Автор Тема: Еще одна ужасная история. Очень нуждаюсь в поддержке...  (Прочитано 17242 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн рукавичка

@KaTepuHagfds Добро пожаловать! У нас тоже 2балла при рождении, последствий избежать не удалось  ewew
Хотя у всех по разному, посмотрите на развитие со временем. Только сделав МРТ г.м. можно узнать пострадал ли мозг из-за перенесенной асфиксии или нет. Вы из какого города?
Душевную боль может вылечить только время.
Из Тольятти. МРТ нам сказали еще рано делать. Видимо это тяжело для таких малышей. А про боль.. Да я готова все выдержать. Лишь бы крошка мой не страдал
Здравствуйте. Я тоже из Тольятти.
А Вы в каком роддоме рожали, в старом или новом городе?
Я Люба. Ко мне только на ТЫ))

-Это ж какую антиутопию надо сейчас написать, чтобы это была антиутопия?
-Мир во всем мире.

Оффлайн Людмила 1964

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
@KaTepuHa, здравствуйте, хочется подбодрить, я недавно уже писала нашу историю, поэтому скопирую ее сюда. У вас действительно, еще не самое плохое, так что не отчаивайтесь, работы предстоит много, изучайте сайт, я думаю все будет хорошо у вас. А вот наша история
 Как и у большинства у всех, здесь на этом форуме живущих, беременность протекала идеально, но в конце беременности был немного понижен гемоглобин, из за этого слабая родовая деятельность. Роды начались на 42 неделе. Воды зеленые (значит у ребенка последние 2 недели уже была гипоксия). В общем в результате выдавили. Ребенок наглотался зеленых вод, а его вместо того, чтобы сначала очистить дыхательные пути, брякнули на спину, после чего стал задыхаться. (а поначалу закричал). В результате аспирационная пневмония, все легкие были оббожжены. Перевели в опн, сказали дорогу перенесла плохо (на одной кислородной маске перевозили). А до этого три дня ивл. В результате мы месяц на ивл провели, думали не сойдем с него. Как только перевели в больницу обследования все провели: узи мозга сказали более менее, небольшой кровоподтек, но нашли целую кучу инфекций (герпес в том числе). Пока месяц была на ивл, получила еще стафилококк до кучи, блд, лечили сильнейшими антибиотиками, гормонами, делали переливание крови. Говорили, что и всем говорят, прогнозов никаких. А когда перевели из реанимации, то как обухом по голове, что и глубокое поражение мозга, размягчение какого то там вещества мозга, гидроцефалия (которую нейрохирург сказал сначала, что не надо оперировать, вроде как заместительная), ну и еще кучу всяких гадостей, не сосет, не реагирует, не следит, грефе и т.д. Когда наша девочка попала домой мама ее за день сосать научила (я- бабушка, маме некогда на форуме сидеть: трое детей). Потихоньку стали развиваться, ходили к остеапату, но начала расти голова. В результате в 5 месяцев поставили шунт, через неделю ревизия шунта. Теперь о нас сейчас: Нам 10 месяцев. В 6  месяцев стали держать голову из положения лежа, в 6, 5 -
 перевернулись, почти сразу стали следить за игрушками. В 7 месяцев стали активно брать игрушки в руки, перекладывать из руки в руку. Контакт в глаза появился только в 9 месяцев, в 9 с половиной поползла по пластунски. Буквально три дня назад сама села. Гулит с 6 месяцев. Слоги с 8 (но не активно). Сейчас может даже повторить по просьбе, но не всегда.Из занятий: прошли 2 массажа, сами занимаемся по Муромову (упражнения для стимуляции движений). Никаких ноотропов не давали. Одна  невролог назначала, другая сказала, что эпи 100% вызовет такая стимуляция и мы не стали рисковать). Мамочка постоянно с ней разговаривает, рот не закрывается, стихи, песни, сказки, картинки по Доману, музыкальные и световые игрушки (зрение, слух). Я думаю все это дало такой результат, что мы еще ничего. А тоже говорили все подряд врачи, что овощ будет. Так, что не отчаивайтесь, еще ничего неизвестно, и очень многих здесь картина совершенно другая, чем рисовали им врачи. 

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Здравствуйте. Абсолютно все истории разные. Пока нет картины по МРТ можно и не начинать сравниать.
То, что массажами и войтой с рождения можно избежать ДЦП в тяжелых случаях, даже читать смешно. Были у нас и войта, и массажи с реаниматологом, и остеопаты и бобат. Дочке сейчас 3 года. Не ходит и не ползает. Она не то, что обещали, но видя ее здоровых ровесников, понимаю, что они просто космос в сравнении с ней.
Поначалу тоже были такие мысли, что вот она - и голову держит в месяц и гулит прилично и сосет сама, а потом и жевать стала в срок. И такой диагноз.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
@maria081271, ну конечно,все случаи разные. Но нам 4 месяца хорошего массажа с гимнастикой и укладками очень помогли. Если бы я попала к нашей массажистке раньше думаю многого можно было б избежать. А так до 7 месяцев массажисты неочемные были. Нам год, мы только не ходим и сидим плоховато,а в остальном все отлично. Учитыаая то что в 7 месяцев мы толком не двигались,это очень хороший результат. А у вас как все?
Насколько я помню, у вас не 3 степень. А 2я - это 50/50. Поэтому и массажи "помогли".
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн KaTepuHaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@KaTepuHagfds Добро пожаловать! У нас тоже 2балла при рождении, последствий избежать не удалось  ewew
Хотя у всех по разному, посмотрите на развитие со временем. Только сделав МРТ г.м. можно узнать пострадал ли мозг из-за перенесенной асфиксии или нет. Вы из какого города?
Душевную боль может вылечить только время.
Из Тольятти. МРТ нам сказали еще рано делать. Видимо это тяжело для таких малышей. А про боль.. Да я готова все выдержать. Лишь бы крошка мой не страдал
Здравствуйте. Я тоже из Тольятти.
А Вы в каком роддоме рожали, в старом или новом городе?
добрый вечер. мед.городок

Оффлайн KaTepuHaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте. Абсолютно все истории разные. Пока нет картины по МРТ можно и не начинать сравниать.
То, что массажами и войтой с рождения можно избежать ДЦП в тяжелых случаях, даже читать смешно. Были у нас и войта, и массажи с реаниматологом, и остеопаты и бобат. Дочке сейчас 3 года. Не ходит и не ползает. Она не то, что обещали, но видя ее здоровых ровесников, понимаю, что они просто космос в сравнении с ней.
Поначалу тоже были такие мысли, что вот она - и голову держит в месяц и гулит прилично и сосет сама, а потом и жевать стала в срок. И такой диагноз.
вечер добрый. я и не сравнивала. худшую сторону медали я знаю. поэтому и просила положительные примеры, чтоб надежду не терять. она мне нужна.

Оффлайн KaTepuHaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@KaTepuHa, здравствуйте, хочется подбодрить, я недавно уже писала нашу историю, поэтому скопирую ее сюда. У вас действительно, еще не самое плохое, так что не отчаивайтесь, работы предстоит много, изучайте сайт, я думаю все будет хорошо у вас. А вот наша история
 Как и у большинства у всех, здесь на этом форуме живущих, беременность протекала идеально, но в конце беременности был немного понижен гемоглобин, из за этого слабая родовая деятельность. Роды начались на 42 неделе. Воды зеленые (значит у ребенка последние 2 недели уже была гипоксия). В общем в результате выдавили. Ребенок наглотался зеленых вод, а его вместо того, чтобы сначала очистить дыхательные пути, брякнули на спину, после чего стал задыхаться. (а поначалу закричал). В результате аспирационная пневмония, все легкие были оббожжены. Перевели в опн, сказали дорогу перенесла плохо (на одной кислородной маске перевозили). А до этого три дня ивл. В результате мы месяц на ивл провели, думали не сойдем с него. Как только перевели в больницу обследования все провели: узи мозга сказали более менее, небольшой кровоподтек, но нашли целую кучу инфекций (герпес в том числе). Пока месяц была на ивл, получила еще стафилококк до кучи, блд, лечили сильнейшими антибиотиками, гормонами, делали переливание крови. Говорили, что и всем говорят, прогнозов никаких. А когда перевели из реанимации, то как обухом по голове, что и глубокое поражение мозга, размягчение какого то там вещества мозга, гидроцефалия (которую нейрохирург сказал сначала, что не надо оперировать, вроде как заместительная), ну и еще кучу всяких гадостей, не сосет, не реагирует, не следит, грефе и т.д. Когда наша девочка попала домой мама ее за день сосать научила (я- бабушка, маме некогда на форуме сидеть: трое детей). Потихоньку стали развиваться, ходили к остеапату, но начала расти голова. В результате в 5 месяцев поставили шунт, через неделю ревизия шунта. Теперь о нас сейчас: Нам 10 месяцев. В 6  месяцев стали держать голову из положения лежа, в 6, 5 -
 перевернулись, почти сразу стали следить за игрушками. В 7 месяцев стали активно брать игрушки в руки, перекладывать из руки в руку. Контакт в глаза появился только в 9 месяцев, в 9 с половиной поползла по пластунски. Буквально три дня назад сама села. Гулит с 6 месяцев. Слоги с 8 (но не активно). Сейчас может даже повторить по просьбе, но не всегда.Из занятий: прошли 2 массажа, сами занимаемся по Муромову (упражнения для стимуляции движений). Никаких ноотропов не давали. Одна  невролог назначала, другая сказала, что эпи 100% вызовет такая стимуляция и мы не стали рисковать). Мамочка постоянно с ней разговаривает, рот не закрывается, стихи, песни, сказки, картинки по Доману, музыкальные и световые игрушки (зрение, слух). Я думаю все это дало такой результат, что мы еще ничего. А тоже говорили все подряд врачи, что овощ будет. Так, что не отчаивайтесь, еще ничего неизвестно, и очень многих здесь картина совершенно другая, чем рисовали им врачи.
спасибо вам за вашу историю. желаю вам крепкого здоровья. и буду надеяться на лучшее

Оффлайн Людмила 1964

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
@KaTepuHa, спасибо большое. Я, как и вы в начале пути, весь форум перелопатила, искала положительный исход, и хоть здесь и говорят, что не надо сравнивать, но наверняка самим, тоже, ох как необходимы были эти истории со счастливым концом, без этого  на первых порах после того, что случилось, просто не выжить. Так, что надеяться надо обязательно, и работать. Мама может чудо сотворить, этому не одно подтверждение есть. Вам тоже здоровья, все будет хорошо.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Да, я когда была в самом начале пути, тоже искала положительные истории. Но. Я отметала все, что не относилось к нашему диагнозу. Все эти туманные: вот нам тоже обещали (при этом никаких тяжелых данных по мрт не показывало), все будет плохо, а мы трудились не покладая рук и в 7,9,10 месяцев пошли. Искала только конретный диагноз. Даже понимая, что все случаи разные. Прямо вбивала в поиск "грубая атрофия больших полушарий, вторичная микроцефалия". И читала все случаи. И в итоге нашла на тот момент идентичный случай, правда не здесь, на другом сайте в особом разделе. В то время мальчик как-раз пошел в 1 класс. Да, школа с видом. Да, у мальчика остаются проблемы по неврологии и психические в том числе. На тот момент меня интересовало только что он ходит, говорит и адекватно общается с семьей. Потом я увидела его вживую. Конечно, на словах он был лучше, чем говорила о нем мама. Но надежда на благополучный исход осталась.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Mamalia, массажи помогли нам хоть как-то двигаться,до 7месяцев сын просто лежал. По мрт у нас идеальная картина,здоровый мозг,но ребенок инвалид. Не всегда мрт соответствует реальности.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@KaTepuHa, никакие положительные примеры вашего ребенка не восстановят! Можно сколько угодно искать и сравнивать,но время идет и дети взрослеют. Сейчас судьба ребенка только в ваших руках. Не теряйте врямя,занимайтесь. Это адский труд,но иначе никак. Надежда появляется не из-за положительных историй, она должна в вас быть и заполнять всю эту пустоту. Вы-мама, все в ваших руках. Ищите хорошего невролога, проверенного не на словах а на деле. Если найдете это 40% успеха. Удачи!
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн malishtop

@KaTepuHa, никакие положительные примеры вашего ребенка не восстановят! Можно сколько угодно искать и сравнивать,но время идет и дети взрослеют. Сейчас судьба ребенка только в ваших руках. Не теряйте врямя,занимайтесь. Это адский труд,но иначе никак. Надежда появляется не из-за положительных историй, она должна в вас быть и заполнять всю эту пустоту. Вы-мама, все в ваших руках. Ищите хорошего невролога, проверенного не на словах а на деле. Если найдете это 40% успеха. Удачи!
Примеры, конечно, не восстановят, но и ребенок то явно далеко не безнадежный, хотя мрт и заключения увидеть не помешало бы. А надежда нужна

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
А мне вот сильно интересно, чем поможет невролог? Ну обошли мы их в первые полгода самых звездных. Получили разные предположения о нашем будущем. Услышали, что молодцы, что делаем лфк и бобат. А чем еще они помогут? Если кто и нужен, то реабилитолог. Но такие на вес золота. Чтобы вел и постоянно.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Mamalia, как это чем поможет невролог? Хороший невролог может подобрать правильную медикаментозную терапию хотя бы. От себе адекватные люди лечить ребенка не станут! Реабилитолог может и не понадобится в данном случае, но соглашусь с вами,найти хорошего очень трудно.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@malishtop, не всегда картина мрт соответствует ребенку,убедилась на своем опыте. Ребенок хороший,но что бы не было проблем по мере взросления, я считаю что работу нужно начинать сразу как окажуться дома.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!