Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Татьяна Зверева]

Здравствуйте всем. Меня зовут Татьяна, моему сыну поставили диагноз синдром Веста в нпц солнцево. Ребёнок родился 39 недель, 8/9 по апгар, но маловесный 2770 и 49см. Первый месяц было все отлично, кушал, спал, плакал из-за живота, потом стало тяжело его кормить, он постоянно дрыгался, бросал грудь, плакал. Врачи ничего не видели, говорили, что это живот, все в порядке. До 3,5 месяцев они абсолютно ничего плохого не видели кроме повышенного тонуса. Но ребёнок не гулил, мало следил за игрушками, не тянулся к ним, переворачивается иногда на бока и почти все время плакал. Невролог прописала пантогам, электрофорез на шоп, сделали курс массажа в 4 месяца. В 5 месяцев сделали ээг, небольшая эпиактивность, нам отменяют пантогам и приглашают на реабилитацию в нпц. Пока сдаём анализы, Дима становится ещё более капризный. За 1 день до госпитализации начинаются странные сеекндные закатывания глаз, сериями. Ложимся в больницу, нас переводят в отделение эпилепсии, делают ээг - гипсаритмия, но глаза не приступы, а гиперкинезы, как и дрыгания руками и ногами. На мрт гипоксическое поражение мозга(подкорковых структур). Диагноз:симптоматическая эпилепсия, синдром веста, гиперкинетические нарушения. Сдали экзомы и кариотипипование, ждём результатов. По обмена и веществ все в порядке. Лечение: сначала ввели конвулекс, сейчас пьём +сабрил и клоназепам. Гормоны пока не хотят нам колоть, потому что тонус и гиперкинезы скорее всего станут ещё хуже, ждем эффекта от сабрила. И про синактен сказали что он даёт больше побочек и лучше гидрокортизон. Повтор ээг через месяц, из-за гиперкинезов непонятно где приступы. Состояние Димы лучше, появился нормальный сон, стал хорошо есть, но развития никакого, в глаза не смотрит, ничем не интересуется может лежать и улыбаться стене, очень редко можно адресно моймать улыбку или вызывать её поцелуем. Голову поднимает, но предпочитает лежать на животе и кричать((. Врачи не могут дать прогнозов, сказали только по результатам анализов что-то можно будет сказать, но считают, что высока вероятность генетики. Сказали только то, что мозг повреждён не на столько, на сколько клинически все проявляется. Я понимаю, что с гипсаритмией развитие не пойдёт, но заниматься с Димой все равно нужно, но как найти подход и как его заинтересовать пока не понимаю😪 очень нуждаюсь в совете.

[Кристина Лычагина]

 

Последние два дня приступы участились, сегодня были в 6.00 серия 18, в 8.30 серия 35... Вчера увеличили вечернюю дозу до 250 мг, сегодня начинаем пить 500мг в сутки. Врач сказал наблюдать, если улучшения не будет, не наш препарат, будем думать на счёт гормона и вольпровой кислоты... Развитие идёт... Активно.

Здравствуйте, на тоже выписали Сабрил, пока пьем 125мг 1 р вечером уже 6 день приступы только увеличились, мне кажется, но стали короче. Вот тоже думаю может не подходит или стоит дойти до максимальной дозировки.

[Кристина Лычагина]

Подскажите, пожалуйста, что можно принимать от кашля? Сиропы точно знаю нельзя.

[Marina1989]

@Кристина Лычагина, У нас прошли приступы когда ещё подняли.

[Marina1989]

Здравствуйте на дозировку 625 у нас начали уходить приступы, сейчас 750 мг в сутки приступов нет с 16.07. Сделали ээг короткое.

[Jn]

Здравствуйте на дозировку 625 у нас начали уходить приступы, сейчас 750 мг в сутки приступов нет с 16.07. Сделали ээг короткое.

Ещё поднимать планируется?

[Кристина Лычагина]

Здравствуйте. Есть Сабрил Германия (в упаковке не хватает 3 таблеток). Годен до 08.2021. Может кому-то нужен?

[Marina1989]

@Jn, да Власов нам поднял до 1000мг в сутки изменил диагноз структурная фокальная эпелпсия мы кандидаты на хирургическое лечение эпилепсии, если рэп не будет держать.

[Анна-Таисия]

Обнаружила, что под моим ником появилась подпись старожил 

Давно хочу написать как обстоят дела у нас:

- сыну недавно исполнилось 3 года
- интеллект в норме, физика и психика тоже
- ЗРР, моторная алалия, выходим из нее
- развивается неравномерно, какие -то вещи на 3 года, какие-то на 2 или два с половиной
- с горшком не дружит, не дозреет никак

Занятия: логопед, который "нейрологопед" по запуску речи , бассейн, занятия от нейропсихолога
Было еще: кинезиотерапия ( c 8  до  14 мес)  и иппотерапия  в возрасте около 2х лет.
 
Купировали синактеном  в возрасте 4-5 месяцев.  Очень мощной   короткой схемой, без пэп.  После курса ребенок  был как месячный, еле держал голову и  вообще не шевелился особо. После 8 мес перевернулся, сел и пополз в 11 - 11,5 , пошел в 1.3 странновато, физика в норме стала в 1.9 примерно.
Начал пытаться говорить с полутора. К двум с половиной стало понятно, что что-то с речью идет не так. Собираемся с сентября в сад

Здравствуйте! Скажите пожалуйста какая была ваша схема и вес?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Наталья66]

@Кристина Лычагина, мне нужен. Написала вам в личку.

[Тоня и Тая]

Добрый день! Мы тут новенькие.
Поставили синдром Веста в 6.5 мес.
12 дней пытаемся купироваться.

Начали с конвулекса и дексы, не пошло. Сейчас меняем конвулекс на сабрил.
Лежим в Питере.

Посоветуйте лучшие мед учреждения  и докторов по этому диагнозу.

Делают ли в рф синактен депо? В больнице говорят, что только за границей или дома , если кто возьмётся на свой страх и риск. 

Пытаемся попасть к Мухину, надежду не теряем.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[NAB]

@Тоня и Тая, Здравствуйте!
Перенесла ваш пост в эту тему. Посмотрите, тут много информации.

[Malta]

Здравствуйте,
Ребёнку 1.10, последние мес 3-4 иногда «роняет голову»: сначала внимательно смотрит по сторонам, потом на секунду расслабляет шею и тут же поднимает в нормальное положение, за раз раза 3-5 и в течение дня может либо вообще не быть, либо Макс 3 раза. К неврологу-эпилептологу конечно идём, но только в будущую пт.
Вопрос такой: может быть эпи привязана ко времени? (заметила, что у нас через 30-40 мин после еды, которая тоже в одно время, соответсвенно)
В процессе «разглядывания»(до расслабления шеи) ребёнок реагирует на все, может улыбнуться, мама сказать, ложку в рот положить. Не контролирует только непосредственно падение головы. Про этом в остальном позу держит, если стоит, так и будет стоять.
Или это вообще не эпи, а какие-то другие спазмы?

[NAB]

@Malta, видео за снимите. Это и врачу пригодится

[spaniel]

Почитайте про салаамовы судороги.
Но врачу для точного ответа нужен видео ЭЭГ мониторинг, на котором будут эти движения.