Автор Тема: Я надеюсь пронесет  (Прочитано 7272 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lisa666Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #15 : 22 Сентября 2013, 22:28:56 »
Мои мечты не осуществились,на днях нам дают выписку с неврологического отделения с рекомендацией на оформление инвалидности. Ставят спастическую диплегию.

Оффлайн Леля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1695
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Оля,мама Александра
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/318149801805
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #16 : 23 Сентября 2013, 00:09:36 »
lisa666, не отчаивайтесь, во первых спастическая диплегия спастической диплегии рознь, она бывает разной степени тяжести, во вторых это совсем не означает, что этот диагноз так и останется, с возрастом и появлением новых умелок вполне может измениться на парапарез, который тоже у всех бывает разный. Знаю парня у которого стоит такой диагноз, но даже я с 17 летним опытом мамы ребёнка с дцп не смогла по его походке этого понять. Инвалидность оформите, дополнительные деньги для лечения, обследований и реабилитации ни кому не помешают.

Оффлайн Ирина1587

Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #17 : 23 Сентября 2013, 01:27:56 »
а что на данный период ребенок ваш умеет? мы на 27 нед рожденные, и мы тоже в 10 мес вертелись. но обнадежить вас, к сожалению, не смогу, у нас ДЦП. кто-то ставит спастическую диплегию, кто-то нижний спастический парапарез. в год мы только по-пластунски научились ползать.
хотя, может быть, и обнадежу: в 2 года дочка все-таки пошла, наша проблема в спастике, она привела к подвывихам, а это портит походку.
правильно вам написали, не бойтесь диагноза, зато больше возможностей для реабилитации получите
Даже если вас съедят, у вас все равно есть два выхода

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #18 : 23 Сентября 2013, 17:38:45 »
 gfds Не тяните с оформлением инвалидности, это не приговор, а лишние денежки на реабилитацию и игрушки и льготы.  gfds Всё у вас будет хорошо, вот увидите! Не скисайте только.. Это вам вызов на бой с болячкой.  ччч ччч ччч

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн sveta2000m

Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #19 : 23 Сентября 2013, 18:42:18 »
правильно Вам пишут что спастическая диплегия  поддается реабилитации, и то что Вам предлагают оформить инвалидность надо рассматривать как благо, между прочим не каждому ребенку а нашей стране так рано предлагают помощь (а это именно помощь, прежде всего материальная). Вам прежде всего повезло что рано поставили диагноз значит есть больше возможностей для реабилитации. Не опускайте руки, у вас все получится. Хорошо что есть братишка, Ваш сынок будет за ним тянуться как за паровозиком, это тоже плюс. В А инвалидность как дают так и снимают потом. Я тоже видела много детей с таким же как у нас и Вас диагнозом с абсолютно нормальной походкой и не скажешь что они отличаются от сверстников чем-то. Мой сынишка с диплегией средней степени тяжести( а я думаючто на самом деле она изначально не средняя была а похуже гораздо, просто врачи на фоне реабилитации такую степень ставили) тоже начал ходить в 5 лет. Разберитесь со зрением, это не шутки и особое внимание обратите на тазобедренные суставы, надо ежегодно проверять их состояние (рентген). Способов бороться со спастикой очень много, мидокалм - у нас из-за него ребенок тормозил в развитии, просто не мог двигаться, поэтому я лично отказалась от него. Удачи!
« Последнее редактирование: 23 Сентября 2013, 18:51:16 от sveta2000m »

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #20 : 23 Сентября 2013, 19:18:04 »
Привет! Я Настя, дочка Машенька. Нам в Январе 3 годика будет. Мы тоже недоношенные, и врачи тоже списывали на это многое, а я им верила! надеялась, пронесет... не пронесло. Но мы не сдаемся! Жалею что раньше реабилитацию не начали, и инвалидность не оформляли.. Заходите к нам в теремок, мы рады новым друзьям! Может мы вам советом поможем, может вы нам. А вы главное не сдавайтесь, к тому же, малыш будет за братиком тянуться, это очень хорошо! Нам вот и поиграть не с кем..

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #21 : 23 Сентября 2013, 20:14:53 »
правильно Вам пишут что спастическая диплегия  поддается реабилитации, и то что Вам предлагают оформить инвалидность надо рассматривать как благо, между прочим не каждому ребенку а нашей стране так рано предлагают помощь (а это именно помощь, прежде всего материальная). Вам прежде всего повезло что рано поставили диагноз значит есть больше возможностей для реабилитации. Не опускайте руки, у вас все получится. Хорошо что есть братишка, Ваш сынок будет за ним тянуться как за паровозиком, это тоже плюс. В А инвалидность как дают так и снимают потом. Я тоже видела много детей с таким же как у нас и Вас диагнозом с абсолютно нормальной походкой и не скажешь что они отличаются от сверстников чем-то. Мой сынишка с диплегией средней степени тяжести( а я думаючто на самом деле она изначально не средняя была а похуже гораздо, просто врачи на фоне реабилитации такую степень ставили) тоже начал ходить в 5 лет. Разберитесь со зрением, это не шутки и особое внимание обратите на тазобедренные суставы, надо ежегодно проверять их состояние (рентген). Способов бороться со спастикой очень много, мидокалм - у нас из-за него ребенок тормозил в развитии, просто не мог двигаться, поэтому я лично отказалась от него. Удачи!

извините, можно спросить, а вообще как у вас ребенок развивался? все надеюсь, что нам диагноз слишком тяжелый выставили, а ребенок развивается...

Оффлайн lisa666Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #22 : 23 Сентября 2013, 22:35:01 »
По поводу всех благ инвалидности я наслышана,уже проходим врачей перед сдачей док-ов на комиссию,распланировала кучу всего уже,никак мозги в кучу собрать не могу. На счет мидокалма мне уже говорили,но давать продолжаю,надо ведь спастику снимать. На данный момент мы умеем только активно крутиться в разные стороны,оч любим ходить под мышки и прыгать везде и всюду. Лежать отказывается,нужны постоянные действия,ползать попытки делает,ногами пользуется умело,но очень лениться и на животе вообще отказывается лежать. За походку я очень переживаю конечно,хотя у нас руки хуже ног,с моторикой вообще беда,разрабатывать не дается( с братом они не ладят,будто не замечают друг друга. Девочки,у меня к вам вопрос:предлагают иголочки поделать и проколоть органику фирмы Wala. Кто пробовал? Есть эффект?

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #23 : 23 Сентября 2013, 22:50:16 »
Девочки,у меня к вам вопрос:предлагают иголочки поделать и проколоть органику фирмы Wala. Кто пробовал? Есть эффект?
Вы из Волгограда?только сегодня именно про Wala слышала от девочки с Волгограда..
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн lisa666Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #24 : 23 Сентября 2013, 22:54:52 »
С Волгограда

Оффлайн Ольга и Маруся

Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #25 : 23 Сентября 2013, 23:09:40 »
По поводу всех благ инвалидности я наслышана,уже проходим врачей перед сдачей док-ов на комиссию,распланировала кучу всего уже,никак мозги в кучу собрать не могу. На счет мидокалма мне уже говорили,но давать продолжаю,надо ведь спастику снимать. На данный момент мы умеем только активно крутиться в разные стороны,оч любим ходить под мышки и прыгать везде и всюду. Лежать отказывается,нужны постоянные действия,ползать попытки делает,ногами пользуется умело,но очень лениться и на животе вообще отказывается лежать. За походку я очень переживаю конечно,хотя у нас руки хуже ног,с моторикой вообще беда,разрабатывать не дается( с братом они не ладят,будто не замечают друг друга. Девочки,у меня к вам вопрос:предлагают иголочки поделать и проколоть органику фирмы Wala. Кто пробовал? Есть эффект?
Привет!!! В год ребенок крутиться во все стороны-это уже хорошо, а вот ходить под мышки, я лично, считаю, что это не очень хорошо: 1) могут возникнуть проблемы с тазобедренными (как у вашего малыша с этим обстоят дела?), 2) надо стимулировать ползанье, т.к. это укрепляет спину и вообще очень полезно. Пробуйте остеопата и сделайте снимок шейного отдела, как Вам советовали, это все таки не наркоз, зато будет какая-то ясность... И еще ребенок должен жить на полу: и пространства больше и уж если не нравится, будет пытаться сам это как-то изменить))) что тоже плюс. А разработка рук - это  очень нужно, т.к. это еще и речь и мозг, может начать с просто поглаживаний, а потом по-тихоньку менять на пальчиковые игры со стихами может и втянется в процесс. Насчет прогнозов могу сказать- все в Ваших руках!!! Удачи Вам и новых достижений!!!

Говорят я — мамин хвостик, Мне без мамы — никуда!
Ну скажите, разве можно, Без меня прожить полдня?
С мамой рядом я на кухне, Вместе ходим по делам,
И вдвоём с ней смотрим мультик, Делим грушу пополам!
Хвостик мамин я любимый,Мама тоже без меня,
Жить не может ни минуты,Без любимого хвоста!

Оффлайн lisa666Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #26 : 24 Сентября 2013, 08:23:19 »
Спасибо всем огромное за поддержку и ценные советы) снимок шеи мы делали в 7 месяцев,обнаружили смещение первого шейного позвонка,у остеопата занимаемся,не скажу,что есть существенные сдвиги,но косоглазие здорово поправляет. С тазобедренными была в младенчестве проблема-дисплазия,мы ее поправили массажем. Думаете надо еще раз рентген делать?

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #27 : 24 Сентября 2013, 09:54:01 »
Конечно, надо! Тем более, что проблема была.  gfds

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #28 : 24 Сентября 2013, 19:29:10 »
 gfds Я не прочитала в ваших сообщениях, что вы занимаетесь ЛФК дома. Это необходимо делать каждый день и никакие массажи ЛФК не заменят. Только в комплексе все. На одних массажах вы еще долго пырхаться будете. Ну вот хотя бы очень хорошая методика https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0 Конечно, очень тяжело, второй маленький на руках, но может помощник какой есть у вас? Вот здесь много информации https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=53.0. Почитайте, будете реально знать, что с ребенком происходит. Про гашение патологических тонических рефлексов не забывайте, неврологи почему-то всегда молчат об этом
9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн НlTka

Re: Я надеюсь пронесет
« Ответ #29 : 30 Января 2016, 14:59:57 »
Привет землякам!  расскажите как ваши успехи, и что умеете?
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!