Автор Тема: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет  (Прочитано 10678 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама СергуниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
зарегистрировалась на форуме недавно,но читать начала еще с лета,как определили,что с моим ребенком не так((хочется выговориться,и послушать советы,так как знакомые далеки от подобных проблем и их нелепые утешения уже раздражают.
нам сейчас 10,5 месяцев.ребенок не садится сам,сидит без поддержки недолго,валится.не ползает,только на ручках подтягивается.не разговаривает,практически не гулит. беременность протекала без проблем,все анализы и узи были в норме(как и у многих здесь).на 38 неделе поднялось давление 170/100,муж нервишки потрепал и генеральная уборка "перед родами" видимо сделали свое дело.положили в стационар,давали таблетульки от давления-три дня то падало,то поднималось,начались отеки и попер белок в моче.к слову говоря-в этом отделении я работала почти полтора года,знаю весь персонал,и в эти дни как раз была только один врач,у которой проблемы с головой и она сидит на транквилизаторах(все остальные на курсах и дежурствах в другой больнице были).О кесарево никто и слышать не хотел,говорили сама родит,открытие полтора пальца уже было.В общем на третий день у меня пошла отслойка плаценты,отслоилась практически вся,как сказали после операции.мало того,что я двое суток в реанимации провалялась,капали плазму и альбумин.Но и только на следующий день сказали,что мой дитенок в детской реанимации.Через пару часов после операции начал давать остановку дыхания.выписали из ОПН через полторы недели,я в это время долечивалась в гинекологии,ребенка своего видела только на фотографии((( Куча страшных диагнозов в выписке-перинатальное гипоксичеки-травматическое поражение цнс,судорожный синдром, синдром ликворной гипертензии. до пяти месяцев отставаний в развитии практически не было.потом обследовались,и тут понеслось-на снимках смещение позвонков,на мрт-фокальная атрофия лобно-височных долей,плащ размером 8мм. с этого момента проходить курсы реабилитации у Козявкина,в декабре едем на 6 курс.улучшения есть,но небольшие.по словам лечащего врача его беспокоит внутричерепное давление,из-за него все проблемы-плохой сон,беспокойство,принимаем диакарб с аспаркмом.одна старенькая врач "по знакомству" обрадовала-это стопроцентное дцп,хоть и до года диагноз не ставят и это ребенок инвалид-рожайте второго.в общем живу с пессимистичными мыслями,крыша едет,все ищу у него признаки инвалидности,ночами спать не могу-все думаю,что его ждет впереди,какой он будет и потихоньку схожу с ума.от мужа поддержки никакой,только нервотрепки и упреки(характер тяжелый),свекровь наседает,считая себя опытной во всех вопросах.никакие врачи прогнозов не дают.вот так и живем.чувствую,что из последних сил держусь,особенно когда начинают расспрашивать о сыне знакомые и друзья.выговорилась и вроде легче стало. мамочки,отпишитесь,у кого подобная ситуация была-как вы росли и развивались,что делали?и нужна ли нам консультация генетика и чем это поможет?

Оффлайн Ирина82

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #1 : 04 Декабря 2014, 23:24:04 »
я думаю генетик тут ни при чем это из за гестоза....это вообще страшная вещь,слава Богу малыша спасли...оч часто спасти просто не успевают....

Оффлайн Мама СергуниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #2 : 04 Декабря 2014, 23:41:00 »
я думаю генетик тут ни при чем это из за гестоза....это вообще страшная вещь,слава Богу малыша спасли...оч часто спасти просто не успевают....

просто врач как-то говорила,что у детей рожденных в гипоксии с рождения часто нарушается обмен аминокислот.думала,может коррекция питания облегчит хоть что-нибудь?

Оффлайн Мама СергуниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #3 : 04 Декабря 2014, 23:43:12 »
и еще,он периодически во сне громко всхлипывает,с паузами дыхания,потом громко плачет и просыпается.но разбудить его в такие моменты можно.что это,приступы эпи?ээг мы не проходили,невролог при визуальном осмотре сказал,что нет у него судорог,а все это из-за вч давления

Оффлайн Люська

Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #4 : 04 Декабря 2014, 23:50:08 »
Без ЭЭГ ни один врач не может сказать что это,если эпиактивности на ЭЭГ не будет,то возможно от внутричерепного. Вы должны взять себя в руки!!! Ваш ребенок,ваша кровинушка,нужен только вам!!! Ищите методы реабилитации и не загоняйте себя плохими мыслями. Войтатерапия дает хорошие результаты,почитайте тему, еще методика Домана. Главное верить в своего малыша!!!


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн myshka1988

Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #5 : 05 Декабря 2014, 00:10:35 »
Здравствуйте! У меня был запущенный гестоз (как позже выяснилось)-спасали меня, а о ребенке даже не думали. В итоге: гипоксически-ишемическое поражение головного мозга. Нужно собраться-ведь только Вы сможете помочь своему ребенку! Прогнозы врачей не стоит принимать близко к сердцу-они далеко не всегда бывают правы. Может, Вам покажется это сложным, но отчаиваться все же не стоит!
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн Ginger

Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #6 : 05 Декабря 2014, 00:13:01 »
и еще,он периодически во сне громко всхлипывает,с паузами дыхания,потом громко плачет и просыпается.но разбудить его в такие моменты можно.что это,приступы эпи?ээг мы не проходили,невролог при визуальном осмотре сказал,что нет у него судорог,а все это из-за вч давления
У нашего так было,тоже очень долго при чистой энцефалограмме.Мне кажется,что это всё-таки очень активный рефлекс Моро.Может ошибаюсь.В любом случае ЭЭГ надо сделать.А вы откуда сами?
Я бы обратила ваше внимание на методику Грибовой Светланы.И краниосакрального терапевта.
Пусть жизнь будет удивительной сказкой, в которой побеждает только добро, а злодеи будут только нарисованными. Пусть самые страшные ошибки будут лишь в тетрадках, а от горестей поможет мамин поцелуй и батончик шоколада.

Оффлайн Ольга П.

Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #7 : 05 Декабря 2014, 08:32:39 »
Здравствуйте.  Вы наши ровесники.  Развитие такое же. реабилитируемся по методу Домана.  Хотим войту подключить.  Не отчаивайтесь и боритесь как и мы. Сейчас самое тяжелое время.  Конечно очень тяжело вам еще и от того что близкие не поддерживают. Но здесь на форуме мы все вместе дружно вас поддержим и поможем чем сможем. Насчет питания.  Мы на безглютеновой и беказеиновой диете. Почитайте о ней на форуме.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Tina_S

Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #8 : 05 Декабря 2014, 08:38:43 »
Простите за уточнение: это вы за 10-ребенкиных месяцев успели съездить к Козявкину 5 раз?
Про нарушение обмена веществ - да, есть такая версия. Из какого вы города? У нас в Харьковском Медико-генетическом центре берут пациентов с любого города Украины.

Оффлайн Мама СергуниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #9 : 05 Декабря 2014, 09:31:49 »
да,мы с полугода ездим к Козявкину каждый месяц-три недели.мы из Запорожской области,про Харьковский центр слышала,пока денежка не позволяет туда поехать.сколько там обследование примерно стоит?

Оффлайн DinaMa

Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #10 : 05 Декабря 2014, 09:50:16 »
да,мы с полугода ездим к Козявкину каждый месяц-три недели.мы из Запорожской области,про Харьковский центр слышала,пока денежка не позволяет туда поехать.сколько там обследование примерно стоит?
Обследование в Харькове стоит порядка 1000 грн(мы платили 850, а брали с собой 1500,так нас сориентировали) и это стоимость анализов, т.к. все остальное (прием, консультация) бесплатные. Если грешат на ВЧД, то наверное делаете ТУС в динамике, чтобы понять есть ли на самом деле это самое повышенное ВЧД. Пишу потому, что сон, который вы описываете, похож на сон моего ребенка в таком возрасте, но у нас точно ВЧД  и расширенная желудочковая система

Оффлайн Tina_S

Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #11 : 05 Декабря 2014, 10:10:49 »
да,мы с полугода ездим к Козявкину каждый месяц-три недели.мы из Запорожской области,про Харьковский центр слышала,пока денежка не позволяет туда поехать.сколько там обследование примерно стоит?
Честно (но это лично мое мнение), не вижу смысла ездить туда на лечение через такие маленькие интервалы.
Про Харьков вам уже ответили. Я цен не знаю, т.к. мы сдаем в этом центре анализы бесплатно (это программа для харьковчан).
P.S. Очень люблю клинику Козявкина, уважаю его методику, от самого Трускавца я в полном восторге.

Оффлайн Мама СергуниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #12 : 05 Декабря 2014, 10:36:53 »
да,мы с полугода ездим к Козявкину каждый месяц-три недели.мы из Запорожской области,про Харьковский центр слышала,пока денежка не позволяет туда поехать.сколько там обследование примерно стоит?
Честно (но это лично мое мнение), не вижу смысла ездить туда на лечение через такие маленькие интервалы.
Про Харьков вам уже ответили. Я цен не знаю, т.к. мы сдаем в этом центре анализы бесплатно (это программа для харьковчан).
P.S. Очень люблю клинику Козявкина, уважаю его методику, от самого Трускавца я в полном восторге.


до года программа ранней реабилитации длится 5 дней,поэтому и промежутки небольшие.если есть результаты,то почему бы и почаще не поездить,если это разрешает лечащий врач?после года уже раз в три месяца,тогда и перерыв побольше. а почему вы смысла не видите так часто ездить?

Оффлайн myshka1988

Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #13 : 05 Декабря 2014, 10:47:25 »
да,мы с полугода ездим к Козявкину каждый месяц-три недели.мы из Запорожской области,про Харьковский центр слышала,пока денежка не позволяет туда поехать.сколько там обследование примерно стоит?
Честно (но это лично мое мнение), не вижу смысла ездить туда на лечение через такие маленькие интервалы.
Про Харьков вам уже ответили. Я цен не знаю, т.к. мы сдаем в этом центре анализы бесплатно (это программа для харьковчан).
P.S. Очень люблю клинику Козявкина, уважаю его методику, от самого Трускавца я в полном восторге.


до года программа ранней реабилитации длится 5 дней,поэтому и промежутки небольшие.если есть результаты,то почему бы и почаще не поездить,если это разрешает лечащий врач?после года уже раз в три месяца,тогда и перерыв побольше. а почему вы смысла не видите так часто ездить?


А вы не боитесь спровоцировать эпилепсию такими нагрузками на ребенка?
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн Мама СергуниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Выговорюсь хоть,больше никто не поймет
« Ответ #14 : 05 Декабря 2014, 11:50:13 »
да,мы с полугода ездим к Козявкину каждый месяц-три недели.мы из Запорожской области,про Харьковский центр слышала,пока денежка не позволяет туда поехать.сколько там обследование примерно стоит?
Честно (но это лично мое мнение), не вижу смысла ездить туда на лечение через такие маленькие интервалы.
Про Харьков вам уже ответили. Я цен не знаю, т.к. мы сдаем в этом центре анализы бесплатно (это программа для харьковчан).
P.S. Очень люблю клинику Козявкина, уважаю его методику, от самого Трускавца я в полном восторге.


до года программа ранней реабилитации длится 5 дней,поэтому и промежутки небольшие.если есть результаты,то почему бы и почаще не поездить,если это разрешает лечащий врач?после года уже раз в три месяца,тогда и перерыв побольше. а почему вы смысла не видите так часто ездить?


А вы не боитесь спровоцировать эпилепсию такими нагрузками на ребенка?



Боюсь конечно.но ведущий нас врач тоже заинтересован,чтобы не было судорог,и все-таки рекомендует заниматься почаще.да и я боюсь упустить драгоценное время.тем более дома меня не поймут,и будет довольно таки тяжело доказать,почему  я его буду редко возить.и так до минимума свела медикаментозное лечение