Автор Тема: Димочка и угроза ДЦП  (Прочитано 20243 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КисёнаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #15 : 24 Апреля 2011, 10:41:20 »
Здравствуйте!
Прочитала вашу историю, очень похожа на нашу.
Роды в 36 недель экстренное кесарево сечение, сразу под ИВЛ,(на неделю). Тоже в 4 месяца начали замечать глазик один в сторону уходил, сейчас нам 11 месяцев, под вопросом ставили ЧАЗН, но потом сказали все нормально, но  глаз почему то не всегда косит, а иногда он смотрит ровно, и когда лежит тоже ровно смотрит. На днях были у невролога, поставила диагноз ДЦП, даже не знаю что и думать, до этого ничего не ставили. Ребенок не ползает, сам не встает, но за ручки ходит целый день, активный. и еще у нас проблема он все делает левой рукой  и только изредка правой помогает, а тка все время в кулачок зажимает. Может у кого встречалось?
А как сейчас развитие вашего малыша?
Здравствуйте, Лиана! А вам ЧАЗН на основании чего поставили? Только по осмотру глазного дна? Или делали еще какие то обследования? Нам ЧАЗН сначала заподозрили после осмотра глазного дна, а потом сделали ЗВП (зрительно вызванные потенциалы) и подтвердили. Сказали проходить ЗВП и осмотр офтальмолога каждые пол года, смотреть в динамике есть ли ухудшения или улучшения. А ДЦП вам поставили какую форму? У нас ДЦП не стоит, но ставят смешанный тетрапарез. Другой невролог атактически - астатический синдром двигательных нарушений.


Оффлайн Леныч

Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #16 : 17 Августа 2011, 18:42:34 »
В течение сентября сего года на Украине будут проводиться занятия по активной дельфинотерапии для «особых» детей (от рождения до 5-ти лет) с И.Б.Чарковским. Если Вы заинтересованы в участии, присылайте на igorcharkovsky@gmail.com следующую информацию: город, имя, фамилия, возраст ребенка, рост и вес, подробный диагноз; копию наиболее недавней медицинской выписки; двигательные возможности ребенка; его отношение к воде; какие методики реабилитации применялись ранее. При отсутствии противопоказаний, Вам будут высланы условия участия.

Сюжет об активной дельфинотерапии с И.Б.Чарковским из фильма Первого канала «Чудеса исцеления» можно посмотреть, например, здесь:
Чудеса исцеления(2011) 2/4  (начало сюжета – 2 минуты 35 секунд).

Это названо активной дельфинотерапией, в отличие от обычных сеансов, где ребенок является лишь пассивным реципиентом процедур. При данном же подходе предусмотрена серъезная физическая работа со стороны самого ребенка, в которой ему помогают и Чарковский, и дельфины. дети становятся активными участниками терапии, им даются двигательные и дыхательные нагрузки, по возрастающей, которые они выполняют, таким образом уменьшая гипоксию, формируя новую мышечную память, и пробуждая экстренные резервы организма.

Хотя большинство маленьких пациентов  И.Б.Чарковского – это детки с поражениями ЦНС и опорно-двигательными нарушениями различной этиологии, этот метод приносит свои результаты и в случае других диагнозов (ЗППР, спектр аутизма, СД и др.). У многих из них зачастую бывает ослаблен иммунитет и присутствуют нарушение и/или недоразвитие опорно-двигательного аппарата. Активная дельфинотерапия положительно влияет как на эмоциональную сферу ребенка, так и на общее состояние его организма и позволяет решить множество конкретных физиологических проблем.

Оффлайн КисёнаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #17 : 24 Ноября 2011, 19:56:16 »
Леныч, спасибо Вам за информацию, жаль,что увидела только сейчас. Но, к сожалению, мы далеки от Украины, прошли курс войта терапии, и впринципе у нас уже все очень даже не плохо! Но еще раз говорю спасибоза внимание к нашим проблемам.


Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1666
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #18 : 24 Ноября 2011, 22:23:48 »
Расскажите о своих достижениях, всегда приятно прочитать, когда ребенок благополучно выкарабкивается из диагноза, дает надежду на лучшее.
Логопед-дефектолог

Оффлайн КисёнаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #19 : 24 Ноября 2011, 23:09:29 »
Расскажите о своих достижениях, всегда приятно прочитать, когда ребенок благополучно выкарабкивается из диагноза, дает надежду на лучшее.
Уже давно хотела отписаться о нашем лечении в Новозыбкове и о наших достижениях. Вобщем перед Войтой в июне(ему было 8 мес) мы еще раз прошли курс реабилитации в неврологическом отделении, до лечения он не ползал, не сидел, мог стоять на четвереньках не долго и раскачивался взад - вперед. После больницы малыш стал покрепче, сон улучшился, но не сел и не пополз, ползал по пластунски, как и до стационара,единственное,что спинка стала покрепче. Выписаны с положительной динамикой и диагнозами: ПП ЦНС смешанного генеза, средней степ. тяжести, ранний восстановит. период. Синдром диффузной мышечной гипотонии с явлениями пирамидной недостаточности в нижних конечностях. Частичная атрофия зрительного нерва. сходящееся содружественное косоглазие.
Затем в 9 месяцев в июле, мы попали на войту. К моменту поступления из двигательного прибавилось то, что он самостоятельно сел,т.е до Войты. Начали заниматься и буквально через несколько дней улучшился сон и он стал меньше выгибаться дугой. Через 8дней занятий прополз на четвереньках несколько шажков (я думаю, что помогла Войта+Бобат) и встал у опоры самостоятельно на коленочки. Еще через 10 дней встал на ножки у опоры и начал немного ходить у опоры. Ползал уже хорошо. Т.е за время лечения в 15 дней рабочих (+выходные делали войту сами) малыш найчился и ползать и вставать у опоры. Приехали домой совсем другие и счастливые. Дома продолжали делать войту еще месяц наверное, а потом как то плавно перестали. Но только оговорюсь, что Войта помогает каждому индивидуально,  сё1234567890-


Оффлайн КисёнаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #20 : 24 Ноября 2011, 23:25:25 »
Извиняюсь, какая то кнопка запала на буке, пришлось отправитьтак. Значит пишу дальше  767 потом в октябре, в годик мы опять легли в неврологию для обследования и реабилитации. Сыночку сделали КТ головного мозга, слава Богу там все в порядке. Потому что врач сказала,что наши проблемы с глазками напрямую связаны с головой. На момент поступления в стационар он ходил у опоры и за ручку, самостоятельно боялся,да и не окреп как следует конечно. Во время лечения, после лфк малыш начал ходить самостоятельно.
В общем в годик нам не поставили ДЦП, чего я очень боялась. сейчас наши диагнозы это: последствие ПП ЦНС, синдром диффузной мышечной гипотонии и задержка психо-речевого развития. Ну и плюс те же проблемы с глазками. Толко косоглазие стало больше, был угол наклона 10 градусов, теперь 25. Выписали очки. так что двигательно у нас все хорошо,теперь будем основной упор на глазки делать. В конце декабря ляжем в офтальмологическое отделение для стимуляции зрения.
Хотела задать вот такой вопрос: ДЦП нам конечно не поставили, но я столько таких деток насмотрелась там и мне кажется у нас много общего. Детки с дцп, которые ходят и сидят, у них есть какие то двигательные стереотипы, и Димка так делает, любит сидя или лежа головой крутить(какбы нет, нет), просто так, не применимо ни к чему. Так же во время плача или беспокойства запрокидывает голову назад и весь выгибается (здоровые детки так не делают), спит до сих пор с запрокинутой головой. Также слюнотечение как было так и есть. Мелкая и крупная моторика тоже желают лучшего.


Оффлайн КисёнаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #21 : 24 Ноября 2011, 23:33:17 »
Так же у дцпусиков у многих ЧАЗН и косоглазие. Вот теперь и незнаю правильно ли нам диагноз поставили, не хочу конечно умничать,но хоть и ребенок после лечения дал не плохую динамику, но все же проблемы имеются. В сравнении со здоровыми детками он отстает и двигательно и умственно. Конечно как мама я должна радоваться и не рыпаться, но как медику мне видны проблемы моего ребенка. Также я думаю,  что у него есть какие то лишние движения,  возможно гиперкинезы, которые мешают ему уснуть или дистонические атаки, не могу понять. Но и неврологи не ставят гиперкинезы, на момент осмотра их нет. А так бывают, особенно когда он устанет или плачет, он вертит правой ступней


Оффлайн КисёнаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #22 : 24 Ноября 2011, 23:41:16 »
опять улетело...
Гиперкинезы (если это они) еще усиливаются при прорезывании зубов и на температуру,он крутит только правой ступней,вращательные движения. Ну и хуже соответственно засыпает, весь в движении, выворачивает его куда то прям. И выгибается весь. Видно же,что ребенок спать хочет, но никак ему эти движения не дают уснуть. Я уже в больнице на ночной ЭЭГ напросилась ,думала лучше перестраховаться от чего его так тянет. ЭЭГ чистое абсолютно, вот и не понятно что это ДА или гиперкинезы... Что то я расписалась  sqwe, надо заканчивать, может кто что скажет по этому поводу, буду очень признательна!


Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #23 : 24 Ноября 2011, 23:41:39 »
Хотела задать вот такой вопрос: ДЦП нам конечно не поставили, но я столько таких деток насмотрелась там и мне кажется у нас много общего. Детки с дцп, которые ходят и сидят, у них есть какие то двигательные стереотипы, и Димка так делает, любит сидя или лежа головой крутить(какбы нет, нет), просто так, не применимо ни к чему. Так же во время плача или беспокойства запрокидывает голову назад и весь выгибается (здоровые детки так не делают), спит до сих пор с запрокинутой головой. Также слюнотечение как было так и есть. Мелкая и крупная моторика тоже желают лучшего.
[/quote]  gfds gfds Вот нам сейчас 1г7м и когда мы последний раз были у невролога платно, на мой вопрос о нашем диагнозе она ответила так: (мы ещё не обследовались, в декабре поедем, т.е. только визуальный осмотр и навыки ребёнка) "Вот Вам участковый невролог в направлении на обследование поставил диагноз ДЦП смешанного генеза, а я считаю, что проблема шире. ДЦП - это в основном касается только двигательного аппарата, а здесь, я думаю, органическое поражение головного мозга, т.к. ребёнок не ходит, сидит неважно, не ползает, не говорит, туго с мелкой моторикой, слюни.  Но я Вам тоже напишу ДЦП смешанного генеза". Вот так. И ещё, я сама пока не сталкивалась, но наслышена, что без ДЦП в диагнозе с оформлением инвалидности могут быть проблемы (это для нас).
« Последнее редактирование: 24 Ноября 2011, 23:47:47 от щь »

Оффлайн КисёнаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #24 : 25 Ноября 2011, 00:01:58 »
Спасибо, Наташа, за ответ. Я думаю, что платный невролог перенесла запись другого невролога потому что у вас нет обследования. Нам вот КТ делали наверное для того,чтобы подтвердить органическое поражение или исключить. И я думаю, что только поэтому нам не поставили ДЦП, потому что КТ и ЭЭГ хорошие. Хотя заведущая неврологии до КТ (не смотря на хорошую динамику от лечения) говорила, что перинаталка была тяжелая и он у меня все равно угрожаем. Я думаю, что вы после обследования сможете оформить инвалидность. Хотя конечно странно,что ребенок 1,7 не ходит, а ему не хотят давать инвалидность. инвалидность оформляется не по диагнозу, а фактически, т.е двигателно как ребенок, может или нет себя обслуживать, нуждается ли в помощи логопеда, психолога,дефектологаи т.д. Будьте понастойчивей и добьетесь инвалидности для полноценной реабилитации своего сыночка. jgf


Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #25 : 25 Ноября 2011, 00:11:22 »
Спасибо, Наташа, за ответ. Я думаю, что платный невролог перенесла запись другого невролога потому что у вас нет обследования. Нам вот КТ делали наверное для того,чтобы подтвердить органическое поражение или исключить. И я думаю, что только поэтому нам не поставили ДЦП, потому что КТ и ЭЭГ хорошие. Хотя заведущая неврологии до КТ (не смотря на хорошую динамику от лечения) говорила, что перинаталка была тяжелая и он у меня все равно угрожаем. Я думаю, что вы после обследования сможете оформить инвалидность. Хотя конечно странно,что ребенок 1,7 не ходит, а ему не хотят давать инвалидность. инвалидность оформляется не по диагнозу, а фактически, т.е двигателно как ребенок, может или нет себя обслуживать, нуждается ли в помощи логопеда, психолога,дефектологаи т.д. Будьте понастойчивей и добьетесь инвалидности для полноценной реабилитации своего сыночка. jgf
Нет, мы ещё не пытались оформлять инвалидность, я просто интересовалась что-к чему, и начиталась всякого.

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1666
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #26 : 28 Ноября 2011, 22:41:38 »
 gfds Как говорит наш невролог, ДЦП - это диагноз-помойка и всю неврологию, включая генетику, туда можно запихнуть. Нам говорит: у вас нет ДЦП как такового, но мы напишем, чтобы с инвалидностью не было проблем, ну и средства реабилитации дают бесплатно только если стоит в диагнозе ДЦП. А участковый невролог отказался писать ДЦП, т.к. говорит комиссию не проведешь, они там все шибко грамотные. Написала ППЦНС и орг.поражение ГМ, вот не знаю теперь что нам ждать на комиссии ккк
Логопед-дефектолог

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #27 : 28 Ноября 2011, 22:50:21 »
gfds Как говорит наш невролог, ДЦП - это диагноз-помойка и всю неврологию, включая генетику, туда можно запихнуть. Нам говорит: у вас нет ДЦП как такового, но мы напишем, чтобы с инвалидностью не было проблем, ну и средства реабилитации дают бесплатно только если стоит в диагнозе ДЦП. А участковый невролог отказался писать ДЦП, т.к. говорит комиссию не проведешь, они там все шибко грамотные. Написала ППЦНС и орг.поражение ГМ, вот не знаю теперь что нам ждать на комиссии ккк
Вот-вот и я о том же! hgr

Оффлайн КисёнаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #28 : 29 Ноября 2011, 00:08:00 »
gfds Как говорит наш невролог, ДЦП - это диагноз-помойка и всю неврологию, включая генетику, туда можно запихнуть. Нам говорит: у вас нет ДЦП как такового, но мы напишем, чтобы с инвалидностью не было проблем, ну и средства реабилитации дают бесплатно только если стоит в диагнозе ДЦП. А участковый невролог отказался писать ДЦП, т.к. говорит комиссию не проведешь, они там все шибко грамотные. Написала ППЦНС и орг.поражение ГМ, вот не знаю теперь что нам ждать на комиссии ккк
Понятно, спасибо за ответ. Ну органическое поражение ЦНС, я думаю тоже просто так не ставят, и с органикой тоже могут дать инвалидность. Я может и дура конечно, надо радоваться, что ребенок хорошо скомпенсировался и перестать думать про инвалидность, но мне все не дают покоя мысли, что все таки у нас много схожего с ДЦП, просто в более легкой форме, плюс эти лишние движения, наверное гиперкинезы, плюс проблемы со зрением, а отсюда конечно задержка развития. Невролог на участке направление на МСЭ не дает, но от нее и не нужно многого ожидать, она тупущая, она бы моего ребенка так не вылечила, если бы мы чудом не попали к нам в окружную больницу, в неврологию, где нас и поставили на ножки. Попробую через офтальмолога оформить инвалидность. Сразу скажу, что не подумайте, что мне инвалидность нужна только для денег (хотя они тоже очень нужны, в т.ч на дорогие лекарства, ортопедич. обувь, остеопата и т.д), мне это нужно, чтобы хорошо реабилитировать своего ребенка.


Оффлайн КисёнаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Димочка и угроза ДЦП
« Ответ #29 : 29 Ноября 2011, 00:17:16 »
У нас в городе есть центр "Таукси", для детей - инвалидов, так там без инвалидности трудно попасть и то на 15 дней всего, вот и уцепилась за эту инвалидность. Ведь есть детки и ходящиеи говорящие, без ЭПИ и на инвалидности. Вообщем наверное попробую сама взять направление в соц. защите и пойду сама на МСЭ, если откажут, тогда пойму, что я себя накручиваю и не права. Хоть у ребенка и не ДЦП, но проблемы имеются...
Офф: У моего старшего была травма головы во время родов, кефалогематома, затяжная желтуха, на месте кровоизлияний - кисты, рассосались к 3м месяцам. Я думаю, что такая травма головы потом не может остаться без следа и нам не ставят органическое поражение ЦНС, а я думаю, что есть. Если кому интересно, то конечно такие роды оставили приличные последствия для моего ребенка, с 3 лет у нас официально СДВГ и энурез. С интеллектом у сына все в порядке, а вот поведение - просто ужас, ужас, еще и отвлекается сильно, трудности с концентрацией внимания. Вобщем представляю, что нас ждет в школе... ppp awe Воспитатели в саду как то привыкли уже к его заморочкам и понимают, что он не специально себя так ведет, а вот как отнесутся в школе... вопрос.