Александровичу на почту, можно копию сразу Армену Григорьевичу. нам сразу ответили и приняли.
pvlasov@nsi.ru
melikian@nsi.ru или по телефону в бурденко запись на прием. но там большое ожидание. по почте отвечают быстро. в заголовке напишите , что одозрение на ФКД - это их специализация, они сразу рассматривают таких детей

Оффлайн ТаняСаня

Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #136 : 11 Июля 2022, 10:36:01 »
@Александр Григорьев, добрый день, у моего сына , 15 лет , тоже ФКД в левой лобной доле, очаг не сформирован, трудности с подбором ПЭП, сейчас срыв на фоне отмены препарата и частые приступы, скажите, пожалуйста, какие исследования , коме МРТ и ЭЭГ нам необходимо сделать, неврологи инициативы не проявляют

Оффлайн Лиана95

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #137 : 14 Июля 2022, 21:21:23 »
Фкд может подтвердить пэт головного мозга. Мы делали в Питере в лдс мибс. Напишите Власову, попробуйте попасть на консультацию в бурденко. + ээг мониторинг 10*10 у чадаева, который более точно показывает зону начала приступов.

Оффлайн Alexander1983

Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #138 : 15 Июля 2022, 13:18:35 »
@Александр Григорьев, добрый день, у моего сына , 15 лет , тоже ФКД в левой лобной доле, очаг не сформирован, трудности с подбором ПЭП, сейчас срыв на фоне отмены препарата и частые приступы, скажите, пожалуйста, какие исследования , коме МРТ и ЭЭГ нам необходимо сделать, неврологи инициативы не проявляют
Советую вам сдать развернутый тест на аминокислоты (чем больше, тем лучше), а так же тест на содержание аммиака в крови.

Оффлайн Веги

Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #139 : 21 Декабря 2022, 13:45:15 »
@Лиана95,  здравствуйте, подскажите вы сделали операцию по удаление фкд? Если да, то где, и какие результаты? Заранее благодарю за ответ.

Оффлайн Айнура Каримова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #140 : 27 Января 2023, 18:34:53 »
Фкд может подтвердить пэт головного мозга. Мы делали в Питере в лдс мибс. Напишите Власову, попробуйте попасть на консультацию в бурденко. + ээг мониторинг 10*10 у чадаева, который более точно показывает зону начала приступов.

Здравствуйте! Я правильно вас поняла, что вы купировали приступы ПЭПом при наличии ФКД и при этом ребенок развивается по возрасту? ФКД удалили?

У моего сына эпи приступы с 3 месяцев. Сейчас ему 4 года. Приступы каждый день по 2 раза в среднем (начиналось с 8 раз в день).  Мы обследовались в Бурденко. Подтвердили ФКД правой височной (четко очерчена) и далее ФКД уходит в затылок и там уже нет четкой границы. В связи с этой нечеткостью сына не взяли на операцию.  Предложили инвазивный ЭЭГ  для определения границы фкд в зоне затылка. Но височную долю надо удалять, это значит, что ребенок потеряет все левое поле зрения навсегда. Я не могу с этим смириться. Сын отстает в развитии. Меликян говорит, что если оставить  все как есть, в будущем эпилепсия будет прогрессировать, осваивать новые знания и навыки будет все сложнее и проблемы с социализацией. Сложный выбор - оставить ребенка без половины зрения и возможно убрать приступы либо оставить зрение и проблемы с развитием и социализацией. Должен быть какой-то другой выход.

Оффлайн Лиана95

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #141 : 02 Февраля 2023, 00:20:04 »
Нет, мы, к сожалению, так ничего и не купировали. Мы сидим уже 1,5 года на иновелоне, он нас вывел из серийно-статусного течения, но до конца никогда не купировал. Нам повезло (если можно так сказать), ребёнок сохранен как умственно, так и физически, то есть приступы не влияют на развитие. Нам сделали операцию. Но убрали только половину. Поэтому приступы остались. Но беспокоят они нам только ночью и не каждую ночь, поэтому терпимо. Днем обычный ребёнок, ходит в сад, на танцы, на каток. Рассматриваем вторую операцию, вроде бы не должно быть последствий, но гарантии нет. Поэтому тоже не решаемся.
В вашей ситуации решение сложное, так как потеря части зрения не так страшна, как если вдруг операция не решит проблему. Но и жить с ежедневным приступами для человека ужасно, тем более, если они влияют на развитие. Фкд дрянь, но у многих есть шанс. Желаю вам, чтобы вам помогла операция и последствия были минимальны.



Оффлайн Айнура Каримова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #142 : 05 Февраля 2023, 22:06:33 »
Нет, мы, к сожалению, так ничего и не купировали. Мы сидим уже 1,5 года на иновелоне, он нас вывел из серийно-статусного течения, но до конца никогда не купировал. Нам повезло (если можно так сказать), ребёнок сохранен как умственно, так и физически, то есть приступы не влияют на развитие. Нам сделали операцию. Но убрали только половину. Поэтому приступы остались. Но беспокоят они нам только ночью и не каждую ночь, поэтому терпимо. Днем обычный ребёнок, ходит в сад, на танцы, на каток. Рассматриваем вторую операцию, вроде бы не должно быть последствий, но гарантии нет. Поэтому тоже не решаемся.
В вашей ситуации решение сложное, так как потеря части зрения не так страшна, как если вдруг операция не решит проблему. Но и жить с ежедневным приступами для человека ужасно, тем более, если они влияют на развитие. Фкд дрянь, но у многих есть шанс. Желаю вам, чтобы вам помогла операция и последствия были минимальны.

Я вам желаю найти способ раз и навсегда избавиться от этих приступов!

Да, вы меня понимаете. Я бы пошла на операцию и заплатила бы эту цену (лишить ребенка части зрения - для меня это кошмар), если бы хоть кто-то был уверен, что приступы уйдут. Но естественно, никто этого знать не может. У сына ФКД 1 типа. Почитала статью Мухина, там статистика по последствиям операции на ФКД 1 типа, да еще и затылочной доли - так себе. С мужем споры каждый день. Он настаивает на операции, я не решаюсь.

Как вообще живут дети без некоторого поля зрения? Читала на форуме где-то, что такие тут есть.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #143 : 05 Февраля 2023, 22:12:36 »
Дети быстро адаптируются к потере бокового поля зрения. Сначала непривычно , потом уже не замечают . Голову сильнее поворачивают в сторону , где боковое зрение утрачено, чтобы угол обзора был больше.


Оффлайн Айнура Каримова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #144 : 05 Февраля 2023, 22:49:15 »
Дети быстро адаптируются к потере бокового поля зрения. Сначала непривычно , потом уже не замечают . Голову сильнее поворачивают в сторону , где боковое зрение утрачено, чтобы угол обзора был больше.

Спасибо за ответ. Может я и правда слишком сгущаю краски...