Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 746437 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6255 : 28 Января 2018, 10:12:03 »
А мы ниче не делаем, кроме редкого домашнего лфк по желанию. А ребенка идет вперед. Все спецы отмечают. Так что вот. Кстати, куклы говорящие с ммкрофоном - супер вещь! Но, правда и за нами повторяет, пусть не слова, а слоги. На курсовые реа мы забили - смысла в них правда нет.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6256 : 28 Января 2018, 13:44:35 »
@Mamalia, повезло, чо.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6257 : 28 Января 2018, 13:45:31 »
@Vita_Sonya, ну 3 года были, но ребёнок начал поворачиваться, а теперь ещё и пить и ползать только когда я каждый день начала с ним работать.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #6258 : 29 Января 2018, 17:38:05 »
На курсовые реа мы забили - смысла в них правда нет.

те, кто на них в соц.сетях собирает - говорят что есть  qqq

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6259 : 29 Января 2018, 18:52:51 »
@мама лили, дети разные и тяжесть разная и курсы разные и родители разные и ситуации. Ну если некому каждый день дома-то, хоть курсовую провести...всё польза наверное.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #6260 : 30 Января 2018, 13:13:24 »
@Roomdragon, я видела ваши успехи. молодцы  ,..l я тоже когда сама начала заниматься, кстати тоже поправляю неверные движения на верные...то эффект стал в разы заметнее...

Оффлайн Ольга Девятова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6261 : 02 Февраля 2018, 15:45:20 »
Девочки, здравствуйте. Не знаю с кем еще посоветоваться. Уже писала в этой теме сообщения. Но хочу из вашего опыта узнать. Дочке 3 года  и 2 мес, голова около 47 см, родилась с 32 см. Проблемы с равновесием, координацией, с жеванием, с моторикой, в общем если смотришь на сверстников, то становится страшно от такой разницы. По лестнице самостоятельно ходить не пустишь, вроде бы идет, держась за перила, потом бац и уже летит вниз. Невролог наша на мои жалобы сказала, что если и поможет немного сгладить эти проблемы, то только время, что волшебной таблетки не существует. До это много чем нас лечила и уже и не знает что нам еще назначить. Хочу сходить еще к другому неврологу. Может еще какие лекарства подавать. Но вы сами видели ли эффект от ноотропов, витаминов? Может подскажите какие упражнения для равновесия и для улучшения моторики. Врачи врачами, но опыт других мам более информативен.

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #6262 : 05 Февраля 2018, 10:21:51 »
Добрый день!
вы прям как мы)))) у нас в 4,1г. голова чуток меньше.44-46см.(пр рождении 32см)
вообще  я тут писала ранее в теме, и девочки отвечали. проверить шею. мы проверили и нашли нестабильность шейных позвонков.. и так далее ( по моим сообщениям почитайте пожалуйста). мы ходим не к одному неврологу а к нескольким сразу. один из неврологов также предполагала пирамидную недостаточность.. я про это читала, такой диагноз, что под него можно что угодно из отклонений вписать.. как ППЦНС (который нам тоже в роддоме писали...)

скажу про нас. ребенка таскала на плавание (с тренером) с 1 месяца жизни дочки, 3 раза в неделю. все почти 4 года... летом 2017г. вот забросили дело мы это... и пошло-поехало..
тонус в ногах, спине... в общем пока что я пришла к выводу такому, что надо плавать, укреплять мышцы позвоночника. дома сама каждый вечер делаю массаж ( упор на ШВЗ), висим на шведской стенке, вот и плавание опять подключим.

Оффлайн Ольга Девятова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6263 : 05 Февраля 2018, 23:26:19 »
Кто-то мне раньше тут тоже советовал шейный отдел проверить, но что-то не вышло у нас, собирались на КТ мозга, заодно думала и шейный отдел на КТ посмотреть ,а невролог в последний момент отменила, мотивируя, что это в принципе ничего не даст, а так ради интереса, т.к. схема лечения все равно одна и та же, а если даже что-то там есть, то операцию нам никто делать не будет, т.к. не настолько мы тяжелые. Теперь думаю надо было все таки сделать.

Анна30, а что вы делали в итоге с этой нестабильностью шейных позвонков, только массаж?

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6264 : 06 Февраля 2018, 02:37:59 »
@Ольга Девятова, не очень понимаю причем тут витамины и тп, вы как реабилитируете ребенка?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #6265 : 06 Февраля 2018, 10:15:36 »
Кто-то мне раньше тут тоже советовал шейный отдел проверить, но что-то не вышло у нас, собирались на КТ мозга, заодно думала и шейный отдел на КТ посмотреть ,а невролог в последний момент отменила, мотивируя, что это в принципе ничего не даст, а так ради интереса, т.к. схема лечения все равно одна и та же, а если даже что-то там есть, то операцию нам никто делать не будет, т.к. не настолько мы тяжелые. Теперь думаю надо было все таки сделать.

Анна30, а что вы делали в итоге с этой нестабильностью шейных позвонков, только массаж?

Добрый день. мы не делали КТ. делали рентген ШОП. массаж, амвифен, плавание, шведская стенка.
и еще ЭЭГ сделать нам прописали ( по моей же просьбе), вот его еще не делали...

Оффлайн Ольга Девятова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6266 : 06 Февраля 2018, 15:13:59 »
Roomdragon, реабилитировала так, как назначал невролог: массаж, ЛФК, электропроцедуры, лекарства, но в конце осени на приеме у невролога я особо не добилась у нее, что нам делать дальше, типа она нас уже лечила всем чем могла и не знает, что нам еще к этому добавить, сказав, что волшебной таблетки от нашей проблемы по здоровью не существует, что возможно поможет время и немного все компенсируется. 
А вопрос мой по теме, есть ли смысл и эффект от  ноотропов и других лекарств на практике у кого-нибудь, лично я не заметила никакого эффекта, вот и думаю, придем к новому неврологу, а она нам по новой - все лекарства по их протоколу выписывать начнет скорее всего.

Оффлайн Ольга Девятова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6267 : 06 Февраля 2018, 15:17:25 »
 Анна30 , ясно, я про рентген и не подумала даже, надо будет спросить про это у врача.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6268 : 06 Февраля 2018, 15:45:06 »
@Ольга Девятова, ну лфк это чудесно, конечно, но вообще же миллион методов реабилитации и невролог в них вообще не разбирается. На этом форуме представлено всё, просто брать и пробовать.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6269 : 08 Февраля 2018, 18:12:17 »


Сделали МРТ не понимаю есть микра или нет(((( ее как то бы указали или нет?
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣