Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[KiraVsWest]

Если у вас кто-то в Турцию едет, попробуйте попросить купить. Там все без рецепта и в два раза дешевле чем у нас. Гидрик и Сабрил точно, Синактен, думаю, тоже.

Подошла наша запись в Солнцево по направлению, завтра поедем к ним тоже, покажемся)

[Ольгаmira]

Если у вас кто-то в Турцию едет, попробуйте попросить купить. Там все без рецепта и в два раза дешевле чем у нас. Гидрик и Сабрил точно, Синактен, думаю, тоже.

Подошла наша запись в Солнцево по направлению, завтра поедем к ним тоже, покажемся)

Как долго ждали очередь?

[KiraVsWest]

Две недели не могла записаться, плюнула и отправила гневное письмо на все адреса клиники. Позвонили записали сами, в виде исключения как сказали)

[Ольгаmira]

Девочки,а кто может знает, во сколько примерно обойдётся обследование и возможно лечение в солнцево? Мы записались платно

[Shoo]

А где достал синактен???!и как долго его доставляют?

Мы купили в Казахстане, кололи в CMD по рекомендованной схеме.

[Ольгаmira]

Подскажите!!! Ищу информацию. У дочки (3 мес)глазодвигательные параксизмы-закатывает глаза вниз,в бок,иногда к переносице. Плюс трясёт головой при движении,но это не часто,похоже на гиперкинезы.тремор подбородка +рук. На этой неделе ещё был непонятный эпизод с выгибанием всего тела. Резко начала выгибаться,голову закидывает назад,встаёт на мостик и кричит от боли. И ее выгнула в позу эмбриона,спазм прошёл,затем снова и так три раза. Потом как отпустило она отрубилась на 6 часов! Видео ээг сделано 2. 2 часа в Тамбове и 6 часов в нпц солнцево. Без патологии. Врачи говорят,что пока картина неясна,никакого лечения,и наверное это хорошо …. Но ,как быть? Ждать ,что будет дальше???? Посоветуйте,куда ехать и что сдавать?? Здесь пишут и о генетических анализах на эпилепсию,обмен веществ,дистонию. Пожалуйста помогите,я не знаю,что делать. Записалась на видео ээг в Питер  в клинику прогноз 8 часов. Мрт ещё не делали.

[Ольгаmira]

Забыла добавить,глаза закатывает перед сном и после пробуждения. В туалет не ходит по неделям,хотя стул не твёрдый. Развитие норма. В нашем городе мне говорят,что только ждать,что будет дальше. И со статусом вызывать скорую,будут пробовать противосудорожные. Другого варианта нет. То ест. Понять заранее,что с ребёнком возможности нет. Даже при чистой ээг будут ставить противосудорожные. На мой вопрос -может это дистанические атаки+гиперкинезы-врач сказала-не похоже, глаза обычно при эпилепсии так скачут. Сушко в нпц предположила,что она сама так их заводит…

[Aurora]

Забыла добавить,глаза закатывает перед сном и после пробуждения. В туалет не ходит по неделям,хотя стул не твёрдый. Развитие норма. В нашем городе мне говорят,что только ждать,что будет дальше. И со статусом вызывать скорую,будут пробовать противосудорожные. Другого варианта нет. То ест. Понять заранее,что с ребёнком возможности нет. Даже при чистой ээг будут ставить противосудорожные. На мой вопрос -может это дистанические атаки+гиперкинезы-врач сказала-не похоже, глаза обычно при эпилепсии так скачут. Сушко в нпц предположила,что она сама так их заводит…

У нас была чистая ээг до 3 мес несмотря на редкие приступы. Про них сказали, что она так реагирует на боль в животе.если происходит что то странное, не верьте врачам, которые говорят, что все ок. Но в вашем случае хорошо то, что развитие по возрасту, хотя вы говорите 3 мес.. Ну в 3 мес и у нас было, на том и осталось.
Сдавайте конечно экзом, если финансы позволяют. И следите за развитием

[Ольгаmira]

Забыла добавить,глаза закатывает перед сном и после пробуждения. В туалет не ходит по неделям,хотя стул не твёрдый. Развитие норма. В нашем городе мне говорят,что только ждать,что будет дальше. И со статусом вызывать скорую,будут пробовать противосудорожные. Другого варианта нет. То ест. Понять заранее,что с ребёнком возможности нет. Даже при чистой ээг будут ставить противосудорожные. На мой вопрос -может это дистанические атаки+гиперкинезы-врач сказала-не похоже, глаза обычно при эпилепсии так скачут. Сушко в нпц предположила,что она сама так их заводит…

У нас была чистая ээг до 3 мес несмотря на редкие приступы. Про них сказали, что она так реагирует на боль в животе.если происходит что то странное, не верьте врачам, которые говорят, что все ок. Но в вашем случае хорошо то, что развитие по возрасту, хотя вы говорите 3 мес.. Ну в 3 мес и у нас было, на том и осталось.
Сдавайте конечно экзом, если финансы позволяют. И следите за развитием

Получается у вас пока не испортилось ээг развитие шло? А вообще,может такое быть,что при эпилепсии развитие идёт?или это взаимоисключающие вещи?

[NAB]

@Ольгаmira, эпилепсии очень разные.
Есть формы, когда идёт откат или прекращение развития, есть когда в психике изменения.
А есть формы, не затрагивающие эти сферы. Или очень слабо сказывающие.

[Ольгаmira]

@Ольгаmira, эпилепсии очень разные.
Есть формы, когда идёт откат или прекращение развития, есть когда в психике изменения.
А есть формы, не затрагивающие эти сферы. Или очень слабо сказывающие.

Стоит консультироваться у Айвазяна? И как вылезти из депрессии? Сил нет,как будто страшный сон не заканчивается

[Еленша]

@Оляяяя, здравствуйте подскажите пожалуйста как приобрели синактен, нам нужен, нам 7 мес

[Еленша]

@кисярыба, здравствуйте вы приобрели синактен-депо, нам он нужен

[Aurora]

@Ольгаmira, эпилепсии очень разные.
Есть формы, когда идёт откат или прекращение развития, есть когда в психике изменения.
А есть формы, не затрагивающие эти сферы. Или очень слабо сказывающие.

Стоит консультироваться у Айвазяна? И как вылезти из депрессии? Сил нет,как будто страшный сон не заканчивается

Нам он не помог. Моё мнение, в сложных случаях без разницы к кому идти. Перебор препаратов у всех. Кому повезло и сразу помогло, конечно боготворят этих врачей, что сделала бы и я. Увы и ах.
Но тк вы причины пока не знаете, ходите по всем, проверяйте все, вдруг сработает

[Ольгаmira]

@кисярыба, здравствуйте вы приобрели синактен-депо, нам он нужен

Нет,я заранее искала. На Трансфарма ответили,что могут доставить в течении двух дней