Сенечка

[Мама гуськи-гу]

 
добро пожаловать

[Аня К.]

Ой, девочки, спасибо вам всем за слова добрые! Дай Бог нам всем терпения, оно так необходимо порой, и здравых мыслей. Самое главное - что наши дети живы, и их улыбка дорогого стоит, они учат нас быть добрее, терпеливее, помогают смотреть на мир с иной стороны. Когда Семен родился, я как -то ехала к нему реанимацию в автобусе. И вот еду в автобусе к нему "на первое свидание", и такое ощущение было, оно и по сей день остается, будто я в неком мыльном пузыре, вроде как и среди людей и в то же время одна. Кругом суета, кто-то кому -то на ногу наступил - ругаются, женщина платить за проезд отказалась - кондуктор ее последними словами....Захотелось крикнуть - " Люди, остановитесь!!!" Мысль такая, сколько времени мы проводим в бессмысленных ссорах по мелочам, сколько поправимых ситуаций превращаем в скандалы и боль. тогда как масса непоправимых ситуаций просто проходит мимо нас и мы ничего не замечаем, прячась за маской собственного эгоизма. Вот с тех пор и живу, и мир по другому вижу.

[кисярыба]

 Анечка! Вы умничка и все у СЕнечки будет хорошо! А неприятие первоначальное...................... многие через такое проходят. У нас в Москве есть Даунсайдап центр, оттуда даже выезжает психолог в роддома, что бы помочь родителям. Так как часто бывает, что сами врачи толкают маму к неправильному решению. Я в неврологии лежала с девочкой, у нее сынишка с синдром, сейчас ему больше года, так ей врачи наговорили жути, что мужу пришлось вызывать психолога в роддом. Сейчас это самый любимый малыш на свете. У нас дружок Гошка( годик ему сейчас) , тоже солнечный малыш. Они же действительно Солнышки. Их улыбка- это прелесть!!!  Недавно передачу показывали " Квартирный ответ" с участием семьи с девочкой с синдромом Дауна. Так, мне показалось, что она вообще обычная, просто внешне чуть отличается. А так вполне себе смышленая девочка!!! Главное здоровья Вашему сыночку, Вам и Вашей семье. Все будет хорошо!

[мама Лёльки]

Анечка, добрый вечер! После заболевания моей девочки врач сказала - не обольщайтесь и ничего хорошего от ребенка не ждите. Её ждет умственная отсталость глубокой степени. Расписала как это будет выглядеть в красках. Как я не свихнулась в больнице - до сих пор не пойму! Каждый раз смотрела на нее и видела, что всё оочень плохо, да к тому же я тогда ещё верила врачам. И мысли были в голове - ужас просто! Сейчас вспоминать страшно. А потом я прозрела как ты, и малышка пошла на поправку. Сейчас самое страшное уже позади. слава Богу, моя доченька меня очень радует. Я очень хорошо тебя понимаю. Дай вам Бог, чтобы Сенечка вас всегда только радовал. А о прошлом надо постараться забыть, у меня почти получилось.

[кисярыба]

Как говорят девочки.с этой мыслью надо переспать.потом все более менее устаканится

[Аня К.]

                      Спасибо вам большое,  девчоночки, за то, что вы есть!   С рождением особого ребенка жизнь продолжается. И если пройдя мучительный, но исцеляющий путь, найти душевные силы разглядеть неповторимого малыша за жутким диагнозом, и позволить себе поверить в него, в себя, в доброту окружающих, то все меняется, уходят отчаяние, ужас, жизнь становится другой.
                        Конечно, добрых людей больше! Они помогают нам , но и мы даем им возможность проявить свою отзывчивость, сочувствие. Мы с нашими ангелочками позволяем открывать людям в себе неведомые до поры сострадание, толерантность, щедрость души.
                        Очень грустно, что в наших роддомах и больницах, где выхаживают младенцев с синдромом Дауна много врачей со старым, стереотипным мышлением. Меня, например,в роддоме разговорами не доставали, наоборот, отношение и ко мне и к ребенку было очень хорошее. А в неонатальном центре, где я лежала с Сенечкой, врач дважды вызывала меня на беседу и начинала убеждать в том, что от ребенка лучше отказаться. Приводила такие доводы, как - забросите совсем старшего сына, а ему ведь в школу скоро идти, намучаетесь, такие дети часто болеют,даже умирают, у них неразвитый мозг и все органы плохо работают, никогда не сможете его одного оставить, его не возьмут ни в один садик, ни в школу, а значит, о работе даже не мечтайте. И вообще, за это Вас, мол, никто не осудит. Добавила, что у нее 25 летний стаж работы в неонатальном центре, и у них 80% процентов таких детей - отказники. Назвала моего сына патологическим плодом, даже вроде и не человек он, раз у него хромосомный набор не 46, как должен быть у людей, а 47.  Привела мне замечательный пример, как врач-педиатр, ее коллега по работе,  отказалась от своего ребенка ради старшего сына - школьника. Потом начала говорить о том, что это вообще моя вина, не надо было рожать в 35 лет. Результатом таких бесед стало то, что домой поехал только Сенечка, а нас лежало трое с такими младенцами...еще были молодые женщины 23 и 28 лет . Причем сама по себе врач она очень хорошая, грамотная, и все это она говорила вроде как из чувства жалости к нам, преподнося отказ от ребенка - как благо. Я вот не понимаю, мамочек ей жалко, а детишек, которые без семьи остаются, не жалко? Она ведь врач - педиатр и по сути детки на первом месте должны быть. Мне думается, что такие беседы на и без того воспаленный разум родильниц действуют как решающий фактор. Если бы наши врачи умели находить нужные слова, или беседы бы эти проводили психологи, то процент сирот был бы гораздо меньше. Все мы понимаем, что все, что говорила наша лечащая врач - это по большей части правда, но ведь можно сказать то же самое, но другими словами. Правда, когда я этому врачу грубовато ответила, она извинилась и сослалась на инструкцию, которая обязывает врачей предлагать отказ от таких детей.

[кисярыба]

 я не думаю, что эта инструкция обязывает ее не относится к таким детям как к людям.  Я когда маленькая была, жила в другом месте. Рядом жил мужчина с взрослым сыном, он плохо говорил, но сам все делал и работал вместе с отцом на  фабрике. Не знаю я кем он работал, но работал. Сейчас ему лет 50 наверное и он жив и работает. ТОлько став взрослой, я поняла, что это мальчик с синдромом Дауна был.
   С такими детьми не возможно вообще сказать как они будут развиваться, но с любящими родителями, которые вложат в ребенка все возможное и невозможное, прежде всего свою любовь, они всяко будут развиваться лучше, чем в детдоме.  А процент продолжительности жизни людей с синдромом Дауна учитывает и тех, кто растет в детдоме и интернате, поэтому он столь низок.
  Я и моя знакомая реабилитируем детей одинаково и результаты они дают практически одинаковые, моя без синдрома, ее с синдромом. Гошка больше говорливый, чем моя Катя, более живой и подвижный и позитивный. Катя больше в двигательном плане сейчас делает, но и Гошка подтягивается. В их случае несчастье в том, что Гошка попал в эти 8% детей с синдромом у которых еще и синдром Веста. А так бы уже бегал наверное.

[Аня К.]

Любой ребенок должен жить в семье, даже если мы не будем делать все необходимое, это лучше чем дом ребенка, любой ребенок требует внимания, заботы и т.д. вообщем список очень долгий, а смысл один - мы ничего изменить не можем, значит нечего лить слезы и терзать себя. Я для себя это давно поняла. Тут еще такой момент, так, мысли вслух - большинство ситуаций в жизни можно изменить. Потерял работу - ищи новую, не устраивает муж - разводись, заболел - лечись, не знаешь- учись, плохие друзья - не общайся... Либо они кратковремены или затрагивают не все сферы жизни. А ребенок, это навсегда и всеобъемлюще, само не рассосется, по статистике 80 % даунят воспитываются в домах ребенка и далее в интернатах. Я не знаю, как обстоит дело у деток с диагнозом ДЦП, но думаю, что примерно так же. Понятно, что как бы нибыло, будем воспитывать, но точно знаю, что если случится плохое, краски жизни навсегда побледнеют. Я себе это так представляю. Еще недавно жила я, и окружали меня здоровые, жизнерадостные, благополучные люди. А где то совсем рядом существовал параллельный мир, который был не видим моему глазу. Можно подумать, что это плохо, что я из числа тех, для кого делают передачи на ТВ с целью открыть глаза. Наверное это так. И вдруг мне открывается параллельная реальность. Основываясь на имеющемся опыте (8 мес.), могу сказать, что безусловно не все так страшно, как кажется в начале, но выясняешь это только со временем. Сейчас даже поставленные диагнозы не так пугают.

[Аня К.]

Жизнь человека – процесс небезопасный и непредсказуемый. От нас зависит многое, но не все. Осознание собственной уязвимости болезненно. Я хотела спросить у мамочек, как Вы обычно справляетесь с ощущением беспомощности, бессилия?

[кисярыба]

беспомощности, бессилия?

я не знаю, что Вы имеете ввиду, но когда мне кажется, что Катя что то не делает, делает не так быстро как хотелось бы , что она какая-то другая, я всегда вспоминаю то, что было, какая она была  и чего мы в принципе достигли. Трудно, но стараюсь убедить себя, что все еще будет, просто нужно время. Стараюсь гнать от себя такие мысли, искать выходы, методики, занятия и т.д., что бы сдвинуться с мертвой точки. Как то так.

[nata1903]

Анечка, прочитала

[Аня К.]

Я имела в виду, что бывают периоды какого-то ступора, депрессии, ощущения безвыходности и собственного бессилия. Мне опять же мой сыночка помогает. Сенечке девятый месяц, девчоночки. И я учусь у этой крохи многому...Знаете,я будто заново для себя открываю какие-то вещи...Он у меня такой!!!А когда он обнимает меня ладошечками своими за шею и целует...когда прижимается щечкой своей сладкой к моей...я чувствую,что у меня крылья за спиной...большие и белые...Мне кажется,что мы с ним летим,девоночки...Вперед летим,к солнышку...

[мама Лёльки]

Да, девочки, наши особенные детишки приносят нам и много переживаний и много радости. Я никогда не испытывала такого счастья, когда рос мой старший сын! Только у меня теперь другая проблема - я всё время жду подвоха, кажется, что не может быть всё так хорошо! Это при том, что у нас развитие на пол года отстаёт! Это потому, что до 30 лет жила как у Христа за пазухой, всё на блюдечке с голубой каёмочкой, а потом судьба так распорядилась. И если я раньше жила и думала, что с другими случается - со мной не случится. А теперь думаю - со мной ВСЁ может случится.

[Анютамамадаши]

 777Анечка, ты просто умница! когда человек знает и поступает правильно, это хорошо. А когда осознает, это уже подвиг. Очень много людей с трисомией, и ты этот знаешь. Эти люди живут, снимаются в кино, пишут картины. А еще у них большое сердце. они умеют безответно любить, и приходят в этот мир, чтобы научить нас добру!  тттВсе обязательно получится! не ставте прогнозов, работайте, радуйтесь, живите!!!!!

[кисярыба]

- я всё время жду подвоха,

к сожалению я тоже. надо работать над собой. гнать дурные мысли , верить и надеяться