Автор Тема: Дцп, легкая степень  (Прочитано 30438 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн maria081271

Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #105 : 19 Июня 2022, 15:29:41 »
@NAB, Вчера гуляла с Марго, перед нами проехал человек на скутере инвалидном. Сзади шла семья с обычным ребёнком, тот задаёт вопрос родителям, что это за самокат у мальчика, родители ответили, что это не мальчик, а дядя на спец скутере. Т. е они сразу определили генетическое заболевание. Поровнялись с нами, Марго сидит в коляске нога на ногу, расслабленная вся такая после пляжа. Мальчик опять с вопросом к родителям, а что с девочкой? Мама ответила, что и не знает. Мальчик заключил, что ножку сломала и пока сама идти не может, хотя никакого гипса или бинтов на на ногах нет. В общем мне понравился вариант ответа мамы, лучше, чем сразу в лоб - девочка больная.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #106 : 22 Июня 2022, 14:14:54 »
@Уля, я сомневалась в диагнозе, и видимо правильно . В Москве нам поставил врач все таки гемипарез, у неё именно правая нога в спастике , правая рука постращала, но не сильно, все делает (но и правой и левой получается ). Походка сказал будет, так как уже по рентгену видно , сказал будет подшаркивать её, но если заниматься щас усиленно, будет практически не заметно. Сказал обычному человеку не заметно, но кто знает что такое дцп видно да. Ну он мне и показал как это, впринципе это малость , я думала все намного хуже будет ))) так что сна ибо за ответ !!

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #107 : 26 Июня 2022, 08:26:41 »
@Alena12011990, ни один специалист не сможет дать строго определенный прогноз в столь раннем возрасте. На сценарии развития последствий перинатального поражения мозга влияют очень много  факторов, которые заранее предусмотреть невозможно.
Ваш ребенок находится в сенситивном периоде по  развитию языковой функции и других ВПФ. У каждого ребенка, независимо от того, является он особенным или нет, ограниченный запас энергии. Усиленные занятия в физическом плане могут вторично вызвать торможение в когнитивном плане. Я думаю, что не стоит гнаться за "косметикой" ходьбы, хотя консультация ортопеда необходима для исключения возможных проблем с ТБС в дальнейшем из-за  асимметрии мышечного тонуса.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #108 : 26 Июня 2022, 11:28:34 »
@Alena120192, да, дома можно тоже. Я и дома, бывает, молюсь. Бог же везде. Просто мне нравится в храме, там тишина, никто не мешает, можно со своими мыслями как бы наедине побыть, в толпе не очень люблю молиться, хотя, если надо, конечно, и среди людей помолюсь.
С возрастом да, становится потяжелее ходить, так оно и здоровым с возрастом тоже ведь бывает тяжелее. Тело  становится уже не таким легким и носить его тяжелее, чем в юности. Я была тонкая и стройная, а сейчас и вешу больше, конечно.
Ноги не болят, иногда спастика тянет как будто, особенно, когда понервничаю. Недавно РМО проводила у себя. И хоть я выступаю на каждом совещании и вела его уже 12-й раз,  привыкнуть надо бы, ну, похоже на урок ведь, а к урокам я привыкла, но все равно видать понервничала и на ногу ступить не могла. Стянуло всю ногу. Наверно, на нервной почве. Как вот бывает же, например, защемление нерва. Вот что-то похожее. Меня Наташа увезла на машине домой. На следующий день все прошло.
А так в обычной жизни ноги не болят. Устают, конечно, если много и долго ходить и давать им слишком большую нагрузку. Но и вести сидячий образ жизни - вредно. Надо двигаться. Ведь говорят: движение - это жизнь. А если я не буду двигаться, ноги совсем обленятся. Не хочу себя до этого доводить.
Судороги и спазмы у меня были только, когда я беременна была, потом прошло, когда Диму родила. Но мама говорит, что судорогой ногу сводит и у здоровых женщин беременных иногда. А так нога (особенно левая - она хуже, чем правая у меня) до конца не разгибается и под коленкой, бывает, тянет, тянущее ощущение... сухожилие, что ли... Но это не всегда, а временами. Больше было в подростковом возрасте тянущее ощущение.
Просто ходить, конечно, не всегда удобно, ну, и некрасиво со стороны... ну, и фиг с ним... Я уже просто привыкла и все вокруг меня привыкли, те, кто меня не знают или в первый раз видят, те и смотрят, глаза на выпучку))))). Все остальные давно привыкли и уже не обращают внимание на походку. И дети, и взрослые. Да я и сама стараюсь вести себя так, как будто у меня нет проблем с походкой. Ну, и они, видя, что я веду себя, как ни в чем не бывало, относятся ко мне соответственно. Иногда помогают. Учебники перенести. Пройти трудные места на улице. Это потому, что уже привыкли ко мне. Да и я никого не избегаю. Друзья всегда были и есть. Это спасибо еще моим родителям, что они не превратили мою жизнь в сплошные больницы, а дали мне возможность жить почти нормальной жизнью. Я за это им очень благодарна. Я сама ратую больше за социальную адаптацию.
@Татьяна Я...а , ДЦП - относится к группе непрогрессирующих  заболеваний ЦНС, за исключением случаев, когда он сопровождается эписиндромом, гидроцефалией и некоторыми другими синдромами. По мнению ведущих специалистов, как и РФ, так и за ее пределами, причина псевдопрогрессирования - другая, и она заключается в неадекватном расстановке приоритетов в абилитации в раннем детстве. Можно не пугать родителей, а говорить правду... Массажи, электрофорезы и т.д. приносят сиюминутное облегчение, но оно сходит на нет через несколько месяцев.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #109 : 26 Июня 2022, 14:59:48 »
@Уля, я как раз и говорю правду. Я с вами согласна.
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн Ве Дунья

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #110 : 27 Июня 2022, 00:15:41 »
Все очень и очень индивидуально. В детстве была смешанная форма ДЦП - спастическая диплегия с акцентом на правую сторону и поражение мозжечка. После шести лет сняли спастическую диплегию. Спастика больше никогда не появлялась. Остался центральный монопарез правой кисти и немного задето предплечье без нарушения тонуса + мозжечковые проблемы главным образом в ногах. В ногах и в левой руке после шести лет не определялись пирамидные знаки (неврологическая основа спастической диплегии). Пошла в три года. Сейчас по походке видно легкое пошатывание и замедленность (проявление мозжечковых расстройств). Ортопедических операции по ДЦП не было (сейчас одна ортопедическая операции "светит" после перелома левой руки). С возрастом никакой отрицательной динамики по неврологии не было. Есть инвалидность из-за тяжелой операции на печение и гематологического (не лейкоз)  заболевания.
Здравствуйте! Я почему-то считала, что у Вас гемиплегия спастическая... Видимо, начиталась форума и напутала. Так у Вас вообще сейчас нигде нет спастики?

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #111 : 27 Июня 2022, 11:37:36 »
Парез правой кисти и предплечья есть. Изменений тонуса в данный момент нет. С чисто нейрофизиологической точки зрения поражение пирамидной  системы редко, но может и не сопровождаться повышением мышечного тонуса по спастическому типу.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #112 : 28 Июня 2022, 17:53:29 »
@Уля, Нам дал прогноз Вахтанг Прохоров, может знаете из Москвы. Вообще он мне как врач и как реабилитолог очень понравился. И главное он сказал: неврология -это все шарлатанство😂
Посмотрим верно или нет, но показал наглядно даже как она будет ходить, после того, как посмотрел наш снимок. Ну и пошла она у него))) Единственное, что ортез посоветовала купить, чтобы сразу корректировать ногу со спастикой, так как стопа заваливается и плюс коленка чуть внутрь, сказал что пока это норма, с коленкой, НО лучше беребдеть , если бы не она, то обошлись бы просто обувью хорошей.

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #113 : 28 Июня 2022, 17:54:53 »
@Уля, и да, вы правы. Ассиметричная уже есть, из-за спастики правая нога короче мм на 8, вроде до 1 см норма, но все равно надо следить…
Я на данный момент очень довольна ребёнком, пошли до 2х, это уже можно быть l по GMFCS. Хотя врач сказал, что эта шкала неочень подходит под гемипарез, сказал по этой шкале больше к дипрелегии и тетрапарезу.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #114 : 28 Июня 2022, 19:11:58 »
@Уля,
Посмотрим верно или нет, но показал наглядно даже как она будет ходить, после того, как посмотрел наш снимок. Ну и пошла она у него))) Единственное, что ортез посоветовала купить, чтобы сразу корректировать ногу со спастикой, так как стопа заваливается и плюс коленка чуть внутрь, сказал что пока это норма, с коленкой, НО лучше беребдеть , если бы не она, то обошлись бы просто обувью хорошей.
Это правильно.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #115 : 28 Июня 2022, 19:13:30 »
@Уля, и да, вы правы. Ассиметричная уже есть, из-за спастики правая нога короче мм на 8, вроде до 1 см норма, но все равно надо следить…
Я на данный момент очень довольна ребёнком, пошли до 2х, это уже можно быть l по GMFCS. Хотя врач сказал, что эта шкала неочень подходит под гемипарез, сказал по этой шкале больше к дипрелегии и тетрапарезу.
Я полностью согласна.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Самурай

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id91722848
    • Одноклассники: http://ok.ru/anna.marukevich
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #116 : 01 Июля 2022, 15:37:05 »
@ЛЕМОНИСНИКЕТ, я как понимаю, у вас наоборот ножка и ручка слабые очень? А как к ней относятся одноклассники ? Дочка рассказывает вам, друзья есть?
Не парьтесь) Любите ребенка, развивайте, и еще раз любите!!!!!!!!!!!! и все хорошо будет!
мне 35 лет, почти легкая степень. Был обычный д/сад, школа, университет. Сегодня все как у всех семья, ребенку 6 лет, работа, друзья))

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #117 : 01 Июля 2022, 17:06:27 »
@Самурай, ой как вы кстати написали )))) а сейчас что то осложняет вам жизнь? Как в обществе к вам относились ?

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #118 : 03 Июля 2022, 12:09:20 »
@Alena120192, пожалуйста, не обижайтесь!!! А прочитала про В. Прохорова. Увы, но по всей Руси великой много таких врачей, которые считают, что, если Вы будете лечиться у меня, то ДЦП у Вашего ребенка не будет видно. Но настоящий врач не даст прогноз до окончания полового созревания. Но это не означает, что не надо ничего делать. Все, что касается ортопедического режима, надо соблюдать. Потом, как  только ребенок подрастет, надо вводить вкруг сверстников без каких-то поблажек. Это будет огромная мотивация к дальнейшему развитию. Сама я окончила сильную школу, была призером республиканского уровня математических и химических олимпиад, имела КМС по шахматам. Мое ДЦП видно, но в школе ко мне относились на равных. 
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #119 : 03 Июля 2022, 12:53:39 »
@Уля, так и сказал что будет видно, но когда показал примерно, впринципе норм , думала будет хуже) плюс думаю ортезом поправим. А вообще он и скпщал, что для нас самое плохое - это скачки роста. Вот пойдёт щас она Ровненько, резко выросла и капец. Надо заниматься постоянно с ребёнком, чтобы мышцы растягивались (заниматься дома)!