Автор Тема: История моего Женечки  (Прочитано 12623 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КатиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Караганда, Казахстан
    • Награды
История моего Женечки
« : 18 Июня 2010, 20:27:46 »
  Привет всем! Я с Вами год с небольшим. Хочу рассказать о нас, думаю, созрела, что бы поделиться наболевшим.
 Меня зовут Катя, мужа - Слава, сыночка - Женечка. Нашей семье 10 лет, сыночку 4 годика и 2 месяца.
 История моего Жени началась задолго до его появления. Он появился у нас на 7-мом году семейной жизни. Ребеночка мы пытались завести долго и упорно, но.....Было очень много НО......
Первая беременность наступила не сразу( на 3м году моего замужества), но когда она наступила - счастью не было предела!!!Ребенок был желанным, долгожданным, любимым.....Беременность была тяжелой, у меня развился тяжелый пиелонефрит, лечению не поддавался, постоянно была угроза прерывания, многоводие...... в общем врачи,  обследования, больницы, слезы и мечты о ребенке.....Придумала красивое имя - Алена...Закончилось все плачевно - на 32 нед отошли воды, приехала в роддом, врачи воткнули систему с окситоцином и ушли спать.....ребенок шевелился и пинался до последнего, родила за 6 часов......мертвую девочку.....со слов врачей - с множественными пороками развития...Показали они мне мою Аленку - на свой неопытный глаз пороков я не никаких не увидела, гидроцефалия мне была  не заметна.....Сказали - что такой исход более благоприятен, чем если б была жива и росла инвалидом..... Описать свое состояние - просто не могу, слов нет у меня в лексиконе, что б это описать.....думала умереть легче, чем это вынести......Уже после доктора  забегали, шептались, шуршали в итоге - на утро лечащий врач спросила, согласна ли я с тем,то приехала уже с мертвым плодом? На тот момент у меня лишь хватило сил сказать - "Пишите, что считаете нужным". Но почему-то этого оказалось мало, и свекрови в разговоре она (врач) сказала, что я больна хламидиозом, от чего все мои беды...А его у меня никогда не было.....Держали меня там еще неделю, пока не убедились, что со мной все в норме.....чтоб быстрее уйти, анализ мочи мне сдавала соседка по палате - у меня он никак не нормализовывался....На похороны своей Аленки меня тупо не отпустили, при мне была санитарка, что б я не сбежала...Даже к глав врачу ходила....но никак.....
    Прошел год...обследования, подготовка к беременности, все нормально, новая беременность.....на 10й неделе я заболеваю КОРЬЮ!!!!! температура 40, состояние почти бессознательное - 2 недели в постели-таблетки, капельницы, аборт......Жива!!!И на этом спасибо.После меня еще в более тяжелой форме переносит корь мой муж....Жив!!!Спасибо!!!
    Прошел год - обследования, подготовка к беременности, все в порядке, новая беременность...Страх....ушла с работы, подальше от КОРИ,Ветрянки,гриппа и чего еще там может быть...Все 36 нед занималась лишь вынашиванием беременности... все было нормально...На 36 неделе - в одно прекрасное утро проснулась с жутким головокружением,ходила как по кораблю в шторм...Муж увез в род дом...Что со мной было - до сих пор загадка и для врачей и для меня...Головокружение длилось лишь до того момента, как меня повели на УЗИ....Доктор сидела у экрана с БООООЛьшими глазами и диктовала мои данные мед сестре, которая записывала их в карту. Из ее слов я поняла лишь:гидроцефалия плода, фетоплацентарная недостаточность.угроза внутриутробной гибели плода.....Ну все, женщина, готовьтесь, Вас завтра будут стимулировать ....мне этого было достаточно, и меня уже не надо было стимулировать.... начались коротенькие схватки....Я старалась успокоиться и тд....но мой страх, пережитый ранее вновь окреп во мне и я даже не знаю, как дошла до отделения....через час я было в род зале....Акушерка по телефону сказала - сложные роды, бригаду неонатологов в род зал!!!Моя паника усилилась, я уже не знала чего ждать от этой жизни...Через 4 часа после  УЗИ появился Женька...не кричал, попискивал...багрово-сине-сморщенный....к груди не приложили, мне не показали...унесли в реанимацию....Сказать о нем никто ничего не мог.....Акушерка посоветовала отлежаться и как разрешат - идти в детскую реанимацию - там все скажут...И понеслось...9 дней реанимации....Жуткие прогнозы врачей....никаких гарантий.....Встречи с моим мальчиком лишь через окошко бокса....На руки разрешили взять на 3и сутки....Крошечный - 2 300гр, 44 см....Весь в трубках - зонд в носике, катетер в вене головки...руки тряслись...слезы наворачивались....
    А дальше - как у всех....Больницы, разъезды по разным городам и странам в поисках лучших врачей и клиник.....
В общем - Женечке моему до настоящего времени не выставлен окончательный диагноз.За этот период стало ясно лишь то, что ребенок с множественными стигмами дизэмбриогенеза(откуда они - никто не знает, мы с мужем здоровы), генетическое заболевание - возможно, но какое - для врачей пока загадка...хромосомы в норме, биохимический скрининг - тоже, возможно что-то более глубокое....В общем лечение у нас симптоматическое - лечим поражение ЦНС в виде органического поражения мозга,ЗПРР,  излечили атипичную косолапость, сняли Диагноз - порок сердца, получаем гормональное лечение от гипотиреоза, имеем удвоение почки и дополнительную хорду левого желудочка сердца, планируем оперироваться по поводу крипторхизма двустороннего.
   На данный момент - маленькие, худенькие - больше 2х лет нам не дают...Заааатоооо жизнелюбивые, веселые, все понимаем, говорим 2-3 слова, ходим за 2 ручки, любим книжки, мультики, песенки, стишки( я читаю - он жестами все показывает), папу, кота, водичку, природу. Ходим в развивающую школу для деток, и упорно лечимся, лечимся, лечимся, не опускаем руки и надеемся, что все сможем преодолеть!!!!!
   Очень хотим второго малыша, но для меня больная тема, совсем не ясна причина появления у нас нездоровых деток, дважды грабли не стреляют, вдруг это закономерность? вдруг это генетика, которую у нас пока не могут ни опровергнуть, ни доказать? А годы идут, и Женьке надо братика или сестру....Но пока нет...пока я не решилась.Очень хочу усыновить ребеночка, но для этого еще нужно "созреть" и мне самой и мужу.
    Извините, рассказ длинющий, и возможно нудный....Но, могла бы написать и еще длинее......есть что вспомнить и рассказать.....

« Последнее редактирование: 21 Июня 2010, 17:45:57 от Кати »
Любить - значит просто любить, без всяких "если"........

Оффлайн olua

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оля и Артем.Ростов-на-Дону
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #1 : 18 Июня 2010, 21:02:38 »
Катюш крепись!мы нужны нашим особым деткам.

Оффлайн КатиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Караганда, Казахстан
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #2 : 18 Июня 2010, 21:08:36 »
olua , спасибо, стараюсь.
Любить - значит просто любить, без всяких "если"........

Оффлайн Zolotushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! Маша и Анютка г.Москва ВАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #3 : 18 Июня 2010, 21:20:47 »
Кати и Женечка, Привет! ;l
Хорошо, что написала свою историю.
Будем надеяться и верить только в хорошее!
Пусть Боженька пошлёт вам здорового малыша, чтобы был лучшим другом и надёжной опорой для вашего Женечки!
Когда Любовь и Долг одно и то же, то это Божий дар.  jgf
Учись прощать, быть снисходительным к тому, кто тебя любит и терпеливым к тому, кого любишь ты!

МОЮ ПЛАНЕТУ СОГРЕВАЮТ ТРИ СОЛНЫШКА-ЭТО МОИ ДОЧЕНЬКИ!  jytr jytr jytr

Левосторонний Гемипарез

Оффлайн smirnova

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2178
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Ирина, Украина, г.Винница
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #4 : 18 Июня 2010, 22:45:48 »
Привет!!! Как я тебя понимаю.... pgcv pgcv У меня первая беременность окончилась так как у тебя- мертворождёная девочка с паталогией, лечилась в итоге преждевременние роды и на свет появилась моя дочурка с весом1850, ростом 43 см. Хочю тоже здорового малыша, но страшно боюсь, ведь почему то так получилось два раза, а вдруг и третий получится bdso bdso
И пусть, куда бы нас ни посылали - везде нам будет хорошо...

Оффлайн Сашуля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #5 : 19 Июня 2010, 03:02:04 »
Кати держись! Желаю много-много здоровья тебе и твоей семье и конечно Женечке!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #6 : 19 Июня 2010, 03:09:05 »
Катюша, добро пожаловать!  ттт ттт ттт
действительно в вашей истории много вопросов, на которые ответов нет, но вы очень дружная семья, сыночек радует своими достижениями, значит все налаживается 767 767 767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

тю

  • Гость
Re: История моего Женечки
« Ответ #7 : 19 Июня 2010, 04:17:32 »
вы чудо-мама!честно!!!!
рада знакомству....
у нас тоже сдвоенная почка.НО.веь это вариант нормы если я не ошибаюсь.а я не ошибаюсь.....так что.....
что говорят врачи по состоянию здоровья сына в целом и по поводу почечки в частности???

Оффлайн КатиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Караганда, Казахстан
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #8 : 19 Июня 2010, 06:10:17 »
  Спасибо, мои хорошие, за добрые слова и поддержку!
Тю, удвоение почки - вариант нормы, Вы правы,просто такая почка чаще инфицируется, чем обычная. Рекомендуют избегать переохлаждений, соблюдать усиленную гигиену.
 Удвоение почки - это стигма дисэмбриогенеза, т.е. признак того, что во внутриутробном периоде шло что-то не так, как надо. Это сейчас я спокойно рассуждаю об этом, а  с рождения, когда сынок был маленьким и разглядеть на УЗИ почку было сложно - нам выставляли Диагноз - опухоль почки(какая-сказать не могли). Ох, я тогда наревелась, напереживалась!!!!Но потом мы съездили на обследование в Новосибирск - там нам и порок сердца в Мешалкина сняли(а нам его лечили дигоксином!!!!!Уррроды!!!!), и опухоль почки не подтвердили в Облбольнице!!!!Это оказалась дополнительная хорда в сердце - это тоже стигма, но главное - жить не мешает!!!!Стало значительно легче жить!!!!
« Последнее редактирование: 19 Июня 2010, 19:14:28 от Кати »
Любить - значит просто любить, без всяких "если"........

тю

  • Гость
Re: История моего Женечки
« Ответ #9 : 20 Июня 2010, 03:01:13 »
нам просто сразу сказал диагност,что почка сдвоенная и это вариант нормы,про инфицирование вы абсолютно правы,но тут у таких деток ещё ведь имунная система не очень...вот в чем проблема.....
очень рада с вами познакомиться!!!!вливайтесь!!!

Оффлайн КатиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Караганда, Казахстан
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #10 : 20 Июня 2010, 06:45:55 »
Привет!!! Как я тебя понимаю.... pgcv pgcv У меня первая беременность окончилась так как у тебя- мертворождёная девочка с паталогией, лечилась в итоге преждевременние роды и на свет появилась моя дочурка с весом1850, ростом 43 см. Хочю тоже здорового малыша, но страшно боюсь, ведь почему то так получилось два раза, а вдруг и третий получится bdso bdso
    У Вас выяснена причина этого? У нас ничего конкретного найти не могут, и  выдвигаются лишь предположения, при чем различные...Это и пугает - была бы ясна причина - с ней можно будет бороться.....А так - вообще страшно.
Любить - значит просто любить, без всяких "если"........

Оффлайн mama ZLATI

Re: История моего Женечки
« Ответ #11 : 20 Июня 2010, 16:13:55 »
C каждым годом количество безграмотных врачей увеличивается wel, как страшно, что за их ошибки  они не отвечают, а стараются все списать на мать. Продолжают работать и  делают инвалидами потенциально здоровых новорожденных! Не перестаю ругаться! Катя, терпения Вам в нашем нелегком труде!
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн smirnova

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2178
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Ирина, Украина, г.Винница
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #12 : 20 Июня 2010, 16:52:33 »
Привет!!! Как я тебя понимаю.... pgcv pgcv У меня первая беременность окончилась так как у тебя- мертворождёная девочка с паталогией, лечилась в итоге преждевременние роды и на свет появилась моя дочурка с весом1850, ростом 43 см. Хочю тоже здорового малыша, но страшно боюсь, ведь почему то так получилось два раза, а вдруг и третий получится bdso bdso
    У Вас выяснена причина этого? У нас ничего конкретного найти не могут, и  выдвигаются лишь предположения, при чем различные...Это и пугает - была бы ясна причина - с ней можно будет бороться.....А так - вообще страшно.
Прошла все обследования, единственое что нашли это герпес хронически, на него все и спесали, проличилась, забереминела в результате родилась Дашка и далеко не здоровая. Когда пришла к генеикам у которых лечилась они сказали что хорошо чо ак все закончилоь wel
И пусть, куда бы нас ни посылали - везде нам будет хорошо...

Оффлайн КатиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Караганда, Казахстан
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #13 : 20 Июня 2010, 19:26:08 »
C каждым годом количество безграмотных врачей увеличивается wel, как страшно, что за их ошибки  они не отвечают, а стараются все списать на мать. Продолжают работать и  делают инвалидами потенциально здоровых новорожденных! Не перестаю ругаться! Катя, терпения Вам в нашем нелегком труде!
   Да, очень обидно когда так происходит.....Но все же многим докторам я очень благодарна, думаю, без их участия мы бы смогли достичь и того меньше. Например свои ножки - не нарадуюсь(тьфу 3 раза) - возможно мы никогда бы не пошли, если бы не 2 замечательных доктора, которые нас в прямом смысле поставили на ноги без проведения операции.
    Вот какие были у нас ножки....Стояли только у опоры еле-еле
« Последнее редактирование: 20 Июня 2010, 19:30:34 от Кати »
Любить - значит просто любить, без всяких "если"........

Оффлайн КатиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Караганда, Казахстан
    • Награды
Re: История моего Женечки
« Ответ #14 : 20 Июня 2010, 19:33:33 »
  И вот какие они у нас стали после лечения - мы сразу начали ходить за обе ручки, теперь начинаем идти за одну, и надеюсь скоро пойдем сами!!!!
Любить - значит просто любить, без всяких "если"........