Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510925 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6540 : 04 Октября 2020, 22:13:10 »
Почему синактен не пробовали?
« Последнее редактирование: 05 Октября 2020, 11:53:21 от Мария1973 »

Оффлайн Ksenia142

Re: Синдром Веста
« Ответ #6541 : 05 Октября 2020, 05:20:25 »
Почему сенактен не пробовали?
Это мне? Сказали сабрил сначала. Эпилептолог который назначил сабрил вообще сказал через 2 месяца только на повторный приём. Это я уже сама решила сделать ээг через 2 недели после выхода на полную дозу. Вот к Волкову поедем за схемой синактена
Все трудности преодолеем!!!

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6542 : 05 Октября 2020, 11:23:40 »
Синактен, как правило, препарат выбора при гипсоритмии. Чем быстрее снять гипсоритмию, тем положительней прогноз.
« Последнее редактирование: 05 Октября 2020, 11:53:05 от Мария1973 »

Оффлайн ЕЕС

Re: Синдром Веста
« Ответ #6543 : 10 Октября 2020, 00:37:04 »
Почему сенактен не пробовали?
Это мне? Сказали сабрил сначала. Эпилептолог который назначил сабрил вообще сказал через 2 месяца только на повторный приём. Это я уже сама решила сделать ээг через 2 недели после выхода на полную дозу. Вот к Волкову поедем за схемой синактена
@Мария1973,




Колите синактен как можно скорее. Я вот 2,5 месяца искала возможность, врача, схему, кто колоть будет.... Каждый приступ, каждый день с гипсой это - в развитии. Не бойтесь!!! Все будет хорошо. Верьте в своего ребенка и все получится

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6544 : 10 Октября 2020, 18:03:19 »
А у кого-нибудь было, что ребёнок в процессе приступа продолжает делать то, что делал до: моя сейчас сидела и играла, Ползала, начался приступ (кивки в нашем случае), так она ползала в процессе - кивок(на долю секунды) и ползёт дальше, снова кивок, спрашиваю как говорит корова?-кивок-муу-ползёт дальше. Это такой тип приступов, что как бы не до конца отключается или что?

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6545 : 10 Октября 2020, 18:04:53 »
И ещё вопрос: кто пробовал кортизол? Врач говорит, что возможно придётся его колоть, тк медикаменты не купируют приступы полностью

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6546 : 10 Октября 2020, 18:32:27 »
И ещё вопрос: кто пробовал кортизол? Врач говорит, что возможно придётся его колоть, тк медикаменты не купируют приступы полностью
Посмотрите тему "лечение эпилепсии гормонами".

Оффлайн Ksenia142

Re: Синдром Веста
« Ответ #6547 : 25 Ноября 2020, 23:29:27 »
Всем привет. У кого нибудь было так? Ребёнок без приступов, купировали сабрилом , гипса осталась. Сейчас колим синактен, по схеме Волкова. Где то на 15 уколе заметила как его передергивает, как будто от холода. Первый раз подумала показалось , потом два раза на руках у меня так было. Ребёнок в это время может улыбаться. Ээг только в конце курса, ещё 3 укола осталось. Так переживаю . После 10 укола по ээг гипсы нет, только замедление
Все трудности преодолеем!!!

Оффлайн dumi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6548 : 19 Января 2021, 13:37:40 »
Добрый день,
Прошел еще 1 Год, сейчас нам 3 года и 7 мес. Сегодня как раз 3 года как купировали приступы.
Приступов нет, на ЕЕГ все чисто и стабильно, принимаем депакин 2х250мг.
Когда закончилась битва с епилепсией, началась другая, с задержкой в развитий.

Про развитие
Ходит шатко до сих пор, многие моторные действия неуклюжи, как будто пьяный :) Моторика сильно отстает.
Может кушать сам, правда не суп или что то жидкое, пока что не очень уверенно держит ложку.
Может одеть/раздеть нижнюю одежду, из верхней только куртку пока что, снимает обувь (правда 10 раз надо над ним сидеть и говорить что бы ее снял :))
В июле начали обучать его к жизни без подгузников, точно не знаю за сколько у нас это получилось, но уже в сентябре он сам просился в туалет и уже весь день ходил без них. Правда во время сна мы одеваем подгузник и сейчас, хотя он держится и просится во время сна или после.
Речь понимает, может ответить простыми словами. Сейчас просим что бы отвечал более развернуто, а не одним или двумя словами. Буквы не все выговаривает, но мы понимаем его. Удивительно, он умеет считать в уме, мы это нечаянно заметили в одной игре. Его хорошая память конечно помогает в обучение, но пока не хватает аналитики и имитации, над этим сейчас больше работаем.
Начали ставить телевизор, конечно не каждый день и дозировано. От этого есть плюсы, есть уже персонажы которые ему нравятся и которых он хочет смотреть, естественно игрушки с ними итд. Понимает смысл из них, реагирует на контент.
Характер уже появился, конкретно знает что хочет или нет, и настаивает на этом.
Отдали в обычный садик, тут мы конечно увидели разницу от детей с типичным развитием. Дело кстати не в знаниях, а в целом, походка, скорость реакции, поведение, визуально он сразу выделяется из толпы. Пока ходит пол дня с сопровождением. Начал понимать что с другими детьми можно играть.
У него появился брат, есть немного ревности, конкуренции, но в пределах нормы. Когда озвучивает список людей которых он любит, брат присутствует :)
Из занятии что мы делаем на постянной основе:
С ним до сих пор занимается терапевт АББА, метод адаптированный под его нужды (нет аутисма), но другого пути найти специалистов что могут его научить мы не нашли. Пока что это работает.
Плавание и кинето, чередуем по дням.
Логопед, через день. Тут очень долгая история и могу только сказать что сложно найти логопедов которые могут работать с развитием речи, в основном все занимаются корректировкой речи. Пример : Даже если  наш сын знает ответ на вопрос, он отвечает с задержкой, иногда выглядит так как будто не знает. Логопед не дает ему эти 5 сек, отвечает вместо него и переходит на след упражнение. Мой вам совет, ходите с ребенком на эти занятия и обратите внимание сколько говорит он в соотношение с логопедом, дают ли ему достаточно время для его ритма мышления.
Мы очень им гордимся и любим, он наш маленький герой :)

Спасибо лечащему врачу, Андрей Бундуки, за то что все время рядом с нашим сыном.
direct contact: dumi@inbox.ru

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6549 : 19 Января 2021, 15:11:28 »
@dumi, молодцы, очень хорошие успехи!

 Насчет АВА - это в общем то универсальная методика, аутисты с которые чаще по ней - они очень разные по своим проявлениям.
 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн dumi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6550 : 27 Января 2021, 22:50:30 »
После выхода с антиэпилептических препаратов, было замечено улучшение? Шаткая походка, скорость реакции или в интелектуальном плане?
direct contact: dumi@inbox.ru

Оффлайн Александра к

Re: Синдром Веста
« Ответ #6551 : 16 Февраля 2021, 10:57:55 »
Здравствуйте! Пишу вам , дорогие мамочки, так как совсем нахожусь в растерянности.
Дочка родилась доношенная на 41 недели, по апгар 8/9. На следующий день нам сделали узи головного мозга и сказали, что у нас дизгинезия мозолистого тела. Мы попали в детскую неврологию на месяц обследований и реабилитации. Там нас выписали, и сказали что ребёнок здоров, что маленькое мозолистое тело может на жизни никак не сказаться. В 2 месяца у нас случилось три обморокам ( ребёнок обмяк, посинел и потерял сознание на руках с остановкой дыхания). Нас завезли в реанимацию инфекционной больницы, там нам написали диагноз серозный менингит-энцефалит с судорожным синдромом, так как не наши возбудителя. Мы были на ивл 10 дней(после ивл приступов не было), нас пролечили от всех возможных инфекций. После этого ребёнок пришёл в себя, мы там пробыли 2 недели и нас выписали и сказали пить депакин в сиропе. Развитие шло, приступов больше не было, мы отставали конечно, но после всего в 3 месяца хватали игрушки, на животе поднимали голову хорошо, опору давали, гулили, реагировали на лица. В 4 месяца пошли вздрагивания ручек и ножек , по 3-4 серии в день около 2-3 минут. Нам сделали ЭЭГ видеомониторинг, там нашли эпи активность в височной Лёвой лобной доле. Наш врач назначил нам принимать гармон медпринизалон и увеличил дозировку Депакина. Через две недели от изменения лечения приступы ушли , и не беспокоили нас до 7 месяцев.развитие шло медленно физическое, до полугода не хотела переворачиваться, но тянула руки в рот, игрушки, гулила, болтала и смеялась. На животе головку держала хорошо. Под Новый год опять пошли те же вздрагивания, так как очень сильно прорезываться зубы стали. Нам поменяли Депакин в сиропе на хроносферу, так как концентрация упала и нам ее надо было нарастить. На фоне приступов и лечения ребёнок стал переворачиваться, группироваться для посадки, хотя до полугода не хотел этого делать. Но на животе престала поднимать голову, так как не может долго подниматься на ручки и ест кулаки на животе. Нам сделали ЭЭГ  видео мониторинг во время сна, гипсы нет, но эпи активности редко уже проскакивала в правой доле. Врачи приняли решение ввести карьамазепин к Депакин временно, хотя мы связывались с Дюлаком и Светланой, они настаивали на сабриле. Но наша врач, сказала , что развитие идёт и нет гипсаритмии, надо пробовать карьамазепин пока. Приступы идут ещё , но ушли с 12 серий в день до 6-7, из них две серии сильные( после них засыпает) и остальные мотания головой и дизариентация. По узи головы последнему у нас гипоплазия мозолистого тела и архноэдиты, которые предполагают и раздражают кору головного мозга. Делал узи лучший детский нейрохирург, в операции сказал пока смысла нет. Не знаю что делать, нам 8,5 месяцев приступы с НГ не уходят, мы теперь хотим садиться и не хотим переворачиваться, идут зубы, ребёнок капризный, но появились новые сложные звуки в разговоре и на все реагирует, игрушки правда мало интересуют, только чтобы в рот взять. Не ползаем и не пытаемся. Не смогу понять правильно ли мы лечим кабамазепином, депакином и гармоном или стоит пробовать сабрил уже?

Оффлайн Iwann

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1985
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Мужской
  • Женя
    • Instagram: https://www.instagram.com/pre.ability/
    • Facebook: https://www.facebook.com/preability/
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCd6_VhCLImcHMFb8YfdWGmQ
    • Telegram: https://t.me/preability
    • PreAbility
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6552 : 19 Февраля 2021, 16:19:16 »
В случае синдрома Веста часто можно слышать слова: “тут безвыходная ситуация”, “ничего не поделаешь” и “готовьтесь к худшему”. Но накопленный опыт и цифры далеко не так однозначны и могли бы немного обнадежить родителей. Поэтому автор статьи – эпилептолог Артем Шарков начинает разговор о синдроме Веста не с описания и лечения, а с прогнозов.
https://preability.com/2021/02/19/sindrom-vesta-ne-panikujte/

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6553 : 24 Апреля 2021, 21:07:34 »
@Iwann, Ну, ничего особо нового он не сказал. К сожалению..

Оффлайн Анастасия1990

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6554 : 25 Апреля 2021, 18:02:21 »
@Iwann, Ну, ничего особо нового он не сказал. К сожалению..
Наталья в здравствуйте как у вас успехи ?