В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Одна на миллион...
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
2
3
[
4
]
Все
Вниз
Автор
Тема: Одна на миллион... (Прочитано 18291 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
ЮлияKis
Интересующийся
Сообщений:
154
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #45 :
19 Июня 2016, 08:11:54 »
@марина шашкова
, Спасибо большое) Как раз сейчас изучаю эту тему,что и как )))
Записан
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития
Ольга П.
Ветеран
Сообщений:
13749
Страна:
Благодарностей: 305
Пол:
Бабушка Альбины
Награды
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #46 :
19 Июня 2016, 09:29:54 »
Нам тоже по анализам нужно ограничить потребление белка. Не поделитесь своим опытом?
«
Последнее редактирование: 19 Июня 2016, 09:40:20 от Ольга П.
»
Записан
Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!
Roomdragon
Ветеран
Сообщений:
8347
Страна:
Благодарностей: 111
Ольга, Москва-Таллинн
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #47 :
19 Июня 2016, 16:15:37 »
@ЮлияKis
, что непонятно - уточняйте)
Записан
У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.
ЮлияKis
Интересующийся
Сообщений:
154
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #48 :
19 Июня 2016, 18:52:55 »
@Ольга П.
, Ну вообще нам дали список-светофор( разработанный для фку,поэтому все продукты я перепроверяю,т.к. нам ограничивать нужно разное) .Хотя мне он совершенно не нравится,почему-то.
Диетолог-генетик скинула книгу" Хим.состав продуктов",по которой обучают до сих пор,там все расписано полнее. Если нужна-пришлю)
Вообще я рацион составляю из расчета до 15 гр.белка/сутки. Но Вика ест много,не наедается этой едой,приходится "добивать" объем безбелковыми продуктами ( типа Мак Мастер)
Записан
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития
ЮлияKis
Интересующийся
Сообщений:
154
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #49 :
19 Июня 2016, 18:57:55 »
@Roomdragon
, Спасибо ) Да думаю,если назначат мочу сдавать, как это сделать? от нас поезд в Харьков напрямую не идет,с пересадкой в Москве. А до Москвы почти 2 суток( Видимо,придется с ребенком специально в М. для этого лететь ...С другой стороны- проще уже сразу в Харьков и на прием попасть)
У нас там когда то родственники далекие жили,но в связи с полит.ситуацией мы оказались на разных сторонах баррикады(
Записан
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития
GrapeInga
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #50 :
18 Августа 2016, 17:10:51 »
Здравствуйте, Юлия. Моя кроха с таким же диагнозом. И наша история оказалась похуже иного триллера. Но Аля и жива - и для меня это самое главное.
Вы не были в РДКБ у Михайловой С.В.? В плане генетики она лучший специалист в России.
Записан
ЮлияKis
Интересующийся
Сообщений:
154
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #51 :
19 Августа 2016, 08:21:53 »
@GrapeInga
, Добрый день ! Мы с Вами не встречались вк в группе ГА? Фотография знакомая. Я лично не обращалась, но От и До выучила клинические рекомендации,по которым наших деток и лечат Очень плачевные 40 страничек...Да и все с нашим диагнозом побывали в Москве, и никаких сдвигов.
Мы наблюдаемся у генетика из Харькова ( тут есть целая ветка,посвященная их медико-генетическому центру). Юлия Борисовна назначала нам кучу диагнозов ( в России их не назначают). Так вот на данный момент у ребенка диагностировано накопления тяжелых металлов, передоз витамина Б6 и еще ряд нарушений. Начали коррекцию и я вижу изменения. Сейчас Вике не дают спокойно жить гиперкинезы,это одна из самых больших наших проблем ( хотя при правильном подходе к лечению и вовремя назначенной нам диете, этого можно было бы избежать. У дочи три криза было,и о том,что это именно криз, я узнала не от российских генетиков, а от мамочки мальчика с нашим заболеванием) Поэтому советую обратиться к ним.Наши врачи считают, что поставили диагноз посредством тмс и анализом на орг.кислоты, посадили на диету и хватит... К сожалению. Там же немножко другой подход к генетике.
Записан
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития
Roomdragon
Ветеран
Сообщений:
8347
Страна:
Благодарностей: 111
Ольга, Москва-Таллинн
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #52 :
30 Августа 2016, 03:24:07 »
Хорошо, что к харьковчанам обратились, они точно помогут!
Записан
У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.
ЮлияKis
Интересующийся
Сообщений:
154
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #53 :
19 Сентября 2016, 16:03:09 »
@Roomdragon
, Да, жаль,правда,что затянула! Если бы на пару месяцев раньше, до третьего криза,то все шло бы веселее! Но ведь верила, что наши врачи знают, что делают. Ох, а что было, когда местные генетики узнали, что мы наблюдаемся еще у кого-то...Жуть ))))
Записан
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития
Леночка Сергеевна
Интересующийся
Сообщений:
182
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #54 :
08 Октября 2017, 23:20:34 »
@ЮлияKis
, а как выглядели эти кризы? У нас тоже подозревают ГА, но мы еще не проверялись, только узнали. Несколько раз ребенку было очень плохо.
Записан
ЮлияKis
Интересующийся
Сообщений:
154
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Одна на миллион...
«
Ответ #55 :
15 Октября 2017, 10:18:30 »
@Леночка Сергеевна
, по-разному всегда. Угнетение сознания, температура, понос-рвота, эпи приступ- все может быть приступом
Записан
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития
Печать
Страницы:
1
2
3
[
4
]
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Одна на миллион...