Давно как я тут не писала про Эвелинку, оказывается.
Эвелинка растет, характер показывает, плавно подходит к подростковому возрасту
Забыла тут написать - год назад мы наконец-то избавились от гастростомы!
Делали операцию лапароскопическую. Там же в филатовке, где и ставили.
У нашей любимой Надежды Владимировны. Вот она для меня всегда пример человека и врача!
Никто так не возится со своими пациентами, как она. Мало врачей, которые приходят в отделение в 7.30, чтобы забежать перед обходом в реанимацию и ПИТ, чтобы узнать, как пережили ночь её тяжелые маленькие пациенты. И уходит из отделения в 22.00 7 марта, потому что знает, что выходных 4 дня и нужно всё расписать по анализам и лекарствам, договориться об необходимых процедурах для тех, кто не сможет без них эти 4 дня. Кто с родителями до ночи общается и отвечает на все-все-все глупые часто вопросы мам. Я честно не знаю, чтобы мы без неё делали!
Естественно у нас не могло всё обойтись без приключений. Я их прям чувствовала и о возможных сложностей предупредила всех - хирурга, анестезиолога, невролога. Сама операция прошла замечательно. Отсекли нам гастростому, разделили желудок и брюшную стенку, всё быстро и хорошо прошло.
А вот через 2 часа, как окончательно отошел наркоз всё и началось... не хочется вспоминать, но, благодаря очень хорошему неврологу, мы вышли из этого состояния на реланиуме внутривенно капельно. Трое суток под капельницей реланиума непрерывно провела Эвелинка в палате интенсивной терапии, а через неделю мы уже были дома довольные и без трубок, наконец-то!
Вот год только прошёл, а кажется и не было этой трубки, только шов под левым ребром напоминает об этом!
За год Эвелинка изменилась.
Продвинулась моторно. Очень большие успехи в крупной моторике, которые даже люди со стороны могут оценить.
Из занятий у нас остались только БДА, нейропсихология (курсами телесная и один раз в неделю классика - сенсомоторная коррекция), гомеопат, и вот нам повезло очень - у нас теперь есть специалист по фельду! Чудом попали на курс и я убедилась в очередной раз - это наше всё! Фельденкрайз как специально для Эвелинки создан!
Но моя боль - это отсутствие той классической реабилитации, которой именно сейчас нам ооочень не хватает! Нам вот очень нужно именно сейчас - массаж, лфк, логопед. Но где и как её сейчас искать - даже не представляю - даже до поликлиники дойти проблематично сейчас с коляской, да и нашу поликлинику разделили, даже не знаю, есть ли у нас массажисты, а денег искать кого-то на дом нет от слова совсем
Будем как-то выкручиваться. Очень нужно вытягивать физику - спина совсем разъезжается
И логопед очень нужен. Школьная логопед из Эвелинки звук Ш каким-то образом вытянуть смогла!
Видно гель БДА работает! И теперь я бы и логопеда хотела.
Так что надо думать и искать - где брать ресурсы на реабилитацию.
Ну а так у нас всё очень неплохо - Эвелинка рисует, собирает алмазную мозаику (! кто бы мог подумать!), разукрашивает цветными ручками картинки-антистресс (которые с маааленькими элементами), переписывается с нами с папой по вотсапу с бабушкиного телефона (очень ей не хватает общения), мечтает о Крыме, спит и видит себя в любимом Маяке (а мы и не знаем, удастся ли туда попасть и на сколько).
Так что мы мечтаем и ждем лета