Автор Тема: Эвелинка  (Прочитано 47133 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ненси31

Re: Эвелинка
« Ответ #165 : 25 Февраля 2018, 03:15:44 »
Я восхищаюсь Вами и Эвелинкой!!!

Оффлайн Гааб Светлана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3425
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 171
  • Пол: Женский
  • Света и Вероничка Тольятти
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id246972686
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #166 : 25 Февраля 2018, 08:26:12 »
Здравствуйте. Какие вы молодцы. Какая у вас активная жизнь! Девочка прекрасная!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #167 : 25 Февраля 2018, 08:35:39 »
Такая насыщенная жизнь! Замечательная семья:-)
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Антонина

Re: Эвелинка
« Ответ #168 : 25 Февраля 2018, 21:54:34 »
Вы потрясающие!!! Как и Ваши успехи!!!! Пусть всё получается!!!
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн тюльпанчик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #169 : 18 Октября 2018, 22:52:16 »
@МамаЛинки, добрый день. Подскажите пожалуйста,как вам удалось получить тьютора для вашей девочки. С чего начинать?

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #170 : 18 Октября 2018, 23:00:14 »
@МамаЛинки, добрый день. Подскажите пожалуйста,как вам удалось получить тьютора для вашей девочки. С чего начинать?

Добрый день.

Ну в принципе, достаточно записи ПМПК об этом.
Далее школа ОБЯЗАНА вам его предоставить.
НО, как показала практика - поиском тьютора надо заниматься самостоятельно.
Школа ограничена в возможностях.
А вот мне последний раз на объявление на АВИТО откликнулись аж 4 человека, и это в нашем Подольске.
Так что шанс есть.


Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #171 : 17 Марта 2019, 23:06:32 »
Давно как я тут не писала про Эвелинку, оказывается.

Эвелинка растет, характер показывает, плавно подходит к подростковому возрасту  ,mm  rtgj  dwr  nhr

Забыла тут написать - год назад мы наконец-то избавились от гастростомы!  :great: fe
Делали операцию лапароскопическую. Там же в филатовке, где и ставили.
У нашей любимой Надежды Владимировны. Вот она для меня всегда пример человека и врача!
Никто так не возится со своими пациентами, как она. Мало врачей, которые приходят в отделение в 7.30, чтобы забежать перед обходом в реанимацию и ПИТ, чтобы узнать, как пережили ночь её тяжелые маленькие пациенты. И уходит из отделения в 22.00 7 марта, потому что знает, что выходных 4 дня и нужно всё расписать по анализам и лекарствам, договориться об необходимых процедурах для тех, кто не сможет без них эти 4 дня. Кто с родителями до ночи общается и отвечает на все-все-все глупые часто вопросы мам. Я честно не знаю, чтобы мы без неё делали!
Естественно у нас не могло всё обойтись без приключений. Я их прям чувствовала и о возможных сложностей предупредила всех - хирурга, анестезиолога, невролога. Сама операция прошла замечательно. Отсекли нам гастростому, разделили желудок и брюшную стенку, всё быстро и хорошо прошло.
А вот через 2 часа, как окончательно отошел наркоз всё и началось... не хочется вспоминать, но, благодаря очень хорошему неврологу, мы вышли из этого состояния на реланиуме внутривенно капельно. Трое суток под капельницей реланиума непрерывно провела Эвелинка в палате интенсивной терапии, а через неделю мы уже были дома довольные и без трубок, наконец-то! :bow: :bow: :bow:

Вот год только прошёл, а кажется и не было этой трубки, только шов под левым ребром напоминает об этом!

За год Эвелинка изменилась.
Продвинулась моторно. Очень большие успехи в крупной моторике, которые даже люди со стороны могут оценить.

Из занятий у нас остались только БДА, нейропсихология (курсами телесная и один раз в неделю классика - сенсомоторная коррекция), гомеопат, и вот нам повезло очень - у нас теперь есть специалист по фельду! Чудом попали на курс и я убедилась в очередной раз - это наше всё! Фельденкрайз как специально для Эвелинки создан!
Но моя боль - это отсутствие той классической реабилитации, которой именно сейчас нам ооочень не хватает! Нам вот очень нужно именно сейчас - массаж, лфк, логопед. Но где и как её сейчас искать - даже не представляю - даже до поликлиники дойти проблематично сейчас с коляской, да и нашу поликлинику разделили, даже не знаю, есть ли у нас массажисты, а денег искать кого-то на дом нет от слова совсем  pgcv
Будем как-то выкручиваться. Очень нужно вытягивать физику - спина совсем разъезжается  pgcv ыыы

И логопед очень нужен. Школьная логопед из Эвелинки звук Ш каким-то образом вытянуть смогла!
Видно гель БДА работает! И теперь я бы и логопеда хотела.
Так что надо думать и искать - где брать ресурсы на реабилитацию.

Ну а так у нас всё очень неплохо - Эвелинка рисует, собирает алмазную мозаику (! кто бы мог подумать!), разукрашивает цветными ручками картинки-антистресс (которые с маааленькими элементами), переписывается с нами с папой по вотсапу с бабушкиного телефона (очень ей не хватает общения), мечтает о Крыме, спит и видит себя в любимом Маяке (а мы и не знаем, удастся ли туда попасть и на сколько).
Так что мы мечтаем и ждем лета  ;lkj
« Последнее редактирование: 17 Марта 2019, 23:19:38 от МамаЛинки »

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #172 : 17 Марта 2019, 23:23:55 »







Оффлайн Shnuk

Re: Эвелинка
« Ответ #173 : 07 Апреля 2019, 23:41:30 »
@МамаЛинки,
Лена, привет!
Скажи, как вы ушли от гастростомы? У вас же бульбарный синдром? Он так и остался или его вам сняли?
Ещё подскажи, пожалуйста,  к гастроэнтерологам вы обращались? Есть какие то хорошие врачи на примете?
Гастроэнтерологов много,  а куда лучше ехать хз ((( филатовская, НЦЗД, морозовская, Нижний Новгород?? 

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6802
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 435
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100014938321829
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=dco4ks3df7vmsggtmn214nekq3&topic=66596.msg3606665#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #174 : 08 Апреля 2019, 01:26:40 »
 gfds Эвелина умница. Новых побед вам sdfe


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #175 : 09 Апреля 2019, 23:15:25 »
Привет!

Что у нас было - непонятно толком - мы же каких-то исследований не делали.

Но диагноз стоит до сих пор. Бывает давится или слюна в подскладочном пространстве стоит, но она научилась сама откашливаться.

Нам больше всего фельденкрайз помог. Быор время мы очень много занимались.
Ну а дальше она сама как-то научилась справляться с глотанием.

Боюсь гастроэнтерологи тут не особо помогут.

Мы как нужен гастроэнтеролог обращаемся к Горошанской. Она замечательный врач. Лечит не симтомы, а ищет причину.
Очень нашим помогает и аутистам в том числе. Ей я доверяю.



@МамаЛинки,
Лена, привет!
Скажи, как вы ушли от гастростомы? У вас же бульбарный синдром? Он так и остался или его вам сняли?
Ещё подскажи, пожалуйста,  к гастроэнтерологам вы обращались? Есть какие то хорошие врачи на примете?
Гастроэнтерологов много,  а куда лучше ехать хз ((( филатовская, НЦЗД, морозовская, Нижний Новгород?? 

Оффлайн Shnuk

Re: Эвелинка
« Ответ #176 : 09 Апреля 2019, 23:52:17 »
@МамаЛинки, а где Горошанскую найти? Где она принимает? Нам как раз такой врач нужен , чтоб причину искал,  у нас с животом непонятное творится ((

Оффлайн Filirina

Re: Эвелинка
« Ответ #177 : 16 Июля 2021, 15:47:42 »
Привет. Девочки, а как с интеллектом у ваших деток? Моей 2,4 и пока ничего не могу сказать про ум, хотелось бы вас послушать