Автор Тема: ДЦП, с чего начать?  (Прочитано 3124 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66786
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #30 : 27 Июня 2022, 20:21:04 »
А какие цели ваших реабилитаций? Для вас?
 С учётом, что пока  "выздоровевших от ДЦП" не встречалось, А денег на это можно потратить ( своих, чужих, каких угодно) сколько получится найти?  ;D
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна_skushmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #31 : 27 Июня 2022, 20:21:48 »
Ну вы тоже попробуйте встать на позицию других людей.
Во первых, как то всё таки приятнее общаться, м когда представляешь человека. В общем то истории довольно похоже начинаются.
 А когда здравствуйте - и список вопросов, это уже как то не история.
Мы можем перенести вашу тему в другой раздел, т к это обсуждение реабилитаций.
А во вторых- да немало собирателей информации для дипломов, невнятных или не согласованных с администрацией опросов появляется. И люди на непонятных новичков могут отреагировать и не очень восторженно.
Если тема выбрана не верно, то конечно давайте перенесем. Если в ветке есть правила, обычно они указаны в начале, их вроде не было. А во вторых никто не задал мне уточняющий вопрос. Простите что не смогла угадать ваши ожидания. Это взаимно хочу отметить. Еще раз взываю к вежливости и толерантности. И еще раз подчеркну что я член семьи, а не студент или статист. К сожалению бывает такое что хочется чем-то помочь. Видимо это плохо. Простите я не знала. Исправлюсь.

Оффлайн Татьяна_skushmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #32 : 27 Июня 2022, 20:26:56 »
А какие цели ваших реабилитаций? Для вас?
 С учётом, что пока  "выздоровевших от ДЦП" не встречалось, А денег на это можно потратить ( своих, чужих, каких угодно) сколько получится найти?  ;D
А вы сама-то мама? Повезло кому-то видимо.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66786
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #33 : 27 Июня 2022, 20:48:26 »
@Татьяна_skushme,  а хамить зачем?
Я мама взрослого сына. Основной диагноз аутизм ( довеском хорошая порция неврологии).
На форуме я давно, историй много прошло и разных.
И в жизни в силу специфики рядом много детей разного возраста с диагнозами знаю и вижу.

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна_skushmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #34 : 27 Июня 2022, 20:51:28 »
Не хотела вас обидеть, просто вы мне такого понаписали. Простите, но мне тоже не приятно. Такого права никакие обстоятельства жизни не дают. Просто не пишите и все.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66786
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #35 : 27 Июня 2022, 20:51:36 »
Вы в начале пути и да, конечно, желаете "вложить максимально". Не первая, и не последняя в этом.
Но жизнь так устроена, что мы в любых делах ставим себе какие то цели. И стараемся их осуществить.
По шагам, по отдельным задачам.

И вопрос про цель - это, собственно, что вы хотите получить от реабилитационных центров, специалистов, какие моменты? Хотите, что бы учил ребёнка специалист, возможность заниматься постоянно, или хотите  работать со специалистом сами ( типа курсовых интенсивов с "домашними заданиями", когда многое отрабатывается в домашней обстановке).
Люди в общем то разные варианты могут рассказать, из своих ситуаций и опыта.
« Последнее редактирование: 27 Июня 2022, 21:18:46 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66786
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #36 : 27 Июня 2022, 20:53:01 »
@Татьяна_skushme,  что я вам "такого" понаписала, вот прям очень интересно?
Вы меня заинтриговали   ;D
Меня вы не обидели, я уже очень взрослая тётенька, что бы обижаться на нервных молодых мам, у которых ребёнок инвалид  ;D
« Последнее редактирование: 27 Июня 2022, 21:01:46 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Grita

Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #37 : 27 Июня 2022, 20:56:03 »
Не хотела вас обидеть, просто вы мне такого понаписали. Простите, но мне тоже не приятно. Такого права никакие обстоятельства жизни не дают. Просто не пишите и все.
Если вы так всё в штыки воспринимаете,  просто читайте форум и делаете свои выводы,  что вам лучше,  в что нет.
Хотите прям личного опыта родителей,  но сами никакой личной информации не выкладываете.
И да,  ДЦП не лечится,  волшебной таблетки нет,  так же как одного супер центра и супер врача.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66786
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #38 : 27 Июня 2022, 21:02:56 »
@Grita, ну как, один супер врач то был ллл который в разделе Осторожно, мошенники! Начудесил на уголовное дело.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Alex Sergin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2384
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Мужской
  • Не нужно быть важным, важно быть нужным!
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #39 : 28 Июня 2022, 09:27:01 »
Всем добрый день.
Дорогие мамочки, поделитесь пожалуйста практиками лечения, рекомендациями по выбору центров реабилитации (Москва/регионы РФ) и вообще куда обращаться, что делать. Наша история, осложнения после родов, сложная форма. Что делать и куда бежать не очень понятно. Что ищем:
1. Где и как пройти диагностики чтоб вывить все проблемы которые есть? - Какой центр для деток с ДЦП считается лучшим?
2. Возможность реабилитации и восстановления - какие программы есть, что является эффективным?
3. Финансирование - какие формы поддержки есть для таких деток если семья из регионов? Кто имеет право на помощь от государства/фондов?
4. Результативные практики - питание для восстановления, может массажи особые есть, физиотерапия?
5. Научные нововведения - кто, что знает по прорывам и исследованиям в это области?
6. Диагностика состояния мозга - МРТ и трактовка?

Заранее благодарим, будем рады любой помощи ---
Здоровья вам и вашим деткам!
1) Какой диагноз поставлен?
2) Сложная форма чего именно?
3) Государство назначает пенсию по инвалидности если она установлена, фонды будут работать с вами только если есть все подтверждающие диагноз документы, или не будут это на их усмотрение.
4) Методик сейчас множество. Какие именно подходят ребенку вам никто не скажет кроме специалистов оеабилитологов и то не факт.
5) Никаких прорывов в лечении ( непонятно чего) нет. Как нет и супер лекарств.
Не нужно быть важным, важно быть нужным!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2552
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #40 : 29 Июня 2022, 12:45:36 »
@Татьяна_skushme, не обижайтесь. Просто получается, что не имея хоть минимальной информации о состоянии ребенка можно насоветовать такого, что только хуже станет. Это касается и методик и даже специалистов.
Не так важно кем вы являетесь ребенку, важно чтоб решения относительно ребенка принимал один человек, чтоб не было ситуации как в басне с лебедем, раком и щукой.
По фондам могу сказать, что в разных фондах разные требования. Часто бывает, что реабилитационные центры работают с какими-то определенными фондами и конечно не скрывают эту информацию от родителей, а иногда и готовы помочь со сбором документов(ну там выписку дать с рекомендациями и т.п.). Так же есть фонда специализирующиеся на разных заболеваниях или  даже на закупке тср. У меня мало информации по этой теме, так как сама в фонды не обращалась.
« Последнее редактирование: 29 Июня 2022, 12:54:04 от valya »

Оффлайн Татьяна_skushmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #41 : 29 Июня 2022, 13:06:36 »
Так все, предлагаю оставить обсуждение. Пустое какое-то все. Утопать в заблуждениях и драмах умеет каждый и самостоятельно. Я уже сама все нашла. Всем спасибо.

Оффлайн Grita

Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #42 : 29 Июня 2022, 13:32:32 »
Так все, предлагаю оставить обсуждение. Пустое какое-то все. Утопать в заблуждениях и драмах умеет каждый и самостоятельно. Я уже сама все нашла. Всем спасибо.
Вот и отлично,  раз всё можете сами! И к чему было тему открывать?

Оффлайн Татьяна_skushmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #43 : 29 Июня 2022, 15:25:28 »
Видимо чтоб вам не скучно было

Оффлайн Grita

Re: ДЦП, с чего начать?
« Ответ #44 : 29 Июня 2022, 15:50:06 »
Видимо чтоб вам не скучно было
С таким отношением к окружающим вы далеко не уйдите и хороших советов не услышите.  Но теперь всё сами,  сами!)