Менингоэнцефалит

[Ксюша85]

Зайчик  Я так понимаю вам сейчас 6 мес? А что вообще умеете делать? Чем и как лечитесь?

[Зайчик]

Да, нашему мальчику 6 месяцев сегодня. Я крестная мама малыша. Родители молодые и здоровые (папа малыша мой родной племянник). Малыш запланированный и желанный. Беременность протекала хорошо, анализы, УЗИ все в норме. Роды принимала врач по договоренности (лучшая в этом роддоме). Роды прошли хорошо, папа присутствовал. А через сутки все понеслось как снежный ком. Сначала еще в роддоме не могли понять что не так с ребенком. Три раза брали анализы первый в пределах нормы, второй - небольшое воспаление. На третьем уже диагноз менингоэнцефалит и сразу же перевозят в реанимацию детской городской больницы. ИВЛ, судороги, шансы 50 на 50. Через неделю еще один диагноз абцесс печени. Операция по удалению абцесса. Раз в неделю делали УЗИ мозга и каждый раз все хуже и хуже. Кормили через зонд, все срыгивал, не набирал, а терял вес. Начала развиваться гидроцефалия, расти голова.  Но нейрохирург сказал, что спасать нечего и ребенок в его состоянии просто не переживет операцию. Прогнозы все плохо, плохо и плохо. Стали кормить через аппарат, назначали лекарства против интоксикации печени. И малыш стал по чуть-чуть набирать вес.  Выписали из больницы домой в 3,5 месяца. Голова 46 см., зондовое питание и куча лекарств в том числе депакин. Научили есть с бутылочки, вот уже как месяц убрали зонд, есть пюре с ложечки. Набирает вес. Стали оформлять инвалидность. Заниматься Войтой. Но результатов особо нет. Голову не держит так как очень большая. Стала опять расти. Сделали МРТ, результат - мозга 4%. Нейрохирург сказал, что для операции очень много противопоказаний, что для малыша будет только хуже. И отток жидкости есть, только слабый. Здесь на форуме вычитала, что в таких случаях нужен остеопат. Вот уже 3 раза за месяц были у остеопата. Очень помог. Голова замедлила рост, ушло давление с родничка, ручки, голова, ножки стали теплые. При выписке температура выше 35 не поднималась. Постоянно его грели. Остеопат - врач от бога. Ее многие знают у нас в крае. Занимается она только с особыми детьми. Она тоже говорит, что есть отток жидкости из головы. Пригласила невролога из этого же центра, она сказала что нужно уходит с депакина, он очень сильно тормозит развитие. Вот сейчас постепенно уменьшают дозировку. Из умелок только, что кушает сам. Смотрели глазки, но врачи так и не поняли видят или нет. Сказали еще маленький сложно сказать. Но мы конечно надеемся.

[Ксюша85]

Зайчик  Странно конечно всё это, всё было замечательно и роды, может его в роддоме заразили? А если это к примеру не вирус, а как в нашем случае одно из предположений остановка кровообращения в мозге, то неужели мозг так мог пострадать, что осталось 4%? У нас тоже очень сильно пострадал на сколько не знаю, т.к. сами врачи ничего сказать не могут, но задеты все части мозга. А вообще откуда они могут знать сколько там и чего осталось, мозг это оказывается такая штука интересная  , так что не переживайте, всё будет хорошо!
Вы на правильном пути, что начали так рано Войту и остеопата.
Какой хороший у вас невролог, а вот нам все заявляют, что депакин не тормозит развитие. А вы его пьете из-за того что были судороги, а сейчас у вас что-то есть? Вы не делали ЭЭГ?

[Зайчик]

Ксюша85, согласна с Вами полностью, что все странно. Многие врачи, к которым мы попадаем, говорят что наш случай уникальный, у них не было такого в практике. Пока лежали в реанимации и в отделении патологии краевой детской больницы говорили, что это однозначно ВУИ, какой-то вирус за две недели до родов. На наш вопрос почему мама не болела, сказали не заметила как болела, иммунитет справился, а вирус прошел через плаценту и заразил ребенка. Но мама сдавала анализы, кровь за 2 дня до родов все в норме. Как я уже писала никакой вирус так и не нашли. Мы сами рассматривали возможность заражения в роддоме, но в медицинской литературе пишут что инкубационный период составляет от 3 до 14 дней. А у нас все началось на 2-е сутки. Хотя врач-инфекционист, к которому мы встали на учет, считает, что в роддоме заразили. Заведующий отделением патологии новорожденный при выписке сказал, что менингоэнцефалит у нас под вопросом, как мы поняли болезнь похожа на менингоэнцефалит, но что это было они не могут сказать медицине еще не все известно. Врачи говорят, что уже не узнаете как заразился, надо заниматься реабилитацией. Но как же не искать причину? А как же еще иметь детей? Как не сойти с ума, от того что все может повториться? Ксюша, напишите пожалуйста что за остановка кровообращения в мозге, нам такую версию не говорили, может просто не знали. От чего происходит остановка?
Ксюша, мы надеялись что мозг сильно не пострадает, вроде бы быстро диагноз поставили и лечить от него начали и врачи все знакомые были или знакомые знакомых, ничего от нас не скрывали, все рассказывали, на все вопросы отвечали, в реанимацию пускали. И в роддоме все с нами бегали и живем мы в краевом центре и ребенка перевези из роддома в реанимацию больницы за 10 минут. Вроде бы все должно быть на нашей стороне, но видимо только Богу известно как все будет. Нейрохирург нам сказал, что вообще чудо что ребенок живет. Когда нам делали УЗИ мозга говорили что осталось чуть-чуть в затылочной части и мозжечок. Как здесь многие девочки пишут, что УЗИ не очень информативно. Но когда сделали МРТ, все подтвердилось. Опытные врачи нам говорят, что никто не знает как оно будет, но уж все хорошо, конечно не будет. Мы это понимаем.
Ксюша этот невролог работает в том же центре что и остеопат и это остеопат ее пригласила. Она сказала, что будет наблюдать нас, как только мы уйдем с депакина. А невролог в районной поликлинике вообще никакая просто переписала назначения от платного невролога. Платный невролог и назначает депакин и Войту. Но каких-то результатов особо не было. Малыш практически постоянно спал, даже накормить не могли разбудить. ЭЭГ делали одно полушарие нет вообще никаких импульсов, другое какие-то незначительные. Судороги был в самом начале болезни в реанимации, сейчас нет.

[Ксюша85]

Зайчик  Мы ездили на консультацию к французскому эпилептологу Дюлаку, здесь про него есть отдельная тема. Он приезжал в Казань в декабре. Он посмотрел наше МРТ и сказал, что у нас произошло острое повреждение мозга, что не согласуется ни с какими энцефалитами или внутричерепным кровоизлиянием, я так понимаю это что то вроде ишемии мозга. В нашем случае он предположил, что могла быть гипогликемия (низкий сахар в крови) при недостаточности кровообращения. У нас все произошло в 2 мес. и он сказал, что именно в таком возрасте такое возможно. Я с самого начала была уверена, что у нас никакой не менингоэнцефалит, у нас не было никаких симптомов, температура была идеальная, брали два раза пункцию все чисто, анализы на ВУИ все чисто.
Я тоже читала про инкубационный период, когда мне другая врач тоже предположила, что нас в роддоме заразили, но у нас это случилось в 2 мес. и никто у нас в семье не болел и сидели мы дома, да и еще можно кучу всего написать в положительную сторону, да и вообще никаких признаков этой болезни не было.
Я думаю, что вы так и не найдете причину, как и большинство здесь мамочек, в том числе и я, все только предположения и догадки. Тут очень много мам, которые рожают еще деток, после особенных. Если сильно страшно, надо сначала хорошо обследоваться, сдать анализы. Многие так и делают, а некоторые наоборот не делают и рожают также здоровеньких детишек. Вот к примеру в нашем случае, но опять таки все это предположения никто же точно не знает диагноз, сказали, что это не наследственное, такое может произойти с любым, никто от этого не застрахован. Но вы знаете, я почему то не совсем в этом уверена, т.к. у моей свекрови диабет и непонятно по каким причинам у нас  упал сахар если это конечно так и было. Так что если я вдруг соберусь второго родить, то я хочу хорошенько обследоваться.
Вот действительно как все в жизни не просто, мы в отличии от вас упустили очень и очень много времени, мы провели всю ночь дома с судорогами, т.к. врач со скорой сказала, что у нас ушки болят, из за этого он кричит, утром приехали в поликлинику к лору, пишу и самой смешно какими мы были дураками, нас как увидели сразу в больницу отправили, вспоминаю как какая то молодая врач, неизвестно сколько времени меня расспрашивала что и как произошло, в то время как мой ребенок уже почти впал в кому, потом только ему начали ставить капельницы не узнав ничего и не взяв даже анализа крови, т.к. это была суббота, ни УЗИ ничего не было, они тупо все стояли и смотрели что же с ним делать.
А на счет депакина, я думаю вам действительно ни к чему его пить, вот когда уйдете с него, я думаю малыш очень изменится.

[Зайчик]

Ксюша85, как все это тяжело, сердце рвется на части, родились здоровые детки и такие последствия. Спасибо форуму читала и читаю, нахожу надежду, слова поддержки, чтоб жить дальше, а не замкнуться в нашем горе. Спасибо Ксюша тебе за ответы. Уже полгода на форуме, но не было сил писать, только читала, читала и читала. Благодаря форуму сделала такой вывод, главное Сёма с нами и мы любим его такой какой есть, не надо заглядывать далеко вперед, как будет, так будет. Вот так и живем.

[Ольга 37]

Зайчик, Мы тоже также живем и вы не одни с такими проблемами, не отчаивайтесь, верьте в лучшее и любите своего малыша, не торопите события, настраивайтесь на позитив, я понимаю, это очень тяжело, но надо верить в лучшее. Ведь ребенок всё чувствует и понимает...

[Зайчик]

[Ольга 37, спасибо за поддержку, так и стараемся поступать, конечно, на позитиве жить легче, но наедине с собой одолевают грустные мысли.

[Ольга 37]

Если у вас есть близкие и знакомые, это очень хорошо, не стесняйтесь напоминать о себе, старайтесь больше общаться, конечно не так чтобы дома проходной двор был, просто по телефону поговорить и то хорошо, ко мне подружка иногда чайку зайдет попить, поболтаем, потом у меня много родни, постоянно ко мне заглядывают, не дают нам унывать, племянники возле моей доченьки крутятся, когда в гости приезжают, это очень важно, не только для нас , но и для нашей дочери. Вместе мы сила, а поодиночке любого грусть и тоска одолеет, так и до депрессии недалеко. Хорошо, что я во время нашла этот форум, тут меня выслушают, поймут и поддержат и совет нужный дадут... Мы с вами, выше нос!

[Екатерина21022014]

привет, у моей дочки тоже нашли менингитэнцефалит,вылечили.. говорят с мозгом большие проблемы.. мрт не делали,судят по узи.. дочь уже 2 месяца в реанимации с рождения(( как у вас сынок? развиваетесь?

[Ксюша85]

Екатерина21022014  Привет! У нас все произошло в 2 мес., перенесли кому, мозг очень сильно пострадал, мрт мы делали всего один раз в 7 мес., там тоже все ужасно. Развиваемся мы очень медленно. На предыдущей странице я как раз писала, что мы умеем делать.
Прочитала вашу историю, держитесь и верьте в свою доченьку, все будет хорошо!

[Екатерина21022014]

Ксюша85, я верю) сильные и обязательно со всем справимся) и вы поправляйтесь! а вам какие диагнозы ставят?

[Ксюша85]

Ну диагнозов у нас на целый лист, а если основные то, дцп смешанный тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, поражение проводящих путей зрительного анализатора, задержка психомоторного и речевого развития, микроцефалия.

[мама Моти]

Всем привет! 
У нас не ставили диагноз энцефалит, но причину до сих пор не выяснили, в три месяца внезапная клиническая смерть и как следствие тяжелое поражение мозга. Вот и говорят, возможно и вирус какой был.
Нам сейчас 1год и 9мес. Сами ничего не делаем, голову постоянно назад закидывает, хотя на животике поднимает ее, игрушками совсем не интересуется, ничего в ручки не берет и не хочет. К тому же различает только свет-тень, иногда несколько секунд на домановские черно-белые карточки может посмотреть. А так любит очень музыку слушать, смеяться,когда его целуют и тетюшкают) Заниматься совсем не любит, истерит и выгибается сразу назад, хотя, если на четвереньки поставить, пол-минутки продержится) Вот как то так!   

[Лекса88]

мама Моти, у нас один в один с вами!